Autismo Diario

El sábado 21 de abril tuvo lugar el VII Festival por Apanate, en La Orotava. Un importante número de artistas de relevante trayectoria en nuestro panorama musical, se dieron cita en el Auditorio Teobaldo Power, para ofrecer lo mejor de su repertorio. Destaca la participación de La Parranda Bentahod, Esencias Grupo Musical y la Agrupación Folklórica de Higa.

La presentación del Festival corrió a cargo de la incondicional colaboradora María del Pino Fuentes, quien lleva años ofreciendo su profesionalidad de forma altruista a la causa.

Un año más embajadores de nuestra música se implican en el Proyecto Apanate, ofreciendo su cara más solidaria. Así mismo el Excmo. Ayuntamiento de La Orotava y la empresa de sonido Soni Valle hicieron posible la puesta en escena de un espectáculo de altísima calidad. APANATE ha contado con el apoyo de Fuente Alta, Mundisport, Bar El Puente-Güímar, Gran Hotel Bahía del Duque y Halcón Viajes – La Orotava.

APANATE es una Asociación sin ánimo de lucro con unas 150 familias asociadas, que comenzó en 1995 con el fin de promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo, ofreciéndoles tratamientos específicos de acuerdo a sus características. Es miembro de FESPAU (Federación Española de Autismo), de AUTISMO EUROPA, FEAPS Canarias y de la Plataforma de ONG’s de Voluntariado de Tenerife. Declarada de Utilidad Pública desde 2004 APANATE es referencia en tratamiento y gestión de recursos para el autismo en Tenerife.

APANATE (Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife)

Camino de La Hornera,74. Barrio de Gracia. La Laguna.

Teléfono: 922 252 494 fax: 922 632 423

Página web: www.apanate.org…

Boletín digital informativo: www.boletinapanate.blogspot.com…

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Germán Ricardo Cortés es un joven de 26 años dotado de un gran talento para las artes plásticas. Su especialidad es el trabajo con plastilina, con este sencillo material es capaz de realizar creaciones de gran calidad. Le encanta hacer logotipos, banderas, canchas de fútbol y todo tipo de objetos, con la peculiaridad que Germán es capaz de reproducir con gran lujo de detalles sus creaciones en miniatura. Su capacidad visual es impresionante y eso le da una gran ventaja a la hora de realizar sus creaciones. Germán tiene Autismo de Alto Funcionamiento.

Pero Germán, que vive en una pequeña localidad de Venezuela, no tiene acceso a una formación que mejore sus ya demostradas capacidades. Y por eso Gloria, la madre de Germán, nos pide a todos que demos difusión a esta situación.

Las creaciones de Germán

Que un joven talento pueda desarrollar más sus capacidades y que pueda demostrar a través de sus capacidades artísticas su gran valía. Y a su vez, que pueda seguir desarrollándose como persona, que pueda tener una mejor integración en la sociedad a la que pertenece.

En Santa Bárbara de Barinas, la localidad Venezolana donde vive nuestro amigo, no existen a día de hoy medios educativos adecuados para Germán. Conseguir que Germán pueda acceder a una formación adecuada en “Artes Plásticas” es lo que pide su familia. No dejemos que este joven pierda esta oportunidad de vida, apoyemos a Germán. Que entre todos convirtamos el sueño de este joven en una realidad.

Pero si ustedes tienen la más mínima duda de las capacidades de Germán, vean el vídeo que demuestra con qué facilidad este joven es capaz de hacer que unas sencillas barritas de plastilina adquieran todo tipo de bellas formas. Después del visionado de este bello vídeo esperamos todas sus dudas se hayan convertido en admiración. Para ayudar a Germán pueden contactar por correo con su madre Gloria al correo  gloriacruz100 at hotmail.com…

Vídeo

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La película ‘María y yo’ pondrá el broche de oro a este ciclo el próximo viernes 27 de abril en Cultural Cordón de Caja de Burgos. La muestra, organizada por las Instituciones Europeas en España, recorre 17 localidades de las 17  Comunidades Autónomas entre Enero y Mayo de 2012

La muestra itinerante “Cine Europeo en Ruta”, bajo el lema “Nuestro cine da que hablar”, finalizará el próximo 27 de abril en Burgos, con la proyección de la película ‘María y yo’ en Cultural Cordón de Caja de Burgos, a las 20.15 horas.

Se trata de la tercera película proyectada de un ciclo que, organizado por las Instituciones Europeas en España, está recorriendo 17 localidades de las 17 Comunidades Autónomas entre enero y mayo de 2012. Los otros dos títulos que ha acogido Cultural Cordón, con buena respuesta por parte del público, son ‘El mundo es grande y la felicidad está a la vuelta de la esquina’ (S. Komandarev) y ‘El Hombre Cerilla’ (C.Marco).

Esta iniciativa forma parte además del Ciclo La Condición Humana que Caja de Burgos ha organizado dentro de su programación cultural del segundo trimestre del año.

Como colofón a la muestra, tras el pase de la película que estará precedida por el cortometraje ‘El viaje de María’, tendrá lugar un debate abierto con los ciudadanos, sobre “Valores Europeos, Los Derechos de las minorías / Personas con Discapacidad” y otros temas europeos de interés general. En el debate participarán.

• Sarah Lambert, Representación en España de la Comisión Europea
• Tom Morgan, Oficina del Parlamento Europeo en España
• Miguel Gallardo, dibujante y autor del cómic autobiográfico María y yo
• Simona Palacios Antón, Presidente de Autismo Burgos

Sinopsis de la película ‘María y yo’: Este documental, de Félix Fernández de Castro (España, 2010), es una adaptación al cine de la novela gráfica del mismo nombre de Miguel Gallardo, que ha sido galardonado con el Premio Nacional del Cómic 2008. Es la historia del viaje que hacen el propio Miguel y su hija María a Canarias para pasar unas vacaciones juntos en un resort de la isla. Un escenario un tanto inhabitual que no suele acoger entre sus huéspedes a un padre solo con una niña que padece autismo. Un verano de ambos en Canarias explica el día a día de una relación que muestra, además, todo el amplio abanico del llamado “espectro autista”.

Se trata de una iniciativa de la Oficina del Parlamento Europeo y la Representación de la Comisión Europea en España que pretende difundir algunas de las mejores películas europeas de los últimos años en localidades repartidas por toda la geografía española. También se generan espacios de debate y reflexión en torno a diversos temas de especial interés para los ciudadanos sobre la Unión Europea.

Desde el pasado 18 de enero, se están proyectando en una ciudad de cada Comunidad Autónoma tres películas, y al final se ha organizado un debate abierto con los ciudadanos y miembros del Parlamento Europeo y de la Comisión Europea, así como representantes de las instituciones locales.

Las localidades que acogen la muestra son: Las Palmas de Gran Canaria, Logroño, Córdoba, Santiago de Compostela, Elche, Aranjuez, Cáceres, Gijón, Badalona, Alcañiz, Palma de Mallorca, Pamplona, Burgos, Donostia-San Sebastián, Santander, Ciudad Real y Murcia.

“Cine Europeo en Ruta” esun proyecto que nace con la firme intención de intentar promocionar lo mejor del cine europeo y propiciar espacios de encuentro para conversar en torno al presente y al futuro de la Unión Europea, con los temas que más preocupan a los ciudadanos.

Cine Europeo en Ruta: localidades y fechas

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Oscar Mellado B, Director Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad

El día Sábado 21 de Abril, en la Plaza de la Ciudadanía, nos dimos cita para dar a conocer a nuestro país que “diferente” no sinónimo de “inferior” o “defectuoso”. La Celebración de la Neurodiversidad fue una invitación a las autoridades, clase política, empresarios a promover espacios de desarrollo de las potencialidades de las personas del espectro autista. Los esfuerzos anónimos de los padres no serán suficiente para enfrentar  lo que ya es un tema país: la discapacidad y el deber de prevenirla.

Pero más allá de lo que puede considerarse un problema en términos económicos, está el trasfondo social y cultural. ¿Somos solidarios los chilenos si cada día el acoso escolar, la intolerancia y el fomento de actitudes con un marcado sentido individualista son la tónica cotidiana?

Lorena Capetillo, actriz y conductora de radio, embajadora de Fundación Asperger Chile.

“Que no nos haga falta un terremoto, o alguna tragedia para acercarnos, para mirar al que esté al lado” señaló enfática la embajadora de Fundación Asperger Chile, la actriz y conductora radial, Lorena Capetillo, quien fiel a su compromiso de difundir las condiciones del espectro autista, promovió nuestro evento a través de la radio en que labora, FM2.

Por su parte, el Director Nacional del Senadis (Servicio Nacional de la Discapacidad), Oscar Mellado Berríos, destacó la organización y el clima del evento, haciendo hincapié en  la importancia de contagiar con este espíritu de alegría a todo nuestro país.

Agradecemos entonces a todos quienes hicieron posible esta actividad:

• Contrapunto Danza de Quilpué, y a su Directora Marjorie Aguilar
• Ilustre Municipalidad de Quilpué.
• Grupo flocklórico “Aires de América” de la Ilustre Municipalidad de Renca, a su Directora, Lía Cereceda.
• Félix Cárcamo Ovando, Docente y Director del Coro de la Universidad Autónoma de Temuco.
• Patrocinadores:
• Ilustre Municipalidad de Santiago
• Consejo Nacional de la Cultura y las Artes.
• Servicio Nacional de la Discapacidad.
• Auspiciadores:
• Colegio Integral Altazor de Peñaflor
• Globos Impresos (www.globosimpresos.cl)
• Gráfica Acribol
• Nestlé

Y por supuesto, los más sinceros agradecimientos a los voluntarios y colaboradores de Fundación Asperger Chile, quienes de forma anónima y desinteresada,  trabajan día a día para hacer los sueños posibles.

Lorena Díaz Puratic

Directora Ejecutiva

Fundación Asperger Chile

www.aspergerchile.cl

@Aspergerchile_F en twitter.

Fundación Asperger Chile en Facebook.

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Cada día más voces se refieren a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) como una discapacidad de tipo social, y ciertamente tiene mucho de social. No hablamos de una cuestión de salud física propiamente dicha, sino de una salud social. Uno de los mayores problemas a los que la persona con TEA se enfrenta es la exclusión social a todos los niveles, que en muchos casos abarca también a la familia. Este modelo errado de exclusión genera una serie de problema sobrevenidos y que en un contexto social adecuado no existirían; no obstante, la sociedad en la que la persona con TEA debe desenvolverse no suele estar preparada para la inclusión social de un concepto de diversidad tan “novedoso”. Y podemos entenderlo como novedoso ya que es algo desconocido, y por tanto al ser novedoso genera cierto reparo social. Una persona es excluida socialmente cuando no puede participar en actividades sociales a pesar de su deseo de participación.

Esta problemática se extiende a lo largo de la vida de la persona, desde la niñez a la vida adulta, desde el ámbito educativo al laboral, la brecha que esta exclusión genera puede ser muy difícil de salvar y crea un desamparo sostenido a la persona y una sensación de soledad y abandono a la familia.

Inicialmente el término “Discapacidad social” se atribuía a personas que presentaban riesgo de exclusión social por motivos de pobreza, marginalidad, raza o pertenecientes a familias desestructuradas. En suma, a las clases más bajas y olvidadas de la sociedad. Sin embargo, en el caso de las personas con Autismo o Asperger, este “nivel social” no es un aspecto concomitante en la exclusión social, es la dificultad para establecer canales de interacción social según la norma cultural y aceptada del entorno en el que la persona vive. Dese el punta de vista de la aceptación del grupo mayoritario, la persona con Autismo o Asperger es orillada, no se entiende que deba ser aceptada en el grupo, habida cuenta de su dificultad para esta interacción. Se elimina pues el modelo de solidaridad social, de aceptación e inclusión a todos los niveles. Vivimos en sociedades donde se implanta cada día más un modelo de mínimo esfuerzo y egoísmo social, que no permite a los miembros del grupo mayoritario realizar un esfuerzo inclusivo. El grupo social es, sencillamente, inaccesible a quienes presentan un mínimo grado de dificultades. Por tanto, la “Discapacidad” de la persona no es algo atribuible a ella, si no más bien una imposición social.

Esta desventaja impuesta es -obviamente- solucionable. Por ejemplo, si tenemos entornos físicos accesibles, quienes requieren del uso de una silla de ruedas no tendrán restricciones en su movilidad y por tanto tendrán una inclusión social plena, dejarán de “compartir” su discapacidad. Si una persona tiene un problema de visión, usará gafas, y este problema habrá “desaparecido”. La discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades.

Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso.

Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo, en su mayoría no presentan problemas de movilidad, o de salud, pero sí presentan carencias en los aspectos de comunicación y manejo social, en algunos casos bastante importantes. El mayor problema es que estas carencias pueden mejorar si la persona tiene acceso a los medios, pero estos medios que van a ayudar a todo el colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo son una especie de lujo al alcance de pocos. Pero dentro del colectivo también encontraremos a personas que pueden tener epilepsia, hiperactividad, diabetes, problemas en el manejo intelectual,…, y estas personas a su vez sentirán aún más esta exclusión. Creamos ciudadanos de segunda y de tercera clase (e incluso de cuarta), rompemos el principio fundamental de la igualdad. Monetizamos el acceso y la inclusión social, solo aquellos que puedan pagar serán aceptados, una especie de bula social cruel y despiadada.

Otro de los factores fundamentales es que la protección social procedente del Estado está desapareciendo a toda velocidad. Quienes gestionan la actual crisis económica (¿o deberíamos decir de ideas?) están destruyendo a pasos agigantados el incipiente modelo de protección social que durante años se ha ido construyendo. Es como talar la propia rama del árbol al que nos hemos subido. Al desaparecer el paraguas de protección y asistencia social público, las pocas oportunidades que se brindaban desaparecen. Estamos creando un campo de cultivo para la pobreza (Según el informe de Save the Children el 24% de los niños de España están en riesgo de pobreza), a la marginalidad y la involución social. ¡Bienvenidos a 1970! Esto es, en pocas palabras, una violación flagrante y sostenida de los derechos humanos, auspiciada, protegida y promovida por el propio Estado.

En esta condena gubernamental a la Discapacidad Social del colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo nos encontramos una serie de orígenes en los instrumentos del Estado:

• La ignorancia, incapacidad manifiesta y carencia de deseo de desarrollo social
• Incumplimiento sostenido del marco legal existente
• Carencia de capacidad Técnica por parte de los instrumentos del Estado
• Desidia de los responsables políticos para implementar modelos conocidos y válidos de desarrollo social
• Destrucción sostenida y freno en los avances del modelo de inclusivo a nivel socio-sanitario y de educación

En la actualidad a pesar del conocimiento y de la importancia que la “Atención Temprana” tiene (desde el punto de vista socio-sanitario), ésta atención no solo no se impulsa, se restringe. El único entorno que recibe a los niños con TEA es el sistema educativo, pero éste no está preparado, no tienen medios suficientes ni se promueven. Se construyen parches para dar la sensación de hacer algo, pero en realidad la inclusión social no se promueve. A pesar de que se habla mucho sobre la educación inclusiva, la realidad es que ésta no existe, ya que no podemos hablar de educación inclusiva en una sociedad que no lo es. No es la educación lo que debe ser inclusivo, es la sociedad, y el modelo educativo no deja de ser un espejo de la realidad social. En la actualidad vemos como los tímidos intentos por integrar en el modelo educativo están en serio peligro por los recortes presupuestarios. La Discapacidad Social de las personas con Autismo y Asperger está siendo impulsada por los propios instrumentos del Estado. Y mientras tanto, técnicos y especialistas, familiares y afectados ven con desesperación como se oscurece el futuro.

“Nadie es “pobre” como atributo, sino que se está en situación de pobreza. Del mismo modo no se es “parado”, sino que se está en situación de desempleo. La exclusión social es una situación en la que intervienen aspectos internos y externos, como en la discapacidad.” Santiago Pisonero

Otro de los factores que fomentan la exclusión social es el uso de las definiciones como atributo, se usa el diagnóstico como atributo genérico y definitorio, la utilización sostenida de la palabra “Autista” como definición global de la persona con autismo es un error conceptual de graves consecuencias. El autismo en sí mismo no puede definir a la persona, el uso del atributo como condicionante social conlleva el impulso de la exclusión, de la rareza social. Si decimos que alguien es alto, ese atributo no clasifica de forma genérica, pero si decimos que es autista sí clasificamos y de forma negativa. La discapacidad la define el contexto ecológico de la persona y no el estado vital de la persona en sí misma. Como los Trastornos del Espectro del Autismo no se conocen, no se comprenden, y como no se comprenden no se contemplan. Esta situación conlleva la eliminación de la identidad propia de la persona con TEA, y esta supresión de la identidad desemboca en la marginalidad a todos los niveles. El derecho a una vida digna se convierte en el derecho a sobrevivir, todo un sinsentido en pleno siglo XXI.

Twitter: @danielcomin

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Aurora Garrigós

Aurora Garrigós es una madre implicada, además de la autora de obras como “Historia de un síndrome de Asperger” o “Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger”, dos libros que tanto nos están ayudando a las personas que convivimos con el autismo. “Soy una madre que, como tantas otras, adoro a mis hijos, que intento ayudarles, adaptándome a sus necesidades y que trato de aprender, cada día, la forma de solucionar todas esas dificultades que surgen en la convivencia”. Así se presenta Aurora, pero desde Autismo Diario queríamos conocerla mejor.

Aurora, eres la madre de Ian, ahora con veintidós años y con Síndrome de Asperger, además de una niña de catorce años. ¿Cómo vives en casa la diversidad?

Creo que la diversidad en la vida es tan natural como respirar. Y que lo que podemos ver como un problema no tiene nada que ver con ella, sino con la falta de recursos o de los conocimientos necesarios para sobrellevar las dificultades que puedan surgir con respecto a esa diversidad. En este sentido, lo que procuro es aprender a encauzar esas dificultades y tratar de adaptarme a los cambios que haya que hacer, de la forma más natural posible.

El diagnóstico de Ian llegó a los dieciséis años. ¿Por qué situaciones pasasteis?¿Qué significó para ti recibir el diagnóstico?

Pasamos por un viacrucis de consultas profesionales que duró trece años, durante los cuales acudimos a veinte psicólogos que, desgraciadamente, no tenían conocimientos sobre el tema y cuyo diagnóstico para Ian era el de “retraso mental”. También pasamos por infinidad de terapias para toda la familia, neurólogos, psiquiatras e incluso por consultas de curanderos, astrólogos, etc. Necesitábamos encontrar unas respuestas que no llegaban, por más empeño que pusiéramos en encontrarlas. Ian cada vez estaba más frustrado y como él también nosotros. Nuestro hijo crecía junto con su frustración y la única vía que encontraba para comunicarse era la agresividad. Fueron trece años de infierno, así que cuando llegó el verdadero diagnóstico fue una revelación que ¡por fin! nos cuadraba con sus características y supuso una total liberación. Como si, de pronto, se hubiese quitado un espeso y grueso moho de las ventanas y pudiese entrar el sol a través de los cristales.

Historia de un Síndrome de Asperger

Tu primer libro, “Historia de un síndrome de Asperger”, narra precisamente vuestra historia de superación, los aciertos y los fracasos, todo ello escrito desde el corazón. ¿Qué es al autismo para ti?

Para mí el Autismo es un compañero de viaje y, sobre todo, un maestro. Un gran maestro. Exigente e inapelable, sí. Que nos pone el listón muy alto y no nos da tregua, sí. Pero, como es de esperar, a mayor esfuerzo mejor resultado. Si aprendemos bien la lección y aprobamos el examen conseguiremos… un máster de vida. La mejor de las licenciaturas; saber vivir y darle a las cosas la importancia que realmente tienen.

Después de lo vivido, sufrido y aprendido, lo único que te puedo decir es que si nos atrevemos a vivir el Autismo desde el corazón, sacará lo mejor de nosotros. Nos pule por dentro y saca brillo a la persona que somos.

¿Qué te decidió a expresarlo en un papel y compartirlo?

Pensar en otros padres y en toda la oscuridad que nos había tocado vivir, por la falta de información que había y que todavía hay sobre el Síndrome de Asperger o personas con TEA. La intención, aportarles un rayito de luz para que no se sintieran tan perdidos como lo habíamos estado nosotros. Pero resultó que escribir sobre nuestra dura experiencia también se convirtió en un regalo para mí. Fue tremendamente positivo y terapéutico. Hizo una catarsis en mis emociones, en aquellas que, durante tantos años, me habían quemado por dentro y nos impedían a todos seguir adelante.

Tu día a día con Ian te ha llevado a implicarte al cien por cien en los procesos de aprendizaje de tu hijo. ¿Qué recomendarías a las familias?

Pues eso, que no nos queda otra que implicarnos y aprender el método y los recursos que nuestros hijos necesitan, si pretendemos vislumbrar momentos de felicidad en nuestro día a día. Que hemos de aprender a valorar sus esfuerzos, que los hacen y muchos. Estimular cada avance por pequeño que sea y, sobre todo, que les demostremos siempre todo el amor que sentimos por ellos.

Con respecto a la situación externa, que nos mantengamos alerta para que la presión social no logre consumir nuestras ganas y energía, y termine desviándonos de nuestros objetivos.

Pictogramas y pautas desarrolladas para Síndrome de Asperger

Fruto de este trabajo constante es tu segundo libro, “Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger“. Háblanos un poco sobre ese trabajo y sobre el libro.

Bueno, como tú bien sabes el trabajo es constante, sin treguas; y de vacaciones…¡ni hablamos! Además, la recompensa viene en sorbos pequeños. Pero, estoy segura de que coincides conmigo… ¡Qué bien saben esos pequeños sorbos! El trabajo que hay en mi segundo libro es el resultado de encontrar por fin a la persona adecuada. Mª José Navarro, psicóloga y una profesional como la copa de un pino, a la que agradeceré eternamente su sabiduría, su intuición y profesionalidad.

Mi marido Antonio y yo acudimos a su consulta cada mes durante dos años. Siempre llevaba mi libretita donde anotaba cada situación vivida y no comprendida con Ian, y ella, con una habilidad pasmosa, nos explicaba el porqué de sus reacciones y nos aportaba estrategias para utilizar. En casa, con la motivación de sus directrices, me atrevía a crearle historias sociales o buscar ideas que aplicar a cada situación, además de poner en práctica las que ella nos trasmitía. Al mes siguiente le llevaba lo que había creado para ayudar a Ian y Mª José me corregía lo que consideraba que necesitaba corrección. Fue complicado hasta que la práctica consiguió trasmitirme la seguridad necesaria. Un día Mª José, encantada y sorprendida por los trabajos que le llevaba, me dijo que me planteara la posibilidad de crear un manual para que pudiera llegar a otros padres. Su propuesta me entusiasmó y comencé con mucha ilusión el proyecto. Fue entonces cuando quise añadir nuestra experiencia y lo que iba a ser, en un principio, la primera parte del libro pero que terminó convirtiéndose en un libro aparte y que es: Historia de un Síndrome de Asperger.

En mi segundo libro: Pictogramas y pautas desarrolladas para Síndrome de Asperger, está todo el trabajo que desarrollé para Ian durante aquel tiempo. Incluye cuarenta historias sociales, casi treinta scripts sociales. Más de cuatrocientos dichos populares traducidos literalmente, pautas de aprendizaje básicas, para asearse, comer, lavarse las manos, los dientes etc. y una serie de apartados que, creo, puede ahorrar trabajo y esfuerzo a otras personas.

¿Eres consciente de la importancia de tu trabajo?

¿Y tú del tuyo? Jajaja. Soy consciente de la importancia de hacer ese trabajo, de la necesidad de aprender a hacerlo y de adquirir el hábito y la constancia necesaria.

Pero por otro lado, te diré que no creo que haya nada que pueda aportarnos más satisfacción que ayudar a los demás. Cuando alguna madre me dice: Gracias, Aurora, porque tu libro me ayuda a crearle a mi hijo las historias que necesita y estamos todos mucho más tranquilos, o que lo tiene como libro de cabecera, o cuando alguien me cuenta que un profesional o especializado en el tema le ha recomendado encarecidamente mi libro, me siento muy feliz y muy agradecida.

El hecho de pensar que otras personas aprovechan o adaptan parte de mi trabajo para acercarse más a sus hijos ¡me emociona tremendamente! Es sorprendente e impresionante ver que algo que empezó con tanto dolor pueda terminar generando tantas satisfacciones.

Libros, conferencias… no paras, Aurora. ¿Qué te supone a nivel personal una implicación tan grande?

Pues supone un sobreesfuerzo, claro. Encontrar tiempo para todo se convierte en una odisea diaria. Ian trabaja con su padre y eso me proporciona tiempo para poder hacer otras cosas. Pero están sus circunstancias, tanto en el trabajo como en casa, y las de Laura, con los vaivenes de la adolescencia, que no dejan de demandar mi atención. Vivir en el campo tiene sus ventajas, pero también sus desventajas, pues además de que todo se ensucia mucho más, me paso el día haciendo viajes para llevar y traer a Laura a sus clases y a las citas con sus amigas. Desgraciadamente, mi madre murió de un cáncer en 2010 y estoy sola para cuidar, además, a mi padre que comienza a estar despistadillo, por no nombrar a la terrible enfermedad, y aunque todavía se aguanta bastante bien, ésta será otra circunstancia dura a la que tendré que enfrentarme tarde o temprano; aprender de ella y tratar de adaptarme lo más y mejor posible. Por si todo esto fuera poco también están los cuatro perros, el gato…ah!, y el marido, que también necesita de mi tiempo y dedicación jajaja. Bueno, como ves, lo tengo algo complicadillo, pero… mira… qué quieres que te diga, ¡querer es poder!

Ahora tienes un blog también, ¿cómo te decidiste a ello?

¡Uy, uy uy! Con lo del blog voy a paso de tortuga. Me queda mucho que aprender sobre su funcionamiento, no me aclaro demasiado, aunque imagino que es cuestión de tiempo o de encontrar a una persona que me lo configure mejor y me enseñe cómo he de introducir ciertas cosas. Te agradezco mucho el contacto que me has pasado para remediar mis limitaciones en este campo. Lo mío debe de ser la edad, jajaja. Lástima no haber nacido unos añitos antes, para no ver en todo esto una muralla que, aunque sea poco a poco, trato de derribar. ¡Espero que me tengáis un poquito de paciencia!

El primer blog que vi fue hace un par de años y era el de Mª José. Te confieso que no acababa de entender qué era un blog y para qué servía (fuerte ¿eh?) Después, por casualidad encontré el tuyo y me impactó, porque es una ¡verdadera pasada! Espero encontrar algún día el tiempo necesario para recrearme más en visitarlo y también visitar los que otras muchas mamás están creando y en los que no puedo profundizar por esa falta de tiempo que, en estos momentos, me lleva de cabeza. Me encanta la idea de compartir experiencias y aprender cosas nuevas y un blog me parece una vía maravillosa, rápida y eficaz.

Imagino que tendrás nuevos proyectos…

Bueno, pues Josep, nuestro editor de la editorial Psylicom, me pidió que escribiera un libro sobre lo aprendido con respecto a las historias sociales y a lo que yo llamo “Historias Sociales Activas” que es la forma en que estoy trabajando ahora con mi hijo. También estoy realizando talleres prácticos de estrategias individualizadas para Síndrome de Asperger, de forma voluntaria en Aspali, Asociación Asperger Alicante. La idea es ayudar y capacitar a pequeños grupos de padres o profesores a que aprendan a hacer las historias sociales que sus hijos o alumnos necesitan u otros trabajos conjuntos. Considero que son talleres muy nutritivos a la vez que efectivos, que tendrían que realizarse en todas las asociaciones o lugares donde existiera una interacción con personas con TEA. También me han pedido en un gabinete particular que haga este tipo de talleres… y la Asociación Aspali va a ofrecerlos como un servicio a otros centros. En todas estas cosas ando. Con mucha ilusión y muchas ganas.

¿Crees que hay suficiente información sobre el autismo? ¿Qué habría que hacer en tu opinión?

No, creo que hay muchos conceptos sobre el Autismo que habría que revisar y otros tantos mitos que derribar. Por otro lado es muy complicado llegar a conocer a nuestros hijos con el reducido tiempo que tienen los profesionales para estar con ellos. Por eso los padres hemos de posicionarnos en el lugar que nos corresponde y formarnos en sus necesidades para que se nos escuche más y podamos colaborar con los profesionales. A pesar de avanzar despacio, creo que nuestros pasos van afianzándose y que gracias a las investigaciones profesionales, a la información y al afán de aprender, que cada vez más profesores y padres tenemos, con el tiempo se generará una mejor interacción para resolver sus dificultades y disfrutar y aprender de sus potencialidades; y, estoy segura, que eso repercutirá en la inclusión que tanto deseamos. Para llegar a comprender más el Autismo todos somos necesarios; los profesionales, los padres y también y especialmente, los adultos con TEA que puedan y se presten a enseñarnos su forma de sentir y de ver la vida, pues son sus testimonios los que mejor nos pueden enseñar a todos.

¿Es realmente una buena idea el escolarizar al niño/a con autismo en la escuela ordinaria?¿Por qué?

Pues… si te contesto basándome en nuestra experiencia tendría que darte un no rotundo. Sin embargo creo que la integración es necesaria, aconsejable y positiva. Aunque, aquí, habla el punto de vista de mis características Neurotípicas, no sé ellos qué pensarán sobre esta cuestión. Me consta el sufrimiento que los centros escolares supusieron para mi hijo, y el resultado no pudo ser más doloroso y negativo, pues a sus dificultades tuvimos que añadir la gran cantidad de traumas y ansiedad que le generó la escolarización, para, además, no pasar nunca de primero de primaria. La autonomía en los chicos Asperger es muchísimo más lenta que en los chicos Neurotípicos. Los padres sabemos bien la atención continua que necesitan para casi todo y eso, en la escolarización ordinaria, es complicado de encontrar. Creo que se podrían buscar otras formas de integración menos drásticas, valorar a cada niño y hasta qué punto puede sentirse cómodo en un ambiente social que, desgraciadamente, todos sabemos que se puede convertir en una trampa diaria, cruel y despiadada para ellos. Aportándoles esa integración de manera gradual y en la medida de su capacidad de asimilación y con la ayuda adecuada.

Afortunadamente, empieza a haber niños que gracias a su temprano diagnóstico se adaptan con mucha más facilidad a la escolarización, si tienen la suerte de encontrar un entorno favorable. Pero no nos olvidemos que ese entorno favorable llevará años generalizarlo y habrá muchos otros chicos para los que la escolarización puede convertirse en un terrible martirio, como fue el caso de mi hijo. Para estos chicos pienso que tendríamos que encontrar la forma de, sobre todo, evitarles ese sufrimiento y si ello conlleva una integración más tardía pues… ¿qué quieres que te diga? Que nuestro esfuerzo ha de ir enfocado a lograr un sistema mucho más flexible. Conseguir que algún día sea el sistema el que se adapte a la diversidad que existe y no al revés. Mucho pedir ¿no? Quién sabe, tal vez nuestro esfuerzo de hoy se vea recompensado dentro de una o dos generaciones. Las cosas de palacio van despacio y ¡Alguien tiene que empezar!

¿Qué crees que realmente falta para la total inclusión de las personas con autismo?

Mucha paciencia por nuestra parte y mucha perseverancia. No podemos olvidar que tropezamos con las características Neurotípicas. Entre las que se encuentran la necesidad de aparentar, etiquetar todo y a todos, los juicios de valor y la creencia en una supremacía que no es real, pero sí mayoritaria.

¿Piensas que ante todo sois una familia más, con vuestros buenos y malos momentos¿ ¿Es importante mantener una visión positiva?

¡Por supuesto…, nunca se me ha ocurrido pensar otra cosa! Es cierto que en la trayectoria de mi familia ha habido casi más momentos malos que buenos, pero mantengo la esperanza de seguir con la buena racha. Creo que una visión positiva es la antesala de la felicidad.

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El autismo regresivo es aquel subtipo de los trastornos del espectro autista (TEA) en el cual los niños afectados muestran una pérdida de lenguaje y habilidades sociales que habían alcanzado anteriormente. Se denomina regresivo porque es un proceso “hacia atrás”, se pierden destrezas que ya se habían logrado. El proceso es variable pero empieza en torno a los cuatro meses de edad y se extiende hasta los diecinueve meses.

Según un estudio recientemente publicado en los Proceedings of the National Academy of Sciences USA, los cerebros de niños con autismo regresivo crecen más y son más grandes (un 6% mayores) que los de niños de la misma edad normotípicos o que los de niños que muestran síntomas previos y crecientes de autismo, lo que se llama autismo de origen temprano. Es la primera evidencia neuropatológica de que el autismo regresivo es sustancialmente diferente a otros tipos de autismo.

Esta investigación fue desarrollada por el grupo de David Amaral en el M.I.N.D. Institute de Davis (California) e incluía a 180 niños. Se considera el mayor estudio de desarrollo cerebral en preescolares con autismo hasta el momento. El grupo de investigación también observó que no se observaban diferencias en el volumen cerebral en el caso de las niñas con TEA, regresivo o no, frente a controles, lo que aumenta nuestra perplejidad ante el origen y las manifestaciones de los TEA en niños y en niñas.

Al igual que existe un amplio rango de diferencias en el desarrollo de los niños afectados, de síntomas y de problemas del comportamiento, este estudio se suma a la evidencia creciente sobre la existencia de múltiples subtipos biológicos de autismo con diferentes sustratos neurobiológicos o distintas manifestaciones neuropatológicas. Estas diferencias en la base neurobiológica deben estar directamente ligadas al hecho de que tengamos un amplio rango de síntomas y de niños afectados, desde los que solamente tienen problemas para las situaciones sociales a los que muestran una incapacidad total de comunicación, movimientos repetitivos o hipersensibilidad a los estímulos sensoriales o graves problemas de relación interpersonal.

Estudios previos sugerían que los síntomas clínicos del autismo tienden a coincidir con un período de crecimiento cerebral anormal y aumento de la circunferencia cefálica que se pone de manifiesto entre los meses 9º y 18º de vida. Los datos del presente estudio se consiguieron de las medidas de la circunferencia cefálica tomadas en las revisiones pediátricas desde el nacimiento hasta los 18 meses y se hizo una resonancia magnética a los 180 niños participantes en el estudio a los tres años de edad. El estudio tenía la limitación de la edad a la que los padres habían descubierto los primeros síntomas de autismo y la evolución de esas características anormales. Desgraciadamente, la información proporcionada por los padres no es fiable en muchas ocasiones. Un estudio demostró, revisando los típicos vídeos familiares de los bebés, que los especialistas podían ver síntomas de autismo en un 45% de esos niños. Los padres de esos bebés no habían detectado comportamientos extraños a esa edad.

Lo interesante del estudio es que los niños con autismo regresivo tienen una circunferencia cefálica normal en el momento del nacimiento, este indicador empieza a divergir entre los cuatro y los seis meses de edad, cuando no se ha observado todavía ninguna pérdida de habilidades. Aunque será necesario continuar investigando, una primera conclusión es que un crecimiento rápido de la cabeza en bebés de entre cuatro y seis meses de edad debería ser considerado como un factor de riesgo para un seguimiento pediátrico más intenso y estar vigilante frente a una posible pérdida de habilidades tanto sociales como de lenguaje.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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Ana Mato Ministra de Sanidad y Política Social Foto: Juan Carlos Rojas (AFP)

Madrid, 19 de abril de 2012. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad acaba de alcanzar una propuesta inicial de acuerdo con las Comunidades Autónomas para evaluar y revisar, en un plazo de dos meses, el funcionamiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Este acuerdo, según la ministra Ana Mato, servirá para avanzar hacia unos servicios sociales que “bajo los principios de igualdad y calidad en la atención, contribuyan a mejorar su eficiencia y su cohesión social en beneficio de los ciudadanos”.

FEAPS valora este acuerdo, pero resalta que cualquier revisión de este Sistema deberá garantizar la cobertura a que tienen derecho las personas con discapacidad intelectual, enfocándola en los apoyos para su autonomía personal y fomentando su participación en el proceso. En ningún caso deben quedar personas con discapacidad intelectual desatendidas. Y también se debe tener en cuenta al movimiento asociativo como agente crucial del Sistema.

La revisión de este sistema tendrá como objetivo analizar diferentes materias como el baremo de valoración establecido en la Ley de Autonomía Personal; la calidad y adecuación de la cartera de servicios; el procedimiento de acceso a las prestaciones; y los aspectos económicos de la atención a la Dependencia.

Respecto a la posible revisión del baremo, FEAPS considera que ésta debe realizarse de forma expansiva y no restrictiva, garantizando un nivel de cobertura suficiente para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en situación de dependencia. En el momento actual, el Gobierno ya ha planteado una moratoria que ha dejado fuera de este sistema de atención a 24.000 de estas personas, según estimaciones de nuestra organización.

Por otro lado, nuestro movimiento asociativo pone de manifiesto que la determinación de los servicios o prestaciones que corresponden a cada persona (establecimiento del PIA) debe contar con mayor participación desde el inicio de la propia persona, con el fin de garantizar que la cobertura es la más adaptada a las necesidades reales de cada persona y cada familia.

En relación con la calidad y la adecuación de la cartera de servicios del SAAD a la situación de las personas en situación de dependencia, creemos que se debe enfocar más en los apoyos que necesitan las personas y sus familias, y no tanto –como se está haciendo con carácter generalizado–, en las prestaciones económicas o en la asignación de recursos inadecuados o contra la voluntad de los interesados. La propia Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad hace alusión a este aspecto en sus artículos 14 y 19.

El Gobierno apuesta por emplear la red pública de servicios sociales en lugar de ofrecer con carácter habitual prestaciones económicas. Sin embargo, en la actualidad hay 300.000 personas con derecho reconocido a la cobertura de servicios que están en lista de espera. Por tanto, FEAPS alerta de la necesidad de garantizar unas infraestructuras suficientes que eviten un aumento de personas desatendidas por el sistema.

El Ministerio también plantea cambiar el procedimiento de acceso a las prestaciones. FEAPS aboga por que se constituya un procedimiento único y simplificado, pero que se realice con todas las garantías de seguridad jurídica, información y acceso para las personas con discapacidad intelectual en situación de dependencia y sus familias.

Finalmente, en relación con los aspectos económicos, y en una situación especial de crisis como la que vivimos actualmente, FEAPS muestra su preocupación por la eventual aplicación del copago en este ámbito de la dependencia, que puede suponer un grave riego de desigualdad para muchas personas con discapacidad intelectual y sus familias. Por tanto, proponemos una renta exenta suficiente para evitar el efecto confiscatorio que en muchos casos produce este copago.

FEAPS se compromete en su Misión –entre otras cosas–, a contribuir a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo tenga su propio proyecto de calidad de vida y pueda lograr su inclusión como ciudadana de pleno derecho y su participación en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto.

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Estructura de la proteína del SHANK1

La gran desproporción entre niños y niñas con un Trastorno del Espectro del Autismo es algo que en los últimas décadas apenas ha variado, quizá sea en lo único que casi todo el mundo está de acuerdo. Y sin embargo esta desproporción no tenía una respuesta. Un equipo internacional de investigadores intentó dar una respuesta válida a esta diferencia. El estudio titulado “SHANK1 Deletions in Males with Autism Spectrum Disorder ”, publicado en la revista “American Journal of Human Genetics”, fue realizado por un equipo internacional de investigadores liderado por el Hospital Infantil (SickKids) de Toronto y la Universidad McMaster en Hamilton, Ontario.

Para llevar a cabo la investigación se analizaron los genes de 1.614 personas con autismo (1.158 del Canadá -898 varones y 260 mujeres- y 456 Europeos -362 varones y 94 mujeres-). En el estudio se ha identificado un gen conocido como SHANK1 que, cuando muta, puede ser responsable de desencadenar algunos casos de autismo. La familia de genes SHANK se compone de tres miembros (SHANK1, SHANK2 y SHANK3), que codifican la conexión de proteínas para la formación y funcionamiento de la sinapsis neuronal. Aunque mutaciones en SHANK2 y SHANK3 ya han sido asociadas con casos de Discapacidad Intelectual y Autismo, la participación de SHANK1 era desconocida hasta ahora.

Cuando la sinapsis no se realiza correctamente debido a la mutación de un gen se pueden ver alteradas las capacidades de comunicación e interacción social propias del autismo. Aunque la razón todavía no se conoce, en mujeres, esta mutación no parece afectar a este problema de sinapsis, creando cierto nivel de inmunidad o de resistencia. No obstante, en casos mucho más severos, la proporción entre varones y féminas es de 1 a 1, es decir, que es muy probable que existan otros factores asociados que en casos muy severos rompen esta inmunidad femenina.

Lo más significativo, sin embargo, se encontró en una familia, donde seis personas tenían la alteración del gen. Los cuatro miembros varones de la familia tenían autismo, mientras que dos mujeres no se vieron afectadas por el trastorno del desarrollo a pesar de tener la misma mutación. “Ahora tenemos una visión más clara de por qué los hombres pueden ser más susceptibles al Autismo que las mujeres”, dijo el Dr. Stephen Scherer, científico principal y director del Centro de Genómica Aplicada en SickKids y el Centro McLaughlin de la Universidad de Toronto.

Esta investigación abre una nueva puerta a la detección del origen del autismo, ya que esta mutación genética ya identificada y relacionada con el autismo, es lo suficientemente significativa como para seguir investigando en esa línea. A su vez, la inmunidad femenina puede ser usada como un sistema a futuro para poder intervenir en varones. El año pasado publicamos una investigación que perseguía conocer los porqués de esta diferencia. Esta investigación se centró en el gen RORA y el efecto de las hormonas.

Twitter: @danielcomin

Bibliografía:

Sato et al., SHANK1 Deletions in Males with Autism Spectrum Disorder, The American Journal of Human Genetics (2012), doi:10.1016/j.ajhg.2012.03.017

Sarachana T, Xu M, Wu R-C, Hu VW (2011) Sex Hormones in Autism: Androgens and Estrogens Differentially and Reciprocally Regulate RORA, a Novel  Candidate Gene for Autism. PLoS ONE 6(2): e17116. doi:10.1371/journal.pone.0017116

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Luciano Abad en representación de la Fundación Ángel Rivière y Pedro Calvo Poch, delegado del Área de Gobierno de Economía, Empleo y participación ciudadana, por parte del Ayuntamiento de Madrid, durante la firma del acuerdo

Pedro Calvo ha suscrito un acuerdo con la Fundación Ángel Rivière para asesorar y formar en el ámbito laboral a las personas que tienen Síndrome de Asperger

Calvo también ha visitado las nuevas instalaciones de la Agencia para el Empleo ubicada en la Casa de Baños de Tetuán

• La Agencia para el Empleo, autorizada para funcionar como agencia de colocación, ofrece atención personalizada a través de una orientación laboral, formación y bolsas de trabajo
• El Ayuntamiento ha modernizado los centros de formación de la Agencia, por los que pasaron cerca 14.000 alumnos en 2011. Y ha ayudado a conseguir un puesto de trabajo a casi 11.000 personas
• La Agencia de Zona de Tetuán atiende también a los vecinos de Tetuán, Chamberí, Fuencarral y Moncloa. El año pasado orientó a casi 750 desempleados y realizó 575 tutorías

Asesoramiento y formación específica para ayudar a la inserción laboral de las personas que tienen Síndrome de Asperger. Es lo que va a hacer el Ayuntamiento de Madrid a partir de ahora gracias al acuerdo que el delegado de Economía y Empleo, Pedro Calvo, ha suscrito hoy con la Fundación Ángel Rivière. Calvo ha subrayado que la Ciudad de Madrid va a prestar una especial atención a este colectivo que se enfrenta a muchas dificultades al buscar trabajo, ya que el trastorno obstaculiza su interacción social. El responsable municipal también ha visitado las nuevas instalaciones de la Agencia para el Empleo en la Casa de Baños del distrito de Tetuán.

La actividad de la Agencia para el Empleo, ha subrayado Calvo, incide “en los colectivos especialmente vulnerables, ofreciéndoles mayores oportunidades de integración en el mundo laboral”. Y la sociedad necesita de las aportaciones que estas personas nos ofrecen, sobre todo su afán de superación y el esfuerzo adicional que realizan día a día.

El delegado ha recordado que la Agencia para el Empleo ya cuenta con la autorización para funcionar como agencia de colocación, por lo que ha aumentado su compromiso para elaborar y ejecutar planes concretos dirigidos a desempleados que precisan una atención específica. Por eso es fundamental, añadió Calvo, la colaboración con entidades como la de Ángel Riviere, “para obtener los mejores resultados posibles”.

La Agencia para el Empleo ofrece atención personalizada a través de una orientación laboral, formación y bolsas de trabajo. El “esfuerzo” del Ayuntamiento queda compensado “al ver que muchos jóvenes, mujeres, inmigrantes, personas con discapacidad y parados de larga duración consiguen una mejor formación, o entran en la bolsa de empleo y pueden acceder a un puesto de trabajo”, ha insistido el delegado.

Agencias de Zona

Las Agencias de Zona son las que desarrollan estas funciones. Pedro Calvo ha visitado la de la Casa de Baños del distrito de Tetuán, recientemente puesta en marcha debido a un traslado de oficinas. Esta instalación continuará atendiendo, igual que hasta ahora, a los vecinos de Tetuán, Chamberí, Fuencarral y Moncloa. El año pasado orientó a casi 750 desempleados y realizó 575 tutorías.

El servicio de prospección empresarial que ofrece la Agencia de Tetuán contactó en 2011 con 1.155 empresas, a las que envió más de 1.340 candidatos gracias a un servicio ágil, personalizado y gratuito, apuntó el delegado. “Sin los empresarios que confían en nuestro trabajo no podríamos seguir alimentando nuestra bolsa de empleo” para conseguir las ofertas y dotarlas con el mejor profesional.

La actual coyuntura económica exige prestar más y mejores servicios con unos recursos limitados, “por eso es imprescindible contar con la total implicación activa de la persona desempleada”. La Agencia para el Empleo y Madrid Emprende luchan contra el desempleo, proporcionando un servicio de calidad.

De las cuatro Agencias de Zona en 2007, ahora funcionan ocho y cuatro oficinas auxiliares. El año pasado atendieron a más de 120.000 personas. El Ayuntamiento ha modernizado e incrementado sus centros de formación, por los que pasaron cerca de 14.000 alumnos el ejercicio anterior. Desde 2007 han ayudado a conseguir un puesto de trabajo a casi 11.000 personas.

Paralelamente, anotó Calvo, el Ayuntamiento ha creado la Red de Viveros de Empresa y la Factoría Industrial, enfocada a futuros emprendedores, “con unos resultados y un modelo que ya son exportables a otras ciudades”.

La @FundARiviere en Twitter

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