Autismo Diario

La Fundación Inocente, Inocente convoca la Segunda edición de los Premios Inocente, Inocente para reconocer el apoyo de aquellos personajes famosos que colaboran con causas sociales a favor de la infancia más necesitada y a través de ellos hacer llegar ayudas económicas a diversos proyectos de entidades no lucrativas.

Tras el éxito de la primera edición, la Fundación repite esta convocatoria para apoyar a proyectos relacionados con la infancia más necesitada con el apoyo económico de los premios y dando visibilidad y difusión a estas ONG’s.

El premio constará de dos categorías: Premio del Público y Premio del Jurado. El premio del público está dotado de 10.000 euros que obtendrá la asociación cuyo famoso consiga más votos mediante la aplicación creada para la votación en la página de la Fundación Inocente, Inocente en Facebook. El premio del jurado estará dotado también con 10.000 euros.

Os presentamos a todos los famosos candidatos que apadrinan y ayudan a las diferentes asociaciones de Autismo y os animamos a todos a que veáis los vídeos de  presentación del trabajo que realizan en cada asociación, a través de los link en la foto votar apoyéis todas las causas de personas con Autismo y Síndrome de Asperger. Se admite un solo voto por persona y día, hasta el 27 de abril en que finalizará el plazo. Hay 20.000 razones en juego para apoyar a estas asociaciones, el voto no implica ningún registro especial, tan sólo acceder  pulsando el botón VOTAR. Serán dirigidos a la página de Facebook donde deberán pulsar en el botón de VOTAR y si lo desean, podrán compartirlo a su muro en Facebook. Gracias a todos por su solidaridad.

Carolina Bang ( Actriz )

Premio Inocente: Carolina Bang apoya a  la Federación Autismo Madrid

Carolina Bang pone su popularidad a servicio de esta causa y ha acompañado a la Federación Autismo Madrid en los actos que desarrollan para concienciar a la sociedad sobre los retos que presenta este trastorno para miles de familias.

Aquí tienes el vídeo de presentación de Carolina

Fran Murcia ( Deportista )

Premio Inocente: Fran Murcia apoya la Asociación de Autismo ARIADNA Salamanca

La Asociación de padres y profesionales de personas con autismo y/o trastorno generalizado del desarrollo de Salamanca tiene como fin defender los derechos de las personas con trastorno del espectro autista y T.G.D, su desarrollo, su tratamiento, reeducación, desarrollo y plena integración social.

Se constituyó por una iniciativa de un grupo de padres y terapeutas de personas con autismo y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo, con el objetivo de promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con este trastorno en la ciudad de Salamanca y provincia.

Aquí tienes el vídeo de presentación de Fran Murcia

Joaquín Reyes ( Humorista )

Premio Inocente: Joaquín Reyes apoya la Asociación Desarrollo de Autismo de Albacete

Ante la necesidad de crear un recurso más especializado y específico, y con el fin de dar respuestas eficaces a las personas afectadas con Autismo y/u otros Trastornos Generalizados del Desarrollo y sus familias, se crea DESARROLLO en junio de 2003.

La Asociación Desarrollo es una asociación sin ánimo de lucro que ofrece diferentes servicios y programas a un colectivo de menores y de personas en edad laboral previamente diagnosticadas de autismo y/u otros trastornos generalizados del desarrollo (TGD).

La Asociación Desarrollo para la integración de las personas con Autismo y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo de Albacete atiende las necesidades de estas personas con una atención integral y específica, elaborando programas y actividades para ayudar a este colectivo y sus familias.

Joaquín presta su imagen para la difusión de la Asociación y participa en las campañas de sensibilización

Aquí tienes el vídeo de presentación de Joaquín Reyes

José Manuel Soto (Cantante)

Premio Inocente: José Manuel Soto apoya a la Asociación Autismo Sevilla

Como entidad especializada en Trastorno del Espectro Autista, pretende ofrecer a la sociedad un grupo de expertos que puedan asesorar, orientar o colaborar en todas aquellas acciones dirigidas desde diversos estamentos a las personas con TEA y sus familias y desplegar los recursos especializados que sean necesarios para ofrecer una atención integral desarrollando servicios o actividades.

Autismo Sevilla es una asociación de padres de personas con Trastornos del Espectro del Autismo sin ánimo de lucro que tiene por misión promover la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y de sus familias a lo largo de su ciclo vital.
Jose Manuel Soto colabora anualmente en la Gala Benéfica que organiza esta asociación en beneficio de las personas con TEA.

Aquí tienes el vídeo de presentación de José Manuel Soto

Javier Varas ( Fútbolista )

Premio Inocente: Javi Varas apoya la Asociación Sevilla Síndrome de Asperger

Esta asociación trabaja para conseguir mejorar la calidad de los niños con Síndrome de Asperger ofreciéndoles las terapias necesarias que faciliten su mejor integración social, educativa y profesional en el futuro.
Integrada en la Federación Asperger de España participa activamente en todos los ámbitos para crear un mejor espacio de futuro para todas las personas con Síndrome de Asperger.

Javi se ha implicado en los dos últimos años con la asociación en diferentes acciones de divulgación y recaudación de fondos

Aquí tienes el vídeo de presentación de Javi Varas

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Nueva red: Casi el 40 por ciento de los genes mutados identificados en un estudio de la secuenciación del exoma del autismo son parte de una red interconectada de interacción de proteínas.

La revista Nature publicó el pasado 4 de Abril tres estudios de secuenciación genética de niños con autismo y sus familias que se centraron en buscar mutaciones de novo en el ADN. Los investigadores han encontrado una fuerte evidencia que vincula a seis genes con el autismo, dos de ellos no habían sido previamente identificados y otros dos solo tenían una débil evidencia. Así mismo se han identificado 18 genes con nuevas mutaciones que son candidatas a ser estudiadas en mayor profundidad en investigaciones futuras.

Los resultados de estos estudios vienen a confirmar la gran complejidad que envuelve al autismo, y a su vez el gran desconocimiento que a día de hoy existe. Se estima que entre 400 y 1.000 genes pueden estar involucrados en el trastorno. De las 18 mutaciones de novo identificadas, algunas de ellas ya habían sido detectadas en estudios previos, con lo cual se abre la vía para obtener una evidencia de mayor fortaleza. Otro de los hallazgos es que la probabilidad de que estas mutaciones estén relacionadas con el padre es cuatro veces superior a que sean de la madre, y a mayor edad del padre, mayor tasa de mutaciones.Según los resultados de estas investigaciones se cree que el 14% de las personas con autismo presentan una mutación de novo identificable.

El equipo de Daly tomó los genes candidatos principales de los estudios de Eichler y State y buscó en una cohorte de 935 personas con autismo y 870 como grupo de control para las mutaciones en estos genes. Se encontraron mutaciones adicionales de proteínas que alteran el KATNAL2 (katanin p60 subunit A-like 2) y CHD8, un factor de remodelación de la cromatina, ninguno de los cuales habían sido previamente relacionada con el autismo. El grupo de Eichler adoptó un enfoque similar con algunos de los mejores genes candidatos en busca de determinadas mutaciones en el autismo. Para ello estudió la información 1.703 personas con autismo y 744 como grupo de control. Se identificaron marcadores adicionales en GRIN2B, que se han relacionado previamente con el autismo y la esquizofrenia, en el LAMC3, que se ha relacionado con el autismo y el desarrollo de la corteza cerebral, y SCN1A, que se ha relacionado con la epilepsia y el autismo. Otro candidato, el SCN2A, es un gen del canal de sodio, que ha sido previamente asociados con el autismo familiar y convulsiones, se encuentra mutado en tres casos en el estudio de State.

Cabe destacar el artículo publicado en la revista “Plos Genetics” el día 8 de marzo titulado “Networks of Neuronal Genes Affected by Common and Rare Variants in Autism Spectrum Disorders” donde los investigadores analizaron las asociaciones entre variantes genéticas relacionadas con el autismo para conformar la primera red de mapeo de genes que pueden funcionar en las mismas vías en el cerebro. Los genes más conectados en la red neuronal asociada con el autismo están implicados en la transmisión de señales a través de la sinapsis, las uniones entre las neuronas, expresándose estas en las regiones cerebrales implicadas en el procesamiento sensorial. Estos incluyen FMR-1, NRXN1 y CNTN4. La identificación de estos grupos de genes que se expresan a través de patrones similares en el cerebro sugiere que puedan estar involucrados en los mismos procesos. De los factores de riesgo de tipo genético encontrados, los que mayor evidencia presentaron son el grupo de genes involucrados en los procesos de aprendizaje y memoria, que es durante la infancia que alcanzan su mayor expresión.

Las conexiones en los dos módulos neuronales enriquecidos de las variaciones comunes y raros, verde claro (izquierda) y Salmón (derecha), se visualizan. Tres genes altamente relacionados entre sí en cada módulo (cubo de genes) se muestran en rojo, los genes con un gen en todo el valor de p <0,05 en color azul claro, y los genes con mutaciones raras conocidas en el autismo en amarillo.

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A pesar de la importancia que todos estos estudios tienen, siguen existiendo muchas lagunas, habida cuenta de la gran complejidad que este campo presenta. Es como lanzar una bola de plástico transparente de 20 cm de diámetro en medio de Océano Pacifico, y un año después salir en un barco a buscarla de nuevo. No sabemos mucho todavía sobre qué factores son los que generan estas mutaciones de novo, si estas mutaciones tienen carácter hereditario posteriormente o sencillamente se paran en ese momento, tampoco sabemos si estas mutaciones tienen un carácter natural o por el contrario hay algo que las provoca. Tampoco sabemos si estas mutaciones tienen factores relacionados con aspectos epigenéticos. En resumen, aun falta mucho tiempo para poder descifrar este complejo enigma.

Twitter: @danielcomin

Bibliografía:

1. Eichler, Evan E.et al. (2012) – “Sporadic autism exomes reveal a highly interconnected protein network of de novo mutations” – Nature  doi:10.1038/nature10989
2.  State, Matthew W. et al. (2012) – “De novo mutations revealed by whole-exome sequencing are strongly associated with autism” -Nature doi:10.1038/nature10945
3.  Daly, Mark J. et al. (2012) – “Patterns and rates of exonic de novo mutations in autism spectrum disorders” – Nature  doi:10.1038/nature11011
4. Ben-David E , Shifman S (2012) “Networks of Neuronal Genes Affected by Common and Rare Variants in Autism Spectrum Disorders” – PLoS Genet 8(3): e1002556. doi:10.1371/journal.pgen.1002556

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En 1998 se publicó el estudio “Plasma Oxytocin Levels in Autistic Children” (1), donde se ponía de manifiesto los niveles anormales de oxitocina en las personas con autismo, y que estos bajos niveles podían estar relacionados con los problemas de interacción social de las personas con autismo. En el año 2008 investigadores del Instituto Karolinska de Estocolmo (Suecia) y del Welcome Trust Functional Imaging Laboratory de Londres publicaron un estudio sobre los efectos de la oxitocina y su posible utilización en el autismo (2), basándose en la idea del uso de la oxitocina como estimulador de las relaciones sociales. En abril del 2011, un equipo de investigadores del Hospital Puerta de Hierro de Majadohonda (Madrid) publicaron una hipótesis sobre si la utilización de oxitocina sintética previa al parto podría tener alguna relación con desordenes en el neurodesarrollo del bebé (3), autismo incluido. Y en marzo de este año se ha publicado el estudio “Newborn feeding behaviour depressed by intrapartum oxytocin: a pilot study” (4), realizado también por miembros del Hospital Puerta de Hierro de Majadohonda (Madrid) donde se ha estudiado el efecto de la oxitocina con la lactancia materna.

En este último estudio se alerta de la necesidad de estudiar en profundidad el efecto real del uso de Oxitocina sintética como inductor y/o promotor del parto. En el citado estudio piloto se han centrado principalmente en el desarrollo natural de la impronta de mamar que el bebé tiene, y de qué sucede cuando se “altera” el proceso natural en la generación por parte de la madre de Oxitocina y es “ayudada” de forma artificial. A pesar de ser un primer estudio piloto y con una muestra no demasiado grande, los resultados del mismo han de ser tomados en consideración y ser estudiados en profundidad dado lo significativo de los mismos. Se observó que a mayor cantidad de oxitocina menor era la duración de la lactancia materna, así como el reflejo innato del bebé a la succión. Los resultado sugieren los recién nacidos que nacen de mujeres que reciben dosis más altas de oxitocina durante el parto podría experimentar dificultades con algunos reflejos neonatales relacionadas con la lactancia.

No sabemos hasta qué punto el uso de oxitocina sintética suministrada sola o en conjunto con otros fármacos diseñados para “ayudar y mejorar” el proceso natural del parto pueden influir en el desarrollo neurológico del bebé. Tampoco se sabe a ciencia cierta en qué grado la administración de oxitocina previa al parto afecta al bebé y/o a la madre, antes, durante y después del parto. O cual son las consecuencias en el bebé. Curiosamente existe mucha más bibliografía sobre el uso de oxitocina en animales que en humanos, así como de los efectos de la misma en el desarrollo de las conductas sociales. Lo interesante del caso es que los estudios que se han llevado a cabo en animales sí demuestran que existen cambios significativos (5). Es importante que se lleven a cabo más investigaciones sobre los efectos reales del uso de esta hormona y sus posibles implicaciones en cambios en el correcto desarrollo neurológico del bebé.

Twitter: @danielcomin

Bibliografía:

1. Charlotte Modahl et al. (1998) Plasma Oxytocin Levels in Autistic Children Biol Psychiatry 1998:43:270-277
2. Predrag Petrovic, Raffael Kalisch, Tania Singer, and Raymond J. DolanOxytocin Attenuates Affective Evaluations of Conditioned Faces and Amygdala ActivityThe Journal of Neuroscience, 25 June 2008, 28(26): 6607-6615; doi: 10.1523/​JNEUROSCI.4572-07.2008
3. Olza Fernández I, et al. (2011) Oxitocina y autismo: una hipótesis para investigar. ¿La alteración de la producción de oxitocina endógena en torno al parto puede estar involucrada en la etiología del autismo? Rev Psiquiatr Salud Ment (Barc.) 2011. doi:10.1016/j.rpsm.2010.10.004
4. Olza Fernández, I, et al. (2012), Newborn feeding behaviour depressed by intrapartum oxytocin: a pilot study. Acta Paediatrica. doi: 10.1111/j.1651-2227.2012.02668.x
5. Karen L. Bales et al. (2007) Oxytocin Has Dose-Dependent Developmental Effects on Pair-bonding and Alloparental Care in Female Prairie VolesHormones and Behavior Volume 52, Issue 2, August 2007, Pages 274–279
6. Fewtrell MS, Loh KL, Blake A, Ridout DA, Hawdon J. Randomised, double blind trial of oxytocin nasal spray in mothers expressing breast milk for preterm infants. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2006 May;91(3):F169-74.
7. Hollander E, Bartz J, Chaplin W et al. (2007). Oxytocin increases retention of social cognition in autism. Biol Psychiatry61 (4): pp.498–503.
8. Hollander E, Novotny S, Hanratty M et al. (2003). Oxytocin infusion reduces repetitive behaviors in adults with autistic and Asperger’s disorders. Neuropsychopharmacology28 (1): pp. 193–8.

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El próximo domingo 15 de Abril a las 12h la Associació Mira’m organiza el II Concierto Infantil Benéfico de Orquesta en la Sala Tarafa de Granollers (Barcelona- España). Contará con la participación de la Orquesta de Cámara Amics de la Unió y de la cantautora Rusó Sala. Los donativos recogidos irán destinados a realizar las labores de la Associació Mira’m . Este concierto se enmarca dentro de los eventos realizados como conmemoración del Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo. La entrada es gratuita y libre hasta completar el aforo.

Rusó Sala, cantante, guitarrista y compositora nos tocará algunas de sus obras. La Orquesta de Cámara de Amics de la Unió, dirigida por Àlex Saborit, interpretará piezas de música clásica y bandas sonoras de películas conocidas por los niños, donde a su vez se acompañará con apoyos visuales.

Associació Mira’m es una organización sin ánimo de lucro, conformada por profesionales especializados en el tratamiento y educación de niños y niñas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Para más información sobre el evento visite el blog oficial.

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Dar difusión a los Trastornos del Espectro del Autismo es una tarea compleja; nos enfrentamos a un muy bajo impacto del autismo en los medios de comunicación masivos. Conseguir que quienes nada tienen que ver con el Autismo reciban un mensaje sobre la importancia de conocer este trastorno es una labor larga y que implica llevar a cabo múltiples acciones. Pensado precisamente en cómo conseguir que el día 2 de Abril podíamos dar una difusión masiva nos pusimos a poner todo tipo de ideas sobre la mesa, hasta que buscando un modelo donde unas personas se pongan en la piel de las personas con autismo, surgió, ¡vamos a Gran Hermano!

Este programa fue emitido por primera vez en Holanda el 16 de septiembre de 1999, y desde entonces se ha emitido en más de 70 países, y nunca ha estado exento de polémicas, pero no podemos negar que es todo un fenómeno social, y en el caso específico de España, tanto el programa como sus concursantes son “etiquetados”. Y en el mundo del autismo sabemos mucho de etiquetas, que nada es lo que parece a priori, que no podemos juzgar conductas a la ligera sin tener un conocimiento más profundo.

Otra de las curiosidades que este programa tiene es el “aislamiento” a que se somete a los concursantes, quienes acaban magnificando todo, e incluso tienen reacciones emocionales que en muchos casos se aleja mucho de su “realidad”. Tienen fases explosivas, requieren de tiempos fuera (salen al jardín y se ponen a dar vueltas para calmarse), sus emociones pueden estar a flor de piel, e incluso, presentan conductas de difícil comprensión. Salvando las inmensas distancias, supongo que esto también les sonará familiar.

Amparo Mendo (Educar desde la Infancia), Daniel Comin (Autismo Diario), Mercedes Milà (Gran Hermano) e Ibon García (Limbika)

A su vez, no debemos olvidar que este programa es uno de los de mayor audiencia y que tiene un efecto a más largo plazo que otros programas. No es solo la emisión por internet, el canal 24 horas, las galas, el debate y otros programas de la misma cadena que se retroalimentan del mismo. Con lo cual el alcance de todo cuanto sucede en el concurso adquiere una mayor repercusión.

Para llevar a cabo este reto preparamos una prueba que pretendía poner a los concursantes en una situación que se acercase lo más posible a algunas de las dificultades que pueden presentar las personas con autismo. Nos centramos en alterar sus capacidades de comunicación y de percepción sensorial, también se realizó un tablero de comunicación visual donde los concursantes explicaron con imágenes en qué se basa el concurso. Mientras que con otras discapacidades es algo más sencillo, poner a una persona en silla de ruedas, o taparle los ojos o los oídos es bastante fácil, y de hecho se suele llevar a cabo en colegios para enseñar a otros niños la diversidad y a su vez las dificultades por las que estas personas pasan cada día, en el caso del autismo es un poco más complejo, ya que son diversos aspectos que de forma conjugada se ven alterados, de ahí la importancia de llevar a cabo esta campaña. Este modelo de concienciación se basa en el marco de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (Nueva York 13 de diciembre de 2006, ratificado por España el 23 de noviembre de 2007) que en su artículo 8 establece el compromiso de los Estados Partes a la adopción de medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para:

• Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad.
• Fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas.
• Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad.
• Promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad.

Otro de los aspectos que queríamos poner de relieve es la importancia que tienen los Sistemas Aumentativos y/o Alternativos de la Comunicación (SAAC) en el Autismo, son como la silla de ruedas de muchas personas con autismo, y las nuevas tecnologías están revolucionando este campo, pero no se está dando una visión de necesidad e importancia a nivel social. No es un capricho, es algo necesario. Para poder demostrar este aspecto, propusimos el uso de comunicadores, y aquí entró en juego la compañía Donostiarra Limbika, que consiguió hacer un pequeño milagro, ya que en un tiempo récord modificó la estructura de su comunicador PIKTOPLUS para adecuarlo a la prueba que se iba a realizar, así como en preparar los tableros de comunicación específicos, la creación de nuevos pictos (El del confesionario por ejemplo) y la creación de los perfiles de todos los concursantes. Y tras la prueba quedó muy claro que cualquier persona, incluso sin ningún tipo de instrucciones es capaz de usar este tipo de dispositivos tan importantes para la comunicación y fomento de la sociabilidad. (Limbika estará presente en el Congreso ITASD de Valencia)

De esta forma y tras contactar a diversos niveles, obtener la aceptación por parte de la cadena y la productora, también entendimos que podíamos hacer visionar a los concursantes un vídeo que fuese explicativo, pero no encontrábamos el que más se adecuaba, así que Amparo Mendo (Autora del libro “Nadie tan feliz” y madre de Javier, protagonista del corto) puso a trabajar al equipo de Educar desde la Infancia para conseguir producir un corto de calidad en un tiempo récord. Y ese vídeo fue proyectado a los concursantes antes y después de la prueba, la cual, se llevó a cabo el Domingo 1 de Abril y que fue transmitida íntegramente en directo durante casi 4 horas. Durante todo el desarrollo de la prueba estuvimos presentes en la casa -sita en Guadalix- al igual que habíamos hecho el sábado durante la preparación de la misma. Es obligatorio destacar el compromiso, la seriedad y el buen trabajo que hicieron los profesionales de la casa, nos dieron todo tipo de facilidades y nos demostraron una gran sensibilidad e interés poniendo todo de su parte para que la prueba se desarrollase bajo el mayor respeto posible, agradeciéndonos la oportunidad de participar de esta campaña. Todos éramos conscientes de que la prueba que habíamos diseñado era la primera vez que se hacía en un programa de televisión, así como de la complejidad que podía conllevar. No obstante, gracias al trabajo y al esfuerzo de todos podemos concluir que el resultado fue bastante satisfactorio.

Mención especial para el equipo de estilismo del programa, que han demostrado como con creatividad se han unido al color azul. Expresando en su blog el significado del por qué se utilizó el azul como el color  del autismo.

Y ciertamente podemos concluir que se ha hecho una gran difusión del autismo. Casi 4 horas de emisión en directo de la prueba, más el resumen que se emitió en la gala (En las dos emisiones que se ha hecho de la misma, en directo y en diferido), la aparición en diversos programas de televisión de la misma cadena y el efecto en internet, tanto el la web de la cadena como en la de otras webs que se han hecho eco, así como en los medios de prensa que también se hicieron eco y cuyos enlaces publicamos al final. Pretendíamos llegar a 5.000.000 de personas, y lo conseguimos. En palabras de Mercedes Milà habíamos conseguido algo único y que jamás había sucedido en las 13 ediciones del concurso. Incluso el propio presidente de la cadena -Paolo Basile-  estuvo al tanto del citado evento. Ciertamente se abre una puerta para poder llevar a cabo nuevas acciones en la citada cadena.

Entre las conclusiones que hemos sacado de esta experiencia, es que si te propones algo puedes conseguirlo; que aún queda mucho trabajo por delante, aspectos como lo de “personas Autistas” parece grabado a fuego, pero seguiremos trabajando en esa línea; el desconocimiento de los Trastornos del Autismo es inmenso, pero cuando hablas con las personas, suelen tener un gran interés en conocer; nuestra sociedad está preparada para recibir un mensaje, pero alguien debe llevar el mensaje.

Vídeo resumen del Impulso

Vídeo que visionaron los concursantes “El Mundo según Javier”

Repercusiones del impulso en medios:

1. autismomadrid.es/2012/04/02/los-concursantes-de-gran-hermano-experimentan-lo-que-siente-una-persona-con-autismo/…
2. ocio.diarioinformacion.com…
3. www.heraldo.es/noticias/comunicacion/2012/04/02/gran_hermano_celebra_dia_mundial_del_autismo_182416_311.html…
4. www.tutele.net…
5. www.laguiatv.com…
   
6. hastalalunaidayvuelta.blogspot.com…
7. es.tv…
8. ocio.levante-emv.com…
9. ocio.farodevigo.es/tv/noticias/nws-66641-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
10. ocio.laopiniondezamora.es/tv/noticias/nws-66639-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
11. ocio.laopinioncoruna.es/tv/noticias/nws-66638-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
12. ocio.diariodemallorca.es/tv/noticias/nws-66637-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
13. ocio.laprovincia.es/tv/noticias/nws-66632-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
14. www.elcorreo.com…
15. ocio.laopiniondegranada.es/tv/noticias/nws-66629-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
16. www.europapress.es/tv/noticia-concursantes-gran-hermano-experimentan-siente-persona-autismo-20120401221724.html…
17. www.todotele.com…
18. ocio.laopiniondemurcia.es/tv/noticias/nws-66631-los-concursantes-gh-experimentan-lo-siente-una-persona-autismo.html…
19. guiatv.wanadoo.es/tele.asp?accion=NOTICIA&codigo=20120401221724…
20. www.telebasura.net…
21. geaeducadores.blogspot.com…
22. www.telecinco.es/granhermano/mundo-Javier_3_1589271162.html…
23. www.telecinco.es/granhermano/gh-12mas1/GH-solidariza-personas-Dia-Mundial_0_1586842008.html…
24. www.telecinco.es/granhermano/gh-12-1/galas/gala-12/GH-Dia-Mundial-Concienciacion-Autismo_3_1589271081.html…
25. blogs.telecinco.es/estilistadeguardia/2012/04/02/gala-12-gh-121/…
26. fatimamikel.wordpress.com…
27. autismodiario.org…

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El Consell ha aprobado hoy el proyecto de decreto por el que se constituye una Comisión Interdepartamental para el estudio, análisis y elaboración de propuestas de coordinación para la asistencia, el tratamiento y la atención de las necesidades especiales de las personas con autismo y sus familias.

Se trata de crear una estructura de coordinación, principalmente entre las Consellerias competentes en materia de Bienestar Social, Sanidad y Educación, Formación y Empleo, para atender la problemática social de los casos de Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) con el fin de mejorar el bienestar de los afectados y fomentar su inserción social.

Esta Comisión multidisciplinar, en la que participarán además de los distintos departamentos del Consell, asociaciones y expertos en discapacidad y Trastornos del Espectro Autista, tiene por objeto elaborar un protocolo de actuación y un plan que permita coordinar y desarrollar políticas trasversales en materias educativas, sanitarias, laborales y sociales que se ajusten a las demandas del colectivo.

El objetivo del Consell con esta iniciativa es seguir trabajando, para que las personas afectadas puedan acceder cuanto antes a un diagnóstico precoz que permita adoptar las medidas adecuadas para desarrollar su potencial y sus oportunidades de aprendizaje.

Atención Temprana

Los Trastornos del Espectro Autista se manifiestan en los tres primeros años de vida y comprenden un deterioro de las relaciones sociales, problemas para procesar información y un patrón de conducta restringido y repetitivo.

En este sentido, la detección temprana es fundamental para la puesta en práctica de intervenciones educativas y conductuales, que incidan en la mejora del pronóstico y calidad de vida de las personas con autismo, y contribuye a potenciar la integración social del colectivo.

Por ello, la Generalitat colabora con las asociaciones de padres, profesionales e investigadores para cubrir las necesidades de los menores susceptibles de atención temprana por causas de origen prenatal, perinatal o postnatal.

La Comunitat Valenciana dispone de 31 Centros de Atención Temprana, con 1.689 plazas, para el tratamiento asistencial y/o preventivo de niños con problemas de desarrollo o riesgo de padecerlos, gestionados por entidades sin ánimo de lucro o ayuntamientos, y subvencionados por la Generalitat. La Conselleria de Justicia y Bienestar Social destinará en 2012 un total de 6’1 millones de euros a estos recursos.

Tarjetas SIP de accesibilidad preferente

Por su parte, la Conselleria de Sanitat ha concedido durante 2011 a la Asociación Valenciana de Padres de personas con Autismo (APNAV) una subvención por valor de 6.850 euros y a la Asociación de Padres de personas con Autismo de Alicante, 2.850 euros.

El trastorno del espectro autista, que agrupa el trastorno autista propiamente dicho, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado aparece en uno por cada 5.000 recién nacidos, afecta a 1 de cada 150 niños en edad escolar y cuatro veces más a niños que a niñas. Estos pacientes requieren un alto grado de atención por parte de sus familias.

Por las especiales características de estas personas, desde la Generalitat se han planteado medidas de “discriminación positiva” que permitan la personalización su atención, como es el acceso preferente al sistema sanitario que permite esta tarjeta SIP.

La Conselleria de Sanitat ha entregado 3.500 tarjetas SIP de accesibilidad preferente a personas con autismo, para agilizar su acceso y atención en los servicios sanitarios y priorizar su atención en los centros sanitarios.

Programas Específicos en centros docentes

La Conselleria de Educación, Formación y Empleo trabaja en sus centros docentes con programas específicos para personas con autismo, especialmente en infantil y primaria. Recientemente, la Conselleria de Educación ha anunciado que se implantará, de manera experimental, en el próximo curso 2012/2013 aulas de Comunicación y Lenguaje (CyL) para alumnos con autismo en la Enseñanza Secundaria Obligatoria.

Las aulas CyL están dirigidas a dar una respuesta educativa adecuada a las necesidades especiales del alumnado con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sobre todo, en lo referente a su integración social, la relación y la comunicación, requiere una intervención individualizada y un programa de grupo que puede desarrollarse en contextos educativos normalizados, sin perder de vista sus propias características singulares.

Estas unidades suponen, en la práctica, una modalidad de escolarización intermedia entre la modalidad de “centro de educación especial” y “centro ordinario”, y pretenden dar una mejor respuesta educativa e inclusiva al alumnado que asiste a ellas.

Actualmente la Conselleria dispone de 35 aulas CYL, que serán incrementadas durante el próximo curso con las nuevas unidades experimentales, cuya ubicación será Valencia y Castellón.

Por otro lado, Educación anunció esta semana que su departamento está estudiando establecer un convenio de colaboración con asociaciones de padres y madres de niños con autismo para fomentar el voluntariado en centros educativos.

En concreto, se trata de contar con voluntariado debidamente formado por estas asociaciones con el objetivo de participar en programas de inclusión educativa dirigido a alumnado con TEA en los centros escolares.

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Coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, lunes 2 de abril, los concursantes experimentaron lo que siente una persona con este trastorno.

Un vídeo editado especialmente por la Asociación Audiovisual EDUCAR DESDE LA INFANCIA  para los concursantes mostrándoles cómo se siente una persona con autismo. En “El mundo según Javier”, un joven de 17 años con Trastorno del Espectro del Autismo muestra, durante un paseo por las calles de Madrid, cómo se ve el mundo a través de sus ojos.

Para ello, lleva una mini-cámara sujeta a su cabeza para mostrar planos subjetivos, que se ven apoyados por planos generales de él durante el paseo. Su relación con los demás y las reacciones de las personas con las que se cruza -miedo, ignorancia, cariño o comprensión-, las cosas y situaciones que le llaman la atención y la hiperestimulación de todos sus sentidos -un rasgo típico del trastorno autista- serán algunos de los contenidos que incluirán estas imágenes.

Los concursantes de Gran Hermano se sometieron también a una serie de acciones especiales propuestas por Autismo Diario que les permitieron percibir el mundo desde la perspectiva de una persona con autismo y elaboraron un panel con pictogramas, dibujos y textos que les permitirán compartir con ellos cómo es su día a día en Guadalix de la Sierra. También se comunicarán entre ellos con un novedoso “tablet” de creación totalmente española, el PIKTOPLUS, de la empresa Limbika, capaz de crear frases con voz a partir de pictogramas.

Entre otros formatos, y además del corto EL MUNDO SEGÚN JAVIER, que se emitió durante el desarrollo de la prueba el domingo día 1 en telecinco, EDUCAR DESDE LA INFANCIA ha producido OPERA PRIMA, documental de una hora de duración donde los alumnos del colegio de Educación Especial Estudio 3-Afanias crean una ópera durante todo un curso escolar; M RELE AYITI (Me llamo Haití), un taller audiovisual realizado con los niños y niñas de un colegio público haitiano donde ellos cuentan cómo es su vida en el país más pobre del continente americano; DAVID EN ON, donde un adulto con autismo
enseña con un móvil de última generación cómo es su trabajo, sus amigos y cómo se divierte; CAPACES, donde jóvenes con discapacidad intelectual graban y cuentan en primera persona cómo es su día a día; o el corto BÉSAME MUCHO, una historia de amor entre dos adolescentes con discapacidad intelectual.

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El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2012, declaración del Presidente de los EE.UU.

Barack Obama Presidente de los Estados Unidos de América

Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) afectan a los jóvenes y adultos de todos los orígenes, y millones de familias estadounidenses conocen el peso de su impacto. En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, somos conscientes de que los TEA son un problema creciente de salud pública y nos proponemos respaldar las personas que viven con TEA y sus seres queridos.

Hemos hecho grandes avances en nuestra comprensión del espectro del autismo, y hoy en día, los niños y adultos con Trastornos del Espectro del Autismo pueden llevar una vida independiente y productiva. Sin embargo, continúan habiendo muchos obstáculos  para estas personas y sus familias. Como nación, compartimos la responsabilidad de garantizar que las personas que viven con un Trastorno del Espectro del Autismo tengan la oportunidad de perseguir plenamente su aspiración de felicidad y alcanzar su máximo potencial.

Satisfacer las necesidades de los estadounidenses con un Trastorno del Espectro del Autismo sigue siendo una prioridad para mi administración. En septiembre pasado, tuve el honor de firmar la renovación de la ley para de la lucha contra el Autismo, que proporciona fondos vitales para la investigación del autismo, la educación, la detección precoz y apoyo y servicios para niños y adultos. Según la Ley de Cuidado de Salud Asequible, nuevos planes de seguros están obligados a cubrir los exámenes de autismo y evaluaciones de desarrollo de los niños sin ningún costo adicional para los padres. Las compañías de seguros ya no puede negar la cobertura a niños con condiciones pre-existentes, y los jóvenes pueden permanecer en el plan de sus padres de seguro de salud hasta los 26 años, aliviando la carga financiera para las familias. Con el Departamento de Educación, estamos haciendo importantes inversiones en la mejora de la educación para los niños con autismo, desde la educación infantil hasta la educación superior. Y la investigación con fondos federales sigue estudiando cómo podemos mejorar la vida independiente, desarrollar tecnologías de asistencia, y promover servicios de rehabilitación vocacional para personas con autismo. Para obtener información adicional y recursos, animo a todos los estadounidenses a visitar el U.S. Department of Health & Human Services.

Nuevas y audaces políticas deben romper las barreras de la edad y promover un cambio de actitud para acercarnos a un mundo libre de discriminación y con plena comprensión para las familias y amigos que viven con Trastornos del Espectro del Autismo. En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, reafirmemos nuestro compromiso de apoyar a las personas que tengan un Trastorno del Espectro del Autismo y sus familias, y vamos a continuar la labor de garantizar que todos nuestros ciudadanos tengan la oportunidad de alcanzar el sueño americano.

AHORA, POR LO TANTO, YO, BARACK OBAMA, Presidente de los Estados Unidos de América, en virtud de la autoridad que me otorga la Constitución y las leyes de los Estados Unidos, proclamo por la presente 02 de abril 2012, como Día Mundial de Concienciación del Autismo. Animo a todos los estadounidenses a aprender más sobre el autismo y lo que pueden hacer para apoyar a las personas Trastorno del Espectro del Autismo y sus familias.

EN FE DE LO CUAL, suscribo la presente el día dos de abril, en el año del Señor 2012, y 236 de la Independencia de los Estados Unidos de América.

BARACK OBAMA

Proclama del año 2011

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Hoy es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En todo el mundo, familias, asociaciones, investigadores y amigos llevarán puesto algo azul, colgarán una bandera azul o una cinta azul de una ventana, iluminarán todo el edificio de azul para decir que el autismo nos preocupa y que no dejaremos nunca solas a las personas afectadas por un trastorno del espectro autista (TEA) ni a sus familias. Y el azul es mi color favorito.

Hay que concienciar al mundo y para ello es necesario, es importante, hablar del estudio que más impacto está causando en lo que llevamos de 2012. Lo ha publicado el CDC (Center for Disease Control and Prevention: Centro para el control de enfermedades y su prevención).

El CDC de Atlanta forma parte de la mitología de la ciencia. Trabajan allí unas 15.000 personas y tienen un presupuesto en torno a los 8.000 millones de euros anuales. Sus enemigos van del SIDA a la malaria, de la obesidad a la gripe aviar, y también el autismo. Si surge una enfermedad nueva en alguna parte del mundo es muy probable que a las pocas horas de detectarse los primeros casos, aparezca un equipo del CDC con sus trajes de astronauta decididos a identificar esa enfermedad y a buscar como atajarla. Por eso, por su prestigio, por la calidad de sus profesionales, por su mezcla de trabajo de campo combinado con los laboratorios más rigurosos del mundo es tan importante el trabajo publicado el 30 de marzo de 2012.

El autor es Jon Baio. Ha trabajado sobre datos de 2008. Se ha centrado en el estudio del número de casos de autismo en 14 poblaciones que forman una red de vigilancia sobre el autismo. El total de niños analizados es de 337.093. El estudio se ha basado en niños de 8 años porque parece que a esa edad se produce el pico en la identificación de casos de autismo. Los criterios aplicados han sido los actualmente vigentes en el DSM-IV TR (ver post anterior). Las 14 localidades de la red han sido estudiadas anteriormente siguiendo los mismos criterios.

Los datos de 2008 muestran una prevalencia de TEA de 11,3 niños de cada mil estudiados. Es decir, uno de cada 88. La prevalencia varía en las localidades estudiadas entre menos de la mitad (4,8/1.000) y casi el doble (21,2/1.000) de la media. Como era de esperar, la prevalencia era muy diferente entre niños (1 de cada 54) y las niñas (1 de cada 252). También hay diferencias estadísticamente significativas entre grupos étnicos. La prevalencia de TEA era máxima en niños blancos no hispanos (12,0/1.000), menor en los niños negros no hispanos (10,2/1.000) y la menor se veía en los niños hispanos (7,9/1.000).

Los datos comparando con las mismas localidades en años anteriores mostraban un incremento del 23% en los datos del 2008 cuando se comparaban con los del 2006 (que indicaban un aumento del 9,0/1.000 entre los niños de ocho años en el 2006 al 11,0/1.000 en los niños de la misma edad en 2008) en las once ciudades que tenían datos de esas dos fechas. El aumento era del 78% cuando los datos del 2008 se comparaban con los del 2002 (de 6,4 por 1.000 a 11,4/1.000 en las 13 ciudades que proporcionaron datos de los dos años).

Todo esto indica que

1. Los TEA deben importar a todo el mundo y son un problema importante de salud pública.
2. El número de casos parece seguir en claro aumento año tras año.
3. Es necesario seguir estos estudios para cuantificar los cambios, las distintas variantes, las distintas poblaciones afectar y entender qué es lo que está pasando.
4. Debemos conseguir identificar las razones que están haciendo que la prevalencia crezca tan rápido.
5. Debemos identificar los factores de riesgo para los TEAs.
6. Debemos atender las necesidades de las personas con TEA y sus familias.

Es tarea de todos, obligación de todos, derecho de todos.

Para leer más:

• www.cdc.gov…

Para ver algunos edificios y lugares singulares que mostraron su apoyo a las personas y familias afectadas por un TEA

• www.flickr.com…

• Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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Zac Browser, el premiado navegador diseñado específicamente para ser usado por niños con autismo tiene a partir de hoy un nuevo compañero, Zac Picto. Este nuevo software se presenta hoy con motivo del Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2012.

Zac Picto es una solución todo en uno basada en pictogramas. Este software ha sido desarrollado como ayuda para padres, profesionales y cuidadores de niños con autismo, de forma que dispongan de una herramienta útil y sencilla. A su vez, Zac Picto dispone de un organizador visual como asistente para el aprendizaje, todo ello construido alrededor de una gran red social.

PeopleCD, la empresa creadora, estaba decidida a ofrecer una solución sencilla que ofreciese un valor añadido a las personas con autismo, así como a sus cuidadores. “Hemos pasado más de 18 meses para crear una solución única para ayudar a las personas con autismo durante toda la vida“, dice John LeSieur, Presidente y CEO de PeopleCD, el cual es a su vez abuelo de un niño con autismo. El software es compatible con PC, Mac y Linux y también se ofrece de forma gratuita al público. En julio, el software estará disponible en español, gracias a la colaboración de la Fundación Orange.

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