Autismo Diario

Las siglas DSM provienen de “Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders” es decir, un Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. También se le llama la Biblia del psiquiatra, al menos del psiquiatra norteamericano.

En la actualidad se trabaja con versiones revisadas y corregidas del DSM-IV y se está trabajando en el DSM-V, es decir la quinta edición de esta prestigiosa herramienta.

Tiene una enorme importancia porque este manual es básico para las compañías de seguros, para el gobierno, para los médicos y por supuesto para las personas afectadas y sus familias. Está estructurado como una serie de criterios que en función de que se cumplan o no establecen si alguien tiene o no tiene un trastorno determinado. Por tanto, hay presiones en sentidos muy variados (las familias quieren diagnósticos menos estrictos que aseguren a todos los servicios sanitarios y sociales y los gobiernos y compañías aseguradoras se mueven en sentido opuesto para limitar el coste total de dichos servicios). Hay voces que dicen que la continua ampliación de criterios y la inclusión de nuevos trastornos va a hacer que sean más las personas afectadas de un trastorno mental que las que podemos considerar sanas o “normales” algo ciertamente preocupante. Si normal es lo que sigue la “norma”, lo más común, pronto empezaremos a dudar de cuál es la normalidad.

Hay muchos campos en debate y el autismo es uno de ellos.En lo único que parece haber un acuerdo es en la conveniencia de cambiar los criterios diagnósticos a la luz de los nuevos resultados de investigación pero hay cierto miedo a una reformulación que pueda suponer un cambio muy llamativo.

La definición de autismo en el DSM-IV fue liderada por Fred Volkmar de la Universidad de Yale, se realizó en 1994 y se basó en el estudio de unos 1.000 casos. La definición para el DSM-V está liderada por Francesca Happé del Kings’ College de Londres.

Según Volkmar, su propuesta pretendía conseguir un difícil equilibrio: por un lado, establecer unos criterios lo más ajustados y rigurosos posibles y por otro, que esos criterios incluyeran la situación de las personas afectadas a distintas edades (no todos llegan al momento del diagnóstico a la misma edad), distintos niveles de cociente de inteligencia (IQ) y que estableciesen un marco que fuese adecuado tanto para el trabajo clínico como para el de investigación.

Entre los aspectos controvertidos fue la inclusión del síndrome de Asperger y de una categoría que actuaba como una especie de cajón de sastre para los casos por debajo de los umbrales establecidos que se llamó los trastornos permanentes del desarrollo, no especificados de otra manera (PDD-NOS). La idea, según Volkmar, fue prestar apoyo a aquellas personas que no cumplían todos los criterios y aún así tenían un déficit frente al resto de la población.

El DSM-IV estableció doce criterios diagnósticos y si se cumplían seis de esas características, se establecía el diagnóstico de autismo. Las variaciones de esos doce elementos permitían formar más de 2.000 combinaciones diferentes.

Los borradores actuales del DSM-V buscan concentrar las distintas descripciones en un única categoría: trastorno del espectro autista, en vez de tres. Para ello se combinarían y reducirían criterios, simplificando enormemente el número de combinaciones que pueden dar lugar a un diagnóstico de TEA. Según Volkmar, pasar de diagnóstico de autismo a trastorno del espectro autista dará una imagen más amplia, más inclusiva, cuando en realidad es lo contrario: criterios más estrictos y menor número de personas consideradas afectadas por un trastorno autista.

Volkmar, que es crítico con lo que se está haciendo con el DSM-V decidió reanalizar los datos del trabajo de campo que había reunido con aquellos 1.000 casos de autismo. Su conclusión es que con los nuevos criterios muchos de ellos, especialmente los que son más capaces intelectualmente, quedarían fuera del diagnóstico y, por lo tanto, fuera de los servicios médicos y asistenciales que les corresponderían con los criterios del DSM-IV actualmente en vigor.

Un segundo problema es que será muy difícil comparar los estudios realizados a partir del DSM-V con los publicados con anterioridad. Ello puede forzar a tener que reinvestigar muchos de los conocimientos actuales sobre el autismo, con la consiguiente pérdida de tiempo, esfuerzo y dinero. Para que nos hagamos una idea del ritmo de investigación, en 1993 se publicaron en torno a 390 artículos científicos en buenas revistas (artículos revisados por pares, peer-reviewed) sobre autismo. En 2011 fueron más de 2.100, un aumento superior al 500%.

Francesca Happé, responsable del grupo de trabajo sobre autismo en el DSM-V considera que los criterios anteriores funcionaban bien para reconocer a niños afectados a mitad de la infancia pero eran menos eficaces para niños menores y mayores. El nuevo modelo en el que ella está trabajando busca ser eficaz en todo el desarrollo y favorecer el reconocimiento en grupos poco estudiados y que quedan fuera a menudo.

Su grupo ha visto que las amplias variantes en cómo se hacían los diagnósticos llevaba a una situación anómala en la cual el factor principal para predecir el diagnóstico que recibiría el niño se vio que era a qué clínica iba en busca de diagnóstico.

Happé es crítica con la situación actual donde se utiliza una clasificación en tres grupos: autismo, asperger y PDD-NOS. Según ella, no hay criterios genéticos, neurológicos o cognitivos que apoyen esta distinción. Además, la mayoría de las personas diagnosticadas con síndrome de Asperger cumplen los criterios del DSM-IV para autismo. Indica además que distintas investigaciones señalan que no hay grandes diferencias entre aquellos que tienen un retraso temprano en el lenguaje y los que no, la principal característica para diferenciar autismo y Asperger en el DSM-IV. En realidad se trata de atender lo que está pasando en la clínica, que los neuropediatras y psicólogos clínicos no se ponen de acuerdo en distinguir bien los tres grupos, en colocar un caso determinado en uno de ellos u otro pero coinciden bien en decir quién tiene un trastorno del espectro autista y quién no.

Según la propuesta actual todos entrarían en esa categoría diagnóstica (TEA) y ello sería complementado por una descripción detallada del perfil de cada individuo incluyendo sus síntomas y las dificultades específicas que tuviera.

Frente a las críticas de que con sus criterios muchos de los muchachos con asperger o con un PDD-NOS se pueden quedar fuera indica que con un grupo de trabajo está buscando las descripciones para que todo el TEA sea reconocido. Han propuesto una nueva categoría denominada “Trastorno de la comunicación social” en la que entrarían aquellos que tienen algunas de las dificultades del autismo pero sin los comportamientos rígidos y repetitivos, un grupo que hasta ahora está pobremente descrito en la categoría de PDD-NOS. También buscan que el sistema sea adecuado para un adulto con TEA que llega por primera vez a un especialista en busca de un diagnóstico.

Debemos confiar en que de estos debates surja un sistema de diagnóstico más claro y más simple, que permita una identificación y un diagnóstico mejor de cualquier persona afectada de un TEA independientemente de su edad y de sus habilidades.

Para leer más:

• Lord C, Petkova E, Hus V, Gan W, Lu F, Martin DM, Ousley O, Guy L, Bernier R, Gerdts J, Algermissen M, Whitaker A, Sutcliffe JS, Warren Z, Klin A, Saulnier C, Hanson E, Hundley R, Piggot J, Fombonne E, Steiman M, Miles J, Kanne SM, Goin-Kochel RP, Peters SU, Cook EH, Guter S, Tjernagel J, Green-Snyder LA, Bishop S, Esler A, Gotham K, Luyster R, Miller F, Olson J, Richler J, Risi S. (2012) A multisite study of the clinical diagnosis of different autism spectrum disorders. Arch Gen Psychiatry. 69(3):306-313.
• Volkmar FR, Klin A, Siegel B, Szatmari P, Lord C, Campbell M, Freeman BJ, Cicchetti DV, Rutter M, Kline W, et al. (1994) Field trial for autistic disorder in DSM-IV. Am J Psychiatry. 51(9):1361-1367.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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El próximo 12 de mayo, en la Auditorio Municipal de la Illa de Arousa se celebra la Jornada Herramientas para la Inclusión. Según nos informa la Plataforma TEA Inclusión sí, el objetivo de la Jornada es dar a conocer las herramientas útiles para la inclusión efectiva de las personas con  Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y otras diversidades en todos los ámbitos de la vida: educativo, social y laboral.

Durante la jornada se presentarán tres ejemplos de inclusión efectiva y real en colegios ordinarios, un ejemplo de inclusión social, y programas o estrategias facilitadoras de la inclusión social.

José Manuel Marcos, David Romero Corral y Sergio Palao presentarán las distintas funcionalidades de ARASAAC y adelantarán su nuevo proyecto.

Sin duda, hablando de inclusión queda mucho por decir y por hacer, y la Plataforma TEA INCLUSIÓN SI y Por Dereito estarán allí para hablar de este este tema.

Tanto la Plataforma TEA Inclusión Sí, como Por Dereito agradecen el compromiso del Concello de A Illa de Arousa durante todo el año en la realización de actividades inclusivas para todos y para todas, y su implicación sin la cual esta Jornada no sería posible. Enlace para más información Plataforma TEA inclusión

Y vídeo promocional

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TRÍPTICO DE LA JORNADA
1ª Xornada Por Dereito: Ferramentas para a Inclusión

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Si marcas la casilla de Fines Sociales, ayudarás a más de cinco millones y medio de personas
El dinero recaudado se destina íntegramente a proyectos concretos de las ONG, no a sus estructuras
En 2011 se desarrollaron 1.083 proyectos sociales llevados a cabo por 410 ONG de Acción Social

Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que marcaron Fines Sociales en su declaración de la Renta, más de cinco millones y medio de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Además, durante el año 2011, se pusieron en marcha 1.083 proyectos sociales llevados a cabo por 410 ONG de Acción Social, y cientos de proyectos en países de África, América Latina y Asia realizados por ONG para el Desarrollo.

Al acto de presentación de la campaña “X Solidaria”, liderada por la Plataforma del Tercer Sector,  asistieron la directora general de Servicios para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Salomé Adroher; el presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato; el presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara; el presidente de la Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social, Carlos Susías; la directora gerente de la Plataforma del Voluntariado de España (PVE), Mar Amate; la directora ejecutiva del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, Pilar Villarino; el director de la Plataforma de Organizaciones de Infancia, Ángel Hernández; la presidenta de la Coordinadora de ONG para el Desarrollo, Mercedes Ruíz-Giménez y el presidente de Cruz Roja Madrid, Jesús Mora, entre otros.

El presidente de la Plataforma de ONG de Acción Social, Juan Lara, ha destacó en esta presentación celebrada en Espacio Pozas 14 (Madrid), que el importe recaudado, según las últimas asignaciones a Fines Sociales, ha sido de 262 millones, cinco millones menos que en el año 2010. Este resultado, según ha informado, se debe “fundamentalmente” a “una disminución de la recaudación total y del número de personas contribuyentes”.

En este sentido, ha apuntado que en las últimas declaraciones, “un 52,2% de las personas contribuyentes marcaron la casilla de Fines Sociales”. Sin embargo, “quizás por desconocimiento”, un 48% de personas deja en blanco esta asignación o marca, en exclusiva, la casilla de la Iglesia Católica, lo que supone, ha continuado diciendo, que “más de 1.000 proyectos sociales no se queden en papel mojado por falta de fondos”.

Como los efectos de la crisis se acentúan, según Juan Lara, “el impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos, por tanto, ha explicado, es “muy importante” que este año las personas demuestren su solidaridad y no dejen en blanco esta asignación. También ha informado de la posibilidad de “simultanear la casilla Fines Sociales con la de la Iglesia Católica, ambas aportaciones se suman, no se dividen”. Además, este gesto solidario, según ha indicado Juan Lara, no les cuesta nada a las personas contribuyentes “No van a tener que pagar más, ni les van a devolver menos”.

Por su parte, el presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato, ha destacado que la asignación tributaria “es un instrumento de la política social del Estado que contribuye a luchar contra la exclusión social”, al mismo tiempo que ha asegurado que “el dinero recaudado se destina a proyectos de acción social (78%), a ONG de Desarrollo (19%) y a proyectos de medio ambiente (3%)”.

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Ana Mato anuncia la intención del Gobierno de crear un marco normativo que regule el Tercer Sector durante la celebración del acto de presentación de la Plataforma del Tercer Sector, al que han asistido las personalidades más relevantes del ámbito social, económico y político español

Madrid, 16 de abril de 2012.-La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado hoy durante el acto de presentación de la Plataforma del Tercer Sector, la intención de su Gabinete de crear un marco regulatorio que permita “ejercer el liderazgo hacia este nuevo modelo social”, ya que, según ha explicado, es “consciente de la responsabilidad del Gobierno de promoverlo”.

Según ha explicado la ministra, es “mi intención” desarrollar un nuevo marco normativo, “que sea acorde con la realidad y evolución del sector en los últimos años, que profundice y defina sus especifidades, así como sus relaciones con la administración e intensifique su participación en el diseño, ejecución y evaluación de las políticas públicas estatales en el ámbito social”.

Ana Mato también ha reconocido que a pesar de los recortes provocados por la crisis, la Plataforma del Tercer Sector “ofrece una respuesta positiva” y se presenta, por tanto, “como una oportunidad”. Asimismo, ha expresado su deseo de que se vayan uniendo más organizaciones a esta Plataforma, con el objetivo de que alcance a ser una representación de pleno derecho de la actividad social.

Por su parte, el presidente de la Plataforma del Tercer Sector, Luciano Poyato, ha expresado su deseo de alcanzar un “diálogo permanente” y una “interlocución estable y fluida con la Administración, que nos permita participar activamente en todas las políticas y cuestiones que afecten al conjunto de la sociedad”.

En este sentido, ha pedido abordar todas las cuestiones que afectan a la sociedad civil y poner en valor su conocimiento y experiencia a la hora de habilitar soluciones, “tales como la creación de un pacto de Estado por la Sanidad y Servicios Sociales”.

“Entendemos que esta interlocución debe estar respaldada por la aprobación en el Parlamento de una Ley General del Tercer Sector de la que España carece en este momento y que está dificultando el despliegue en plenitud de los bienes sociales que aportan las entidades no lucrativas de iniciativa cívica y voluntaria”, ha destacado.

Según Luciano Poyato, “el marco regulatorio que ampara hoy las entidades del Tercer Sector no es el más adecuado para la tarea que debemos desempeñar”.

Junto a la ministra, en la mesa inaugural han estado presentes los presidentes de la Plataforma de ONG de Acción Social, laRed Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Español (EAPN-ES), Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Cáritas española, Cruz Roja Española , ONCE y Plataforma del Voluntariado de España.

También se ha referido a la actual crisis económica y ha afirmado que, “se hace imprescindible escuchar la voz de esta Plataforma”, ya que, según ha explicado, es “indispensable contar con su opinión”. “Estamos decididos a ser impulsores del cambio social e idear el mundo e idear el cambio”, ha expresado. Para él, “nuestra sociedad no puede hablar de progreso si da la espalda a una parte, si arrincona o silencia a quienes padecen desigualdades”.

Además, ha destacado los compromisos de la Plataforma del Tercer Sector, como la generación de propuestas en favor de todas las personas, especialmente, las más vulnerables; el refuerzo de la cohesión interna de nuestra base social, canalizando la voz del todo el sector; o el fomento de la participación y refuerzo del voluntariado.

El acto de presentación de la Plataforma del Tercer Sector, celebrado en la sede de la Fundación Ramón Areces y conducido por la periodista Susana Roza, ha contado con las personalidades más relevantes del ámbito social, económico y político español.

El Tercer Sector está integrado en España por más de 30.000 organizaciones no lucrativas y representa a casi nueve millones de personas en nuestro país. Así, la Plataforma del Tercer Sector surge para canalizar la fuerza transformadora de la sociedad civil, con el objetivo de impulsar cambios y políticas públicas inclusivas que den participación a la ciudadanía.

La labor de la Plataforma se centra en generar propuestas en favor de todas las personas, especialmente de las más vulnerables, profundizar en la cohesión interna del tejido asociativo en España, fomentar la participación ciudadana a través del voluntariado y asegurar la interlocución social ante las administraciones públicas.

Más información:

La Plataforma del Tercer Sector se constituyó el 10 de enero de 2012 como una entidad sin ánimo de lucro que pretende defender el valor de lo social desde una voz unitaria, a la vez que intenta promover soluciones en favor de los colectivos más desfavorecidos, proteger los derechos sociales e impulsar la igualdad entre las personas.

Fue fundada por siete de las organizaciones más representativas en el ámbito de lo social: Plataforma de ONG de Acción Social (POAS), Plataforma del Voluntariado de España (PVE), Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión social en el Estado Español (EAPN-ES), Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Cruz Roja Española, Cáritas española y la Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE).

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La compañía farmacéutica Janssen Pharmaceuticals Inc. -filial de Johnson & Johnson- y su matriz han sido condenadas por un juzgado de Arkansas a pagar una multa de 1.200 millones de dólares por ocultar y restar importancia a los riesgos derivados del consumo de Risperdal (Risperidona). La cifra millonaria se ha dilucidado a raíz de la aplicación de una multa de 5.000 $ por cada una de las alrededor de 240.000 recetas de Risperdal que habían sido subvencionadas por el sistema de salud Medicaid durante un período de 3 años y medio. A su vez impuso otra pena de cerca de 11 millones de dólares más en concepto de multa por las más de 4.500 cartas enviadas a los médicos de Arkansas por parte de “Janssen Pharmaceuticals”.

Según las declaraciones del Fiscal General del Estado de Arkansas -Dustin McDaniel- se envía una señal muy clara a las grandes farmacéuticas de que no pueden engañar al FDA, médicos y pacientes con el fin evidente de obtener beneficios a través de los fondos del Medicaid.

Ya en el año 2004 se obligó a la compañía a modificar el prospecto del medicamento para advertir del riesgo de ictus y muerte en pacientes con demencia de edad avanzada, aparición de convulsiones, aumento de peso importante o la aparición de la diabetes, entre otros efectos secundarios. El medicamento se utiliza en el tratamiento de la esquizofrenia, el autismo y la demencia en pacientes de alzhéimer

Johnson & Johnson ya había sido condenada previamente por un tribunal de Carolina del Sur al pago de 327 millones de dólares por las mismas circunstancias y en Enero de este mismo año llego a un acuerdo para el pago de una indemnización de 158 millones de dólares en Texas a cambio de no declararse culpable. El próximo mes quedará visto para sentencia un proceso similar existente en Pensylvania, aunque la compañía tiene abiertos otros once procesos en once estados diferentes por cuestiones similares.

Las ventas del citado medicamento ascendieron a 4.500 millones de dólares en el año 2007, y a partir de la pérdida de la patente descendieron hasta los 3.400 millones en el 2008 y a 527 millones en el año 2010. Esto no significa un descenso general de las ventas del producto genérico, sino del producto bajo la marca de Johnson & Johnson.

Este hecho a vuelto a poner de relevancia lo que muchos especialistas vienen afirmando desde hace tiempo sobre el uso de antipsicóticos de segunda generación, y es que cuando los riesgos superan los beneficios hay que sopesar muy seriamente la viabilidad de un fármaco, de igual forma, grupos de presión están trabajando para prohibir la administración de este tipo de fármacos en niños, habida cuenta de su elevada cantidad de efectos secundarios y que ponen en riesgo la salud, y además se desconocen cual son sus efectos en la administración a largo plazo a niños de este tipo de fármacos.

La familia de fármacos antipsicóticos (tanto los de 1ª como los de 2ª generación) han sufrido un espectacular aumento de ventas en la última década, y de forma particular entre la población infantil. Según la opinión de algunos expertos consultados por Autismo Diario “la protocolización del uso de antipsicóticos a niños ante casos de TDAH (Confirmados o no) o casos de Trastornos del Espectro del Autismo (Confirmados o no) conlleva por una parte un gran negocio y por otra la asunción de riesgos innecesarios para la salud de los niños”.

Para saber más:

Efectos metabólicos y endocrinos adversos de los antipsicóticos de segunda generación en los niños y adolescentes

Medicación y Autismo: Revisión sistemática

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Ilustración: Fátima Collado

Tumbados sobre la hierba a la sombra que dibuja el tejado de nuestra casa, mi hijo Erik y yo observamos bien alto las geometrías de un momento: un triángulo divide el azul del cielo sin nubes.

Ruge una raya blanca persiguiendo a un avión.

- Lo ha pillado, mamá, ¿lo ves?, acaba de cogerle la colita.

- Sí, cariño –contesto enternecida.

Y me río feliz.

Recuerdo cuando soñaba con escuchar un “mamá” mientras bailábamos al ritmo de las motas de polvo en un rayo de luz. Entonces el silencio envolvía a Erik y a nuestros días; el autismo jugaba con nosotros como al gato y al ratón, no me alcanzas, no me entiendes, jaja, ¿te doy miedo?, a ver, estoy aquí, con tu pequeño, no me pillas, no, no, ¿lo ves?, soy yo quien gano, mira, tu hijo acaba de sacar otra cuchara del cajón para ponerla en línea, y otra, y otra…. ¿eh?, ¿qué haces con ese tenedor?, quita, quita…. Y las manitas de Erik, dipuestas, terminaron por recoger mi tenedor para integrarlo en su fila de cucharas, de la misma forma que días más tarde aceptaron al helicóptero volador en medio de la hilera de coches o un círculo de palitos, nacido de su iniciativa, reemplazó a tantas y tantas secuencias de ramitas paralelas.

-Me gustan los dibujos en el cielo. Mira –señala Erik-, hay un 1 ahora.

Los gansos lo escriben en su vuelo migratorio de vuelta. Sí, regresan, mi hijo los descubre y, arrugando los labios en el intento fallido de un pico, emite un “cua cua” que resuena a gloria. Ay, cuántas sesiones delante de un espejo para trabajar la imitación, los cubitos de hielo para estimular la lengua, esos chupa chups cuadrados que hacían asomar los incisivos para morder las esquinas, el columpio para establecer equilibrios, la pelota coordinadora, las noches sin dormir por los terrores a los ruidos, los pies descalzos o las cabezas sin gorro… Devastador quería ser el autismo, jaja, tu hijo no habla, no imita, no mira, no señala, no duerme, no soporta suciedades, no juega… ¿lo ves, estoy aquí? Y ahora ni lo vemos, tan arrinconadito que ni siquiera lo encontramos en nuestros juegos de escondite o de disfraces.

Huele a dicha y a caparazón de mariquita en el jardín donde seguimos tumbados. Si extendiéramos las manos, podríamos alcanzar alguno de los tomates casi maduros con el sentimiento de estar rozando una verdad esencial. Viene a mi memoria una tarde de agosto, el momento sublime en el que un Erik de cuatro años no podía esperar más y arrancó con sus manitas gordezuelas su primer tomate de la planta que tanto había regado. Con el alrededor de la boca y la manga llena de jugo rojo, había dicho: “cruje distinto al pepino”. Su primera diferenciación mientras se ajustaba la gorra.

- ¿Sabes por qué un avión no es un cohete? –la pregunta de Erik me devuelve al momento.

Me gustaría pensar en ello, pero mi hijo no me da tiempo.

- El ruido de un cohete es como el de 100.000 aspiradoras juntas.

-Ah –murmuro, le siguen fascinando los ruidos, pero ya no le asustan secadores, cortacésped ni aspiradoras.

- ¿Por qué?

Turbinas, motores y otras realidades físicas se agolpan en mi cerebro de letras en busca de una respuesta. Me encantaría dominar las fórmulas, las ecuaciones o las curvas de integrales… no sé, pienso que espera una respuesta científica, casi tan certera como las soluciones a los problemas matemáticos que me plantea a diario cada vez más complicados. “Sí, la raíz cuadrada de 324 es 18” o “un 1 con 18 ceros es un trillón” o “46.170 dividido entre 2.565 es 18” –le apasiona el 18 desde que hace dos días nos fuimos de tiendas.

Me miran sus ojos perspicaces e inteligentes. ¿Busco una alternativa?, ¿me invento una respuesta?, pienso. Pero contesto:

- No lo sé, cariño.

- No importa, mamá. Tú no lo sabes todo.

En un instante maravilloso mi hijo acaba de darme la respuesta más acertada. Nadie lo sabe todo, ni tengo que enredarme en esa maraña de porqués que tanto me confundía hace tan sólo un par de años. ¿Por qué ha entrado el autismo en nuestra vida?, ¿por qué mi hijo?, ¿por qué?… Me relajo con la misma laxitud con la que él admira, descubre y clasifica a los distintos extintores –ya hemos descubierto 21 tipos distintos. Tranquilidad y dicha ante todo. Nada de miedos, y mucho menos que el autismo nos fastidie la vida. Cada uno somos distintos, cada instante de la vida es diferente, todo fluye, cambia, es efímero… que no nos asuste la diversidad, ni la inmensidad ni lo incomprensible, porque las respuestas son siempre sencillas:

- Eres mi mamá y te quiero.

- Yo también te quiero mucho, cariño.

- Un cohete es más grande, tiene muchos rincones, ¿sabes?
- Claro, es más grande que un avión.
- Y por eso se necesitan más aspiradoras para dejarlo limpio.
- Es verdad.

Entonces, con su dedito, empieza a señalarme las flores de mi vestido. Veo cómo sus labios se mueven mientras cuenta bajito:

- uno, dos, tres….

(me da la vuelta con un empujón cariñoso)

—…. diecisiete y dieciocho. – Todas las cosas tienen un principio y un final…

Espero a que continúe.

- … menos los números, el cielo y el amor. Mamá, tienes que comprarte más vestidos con flores.

Nos fundimos en un abrazo mientras la hierba sigue creciendo a nuestro alrededor.

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El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí.

Este año, Ban Ki-Moon, Secretario General de dicho organismo, señaló que “El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial. Si bien las discapacidades del desarrollo como el autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida. Nuestras actividades con y para las personas con autismo no deben limitarse a la detección temprana y el tratamiento, deben incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que nos conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida”. La declaración completa de la ONU la puedes leer aquí.

Pasó el 2 de Abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, el mundo se vistió de azul y en muchas ciudades del planeta se conmemoró – de las más diversas maneras – ese día: con globos azules en las casas, usando ropa azul, cambiando fotos de perfil en facebook y avatars en twitter, usando poleras alusivas en las miles de caminatas que se desarrollaron, y durante muchas más actividades que se verificarán durante este mes. Todo esto tiene un único sentido: la concienciación sobre el autismo, que no es más que darle visibilidad, que se sepa de él, que se hable, que se discuta, que se conozca la incidencia, la prevalencia y las causas del Autismo, la sensibilización que necesita nuestra sociedad para que nuestros niños, jóvenes y adultos con TEA no sean tratados distinto a ti, no sean discriminados al buscar un trabajo, no los “inviten” a encontrar un colegio “mejor para él”, tengan todos acceso a un modelo de intervención terapéutico acorde a su síndrome y no sólo quienes pueden pagarlo, en definitiva, para que el mundo conozca el autismo.

Conocí el Espectro del Autismo hace casi 3 años, cuando fue diagnosticado mi hijo. Fue un 26 de septiembre de 2009, y desde entonces, y día a día, he leído cada artículo, publicación, comentario, libros y manuales que he encontrado y podido obtener, me he informado, me he formado en “esto que le pasa” a mi hijo: no soy experto ni pretendo serlo, pero siempre supe que era mi obligación, que una de las maneras de ayudarlo era saber y conocer el autismo y su espectro; que formarme me haría tener una opinión, un conocimiento y una verdad; que así podría prepararlo de la mejor manera para enfrentar un país cuyo estereotipo del autismo es “Rainman”. Pero sobretodo, desde aquel día, he conocido muchas personas comprometidas no sólo con sus hijos que tienen un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), sino con los hijos de otros, con sus padres, con sus familias, con una empatía que quisiera ver en profesores, en políticos, en terapeutas, en ministros, en autoridades de gobierno, en la sociedad. Padres que están en la misma que yo, que se esfuerzan y desviven día a día por sus hijos, que luchan por su salud, por su educación, por su integración, por difundir el trastorno y evitar así las humillaciones y discriminaciones que soportan a diario, con la frente en alto y un pecho a prueba a balas.

¿Y que pasó en Chile ese día? ¿Viste, leíste o escuchaste alguna noticia relativa al tema? ¿Alguna autoridad se pronunció?

Yo no, y busqué bastante.

Sí me alegró la declaración del Senado de Chile, que aprobó dos proyectos de acuerdo a fin de instar al Estado a cumplir con obligación de rehabilitar a personas con diversidad funcional y a concientizar sobre el autismo, que ojalá no queden en proyectos y los veamos traducidos en acciones concretas.

Y una acción concreta para dar visibilidad al autismo la realizaremos el 21 de abril en la Plaza de La Ciudadanía, “Celebrando la Neurodiversidad“, porque deseamos obtener un real compromiso de las autoridades, empresas y ciudadanos de nuestro país para con el espectro del autismo; porque seguro que tu hijo tiene un compañero de colegio con autismo, porque tienes un compañero de oficina que tiene asperger, porque 1 de cada 100 de nuestros niños se encuentra en el espectro del autismo, porque no es una enfermedad sino un trastorno del desarrollo, porque el “autismo” no sólo afecta a quienes lo tienen y a sus familias, sino a la sociedad entera llamada a trabajar por la inclusión y la integración, porque necesitamos que nos conozcas sin disfraces, sin mentiras, y verás que somos padres como tú y que nuestros niños son niños, personas iguales a tus hijos.

Detección temprana, diagnósticos correctos, intervención temprana y acorde al trastorno, educación con colegios y profesores preparados, acceso al mundo laboral, es decir, mientras antes comienza la intervención, mejor será el resultado a lo largo de la vida. En la concienciación del autismo es lo mismo: mientras antes te intereses, antes podremos generar los cambios que nuestros niños, jóvenes y adultos necesitan.

Patricio Medina

Twitter: @patriciomedina

Director Administrativo @Aspergerchile_F

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Maite, Fátima y Anabel, las autoras del libro

La conducta humana es extraordinariamente compleja y única, tan solo podemos encontrar símiles entre algunos primates. Nuestra conducta está íntimamente ligada al modelo social que durante el proceso de evolución hemos desarrollado, y ésta conducta social es la que posibilita la interacción y el desarrollo humano. Uno de los aspectos relacionados con el modelo cognitivo de los seres humanos está directamente relacionado con un complejo modelo de empatía social, de la capacidad de interpretar y/o predecir los pensamientos y deseos, emociones o incluso los engaños del otro de forma consciente. Esta capacidad se denomina “La Teoría de la Mente”.

Esta capacidad se desarrolla de forma innata, como un impronta genética, y forma parte de las habilidades y recursos sociales que se inician en la infancia y se van desarrollando conforme el niño crece. Y mientras que un niño de 3 años no va a resolver de forma adecuada el Test de Anne y Sally, con poco más de 4 años prácticamente todos los niños darán una respuesta correcta.

“En este Test el niño mira cómo el experimentador representa una historia con dos muñecas: Sally que tiene una cesta, y Anne que tiene una caja. Sally coloca una canica en su cesta antes de salir de la habitación. Anne –cuando Sally está fuera- saca la canica de la cesta y la coloca en su caja. Cuando Sally regresa a la habitación, se le pregunta al niño: ¿dónde buscará Sally su canica?.

Un niño con una buena teoría de la mente señalará que Sally buscará la canica en el cesto porque no sabe que Anne ha cambiado la canica y la ha puesto en su caja. El niño con autismo, en cambio, dirá que Sally la buscará en la caja, por que no entiende que Sally piense aún que la canica está en el cesto donde la había dejado, no comprende que sus acciones están basadas en un pensamiento equivocado, no entiende que los demás tienen sus propios pensamientos (estados mentales) que pueden ser diferentes de la realidad y que pueden diferir de los propios. Curiosidad Social”

Muchos niños y niñas con Autismo y Síndrome de Asperger pueden presentar déficits en los aspectos relativos a la Teoría de la Mente y estas carencias pueden significar complicaciones en las relaciones sociales y en el desarrollo de las mismas. Es por tanto muy importante trabajar estas carencias para dar al niño las estrategias y herramientas necesarias para poder tener un desenvolvimiento social con un buen nivel de flexibilidad y adaptabilidad.

Habida cuenta esta circunstancia el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” es una herramienta perfecta para trabajar estos aspectos en la infancia. Esta publicación de reciente aparición es un compendio de fichas, técnicas y trabajos a realizar con un niño o niña, pero que es accesible a TODO el mundo, desde el profesional a madres y padres. Profusamente ilustrado, escrito de forma muy clara y desde un punto de vista eminentemente práctico, no cabe duda que el “Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo” se ha convertido en la primera publicación del mercado en Español de sus características. Es un libro amable, que invita a recorrer una y otra vez sus páginas para descubrir los pequeños detalles que se nos han podido escapar en una primera revisión, y que demuestra que trabajar con un niño puede resultar muy divertido.

Y aunque la base troncal está muy bien definida, la propia dinámica del manual nos lleva a trabajar otros aspectos básicos tales como: sensoriales; la comprensión y mejora del lenguaje oral; la gestión de estados emocionales,…, entre otros. El libro viene acompañado de un DVD donde encontramos: una versión íntegra y a todo color en formato pdf; las fichas de trabajo a todo color y listo para imprimir tantas veces como deseemos. Es en suma algo más que un libro de ejercicios, materiales y estrategias, es un compendio de conocimiento práctico y aplicable en casa o en un gabinete. Posiblemente éste sea el primer libro de sus características que se edita en Español, ya que otras publicaciones que abordan estos aspectos relacionados con la Teoría de la Mente tienen una orientación de carácter mucho más teórico y académico.

Desde Autismo Diario recomendamos efusivamente este gran trabajo editorial como herramienta de uso general, y esta recomendación no tiene que ver con el hecho de que Anabel Cornago (Textos y ejercicios), Maite Navarro (Pictogramas) y Fátima Collado (Ilustraciones) sean personas cercanas a nosotros, sino a la calidad del manual en sí, la cual  ya está avalada por la Doctora Isabel Paula (Universitat de Barcelona) o el Profesor Salgado (Universidad Complutense y Universidad Pontifica de Salamanca), y que seguramente seguirá recopilando reconocimientos.

Portada del libro

Ficha Técnica:

Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo

Las personas percibimos, sentimos, pensamos o creemos distinto.

Textos y ejercicios de Anabel Cornago

Pictogramas de Maite Navarro

Ilustraciones de Fátima Collado

ISBN: 978-84-938410-7-2

PVP: 25.00 € (Precio de lanzamiento)

Contenido:

Libro. 340 Páginas. Tamaño 21×29,7 cm

Cd. con el contenido y materiales extra en Color.

¿Cómo adquirirlo?

Desde España:

Desde la web de la editorial PSYLICOM

Librerías especializadas:

- Madrid: Pedagógica, Casa del libro

- Barcelona: Alibri, Espacio Logopédico

- Valencia: Distest, París Valencia, Ramon Llull.

- Sevilla: Quercus

- Málaga: Rayuela

- Alicante: 80 Mundos

- Zaragoza: General, Central

- Euskadi/Navarra: Elkar, Psikolan

- Galicia: Nobel, Ites.

Desde fuera de España:

Librería AGAPEA

Espacio Logopédico

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Una de las pruebas más contundentes de que los trastornos del espectro autista (TEA) tienen una base genética es la desproporción entre el número de niños y niñas afectadas. Si la causa fuese ambiental, lo lógico es que afectase por igual a ambos sexos aunque también se podría contrargumentar que puede haber una distinta susceptibilidad en el cerebro de un niño frente al de una niña. Se ha encontrado, por ejemplo, altos niveles de testosterona en niñas muy pequeñas afectadas de un TEA. Se dice que esto les privaría de características que las niñas tienen más desarrolladas como la empatía o la habilidad para entender relaciones sociales complejas pero también de características más típicas de los chicos como la habilidad para resolver problemas. Ambos aspectos son característicos de un TEA. También se ha visto que los cerebros de niños afectados por autismo, en especial los que experimentan un autismo regresivo, tienen mayor tamaño que los de las niñas.

El que estemos acostumbrados a que sea un problema de niños tiene un grave riesgo: que una parte de las niñas queden sin diagnosticar y también que no nos fijemos en que el TEA se manifiesta de manera distinta en los chicos que en las chicas. Estas diferencias no son muy tomadas en cuenta y son importantes a la hora del diagnóstico y el tratamiento.

El último estudio de los CDC indicaba que la proporción de TEA entre niños y niñas es 5 a 1. Es más asimétrico de lo que se consideraba hasta ahora donde muchas publicaciones hablan de 2, 3, o 4 a 1.

En realidad no sabemos todavía porque el TEA se presenta más en los niños que en las niñas pero es algo que sucede también con otros trastornos del desarrollo que se manifiestan en la infancia temprana tales como las discapacidades para el aprendizaje o el trastorno en el déficit de atención. Por el contrario, las niñas parecen estar comparativamente más afectadas por trastornos que empiezan tras la pubertad tales como la depresión o la ansiedad.

¿Por qué hay más niños con TEA que niñas?

La explicación más usada es que algún gen ligado al cromosoma X debía estar mutado e implicado en el autismo y al ser los chicos XY tienen solo una copia mientras que las niñas al ser XX tendrían dos copias y sería mucho más raro tener dos copias dañadas del mismo gen.

Otra línea de pensamiento es que haya algo en las niñas que las proteja de desarrollar un TEA y otros trastornos del desarrollo. Entre qué cosas podría ser ese “algo”  se ha pensado en los niveles de hormonas en el útero materno, en factores ambientales que hagan que los genes de susceptibilidad al autismo se apaguen o se enciendan durante el desarrollo temprano o el hecho de que las niñas tienen más habilidades sociales que los niños por lo que haría falta una mayor “dosis” de sea lo que sea lo que cause un TEA para que se alcance un nivel que implique tener una discapacidad. Es posible también que una parte de las niñas con rasgos de autismo en edades tempranas mejoren con los años y escapen a la detección a los ocho años que es la que se usaba en el estudio del CDC. A veces, tengo la sensación de que para los padres tiene que ser frustrante que los investigadores tengamos más preguntas que certezas pero ojalá comprendan que ese es el camino para tener en unos años más respuestas.

Sea cual sea la razón para la menor presencia de TEA en niñas, el caso es que la desproporción entre niños y niñas es quizá el dato más consistente en el estudio del autismo y quizá también el menos entendido. La esperanza es que si existieran esos factores protectores y los pudiéramos identificar y entender podrían marcar una nueva línea hacia nuevos tratamientos e intervenciones que pudieran utilizar esos factores y conseguir una mejora sustancial en el largo plazo.

¿En qué se diferencian las características de un TEA entre niños y niñas?

1. En general, las niñas con un TEA tienen mayor discapacidad para el aprendizaje y más problemas con la escolarización que los niños. Según el grado de discapacidad intelectual aumenta, la proporción de TEA entre niños y niñas se acerca a 1:1. Del mismo modo, parece que si estudiamos solamente personas con autismo de alto funcionamiento la proporción niños:niñas puede ser muy superior al 5 a 1 que ya nos parece llamativo.
2. Muchas niñas afectadas por un TEA tienen mejores habilidades sociales que niños comparables lo que hace que sea aún más posible que no sean diagnosticadas. Parece que alguno de los síntomas del TEA en niñas son etiquetados como una timidez extrema o crisis de ansiedad enmascarando que realmente lo que tienen es una discapacidad en sus relaciones sociales.
3. Tanto niños como niñas con un TEA suelen tener un tema obsesivo, un interés recurrente pero las niñas tienden a fijarse en sujetos como ponis, princesas, muñecas o dibujos que son pasiones muy comunes entre las niñas normotípicas. Los niños, por su parte, pueden centrarse en actividades menos habituales como poner en fila bloques de construcciones o dejar pasar arena entre sus dedos, que llaman más la atención y encienden antes luces de alarma. El resultado nuevamente es que aunque los padres les señalen su preocupación, algunos médicos puedan pensar que en el caso de  las niñas no es un síntoma sino que lleva a un extremo un hobbie normal y no es algo que deba tratarse como un posible TEA.
4. Las chicas con autismo tienen menos comportamientos repetitivos como mecerse, girar o aletear.
5. Las chicas son menos sensibles a las entradas sensoriales fuertes que los chicos, es más rara en ellas la presencia de una hipersensibilidad sensorial.
6. Es también diferente la manera en que niños y niñas viven su discapacidad en los años de la escuela. Un niño o niña con autismo puede ser la diana de la crueldad de sus compañeros, pero se ha visto que las niñas con TEA son menos acosadas, tanto en frecuencia como en intensidad, que los niños. Parece que se mezclan más con el grupo general y sus características les hacen ser menos la diana de sus compañeros que en el caso de los niños donde la pertenencia al grupo, la competitividad, hace que el diferente, sea en lo que sea la diferencia, se convierta a menudo en la víctima.

Cuánto más sepamos sobre las diferencias entre niños y niñas con TEA, más sabremos sobre el autismo y sus manifestaciones. Es posible que nos estemos perdiendo parte de la historia porque la mayoría de las investigaciones se hacen utilizando niños únicamente por razones obvias, es más fácil juntar un grupo homogéneo. Es importante que no lo dejemos porque parece muy probable que estemos diagnosticando a un grupo significativo de niñas tarde o nunca y estas niñas estén perdiendo las mejoras que una intervención temprana puede lograr en su calidad de vida actual y en su desarrollo futuro. “No man left behind” es un lema de los Rangers y significa algo así “Nunca dejes atrás a uno de los tuyos” pero es perfectamente aplicable aquí.

Para leer más:

• www.icare4autism.org…
• www.icare4autism.org…

 

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personalUniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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Un niño con autismo viene a llenar un espacio en tu corazón que ni siquiera tú sabías que estaba vacío

Les propusimos a unas cuantas familias que nos escribieran un micro-relato sobre como les han cambiado sus hijos con autismo. Ninguna de estas familias considera que el autismo sea un camino fácil, sin embargo, cada uno siente que el autismo ha aportado mucho a sus vidas.

Al leer estos relatos vemos que el uso de palabras “sonrisa”,” felicidad”, “afecto”, “esperanza”,”amor” son habituales. Esto refleja la realidad de muchas familias con autismo que a pesar de el trauma inicial, una vez superada esa fase , descubren que nada es tan terrible como parece, que a pesar de todo descubrir a tu hijo cada día es realmente emocionante, inclusive los días que por lo motivos que sean no lo son tanto. Es importante ver como en poco tiempo la forma de ver el autismo está cambiando a marchas forzadas, y cambia hacia un sentido mejor porque poco a poco los padres se abren más a contar sus experiencias. Sabemos que el Autismo no es plato de buen gusto, genera mucha angustia, incertidumbre,…, pero también el luchar -muchas veces contra nosotros mismos- nos ayuda a crecer como personas, nos ayuda a ver el mundo desde otra perspectiva, que no es mejor ni peor, es sencillamente distinta.

Esperamos que estos testimonios y pensamientos de padres y madres de niños con un Trastorno del Espectro del Autismo sirvan para dar una visión diferente del autismo, ni siquiera una visión mejor, sino una visión mucho más humana y cercana.

Pilotando la vida

En una película del conocido actor “Leonardo Di Caprio” en la que falsifica su identidad, vimos que unas de sus identidades era la de piloto. Se ve tan guapo, rodeado de mujeres bellas y con dinero, que mi marido y yo pensamos: “mira, me gustaría que mi hijo fuese tan apuesto y se convierta en ese piloto tan exitoso”. Así que en ese momento, los dos decidimos el futuro de nuestro hijo, tan contentos como cualquiera de los otros padres que planean cosas bonitas para sus deseados hijos.

Pasó el tiempo y tuvimos a Álvaro, de momento parte del sueño se había cumplido. Conforme iba creciendo se transformaba en un bebe pelón, precioso y regordete. Su pelo era tan rubio y fino como los rayos del sol. Le crecía de punta y no había forma de bajárselo. Lloraba muchísimo por problemas de alergias a la leche y un cardias inmaduro que le hacia vomitar en cada toma. Una pesadilla que duró tres meses, momento en el cual lo detectaron. Aquí empezó todo. Tras todo esto, todo se iba más o menos regularizando, pero a los 18 meses, noté que mi niño era diferente, aprendió a volar con 4 años y su avión tenía de nombre TGD-TEA. Yo no quería que mi hijo pilotara ese avión y lloraba para que no se lo dejaran pilotar, pero nadie se lo quería cambiar, es más, los demás pilotos no querían saber nada de él.

Lo llevamos a montones de academias de vuelo, donde encontré personas amables, pero perdidas con esa técnica de vuelo, otras, incapaces de saber reconocer de que tipo de vuelo hablabas, se permitían el lujo de juzgarte, otras simplemente te ignoraban y así va pasando el tiempo mientras tu vas montada en ese avión con ganas de vomitar de tantas subidas y bajadas, sin contar con las turbulencias de las azafatas de vuelo que miran a tu hijo con cara de pena, de curiosidad y de fastidio, alejándose de él por si es contagioso.

Álvaro aprendió a volar solo, extendía sus brazos y los aleteaba mientras corría por el parque. Su sonrisa mientras lo hacia, era extraordinaria, aun hoy con casi 8 años, su sonrisa es brillante, tanto que puede iluminar tu alma. Ya no aletean los brazos, porque ha aprendido a regular el vuelo y su mirada se centra en la tuya cuando le hablas, parece una tontería, pero para un piloto de ese avión especial es muy importante.

Nosotros ya vamos con él en su avión especial, de forma muy segura, hemos aprendido a valorar las circunstancias especiales invisibles para otros pasajeros y azafatas de vuelo, valoramos al resto de las compañías aéreas por la calidad de respeto hacia las compañías especiales y no por su estatus en la bolsa. Respetamos el sufrimiento, mucho más que antes y entendí esas palabras tan bonitas de la Constitución a las que nunca das importancia hasta que ves porque las escriben: NO DISCRIMINAR POR RAZÓN DE RAZA, SEXO O RELIGIÓN.

Álvaro será de mayor el piloto de nuestras vidas hasta el final, aunque las turbulencias perduren en nuestro estómago.

Aerolíneas Especiales TGD.

Lidia Ballester mama de Álvaro – 8 años

Nicolás tiene una sonrisa permanente en la cara, ¡es feliz !

Para nosotros es la mayor alegría que podamos recibir en nuestra “lucha” diaria para ayudarle a mejorar día a día. Hace ya seis años que recibimos el diagnóstico donde decía que Nicolás tenía espectro del autismo o trastorno generalizado del desarrollo, no sabíamos nada sobre ello, fue una losa que te cae encima y te derrumba, yo no paré de llorar durante dos años, no podía superarlo, aquello me rompió el corazón en mil pedazos, un buen día decidí dejar de llorar y ponerme las pilas, busqué y busqué, Nicolás no me miraba a los ojos, no hablaba nada de nada, no jugaba con nadie, no estaba, se había ido …

Empezamos a llevarlo a terapia y lo primero que aprendió fue a estar sentado cinco minutos, ahora puede hacerlo una hora seguida en silencio y trabajando él solito. Ha aprendido a leer y a escribir, le fascina estar con niños en todo momento, juega al pilla pilla, al escondite, etc, cada día da un pasito enorme, se ducha sólo, se viste, come solo, etc , en fin es cada día más autónomo y lo que más le gusta es dibujar, lleva un año o quizás algo más que no para de dibujar y lo mejor de todo es que todo lo que él pinta está “contento”, como él dice, por eso expresa su enorme felicidad, y estoy convencida que lo es, porque él sabe lo muchísimo que lo queremos y esa es la mejor terapia que pueda recibir.

Le encanta ir al colegio, todos le aprecian y le quieren, son los primeros sorprendidos porque Nicolás es un niño bueno, muy grandote, pero muy noble, está en un Aula Específica, pero ya comparte algunas horas con el resto de niños, va a clase de Matemáticas con veinticinco niños más y trabaja muy bien, además de tener un comportamiento ejemplar, porque también sabe sumar.

Le gusta mucho montar a caballo, le apasiona el mar, y he de decir, que nada y bucea como un delfín. Además habla cada vez más, se comunica con frases cortas, cantamos canciones y expresa sus sentimientos, es muy cariñoso y estoy segura que logrará muchas cosas en su vida, para nosotros su familia, es una satisfacción enorme y nos enriquece, él nos ha enseñado más a nosotros, hay que darle las mismas oportunidades que a los demás, él llegará hasta dónde pueda, pero siempre estaremos a su lado y él lo sabe …

El amor es la mejor terapia para estos niños y por supuesto los límites, te lo agradecen. Resumiendo, nos ha cambiado la vida en todos los sentidos, en seis años ha logrado avanzar muchísimo y todavía es muy pequeño, sólo tiene nueve años, hay que seguir hacia delante, hay días mejores y días peores, pero que Nicolás me mire a los ojos fijamente y me diga: ¡Mama te quiero mucho! , no tiene precio.

Natalia Pardo mamá de Nicolás – 9 años

Gracias por todo lo que me das

Fue como si el tiempo se quedara parado, no sabíamos que sentir ni que pensar, no podíamos creer todo aquello que nos decían y que en teoría parecía que podía cambiar los sentimientos hacia tu hijo. Pero, nada más lejos de la realidad nos haría cambiar tanto con el paso del tiempo, con pequeños pasos y avances grandes, veíamos como nuestro hijo miraba hacia delante y nosotros no podíamos quedarnos atrás, !claro que no! Cómo no amar a tu hijo, sea cual sea su condición. Entonces empezó todo como un amanecer, observas un niño feliz, cariñoso y que lo da todo por aprender cada día.

Gracias por alegrarme cada día de mi vida, a tu lado todo es más fácil, me haces ver el mundo de otro color. Me has enseñado a no rendirme nunca; a no dejar nada para otro día; a ponerme en el lugar del otro; a no perder la esperanza; a no perder la sonrisa por muy mala que sea una cosa ¿Cómo agradecer todo lo que me has enseñado? A pesar de no poder hablar nos comunicas y nos transmites todos tus deseos, y en tus ojos veo tu amor incondicional hacia nosotros, y eres muy feliz aunque algo te impida poder expresarte con palabras, nada me gustaría mas que pudieras decirme unas palabras, pero, no te preocupes, estaremos a tu lado e iremos a tu ritmo, eres lo más bonito que me ha pasado en la vida ¿sabes? Aquí estaremos hasta el final de nuestras vidas ayudándote y dándote todo lo que tenemos.

Gracias por llegar a nuestras vidas y llenarla de amor, sin ti no valemos nada y a tu lado estaremos eternamente felices.

Recuerdo el día que fui a tu nuevo colegio y me di cuenta de algo que marcará un antes y un después en mi vida. Era el día del festival de navidad y todo era muy bonito, con musica, adornos, nenes haciendo su función con mucha ilusión, se les veía a todos muy felices, pero con un matiz, nenes -que a pesar de las circunstancias- ese día estaban más felices que nunca. Me entró miedo, pena, desesperación, y, en ese momento, hubiera querido salir corriendo. Pero entonces volví a observar y pensé !ves algún nene triste! y vi que hasta aquellos con mayores problemáticas tenían una sonrisa en su rostro. Y pensé ¿Tú sabes que es eso? Los únicos tristes somos nosotros, por eso -en ese mismo instante- pensé que no tenemos derecho a perder la sonrisa nunca más, a pesar de las circunstancias están felices ¡Tremenda lección de vida! Jamás podré olvidar ese momento, ya que en ese mismo instante mi sonrisa volvió a mi rostro, de forma fugaz, y me prometí no estar triste nunca más.

Gracias por todo lo que me das, gracias por darme todo en la vida. Pero también debo agradecer a todos lo que me han ayudado a llegar a donde estoy hoy y que sin ellos no hubiera sido posible estar donde estoy, incluidos todos esos niños que me han dado las mejores lecciones de mi vida .

Mireia Sabater, mamá de David – 7 años

Llévame a tu mar

Hoy te veo sintiendo la fuerza que inocente emanas, fuerza que me impulsa a seguirte en las profundidades de tu mente.

Eres parte de la inmensidad, te formas con lo profundo de la sencillez y materializas este mar incomprensible de estímulos, único, como tú. Cómo poder agradecerte tantos momentos para crecerme, para vencer el miedo que siento cuando sé que te me escapas de las manos como agua que escurre entre mis dedos mientras desesperada busco a toda costa contenerte.

Cuando embravecido arremetes contra cualquier obstáculo te admiro.

Llévame a tu mar, quiero conocerte, sentir el resplandeciente amanecer llenar todos mis sentidos en el preciso instante en que tu marea deja flotar la expresión de tus sentimientos. Sabía que la felicidad se elige, lo he leído muchas veces sin embargo ahora estoy completamente segura de ello, segura que elegí aprender a ser feliz con tu compañía ausente, distante, sin expresión ¡qué fortuna fue hacer esa elección! Gracias a ella he disfrutado en su grado máximo la calma de tus aguas, los regalos de la marea, la fuerza y bravura de las tormentas y el milagro de la vida en pequeños e interminables milagros, porque los milagros existen, solo basta observarte para comprenderlo, solo basta observarlos a ustedes para que surjan las ansias de conocer, de nadar, sumergirse, investigar… hay tanto, tanto mar por recorrer.

Cuando comprendí que formaba parte de la playa, de lo que se conoce y es sitio seguro, sí, esa parte de arena que todo aquel que quiere verte siente, se aclaro todo, sentía la arena claro, pero yo quería sentir el mar aunque los que me veían cambiaran su rostro y como acuerdo secreto tomado en mi ausencia se les viera en cara la pena, esa misma que al principio me cortaba el alma y el aire y que después se convirtió en la antecesora de mi comprensión a la ignorancia y miedos ajenos.

Mirarte y sentirme tan pequeña e impotente era una misma cosa, muchas veces caminé en dirección a tus aguas pensando ingenuamente que podría acompañarte y navegar contigo con el sencillo pero decidido intento de acercarme a ti si tú no podías acercarte a mí; ah que revolcadas me pegaste, apenas tocaba las aguas y me permitía imaginarme sin miedo y consiguiendo logros cuando ya andaba dando tumbos, yo queriendo sacar aire de donde no había y tú siendo solo eso, tú, hasta que nos fuimos conociendo calmaste tus embestidas, las olas se suavizaron y me dieron paso poco a poco, también aprendí a observarte, conocerte y respetarte dejándote hacer lo mismo conmigo, entonces y solo a partir de entonces me has permitido navegar contigo y sentirme sumergida en la esperanza y certeza de lo que vendrá.

Hoy también recuerdo mi incomprensión del principio pues estaba consciente que podías ver y tenía que enseñarte a ver, podías oír y hubo que enseñarte a oír, sentías y se te enseñó a sentir, gracias a ese recuerdo sé que también lograremos tener regalos en tu habla porque puedes hablar y estoy enseñándote a hablar.

Llévame a tu mar, estoy lista para acompañarte, estoy lista para dejarme llevar, estoy lista para entrar en tus aguas y estar, estar contigo en ese mar llamado autismo.

Ángeles Carrasco mama de Onan – 5 años

Bienvenido Mister TEA

Pocas cosas en la vida te pueden generar, en un principio, un shock emocional tan fuerte, como la comunicación a través de una neuropediatra, con su bata de un blanco aséptico impecable, que dicho sea de paso no te conoce de nada y te espeta sin titubeos que tu hijo, ese pequeño tesoro tan inocente y desvalido, tiene autismo.

Así sin paños calientes, ni una explicación coherente y desarrollada,…., es como si por un pequeño instante la tierra se detuviera; y realmente tienes la impresión que despertarás de una terrible pesadilla en cualquier momento. Y así sales de la consulta de la mano con tu ángel y mil pensamientos, a cual más angustioso, comienzan a bombardear tu cabeza, pues se ha instalado en tu vida un compañero de viaje desconocido e inesperado.

Sobre este aspecto me gustaría hacer especial hincapié, ya que vivimos en una época en la cual tenemos mucha información a nuestro alcance, y sin embargo, hay mucha ignorancia sobre el mundo de los Trastornos del Espectro del Autismo, así como muchos falsos mitos.

Al igual que en muchas otra cuestiones, y aquí tengo que entonar yo también el mea culpa, hasta que algo no te toca de cerca, no te mueve el interés,…, esto ya forma parte del pasado y tengo que decir que este compañero de viaje, ahora tiene junto a mi un asiento preferente. Esta situación me ha hecho mucho mejor persona y también más solidario, y cuando escucho o veo una noticia relacionada con algún trastorno o enfermedad desconocida para mí, no se queda ahí formando solo parte de un programa de televisión, radio o diario.

Tenemos así pues, una difícil batalla que librar en nuestra sociedad y cada pequeño paso, es un gran logro y a nuestro favor cuenta que las madres y padres con niños y niñas con un TEA somos unos luchadores inagotables.

El proceso que señalé al principio del relato, es el que primero tenemos que dejar atrás, pues ese duelo no nos ayuda en nada, ni a nosotros ni mucho menos a nuestros hijos, para empezar mañana es tarde,…, desde el minuto cero y sin perder ni uno más, tenemos que comenzar una carrera de fondo que será de vital importancia para sus logros en el futuro y es muy hermoso saber que cuando la esperanza te sonríe, los colores del mundo se hacen brillantes y presentan su mejor paisaje.

José Truji padre de Nacho -8 años

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