Autismo Diario

Desde hace ya bastante tiempo hemos venido hablando sobre los efectos de la administración de fármacos psiquiátricos a niños, generalmente la respuesta que recibíamos era que no existía una constatación real de si este tipo de fármacos afectaba al cerebro de forma negativa, o positiva. Es decir, no se conoce a ciencia cierta qué tipo de efectos producen este tipo de fármacos en el desarrollo del cerebro de un niño. A su vez, este tipo de fármacos suelen prescribirse de forma crónica, a pesar de no saberse si este tipo de fármacos pueden producir efectos adversos en el desarrollo cerebral del niño.

Recientemente se ha publicado el artículo “Contrasting Effects of Haloperidol and Lithium on Rodent Brain Structure: A Magnetic Resonance Imaging Study with Postmortem Confirmation” en la revista Biological Psychiatry, que aborda precisamente este aspecto, y que arroja datos bastante preocupantes. Un equipo de investigadores del King’s College de Londres ha llevado a cabo un experimento, basado en ratones de laboratorio, con el propósito de descubrir si realmente este tipo de medicamentos producen cambios físicos en al estructura del cerebro. En concreto se han basado en solo dos medicamentos antipsicóticos usados ampliamente, el Haloperidol y el Litio.

El equipo de investigación realizó un escáner del cerebro de los ratones ates y después del estudio. Administraron durante ocho semanas seguidas dosis de estos medicamentos a los ratones, en una dosis que corresponde a la que se le daría a un ser humano. Estas ocho semanas corresponden a un tratamiento de 5 años en un humano adulto. El resultado fue que en el caso de los ratones que recibieron haloperidol sufrieron una reducción del 6% de la materia gris y en los ratones que recibieron litio la misma materia gris aumentó un 3%. Una constatación de que realmente este tipo de fármacos (al menos bajo los parámetros del estudio) produce cambios físicos y contrastables en el cerebro.

No se sabe aun si estos cambios representan una mejora o un empeoramiento, o de qué forma pueden afectar en el desarrollo del cerebro humano, y menos aún en el cerebro de un niño. Pero evidentemente los cambios sufridos en la morfología del cerebro de los ratones es lo suficientemente significativa como para potenciar e impulsar nuevos estudios encaminados a poder responder a las preguntas que siguen sin repuesta.

Bibliografía:

“Contrasting Effects of Haloperidol and Lithium on Rodent Brain Structure: A Magnetic Resonance Imaging Study with Postmortem Confirmation” by Anthony C. Vernon, Sridhar Natesan, William R. Crum, Jonathan D. Cooper, Michel Modo, Steven C.R. Williams, and Shitij Kapur (doi: 10.1016/j.biopsych.2011.12.004)

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El día 24 de mayo a las 19h, en el Auditorio de Música de Rocafort (Valencia – España), se celebra un evento doble para colaborar con SOLCOM. En este evento doble se realizará un coloquio-conferencia a cargo de Guillermo Fesser, periodista y conocido por el programa Gomaespuma, y Javier Romañach, activista de Derechos Humanos y miembro de la Asociación SOLCOM, conversarán sobre la lucha por la defensa de los Derechos Humanos de los humanos que tienen derechos. Con Humor. Con seriedad. Con la sana intención de empezar a cambiar la caridad por la justicia.  A continuación, Pablo Peláez, pianista y compositor, ofrecerá una sesión musical. Siempre con las uñas cortadas para no arañar las teclas. Ha compuesto el Himno de la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, él solito. “Así que le hemos pedido que venga y nos lo toque… si se atreve. Y ha dicho que sí. Que vale. Nos hemos quedado perplejos porque se paga el billete y todo“.

Quizá no sabían que existe este himno, así que les dejamos este vídeo filmado en Nueva York, por el United Nations ensamble and Choir, en la sede de Naciones Unidas el 7 de septiembre de 2011.Estamos convencidos que les va a emocionar.

Si desean asistir a este evento pueden adquirir las entradas pulsando AQUÍ, y si no pueden ir pero desean colaborar con la fila cero pulsen AQUÍ.

CARTEL DEL EVENTO

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Los deportes son parte integral de nuestra formación en la infancia y juventud y por eso hablamos de educación física. También son a menudo hasta bien entrada la vida adulta, parte de nuestro ocio, de nuestra vida social, de nuestra integración en la comunidad. Participar en algún deporte y en actividades recreativas con un componente de ejercicio intenso es bueno para cualquier niño incluyendo aquellos que tienen un trastorno del espectro autista.

La actividad física, ese cansancio que parece que nos libera de tensiones, ansiedades, preocupaciones, puede ayudar a sentirse mejor a un muchacho con autismo y mejorar la calidad de la vida familiar, aunque solo sea por lo bien que duerme tras un día extenuante de actividad deportiva.

La investigación sobre el ejercicio físico nos ha demostrado que el deporte disminuye el estrés, mejora la salud en general, aumenta las habilidades motoras, y ayuda a desarrollar virtudes individuales (confianza en uno mismo, disciplina, responsabilidad, trabajo por objetivos) y sociales (comunicación, compañerismo, trabajo coordinado).

Los padres se preguntan en ocasiones qué deporte es el mejor para un hijo con TEA. Al final de este post pongo algunos deportes recomendados pero, como en cualquier otro niño, hay que dejarse guiar por sus gustos y preferencias y por aquello que se le dé bien. Hay que encontrar su deporte y no el que a su padre le gustaba de niño o le gusta ahora practicar. Es decir, si tu hijo está deseando participar en un deporte que no está en esta lista y a ti te encaja en tus horarios, en tu economía, déjale intentarlo. Como dice el eslogan, lo importante es participar y los beneficios se obtienen, en mayor o menor medida, en todos los deportes y si le gusta, tendrá constancia y estará más feliz.

Puesto que el autismo afecta seriamente a las habilidades sociales y motoras, los deportes de equipo más practicados (fútbol, baloncesto, balonmano) pueden ser difíciles para un niño con un TEA y puede ser mejor optar por un deporte individual o por un deporte que se practique en grupo pero donde la interacción no sea tan intensa ni tan exigente. Pero esto es una idea general, y para algunos el fútbol o cualquiera de esos puede ser su deporte.

Como con cualquier otro niño, los padres deben pensar en los puntos fuertes y débiles de sus hijos y empezar por aquello que tenga mayores posibilidades de funcionar. Si el deporte incluye una fase competitiva, como suele ser normal, hay que pensar qué tal lleva el niño el ruido y el caos organizado que suele ser parte integrante de cualquier evento deportivo. Hay que buscar que tenga una parte de ejercicio, que juegue a un nivel parecido al de otros niños y que sea una ocasión por él apetecida de mezclarse con otros muchachos.

Entre los problemas comentados por algunos padres estaba el captar la esencia del juego, el aprender conceptos como la estrategia de equipo o el juego limpio, las sensaciones producidas por cosas como una ropa especial o la ausencia de habilidades físicas o sociales. A favor están las percepciones que los niños reciben del equipo, el calzado, la ropa; aprender a focalizarse en una tarea, sentirse parte de un grupo; socializar, calmarse, divertirse. Entre las cosas comentadas como útiles era ver a los jugadores profesionales en la televisión e intentar copiar lo que ellos hacen y también, por supuesto, encontrar un buen mentor, ya sea el entrenador, un jugador más maduro o un responsable del equipo.

Las experiencias de otros padres pueden también ser útiles. Un padre pensaba que lo mejor para su hijo era la natación pero evitando las pruebas de relevo que imponían sobre él una presión excesiva. Otro contaba que su hijo tenía mucho interés en jugar al fútbol o al rugby pero que era posible que no fuese lo más indicado para él pues tenía un problema serio con la memoria a corto plazo y eran deportes donde la estrategia de equipo, las órdenes del entrenador tenían un peso importante en el desarrollo del partido. Para otro niño, los padres comentaban que la música, incluso de ritmos muy vivos le calmaba y tenía buen ritmo interno, por lo que le habían apuntado a unas clases de hip-hop. Para su hijo había sido el descubrimiento del año y habían buscado un campamento donde hubiera otro paquete de clases de baile o aerobic para el verano.

Si te gustaría que tu hijo con autismo practicara un deporte de equipo, una buena forma de empezar es jugar juntos. Puedes ir a tirar juntos a una canasta, dar patadas a una pelota pasándoosla el uno al otro, aprender a patinar el uno junto al otro… Estarás poniendo los cimientos tanto de unas habilidades físicas como también de otras sociales. Tu hijo aprenderá esas normas básicas de respetar los turnos, seguir unas reglas, disfrutar del juego, respetar al contrario, competir. En el largo plazo esas experiencias compartidas son las que ayudan a fortalecer los vínculos entre padre e hijo.

Entre los deportes más practicados por niños con TEA están los siguientes:

• Natación. La natación es posiblemente el deporte número 1 para los niños con autismo. A muchos les encantan las sensaciones de la piscina, los movimientos en el agua, bucear…  Incluso los que tiene pocas habilidades motoras y no son hábiles en los deportes que usan un balón o una pelota, pueden manejarse muy bien en los ejercicios de brazos y pies de la natación. También permite participar en un equipo donde cada nadador compite individualmente, con lo que se puede aprender el formar parte de un grupo sin sentir el agobio de las dificultades de comunicación o de integración en la estrategia de equipo.
• Campo a través. Es curioso como enseñamos a los niños pequeños deportes complejos como el fútbol o el baloncesto mientras que lo más natural, correr y saltar, lo hacemos normalmente con niños mayores. El cross, la carrera a campo través, requiere menos habilidades de comunicación que la mayoría de los deportes de equipos y un muchacho que corre bien, aunque sea poco comunicativo, es valorado como un miembro importante del equipo.
• Equitación. La equitación es un deporte caro. Dejando eso aparte, es un deporte excelente para los niños con autismo. De hecho, algunos niños con un TEA van cada semana a montar unas horas a caballo como parte de su terapia, la llamada equinoterapia. No es raro que a muchos niños con autismo les resulte más fácil comunicarse con animales que con otras personas y algunos niños con TEA tienen resultados excelentes como jinetes.
• Bolos. A pesar del ruido de las boleras, los bolos suelen ser de las actividades preferidas por bastantes niños con autismo. Puede ser debido a la predictibilidad de las jugadas: tiras dos veces y te sientas o al movimiento de los bolos cayendo o la bola deslizándose por la pista. En cualquier caso, puede merecer la pena hacer un intento.
• Ciclismo. Personalmente, considero que la bicicleta es el mejor regalo que un niño puede recibir. Montar en bicicleta puede ser algo difícil para los niños con autismo, debido a que no consiguen mantener el equilibrio con facilidad, algo que se puede solucionar con un triciclo o con paciencia. Pero una vez que han dominado la técnica básica, el ciclismo puede ser una forma maravillosa de disfrutar del aire libre. Como muchos de los deportes que estamos describiendo se puede practicar solo o en grupo y de forma competitiva o solo por disfrutarlo. Puede tardar un poco más en aprender, no ser especialmente habilidoso pero puede disfrutar de la bici como cualquier otro niño, esa sensación del aire en la cara, del paseo tranquilo, de explorar caminos… También merece la pena intentarlo y ver si éste es su deporte.
• Senderismo. Para mucha gente con TEA, la paz y silencio de la naturaleza libera de mucho estrés. El senderismo, que puede ser una actividad individual o en grupo, es una forma fácil de hacer ejercicio y disfrutar del campo o la montaña sin la presión de imponer una comunicación social intensa.
• Pesca. Como en el caso del senderismo, la pesca es una actividad interesante para cualquier niño o adulto con TEA que disfrute la vida al aire libre, el contacto con la naturaleza.
• Artes marciales. Las artes marciales combinan los elementos de predictibilidad y reglas claras con el reto que significa la interacción física con otras personas. Para muchos niños con autismo,  las artes marciales ayudan a desarrollar habilidades físicas (equilibrio, fuerza) al mismo tiempo que mejoran características psicológicas (autoestima, disciplina)

Entre las opciones preferidas por algunos niños están las siguientes: Hockey, Baloncesto, Fútbol, Béisbol, Tiro con arco, Tenis, Vela o Golf.

También, aunque no sea en sí un deporte, los scouts pueden proporcionar a un niño con autismo un amplio rango de actividades físicas. Los scouts suelen estar familiarizados con niños con necesidades especiales aunque no todos los grupos serán igualmente adecuados para tu hijo. Si después de una temporada en un grupo piensas que tu hijo no recibe la atención que merece, cámbiale de grupo. Algunos jefes de grupo son mejores para los niños con necesidades especiales que otros. Puedes hablar con otros padres, explorar en redes sociales, tener una reunión con algún responsable del grupo scout… lo que te toca hacer en tantos sitios diferentes para distintos tipos de actividades.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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La prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo se ha disparado de forma vertiginosa en la última década. Este aumento puede ser explicado en un tercio por el diagnóstico temprano y por los cambios en los criterios, los otros dos tercios siguen sin tener una explicación clara a día de hoy. Sabemos que existe un componente genético y de herencia (1) que explica un grupo de casos, sea este componente genético debido a mutaciones de novo, deleciones y duplicaciones de genes , y que estas mutaciones pueden aumentar en función de una mayor edad de los padres (2,3,4). Pero también los factores ambientales se muestran como firmes candidatos a este aumento de la prevalencia (5), de momento inexplicado.

En el estudio publicado por la revista “Environmental Health Perspectives” titulado “Tipping the Balance of Autism Risk: Potential Mechanisms Linking Pesticides and Autism” (6) el equipo de investigadores han realizado una revisión de diferentes estudios previos que relacionan la incidencia del uso de pesticidas con trastornos del neurodesarrollo, más en concreto con aquellos relacionados con el autismo. Un estudio publicado en el 2007 sobre las madres que vivían en Central Valley, California, demostró que los niños nacidos de madres expuestas a pesticidas organoclorados a menos de 500 metros de su vivienda entre los 26 a 81 días posteriores a la concepción tenía 7,6 veces más posibilidades de tener un hijo con Autismo que los hijos de las madres que vivían a mayor distancia (7). En un estudio de cohorte en la misma zona de Central Valley, los síntomas de TEA se aumentaron en un 230%, observándose en las madres un aumento de metabolitos de organofosforados en la orina (8).

El National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES)en el 2003/2004 llevó a cabo una muestra sobre la población adulta de los EE.UU., el 83% de las mujeres embarazadas tenían niveles detectables de dimethylthiophosphate. DDE (diclorodifenildicloroetileno) y DDT (diclorodifeniltricloroetano) se detectó en el 100% de las mujeres embarazadas. Tras la prohibición de estos últimos se disparó el uso de piretroides. Los insecticidas piretroides son posibles sustancias de afección tóxica en el desarrollo neurológico y no han sido evaluados para determinar la toxicidad en el desarrollo neurológico (9). Sabemos que en algunos casos estudiados, existe una relación en la señalización y regulación del Calcio con desordenes genéticos asociados al autismo, y también sabemos que los PCB (Bifenilos policlorados), pesticidas organoclorados y algunos pesticidas piretroides de tipo II están relacionados con la interrupción de esta señalización.

Muchos pesticidas inhiben laacetilcolinesterasa (ACE), la enzima responsable de la hidrólisis del neurotransmisor acetilcolina (Ach) y que a su vez, los niveles de Ach y GABA (ácido gamma-aminobutírico) median y regula la actividad de los neurotransmisores, esenciales durante el desarrollo pre y postnatal (10). En un estudio realizado con ratas de laboratorio se observó que la exposición a organofosforados afectó 4 veces más a los machos que a las hembras (Una proporción muy similar a la que sucede con el autismo), afectando aspectos como la navegación espacial o la memoria de trabajo (11).

La disfunción mitocondrial que estos tóxicos producen conllevan la disminución de la producción de adenosina trifosfato (ATP) -necesaria para el desarrollo muscular y las funciones cerebrales-; aumento de la producción de estrés oxidativo; la inducción de la apoptosis o muerte celular. Todos estos cambios también han sido relacionados con el autismo. Y aunque esta disfunción mitocondrial no se comprende bien, afecta al 8% de las personas con autismo en comparación al 0,05% de la población en general.

Recientes estudios sobre la flora intestinal han demostrado que el sistema inmunológico está altamente relacionado con el correcto desarrollo neurológico y las conductas, y que esta respuesta inmune puede estar muy influenciada por aspectos neuroquímicos. La exposición a pesticidas puede dar lugar a una disminución de la competencia inmune, alterando la inmunidad natural del organismo. La Atrazina (Un herbicida muy usado en agricultura intensiva, prohibido en la Unión Europea) produce una acción inmunosupresora, principalmente en varones. Diversos estudios indican que la exposición de este tipo de tóxicos durante el embarazo pueden inducir alteraciones inmunológicas y trastornos de conducta.

Todas estas evidencias se acumulan día a día, pero a pesar de ello, aun es necesario realizar un esfuerzo para poder profundizar más en este espinoso asunto. Poder averiguar de forma concreta hasta qué punto la neurotoxicidad de este tipo de productos afecta directamente al organismo y su conexión con los Trastornos del Espectro del Autismo. Hay que reforzar la evidencia para poder defender cambios. Demostrar una verdad es increíblemente costoso, pero no debemos olvidar que todo un modelo económico global se basa en el uso de estos compuestos químicos. Pero ante la sospecha fuerte de una posible relación causa efecto de estos compuestos con desordenes neurológicos debemos de seguir trabajando para poder dar respuesta a todas las preguntas. Lo malo de todo esto es ¿Y qué hacemos mientras tanto?

Bibliografía:

1. Geschwind DH. 2011. Genetics of autism spectrum disorders. Trends Cogn Sci 15(9):409-416.
2. Neale BM, Kou Y, Liu L, Ma’ayan A, Samocha KE, Sabo A, et al. 2012. Patterns and rates of exonic de novo mutations in autism spectrum disorders. Nature.
3. O’Roak BJ, Vives L, Girirajan S, Karakoc E, Krumm N, Coe BP, et al. 2012. Sporadic autism exomes reveal a highly interconnected protein network of de novo mutations. Nature 000(00):1- 7.
4. Sanders SJ, Murtha MT, Gupta AR, Murdoch JD, Raubeson MJ, Willsey AJ, et al. 2012. De novo mutations revealed by whole-exome sequencing are strongly associated with autism. Nature.
5. Hallmayer J, Cleveland S, Torres A, Phillips J, Cohen B, Torigoe T, et al. 2011. Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism. Arch Gen Psychiatry 68(11):1095-1102.
6. Shelton JF, Hertz-Picciotto I, Pessah IN 2012. Tipping the Balance of Autism Risk: Potential Mechanisms Linking Pesticides and Autism. Environ Health Perspect :-. dx.doi.org…
7. Roberts EM, English PB, Grether JK, Windham GC, Somberg L, Wolff C. 2007. Maternal residence near agricultural pesticide applications and autism spectrum disorders among children in the California Central Valley. Environ Health Perspect 115(10):1482-1489.
8. Eskenazi B, Marks AR, Bradman A, Harley K, Barr DB, Johnson C, et al. 2007. Organophosphate pesticide exposure and neurodevelopment in young Mexican-American children. Environ Health Perspect 115(5):792-798
9. Megan K. Horton et al, Impact of Prenatal Exposure to Piperonyl Butoxide and Permethrin on 36-Month Neurodevelopment. (doi: 10.1542/peds.2010-0133)
10. Belmonte MK, Bourgeron T. 2006. Fragile X syndrome and autism at the intersection of genetic and neural networks. Nat Neurosci 9(10):1221-1225
11. Levin ED, Timofeeva OA, Yang L, Petro A, Ryde IT, Wrench N, et al. 2009. Early postnatal parathion exposure in rats causes sex-selective cognitive impairment and neurotransmitter defects which emerge in aging. Behav Brain Res 208(2):319-327
12. Shelton JF, Hertz-Picciotto I, Pessah IN, 2012 Tipping the Balance of Autism Risk: Potential Mechanisms Linking Pesticides and Autism. Environ Health Perspect doi:10.1289/ehp.1104553

ANEXO:

Descarga el estudio Tipping the Balance of Autism Risk: Potential Mechanisms Linking Pesticides and Autism

Tóxicos y su relación con el autismo y otros trastornos – Parte I

Twitter: @danielcomin

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Un equipo de investigadores han identificado que una deleción del exón 2 en el gen TMLHE -uno de los responsables de la codificación de la carnitina- podría explicar casos leves de autismo. El grupo de investigación conformado por científicos de la Facultad de Medicina Baylor y del Hospital Infantil de Texas, ambos en Houston y en colaboración con laboratorios e investigadores en Nashville, Los Ángeles y Nueva York (Estados Unidos), París (Francia), Toronto (Canadá) y Cambridge (Reino Unido), publicaron ayer en la revista “Proceedings of the National Academy of Sciences” los resultados de su estudio.

 La carnitina es un aminoácido que interviene en el transporte de ácidos grasos al interior de las células y acelera el proceso de generación de energía. Se sintetiza en el hígado, riñones y el cerebro a partir de dos aminoácidos esenciales, la lisina y la metionina. La supresión del exón 2 del gen TMLHE (El cual mapea el cromosoma X para la codificación de la primera enzima para la biosíntesis de la carnitina) genera una deficiencia en la enzima que ha de sintentizar al carnitina generando un desorden químico.

Esta deleción se presentó en 1 de cada 366 varones del grupo de control (un total de 8.787), pero este dato se elevó a 1 de cada 130 en familias con más de un hijo con autismo, siendo esta alteración tres veces más común en estas familias.

Bibliografía:

A common X-linked inborn error of carnitine biosynthesis may be a risk factor for nondysmorphic autism PNAS 2012 ; published ahead of print May 7, 2012, doi:10.1073/pnas.1120210109

ANEXO:

Estudio original

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La Terapia Ocupacional (TO) adquiere día a día más importancia a nivel socio-sanitario. A su vez, los profesionales de la TO, están cada día más presentes en la vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias. Y sin embargo, a día de hoy, sigue existiendo mucho desconocimiento sobre esta profesión y sus objetivos. En esta serie de artículos vamos a intentar explicar en qué consiste exactamente la TO y cómo los profesionales usan sus conocimientos para mejorar la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo.

¿Qué es la Terapia Ocupacional? ¿Qué contenidos trabaja? ¿Qué objetivos tiene? ¿Es algo nuevo? En definitiva… ¿Qué es la Terapia Ocupacional?

1.- Entrando en materia…

Todavía quedan muchos mitos que romper (¡sí, sí, como en el autismo!), y mucho que explicar al resto de profesionales, y por supuesto a los usuarios. Veamos algunos ejemplos de lo que otras personas piensan sobre qué es la Terapia Ocupacional (todo esto es real, no me lo invento):

• “Una mezcla entre Psicología y Fisioterapia (o parecido)”
• “Los que están con las personas con discapacidad”
• “No sabía que eso es una carrera, ¿qué es eso?”
• “Los que enseñan las tareas de casa a personas con discapacidad”
• “Los que entretienen a los abuelos”
• “Los que entrenan memoria con los abuelos”
• … y muchas otras “erróneas” o “incompletas”

Lo que espero tras la lectura de este artículo, y de otros venideros, es daros una imagen clara sobre lo que es la Terapia Ocupacional, y sobre sus fundamentos, para ayudaros a entender su gran utilidad.

2.- Los Inicios…

Nuestra disciplina nació formalmente el 15 de marzo de 1917, con la creación de la “National Society for the Promotion of Occupational Therapy” (NSPOT) en la “Consolation House”, (Clifton Springs, Nueva York). Los firmantes del documento mencionado fueron George Edward Barton, Thomas Bissell Kidner, William Rush Dunton, Eleanor Clarke Slagle, Susan Cox Johnson e Isabel Newton, conocidos como hoy como los fundadores de la Terapia Ocupacional.

Pero este es sólo el nacimiento formal, el uso terapéutico de la Ocupación Actividad propositiva con sentido se remonta desde el inicio de la historia del hombre. Civilizaciones como la China, los Egipcios, los Griegos o los Romanos ya usaban la Ocupación para promover la salud, como remedio para enfermedades o para aliviar “mentes trastornadas”, varios miles de años antes de Cristo.

La Ocupación es un concepto nuclear que en la profesión, que ha suscitado no pocos debates entre terapeutas… ¡por estar está hasta en el nombre!. Las ocupaciones son “unidades de acción con puntos de inicio y terminación identificables, repetibles, intencionales y conscientemente ejecutadas”. Por ejemplo, mirar el Facebook, escribir este artículo, o salir a tomar algo con mis amigos, son tres ejemplos de ocupaciones.

Señalamos unas características básicas sobre la Ocupación:

• Repetibles, intencionales y conscientes ejecutadas: por ejemplo, leer un libro, puedo leerlo cuando quiera, y volver a releerlo cuando me apetezca, es algo totalmente consciente e intencional “quiero leer un libro”.
• Tienen una significación para la persona, por ejemplo, para mí pintarme las uñas es una ocupación de baja significación, a veces lo hago por no tener ganas de pensar en otra cosa o mientras hay puesto en la tele algo que no me gusta; sin embargo escribir en mi blog tiene gran significación para mí, me encanta, y cada vez que tengo tiempo escribo algo.
• Dependen de las aspiraciones, necesidades y entornos de las personas: yo he estudiado dos carreras porque tengo aspiración de ser profesora en la universidad, y para ello necesitado mudarme de región (esas carreras no estaban en mi ciudad).
• Están relacionadas con el uso del tiempo intencional que realiza el sujeto: paso poco tiempo cocinando porque no me gusta, pero sí que paso mucho paseando.
• Son los medios a través de los cuales las personas controlan y equilibran sus vidas, pero también estamos condicionados por nuestros roles, habilidades, responsabilidades y entornos: me puedo querer ir a trabajar a Alemania, pero si tengo un hijo y no sé alemán también puede ser complejo.

No es intención de este artículo hacer un repaso histórico ni sobre la evolución de la concepción de Ocupación, o sobre los las distintas influencias históricas, pero me parecía interesante centrar un poco el tema. Para los interesados en profundizar en estos aspectos, consultar la bibliografía anexa.

3.- Los Fundamentos…

Cuando alguien te pregunta que a qué te dedicas, y tú respondes que eres Terapeuta Ocupacional, algunas veces notas cierta expresión de incredulidad en la cara de esa persona, y ya te imaginas cuál va a ser su siguiente pregunta… “¿pero eso qué es?” Es el momento de coger aire a tratar de hacer una explicación coherente, lo suficientemente sencilla para que la persona que tenemos delante comprenda, pero suficientemente compleja para transmitir la filosofía y la tecnicidad de la profesión.

Vamos a ver varias definiciones que hacen varias instituciones relacionadas con el desarrollo y la promoción de la Terapia Ocupacional:

Según la Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales o APETO (1999), se trata de:

“Una disciplina sociosanitaria que evalúa la capacidad de la persona para desempeñar las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o dañada por cualquier causa.

Se utiliza la actividad con propósito y el entorno para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para desarrollar las tareas cotidianas requeridas y conseguir el máximo de autonomía e integración (e inclusión)”

El Colegio de Terapeutas Ocupacionales de Gran Bretaña o BAOT, define:

“La Terapia Ocupacional evalúa las funciones físicas, psíquicas y sociales del individuo, identificando áreas de disfunción e introduce al sujeto en un programa estructurado de actividades para superar la discapacidad.

Las actividades seleccionadas pueden estar relacionadas con las necesidades sociales, culturales, de consumo personal y económicas y puede reflejar factores del entorno que gobiernan la vida del individuo.”

La Red Europea de Terapia Ocupacional en la Enseñanza Superior o ENOTHE, establece en el año 2000 que:

“La Terapia Ocupacional utiliza un enfoque centrado en el paciente por medio de la actividad para posibilitar la función ocupacional y para promover el bienestar dentro del ambiente, para mejorar la calidad de vida”

Es decir, se trata de una profesión que usa la Ocupación para mejorar la independencia y la inclusión de la persona en la sociedad. Para esto se puede tratar de enseñar la tarea tal cual es “reeducar, entrenar”, o bien adaptar dicha tarea o el entorno para ayudar a la persona a ser independiente en la realización de la misma “sustituir, adaptar”.

Por ejemplo, en el caso de un niño con TEA con dificultades para aprender a abotonarse la camisa: estamos reeducando, si tras analizar las dificultades que tiene, tratamos de solucionarlas con entrenamiento, para que finalmente logre hacer el abotonado sin apoyos ni modificaciones. Sin embargo, estamos optando por un enfoque sustitutivo, si le abrimos más los ojales de las camisas, usamos un Producto de Apoyo (antes Ayuda Técnica) como un abotonador, quitamos los botones y los sustituimos por unos más grandes…

4.- ¿Qué trabajamos y en qué nos fijamos en Terapia Ocupacional?

A.- Áreas Ocupacionales: son categorías amplias de la actividad humana. Es decir, cualquier actividad que realicemos en nuestra vida, cualquiera, está dentro de una de las siguientes 8 categorías:

1. Actividades Básicas de la Vida Diaria: orientadas al cuidado de uno mismo, son universales
2. Actividades Instrumentales de la Vida Diaria: actividades que se realizan en casa y en la comunidad, más complejas que las anteriores. Tienen carácter cultural
3. Trabajo: actividades para participar en un empleo remunerado o voluntario
4. Educación: actividades para el aprendizaje y la participación en el ambiente
5. Participación social: patrones de comportamiento esperados de una persona dentro de su rol en un sistema social
6. Ocio: actividades intrínsecamente motivadas, practicadas en el tiempo libre
7. Juego: actividades organizadas o espontáneas que proporcionan diversión y disfrute
8. Descanso y sueño: actividades relacionadas con un descanso restaurador, que posibilite la participación activa en el resto de áreas

 Áreas ocupacionales y sus principales actividades, tomado de Marco de trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional: ámbito de competencia y proceso

B.- Equilibrio Ocupacional: es la capacidad organizar de convenientemente las actividades en que nos involucramos las personas en nuestra vida. Mantener un equilibrio correcto repercute positivamente en nuestra salud y calidad de vida. Desequilibrios tanto por exceso como por defecto pueden tener distinto impacto, pudiendo llegar a ser demoledores, veamos algunos ejemplos:

¿Habéis estado alguna vez hospitalizados, cómo os sentíais cuando estabais todo el día en la cama sin nada que hacer? O incluso en casa, en vuestro entorno ¿habéis estado encamados? ¿No os asaltaban deseos de levantaros a hacer cualquier cosa?

¿Y cómo algunas personas, que tras una vida de trabajo, de repente se jubilan, y se sienten “perdidas” con tanto tiempo libre sin saber en qué ocuparlo?

¿Y esas temporadas en las que tenéis que entregar algún proyecto, y os pasáis todo el día estudiando/ trabajando, sin poder disfrutar?

¿Qué les pasa a muchas amas de casa que se pasan el día haciendo sus labores, sin disfrutar de actividades de participación social?

Y una de las preguntas del millón… ¿y algunos niños con algún tipo de discapacidad/ diversidad funcional, que se pasan el día yendo a la escuela, después a comer, a las extraescolares, vuelta a hacer los deberes, a las terapias de Psicología, Terapia Ocupacional, Logopedia y más? ¿Tienen tiempo realmente de “ser niños”? a ocupación principal de los niños, no olvidemos es JUGAR

C.- Componentes/ Destrezas del Desempeño: son una serie de habilidades necesarias para realizar cualquier ocupación, una especie de “cadena de eslabones”, en la que si uno falla, puede arrastrar al resto.

Se clasifican dentro de:

• Destrezas motoras y praxis: habilidades para realizar actos motores, organizar, planificar y ejecutar movimientos
• Destrezas sensoriales-perceptuales: acciones para localizar, identificar y responder a sensaciones y para seleccionar, interpretar, asociar, organizar y recordar eventos sensoriales basados en experiencias a través de los sentidos: vista, oído, tacto, olfato, gusto, propioceptores y vestibulares
• Destrezas de regulación emocional: identificación, manejo y expresión de emociones en la realización de actividades y en la interacción con otros
• Destrezas cognitivas: acciones relacionadas con la planificación y la gestión del desempeño de una actividad
• Destrezas de comunicación y sociales: acciones para comunicarse e interrelacionar con otros durante las actividades

Por ejemplo, Juan está aburrido y quiere jugar a la consola. Pero la consola está en un lugar al que no llega y se la tiene que pedir a su madre:

• Destrezas motoras y praxis: Juan se tiene que levantar desde donde esté e a ir a buscar a su madre, una vez que esté jugando tiene que coordinar los movimientos de las teclas, tiene que mantener la postura jugando…
• Destrezas sensoriales-perceptuales: Juan tiene que percibir los estímulos visuales y auditivos relevante en el juego, hacer distintas presiones en las teclas y a distinta velocidad…
• Destrezas de regulación emocional: Juan ha de identificar que está aburrido y que le “apetece” hacer algo para paliar esa situación…
• Destrezas cognitivas: “decide” que quiere jugar a la consola, juzga que él no llega a la consola, entonces ha de pedir “ayuda”, tiene que “montarla” siguiendo una secuencia y colocando los cables con sus clavijas, además de solucionar los problemas que se le presenten en el juego…
• Destrezas de comunicación y sociales: Juan tiene que decirle o comunicarle a su madre sus intenciones

D.- Contexto y Entorno: serie de condiciones o variantes, tanto internas como externas, que influyen en el rendimiento ocupacional de la persona, y por lo tanto, en su independencia. Son varios:

• Cultural: costumbres, creencias estándares de comportamiento y expectativas aceptadas por la sociedad de la cual se es miembro.
• Darnos dos besos al saludar, no ir al colegio los fines de semana…
• Personal: características del individuo que no forman parte de su condición o estado de salud
• Por ejemplo, los niños con TEA, adultos con Asperger…
• Físico: ambiente natural y construido (no humano)
• El hogar de una familia, el centro escolar, el centro de las terapias…
• Social: relaciones con organizaciones y poblaciones
• Con los compañeros del colegio, con los amigos, los primos…
• Temporal: ubicación del desempeño ocupacional en el tiempo, se refiere tanto a la organización temporal de patrones, como a momentos del día o del año, duraciones o etapas de la vida
• Cuando somos niños vamos al colegio por la mañana, cundo somos mayores trabajamos y cuando nos jubilamos no tenemos una ocupación matinal definida
• Virtual: escenario en el que la comunicación se da sin contacto físico (TICs) Chats, redes sociales, emails, juegos online…

5.- Pequeña conclusión…

Sin un Desempeño Ocupacional adecuado, la autonomía no es posible. Hemos visto varios conceptos fundamentales: Áreas de Ocupación, Equilibrio Ocupacional, Destrezas del Desempeño y Entornos.

Ésta ha pretendido ser una pequeña presentación sobre qué es la Terapia Ocupacional. Me he dejado atrás muchísimos aspectos importantes, aspectos que espero ir completando en futuras aportaciones, pero creo que son suficientes para que a los lectores “les pique el gusanillo” de querer conocernos más, y de confiar en nuestras intervenciones.

En sentido muy amplio, podemos concluir diciendo que la Terapia Ocupacional es una disciplina que pretende dar los apoyos necesarios para que las personas tengan un desempeño ocupacional satisfactorio, para que sean independientes y autónomas, y que todo ello posibilite su integración/ inclusión en la sociedad. Pretendemos darles herramientas que les posibiliten tomar las riendas de sus vidas, de sus deseos, de sus sueños.

Y lo más importante…

6.-Créditos

Autora del Artículo: Sabina Barrios Fernández, es Terapeuta Ocupacional en AFTEA y responsable de Formación en Engloba.

Autora del Blog de Terapia Ocupacional, Psicomotricidad, Atención Temprana y Promoción de la Autonomía

Twitter: @Blog_TO_PSM_AT

Facebook:Terapia Ocupacional, Psicomotricidad, Atención Temprana y Promoción de la Autonomía

Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC  catedu.es/arasaac/…) Licencia: CC (BY-NC-SA)

Muchísimas gracias a Pablo A. Cantero, presidente del Colegio Profesional de Terapeutas Ocupacionales de Extremadura (COPTOEX), por apoyarme en la realización de este artículo.

7.- Referencias

1. Agencia Nacional de Evaluación de la Calidad y Acreditación o ANECA. Libro Blanco del Título de Grado en Terapia Ocupacional. Obtenido el 15 de Abril de 2012 de www.aneca.es/Documentos-y-publicaciones/Libros-Blancos…
2. American Occupational Therapy Association o AOTA. (2002). Occupational Therapy Practice Framework: Domain and process. The American Journal of Occupational Therapy, 56 (6), 609-639. Obtenido el 14 de Abril de 2012 de www.terapia-ocupacional.com…
3. American Occupational Therapy Association o AOTA. (2008). Occupational Therapy Practice Framework: Domain and process. The American Journal of Occupational Therapy, 62, 625-683. Obtenido el 14 de Abril de 2012 www.terapia-ocupacional.com…
4. Gómez, S. (2006). Equilibrio Ocupacional y Organización de la Rutina. Revista Chilena de Terapia Ocupacional, (6), 47-54. Obtenido el 15 de Abril de www.revistaterapiaocupacional.uchile.cl/index.php/RTO/article/viewFile/111/96…
5. Boyt Schell, BA., Cohn, ES., Blesedell Crepeau, E. (1998). Willard and Sparkman Terapia Ocupacional (8º. Ed.). Madrid: Médica Panamericana.
6. Polonio, B. (2002). Conceptos Fundamentales de Terapia Ocupacional. Madrid: Panamericana.
7. Romero, DM. Revisión Histórica de la Ocupación vinculada a la Terapia Ocupacional. Obtenido el 15 de Abril de www.terapia-ocupacional.com…
8. Romero, DM. (2003). Terapia Ocupacional: Teoría y Técnicas. Barcelona: Masson.
9. Turner, A., Foster, M., Johnson, S. (2003). Terapia Ocupacional y Disfunción Física. Principios, Técnicas y Práctica. Madrid: Elsevier Science.

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Estructura química del Bisfenol-A

En los últimos 12 años se han publicado una gran cantidad de estudios que relacionan el efecto de productos tóxicos con el incremento de la prevalencia no sólo de trastornos del neurodesarrollo, sino de afecciones de las vías respiratorias, asma, alergias, cáncer, etc. Sin embargo, y a pesar de que cada vez existe una mayor evidencia, apenas se han llevado a cabo medidas para controlar el uso indiscriminado de este tipo de productos. Desde los pesticidas a productos de cosmética, los encontramos por doquier, infinidad de sustancias tóxicas que se usan al amparo de las legislaciones actuales de los países. En muchos casos diferentes productos han sido retirados del mercado, pero a pesar de eso, siguen presentes en nuestro organismo, quizá una mención especial sea el DDT, que hace más de 30 años que se prohibió su uso a nivel mundial, y a pesar de ello se siguen encontrando restos del mismo en el organismo humano.

En mi actividad profesional me encuentro involucrado en un proyecto de salud para las Naciones Nativas de los EE.UU., y los datos objetivos nos dicen que existe una relación directa entre productos contaminantes y el cáncer (de todo tipo), multiplicando por 4 la prevalencia media en los EE.UU., o que la prevalencia de trastornos del neurodesarrollo se haya disparado, o el hecho increíble de que la diferencia de sexos en los nuevos nacimientos se haya alterado sustancialmente, a nivel mundial se estima que la proporción de niños varones nacidos es del 51,5% frente al 48,5% de niñas (Aunque en los últimos años esta tendencia se está invirtiendo), sin embargo en muchas tribus nativas norteamericanas apenas nacen niños varones, y la proporción es de 1 varón por cada 4 mujeres. De igual forma, el número de abortos espontáneos presenta unos niveles extremadamente altos en comparación a la media nacional de los EE.UU. Todas estas alteraciones que afectan a la salud general tienen una relación directa con factores medioambientales. En la región de Antofagasta (Chile) la prevalencia de cáncer multiplica por tres la media nacional. En otras regiones del mundo conocidas por su actividad minera o industrial los datos son extremadamente parecidos.

En mayo del 2005 el Programa de Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA), durante la primera reunión del Convenio de Estocolmo sobre Contaminantes Orgánicos Persistentes se planteó la eliminación de 12 plaguicidas y productos químicos industriales peligrosos que pueden matar a la gente, producir daños en el sistema nervioso e inmunológico, provocar cáncer y desórdenes reproductivos, así como perturbar el desarrollo normal de lactantes y niños. En concreto se trataba de eliminar los plaguicidas aldrin, clordano, DDT, dieldrin, endrin, heptacloro, hexaclorobenceno, mirex y toxafeno, los productos químicos industriales bifenilos policolorados (PCB), o askareles, y hexaclorobenceno, y los subproductos derivados de la incineración, las dioxinas. Las características de estos químicos es que son altamente tóxicos; son estables y persistentes y tienen una duración de décadas antes de degradarse; se evaporan y se desplazan a largas distancias a través del aire y el agua, y se acumulan en el tejido adiposo de los seres humanos y las especies silvestres. Asimismo se busca reducir al mínimo y eliminar las descargas de dioxinas y furanos y eliminar los PCB.

Los Contaminantes Orgánicos Persistentes (COPs) son sustancias químicas tóxicas, persistentes y bioacumulables en los organismos, causando efectos diversos en la salud humana y en el ambiente. Son mezclas y compuestos químicos a base de carbono que incluyen compuestos industriales como los PCBs, plaguicidas como el DDT y residuos no deseados como las dioxinas. Los COPs son principalmente productos y subproductos de la actividad industrial, de origen relativamente reciente. Son muy contaminantes incluso en muy bajas concentraciones, pudiendo alterar la actividad natural de las hormonas (una posible relación con la alteración de la proporción sexual en los nacimientos), alteran la expresión de los genes, haciendo que estos funcionen mal (por ejemplo, a la hora de sintetizar determinadas proteínas vitales para el desarrollo adecuado del cerebro). A su vez son bioacumulables (Se acumulan en los tejidos grasos) y se biomagnifican, es decir, aumentan su concentración en cientos o hasta millones de veces a medida que van subiendo en las cadenas alimenticias. A su vez su capacidad de dispersión es enorme, se han llegado a encontrar incluso en el Ártico. Los COPs pasan al feto a través de la placenta, o llegan al bebé a través de la leche materna, alteran la calidad y capacidad reproductiva (La infertilidad masculina es todo un problema en zonas de agricultura intensiva), pueden producir: cáncer y tumores en múltiples sitios, desarreglos neuro-conductuales incluyendo problemas de aprendizaje, reducción del rendimiento y cambios en el temperamento, cambios en el sistema inmunológico y neurológico, problemas reproductivos y desórdenes ligados al sexo, período de lactancia en las madres, enfermedades como la endometriosis( desorden ginecológico, crónico y doloroso, en el que los tejidos del útero crecen fuera del útero.), el aumento de la incidencia de la diabetes y otras.

Otro de los protagonistas de esta contaminación es el Bisfenol-A (BPA), el cual es “sospechoso” de ser extremadamente peligroso desde los años 30 (es decir, hace 80 años). El Bisfenol-A se usa principalmente en la fabricación de plásticos, se usa para fabricar una gran variedad de productos comunes incluyendo biberones y botellas de agua, equipamiento deportivo, dispositivos médicos y dentales, composites dentales y sellantes, anteojos orgánicos, CD y DVD, y electrodomésticos varios. Muchos tipos de resinas de epoxi, usadas como recubrimiento de casi todas las latas de refrescos y conservas, contienen a su vez el citado compuesto. Esta molécula es capaz de afectar a la señal de las células en una concentración de 1 parte por trillón. A medida que esta concentración aumenta, la cantidad de alteraciones que puede generar son inmensas. En los años 80, un estudio estimó que la concentración “segura” era 50 partes por mil millones. Esta molécula puede afectar al bebé desde su etapa embrionaria, al alterar la forma en que las hormonas se comportan. Muchos biberones contenían BPA en su composición, y al calentar la leche en el microondas, o simplemente al introducir líquidos calientes, las moléculas de BPA se liberaban, y lógicamente pasaban al organismo del bebé. Hoy, está prohibido en casi todo el mundo el uso de compuestos que contengan esta molécula para la fabricación de biberones. La Unión Europea lo prohibió el 1 de junio del 2011 y Argentina el pasado mes de marzo. Es decir, la prohibición es extremadamente reciente.

Cómo los químicos alteran nuestro organismo

Este mes, la revista “Environmental Health Perspectives” ha publicado nuevos estudios que continúan fortaleciendo la evidencia de la relación causa-efecto entre sustancias tóxicas y los trastornos del Neurodesarrollo. En el estudio titulado “A Strategy for Comparing the Contributions of Environmental Chemicals and Other Risk Factors to Neurodevelopment of Children” se ha tratado de medir este factor de riesgo para estimar el impacto que una familia de productos químicos produce en el desarrollo neurológico de los niños: Metil-Mercurio (No confundir con tiomersal), pesticidas organofosforados y plomo han sido los objetivos de este estudio.

Los resultados de este estudio son bastante evidentes en cuanto a la relación entre los tóxicos citados y la presencia de cardiopatías, partos prematuros, diabetes de tipo 1, leucemia linfocítica aguda, tumores cerebrales, distrofia muscular, y Trastornos del Neurodesarrollo, tales como el Autismo, trastorno bipolar y el TDAH.

Bibliografía:

1. Bellinger DC 2012. A Strategy for Comparing the Contributions of Environmental Chemicals and Other Risk Factors to Neurodevelopment of Children. Environ Health Perspect 120:501-507. Canned Soup Consumption and Urinary Bisphenol A: A Randomized Crossover Trial Jenny L. Carwile, Xiaoyun Ye, Xiaoliu Zhou, Antonia M. Calafat, Karin B. Michels JAMA. 2011;306(20):2218-2220.doi:10.1001/jama.2011.1721
2. Verhulst SL, Nelen V, Hond ED, Koppen G, Beunckens C, Vael C, Schoeters G, Desager K (January 2009). «Intrauterine exposure to environmental pollutants and body mass index during the first 3 years of life». Environ. Health Perspect. 117 (1):  pp. 122–6. doi:10.1289/ehp.0800003. PMID 19165398.
3. Informe sobre disruptores endocrinos realizado por la consultora BKH para la Comisión Europea

Tóxicos y su relación con el autismo y otros trastornos – Parte II

Twitter: @danielcomin

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Gerda Pauler

Hay personas que son auténticos héroes desconocidos, Gerda Pauler es una heroína, sobre todo para todas las persona con autismo, y esperamos que se convierta en alguien muy conocido.

Hace 40 días inició la “La Gran Ruta del Himalaya”, 1.700 kilómetros en bicicleta por el techo del mundo para dar visibilidad y concienciar sobre el autismo.

Autismo Diario como organización afiliada sigue muy pendiente de todo lo que acontece. Hoy hemos recibido nuevas noticias de Gerda, que sigue en su increíble travesía. Toda una historia digna de una película. Os transcribimos su último correo y os animamos a seguir la web oficial “The Great Himalaya Trail – Walking for a better future”

Comunicado desde el techo del mundo:

Después de casi 40 días en los páramos de Nepal llegué a Chukung, en la región del Everest, la primera avanzadilla de la civilización. Pero aun así he tenido que subir a una colina de 200 metros para poder recibir un SMS. Ahora estoy camino de Namche Bazar, en el centro de la región del Everest.

Solo en la primera hora encontré en el camino diez veces más turistas que en los 40 días previos ¡Qué impresión!

Tal y como estaba previsto el día 2 de Abril inicié la ruta en Kanchenjunga. Durante el camino atravesé paisajes muy diversos, desde zonas subtropicales al mundo del hielo y nieves perpetuas unos 10 días más tarde. Si tuviese que escribir sobre todo lo que pasó desde que empecé el día 2 de Abril, tendría que escribir un libro. Pero sobre esto les mando unas líneas con los eventos más importantes.

¡Fuimos atacados! Pero no por la gente del lugar, sino por cientos de chinches, sanguijuelas, una vaca muy agresiva y algunos Yaks hambrientos, quienes fueron atraídos por el olor de la sal de nuestro almuerzo.

Cruzamos varios pasos de altura, dos de ellos a más de 6.100 metros de altitud. Pimba, uno de mis porteadores, sufrió de ceguera de montaña a más de 6.000 metros de altitud, y tuvimos que bajarlo por una peligrosa pared vertical de hielo y nieve.

Lapka, el cocinero, tuvo mal de altura, pero debido a una tormenta de nieve y a una visibilidad cero no pudimos descender. Lo único que podíamos hacer era mantenerlo caliente y rezar. Tuvimos mucha suerte, ya que el día siguiente nos recibió con un sol radiante y pudimos descender, Lapka se recuperó rápidamente.

Luego nos perdimos en los bosques, pero tras varias horas encontramos unas cajas vacías de Coca-Cola y supimos que la “civilización” estaba cerca.

Esta Tarde (1 de mayo) he llegado a Namche Bazar, no podía creer lo que veían mis ojos, por todas partes hoteles nuevos y muchos nuevos comercios; la última vez que estuve aquí -en 1990- tuvimos suerte de poder encontrar algo de chocolate en una tienda.

Pequeños supermercados atienden las necesidades de los miles de turistas que vienen en estos días.

Illy, Lavazza y Segafredo han hecho su camino en este pueblo pintoresco y la música de Dire Straits suena en los radiocasettes.

¿Qué creen que fue lo primero que hice? Me di la ducha más larga que se puedan imaginar. Parecía la más cálida lluvia tropical de los monzones. Una increíble sensación tras 40 días, ¡imaginen!

Esto no significa que no me hubiese lavado, tenía un recipiente con agua caliente todas las noches, pero …

Me siento humana de nuevo, y ahora todo el grupo sale a celebrar el éxito del cruce de los tres pasos de montaña.

Y mañana, ¡seré la primera clienta del día en el mayor salón de belleza del mundo!

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Hace un año escribíamos sobre la dramática situación que las personas con autismo tienen en Rusia, donde a nivel oficial el autismo sencillamente no existe. Pero estos días en Moscú ha habido un escándalo relacionado con la segregación a la que las personas con autismo se ven sometidas en el citado país. Según Andrey Petrukhin -neurólogo infantil adscrito al Ministerio de Salud Ruso- el autismo es una forma específica de retraso mental.

Una escuela de educación especial de la capital moscovita organizó una visita al acuario de la ciudad, en concreto al Acuario del centro comercial Río, para poder llevar a los niños del centro a disfrutar de la experiencia. Dado que a mediados de marzo los colegios rusos tienen vacaciones, el centro de educación especial reservó a principios de año las plazas, de forma que se evitase un problema de aforo completo. Unos días antes, un responsable del citado colegio llamó al acuario para confirmar la visita y cerrar los detalles relativos al pago. Todo estaba organizado, se harían grupos de 8 niños que irían acompañados de sus padres o de sus terapeutas, como es lógico a los niños se les había anticipado al visita, de hecho habían hecho pinturas y dibujos relativos al mundo submarino, todos estaban muy contentos.

Durante la conversación telefónica mantenida entre la responsable del centro y el acuario, se comentó que los grupos tenían esa conformación poco habitual dado que los niños tenían autismo. Y pareció que la palabra autismo disparase algún mecanismo especial, ya que la responsable de grupos del acuario a parte de preguntar qué era eso del autismo dijo que debía comentar el tema con un supervisor. Y que se informarían de qué era eso del autismo. Ya que a pesar de que la profesora del centro le explicó en pocas palabras lo que era, no pareció ser bien comprendido.

En la siguiente conversación mantenida con el acuario la respuesta fue demoledora. Los niños no podían visitar las instalaciones, si acaso, podían ir fuera del horario normal de visitas, ya que según la postura del acuario “a los visitantes no les gusta ver minusválidos, ya que dan mucha pena”. A pesar de los intentos infructuosos por parte de la responsable del centro educativo solo se obtuvo una respuesta negativa.

Pero este incidente quizá no habría tenido mayor repercusión si no fuese porque Yana Waldberg, la madre de uno de los niños, no lo hubiese publicado en su muro de Facebook. Este hecho motivó que diversos medios de comunicación publicasen la noticia, y habida cuenta del reciente revuelo organizado por la compañía aérea Vladivostok Air que le negó el embarque a un adolescente con una discapacidad, esta información causó una gran indignación entre muchas personas, tanto que propusieron boicotear el citado acuario.

Habida cuenta del alcance que esta noticia supuso, Gevorg Grigoryan -director del acuario- negó que esto fuese cierto. Incluso se ofreció el mismo como anfitrión para los niños en una nueva visita. Aunque también agregó que recomienda que esta visita se realice a partir de las 8 de la mañana (El horario de apertura al público son las 10), ya que de esta forma los niños estarán más cómodos y no tendrán que pasar calor ni aglomeraciones. Además, según las declaraciones del director del acuario, ya tuvieron un incidente a consecuencia de el aire viciado que hizo que una persona con discapacidad se desmayase. En ningún momento se citó qué tipo de sistema de ventilación dispone el acuario, tan solo que las aglomeraciones generan una atmósfera muy cargada. En cualquier caso, los niños no pudieron realizar la visita y a día de hoy ésta tampoco se ha llevado a cabo

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El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; la periodista y defensora del espectador, oyente y usuario de RTVE, Elena Sánchez Caballero; la autora del libro, Leonor Lindón Heras; el patrono de la Fundación Aequitas y abogado del Estado, Jesús López-Medel; e Ignacio Gomá Lanzón, miembro del Colegio Notarial de Madrid.

SERVIMEDIA – El libro ‘La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación’, de la autora y técnica de la Fundación ONCE, Leonor Lindón Heras, se presentó en el Colegio Notarial de Madrid y forma parte de la colección ‘Por más señas, la llave’, producida por la Editorial Universitaria Ramón Areces y la Fundación Aequitas.

El libro ‘La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ¿Por qué una toma de conciencia? Una propuesta para los medios de comunicación’, de la autora y técnica de la Fundación ONCE, Leonor Lindón Heras, que ha sido presentado hoy en el Colegio Notarial de Madrid, habla sobre la “necesidad” de una toma de conciencia de los medios con respecto a la discapacidad, desde un enfoque de los derechos humanos, para lograr una normalización de su imagen.

Este libro ha sido galardonado con el IX Premio Aequitas de Investigación Jurídica en la Prevención, Rehabilitación, Integración Social o Promoción de las Personas con Discapacidad, Personas Mayores, Inmigrantes, Infancia, Refugiados y otros grupos que carezcan de la debida protección.

A la presentación han acudido, además de la autora, patrono de la Fundación Aequitas y abogado del Estado, Jesús López-Medel; Ignacio Gomá Lanzón, miembro del Colegio Notarial de Madrid; el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; y la periodista y defensora del espectador, oyente y usuario de RTVE, Elena Sánchez Caballero.

La autora, Leonor Lidón Heras, ha analizado la obra y ha reflexionado sobre la barrera que separa la inclusión de la exclusión y la influencia de la manera de ver la  realidad. Así, ha reivindicado la “necesidad” y “urgencia” de educar la mirada en clave de igualdad y dignidad con un cómplice “clave”, que son los medios de comunicación; así como la relación imagen-dignidad y acceso a los derechos humanos, “aunando la dimensión jurídica, social y, también, ética”.

“El derecho de la libertad de expresión necesita dialogar con el derecho de honor e imagen de las personas con discapacidad”, ha afirmado.

El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien ha aplaudido la obra galardonada por tratarse de una investigación en el conocimiento “al servicio de la transformación social”, ha reflexionado sobre la “triste” comprobación de que la interacción de la discapacidad y los medios de comunicación es “vacilante, dudosa, contaminada y, a veces, viciada”.

“Las minorías, los grupos diferenciados de la sociedad, siempre se sienten maltratados o no sienten estar bien reflejados por los medios”, ha señalado. En este sentido, ha apuntado que “no existe una imagen normalizada de las personas con discapacidad” y ha apostado por ir en esta línea de normalización y establecer, así, una nueva relación entre la discapacidad, su imagen y los medios de comunicación, “que impulsa este libro”.

El libro se basa en la perspectiva de los derechos humanos y en la “necesidad” de la toma de conciencia de que la discapacidad es “enriquecedora” para el resto de la sociedad. Por ello, el presidente del CERMI ha hecho un llamamiento a las personas con discapacidad para “actuar de otro modo, hacerse interesantes para los medios de comunicación y cambiar esa relación que mantienen actualmente con ellos”.

Al mismo tiempo, también ha manifestado que, sin embargo, el momento actual es “muy estimulante” para que esta visión de los derechos humanos sea “real”, ya que, según ha explicado, “estamos en un momento de democratización y colectivización para que cada uno de nosotros podamos ser nuestro propio medio de comunicación y trasladar así ese enfoque de los derechos humanos, aplicado a una visión positiva de la discapacidad”.

Por su parte, la periodista Elena Sánchez Caballero ha hecho referencia al papel de los medios y la contribución del IX Premio Aequitas a su labor en el tratamiento “innovador” de la información sobre discapacidad, aunque ha reconocido que “no se trata de un manual, si no que va más allá y parte de la situación de invisibilidad de las personas con discapacidad que sirvió para que Naciones Unidas constituyese la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.

Según ha apuntado, el libro, que se basa en el artículo 8 de la Convención de la ONU, ‘La toma de conciencia’, sirve de argumento para explicar la necesidad de que esa toma de conciencia se realice desde la perspectiva y los valores de los derechos humanos e incidir en la complicidad y la ayuda de los medios de comunicación como conformadores de la realidad social.

“Este libro nos facilita el camino para seguir ese enfoque de los derechos humanos y, tal y como indica Julián Barriga en el prólogo, hacerlo desde la normalidad, poniendo en relieve las capacidad individuales, presentando la diversidad humana y alejándonos de la exclusión social”, ha indicado, al mismo tiempo que ha confesado que se trata de un “reto” para los medios.

En este sentido, ha destacado la importancia del trabajo del movimiento asociativo a la hora de exigir a los medios que tomen conciencia de las personas con discapacidad porque, según ha dicho, “son los que mejor conocen esta realidad y los que más pueden ayudar a fijarnos en este enfoque de los derechos humanos”.

Por último, el patrono de la Fundación Aequitas y abogado general del Estado, Jesús López-Medel, ha sido el encargado de clausurar el acto y ha reconocido que “todavía hay un ámbito muy amplio por hacer”, en este sentido.

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