Autismo Diario

Al final del acto Antonio López, ha posado junto con un joven con autismo y los ponentes del acto.

Con motivo del Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2012, Confederación Autismo España y Obra Social Caja Madrid en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Fundación ONCE han presentado hoy la campaña “El Autismo te habla, sigue las Señales” en La Casa Encendida de Madrid. Se trata de una actuación a favor de la detección temprana de los indicadores del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Como padrino de excepción para el acto se ha contado con el futbolista Antonio López, capitán del primer equipo del Atlético de Madrid.

Como acto de apertura se ha visionado el spot de la campaña, que incluimos al pié. Durante la presentación del acto, José Manuel Moreno, Secretario de Estado de Serv. Sociales ha apuntado que en el plan de infancia se van a incluir nuevos aspectos relativos a la detección temprana de los Trastornos del Espectro del Autismo, en pro de mejorar el actual sistema. Sistema que ha sido criticado por Susana Díaz, madre de una niña con autismo, que en su testimonio ha puesto de manifiesto el tiempo que se pierde buscando respuestas y en suma un diagnóstico adecuado. José Luis Martínez Donoso, Director de Fundación ONCE ha expresado su firma compromiso de seguir apoyando este tipo de iniciativas tan necesarias para nuestra sociedad. Así mismo durante el acto se ha aprovechado para rendir un sentido homenaje a Joan Roca Miralles, primer presidente de la Confederación Autismo España.

El acto ha finalizado con las palabras de Antonio de la Iglesia, presidente de la Confederación Autismo España, donde nuevamente ha hecho hincapié en la importancia de poner en marcha este tipo de iniciativas encaminadas a dar una respuesta temprana y ha solicitado el compromiso del gobierno para seguir trabajando en la línea de la mejora de las actuales circunstancias. Se ha finalizado el evento con la lectura de los Derechos de las Personas con Autismo por parte de un grupo de niños y con la entrega de camisetas firmadas por los jugadores del Atlético de Madrid por parte de Antonio López.

Nueva Web con toda la información de la campaña: “El autismo te habla, sigue las señales” www.elautismotehabla.org…

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En el Día Internacional de Concienciación sobre el Autismo, Fundación Orange destaca las más de 40.000 descargas registradas de sus aplicaciones tecnológicas gratuitas para mejorar la comunicación y la integración social de las personas con autismo.

Desde 2007, la Fundación Orange mantiene una línea de acción social enfocada en la mejora de la calidad de vida y la comunicación de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)y sus familiares y desarrolla, en colaboración con centros de investigación y asociaciones, aplicaciones específicas para cubrir las necesidades de este colectivo.En España, según las últimas estimaciones, una de cada 150-165 personas tiene autismo, identificado por distintos trastornos en las capacidades de reconocimiento y de comunicación social y en patrones repetitivos de actividad, tendencia a la rutina y dificultades en la imaginación social.

En este ámbito, la Fundación Orange lidera una decidida apuesta por el uso de la tecnología para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA, una vía que explora las posibilidades de comunicación de las nuevas tecnologías, creando aplicaciones de descarga gratuita en Internet y que propugnan una cualidad muy relevante en este ámbito, la personalización de la propia aplicación por parte de cada persona, de forma que se convierta en una herramienta útil para cada uno.

Según Manuel Gimeno, director de la Fundación Orange: “A lo largo de los últimos años hemos logrado acercarnos a este colectivo y a sus familiares y poner a su disposición herramientas verdaderamente efectivas para mejorar su calidad de vida y perspectivas de futuro. Nuestra intención es seguir colaborando en esta línea y poner nuestro pequeño grano de arena para contribuir a la concienciación social. Todas las aplicaciones que hemos ido poniendo a disposición de las personas con autismo y sus familias han sido desarrolladas por equipos multidisciplinares (informáticos, ingenieros, diseñadores, terapeutas…) en los que siempre, y desde el primer momento, hemos contado con el asesoramiento y la intervención de los usuarios a través de la colaboración de distintas asociaciones”.

Algunas de las aplicaciones que Fundación Orange ha desarrollado en los últimos años en este campo son Pictogram Room y Azahar, ambas realizados junto con el Grupo de Autismo y Dificultades del Aprendizaje del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia; e-Mintza, desarrollada junto con la Fundación Dr. Carlos Elósegui de la Policlínica Guipúzcoa y Nesplora; o Special QR, llevada a cabo junto con BJ-Adaptaciones. En todos estos proyectos se ha contado con el apoyo del Plan Avanza del Ministerio de Industria.

Pictogram Room o La Habitación de los Pictogramas se basa en la aplicación de tecnologías de realidad aumentada a la intervención educativa en autismo. Mediante un sistema de cámara-proyector y a través del reconocimiento del movimiento se consigue reproducir la imagen de la persona junto con una serie de elementos gráficos y musicales que guían su aprendizaje. La aplicación ofrece un conjunto de videojuegos educativos que permiten al usuario verse en un espejo con un monigote superpuesto que imita nuestros movimientos. Supone una forma lúdica y entretenida de avanzar en aspectos básicos de la comunicación, la atención conjunta, el esquema corporal y la imitación. Compatible con Windows 7, necesita del sensor Kinect de Microsoft.

www.pictogramas.org…

Azahar, para entorno Windows,es un conjunto de 10 aplicaciones personalizables que permiten a personas con autismo y/o discapacidad intelectual mejorar su comunicación, la planificación de sus tareas y disfrutar de sus actividades de ocio.
www.proyectoazahar.org…

Por su parte,e-Mintza, (“habla electrónica” en euskera), en versión para PC Windows y para tabletas con el sistema operativo Android, permite que el usuario pueda comunicarse con otras personas mediante el uso de tecnología táctil y multimedia. Al mismo tiempo, promueve su autonomía a través de una agenda personalizada.
www.fundacionorange/emintza.html

Special QR, también compatible con Android, es un sistema simplificado de acceso a la información para personas con discapacidad a través de códigos QR. Colocando etiquetas de estos códigos en el entorno del usuario, se facilita el acceso a la información y la interacción con el entorno de estas personas en el ámbito terapéutico y educativo, sirviendo, asimismo, para aumentar su autonomía.

www.specialqr.org…

Además de su trabajo tecnológico, la Fundación Orange impulsa novedosas actividades de ocio adaptadas para personas con autismo, como sus programas Pilates y Basket (con la Fundación Pilates y la Escuela de Basket Fran Murcia), o Hablando con el arte, una innovadora apuesta, realizada junto con la Asociación Argadini, para acercar a las personas con trastornos del espectro del autismo al mundo del arte y la cultura, a través de la educación emocional y el desarrollo de la creatividad.

La Fundación Orange desarrolla también una importante labor de sensibilización para hacer llegar el conocimiento del autismo a la sociedad. Dentro de esta tarea, por ejemplo, ha producido El viaje de María, un cortometraje de animación del dibujante Miguel Gallardo, que se difunde gratuitamente en Internet, y que ha recibido varios premios en distintos festivales cinematográficos.

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El 27 de noviembre del 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial para la Concienciación del Autismo. Quizá sea solo un día, pero a quienes vivimos el autismo todos los días del año nos ha supuesto una bandera, un símbolo, un momento para recordar a toda la ciudadanía que más de 67 millones de personas tienen autismo en el mundo. Para recordar a la sociedad que trabajar para enfatizar las capacidades y reducir la brecha es fundamental, un compromiso que debemos asumir. Es un día en el que recordamos al mundo que los derechos son universales.

En estos años muchas cosas han cambiado, aunque lamentablemente siguen existiendo inmensas desigualdades. Donde por el mero hecho de haber nacido en un país o en otro el acceso a cuestiones básicas como la educación, la salud o el reconocimiento de la dignidad varían de forma sustancial. Donde estas diferencias afectan de forma directa a los derechos inalienables de las personas. No vivimos en un mundo justo, eso es evidente, pero no por ello debemos dejar de trabajar día a día para que todos juntos podamos construir un futuro mejor. Un futuro para TODOS, donde el concepto de la discriminación de las personas por su condición o su diversidad sea algo del pasado.

Cada día las familias de personas con autismo son más conscientes de la importancia de la comunicación, de la necesidad de romper las barreras del desconocimiento y la ignorancia, que tan peligrosas son para nuestros seres queridos -y por extensión para nosotros mismos-. Desde numerosos ámbitos se trabaja para, con paso firme, mostrar a nuestros conciudadanos que el autismo no es una tragedia, que no se busca la lástima ni la compasión, sino la comprensión y la aceptación de la diversidad. Buscamos sumar, unir voluntades, educar en el respeto de los derechos de todos, para de esta forma poder preservar el equilibrio social. En suma, avanzar juntos por el mismo camino y hacia el mismo destino.

Desde Autismo Diario trabajamos cada día para conseguir este propósito, pero no lo hacemos solos; todas y cada una de las personas que leen nuestros artículos, quienes nos dejan sus opiniones y comentarios (incluso aquellos que tienen opiniones contrarias), todos aquellos que nos siguen en redes sociales, quienes comparten nuestra información, todos ellos son en realidad Autismo Diario, Ustedes son Autismo Diario.

Y por este motivo hemos puesto en marcha la Fundación Autismo Diario , donde vamos a dar el salto de lo virtual a lo real, para desarrollar proyectos de utilidad encaminados a mejorar la vida de las personas con autismo; con proyectos específicos y basados en tres grandes áreas: Apartado Legal y de Relaciones Institucionales; Investigación; Terapias. Y de esta forma todos ustedes se convierten en uno solo, para así poder alzar nuestra voz al unísono, una voz que tiene un único propósito: defender un mundo mejor donde TODOS tengamos cabida, donde se potencien las capacidades y no las carencias, donde los derechos sean los mismos para todos, donde la diversidad sea entendida como riqueza y no como motivo de segregación.

La fundación cuenta con un consejo asesor que está integrado por profesionales de diferentes sectores que aportarán sus conocimientos y experiencias y que velarán y defenderán los derechos de las personas con TEA. Queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las asociaciones, fundaciones y federaciones -tanto de España como de Iberoamérica- que han recibido de buen agrado esta iniciativa.

Twitter: @autismodiario

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elperiodic.com… El Ayuntamiento de Valencia va a incrementar los servicios para que las personas con autismo puedan desenvolverse, deambular, localizar y comunicarse en las playas de la ciudad. Así lo ha anunciado hoy la Concejala Delegada de Playas, Lourdes Bernal, quien tras recordar que La Malvarrosa y la de El Cabanyal ya disponen de la certificación NORMA UNE 170001 de accesibilidad universal y cumplen los requisitos DALCO (Deambulación, aprehensión, localización, comunicación) para la consecución de un entorno normalizado, ha manifestado su “deseo de convertir estos espacios naturales en centros sociales multidiscilplinares de ocio, cultura y deportes”.

La Concejala ha explicado que la Delegación de playas trabaja “para que todos los grupos de población y para que todas las personas de todas las capacidades puedan disfrutar de las playas valencianas y las hagan suyas”.

Con el fin de mejorar los servicios que ofrecen las playas de Valencia, en sus apartados de comunicación y socialización, la Delegación de Playas va a aumentar la información específica en los carteles de la biblioteca Bibliomar y en los puntos accesibles de las postas sanitarias. Además, los trabajadores municipales, así como los responsables de Cruz Roja, recibirán cursos de formación para poder dar respuesta al requerimiento de asistencia o información de una persona con autismo; “todo ello sin olvidar que se van a adquirir libros y juegos adaptados para su uso en la biblioteca Bibliomar de la playa”.

El objetivo de este proyecto “una playa para todos. El sentir del sol” va dirigido a los usuarios de las playas en general, y además, sirve para que el Ayuntamiento de Valencia se solidarice con la Fundación Psicotrade que el próximo 2 de abril celebra la neurodiversdidad en el Día Mundial del Autismo.

La Delegación de Playas del Ayuntamiento de Valencia, en colaboración con la Fundació La Caixa, también ha programado para los próximos meses una serie de actividades que van a ofrecer al mayor número de grupos sociales y de población, una serie de jornadas dirigidas a “disfrutar la playa como objetivo principal”.

Hoy las playas acogen unos partidos de voley-playa para personas con síndrome de Down, y en breve se realizarán, entre otras actividades, unos paseos saludables, con charlas incluidas sobre los beneficios del ejercicio para la salud.

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Gran Hermano se viste de azul para hablar de autismo

Uno de los propósitos de Autismo Diario desde su creación fue llevar a cabo una labor de difusión sobre los Trastornos del Espectro del Autismo. Pero uno de los mayores retos a los que nos enfrentábamos era sin duda hacer una comunicación masiva. A pesar de tener un gran impacto, somos conscientes de que este impacto se limita a las personas que de una forma u otra tienen relación con el Autismo. Teníamos pues una asignatura pendiente, llegar de forma masiva a la sociedad para intentar hacer llegar el mensaje de que el Autismo existe más allá de determinadas películas o de determinados tópicos y mitos de muy diversa índole, que por norma general no se adecuaban demasiado a la realidad.

En este último año el volumen de información sobre los Trastornos del Espectro del Autismo ha aumentado, en el informe de la Fundación Orange del 2011 se identifican 363 noticias en medios de prensa de gran difusión, que francamente si lo comparamos con los resultados de Google News en la edición norteamericana, la búsqueda de noticias con el término “Autism” nos arroja 6.750 resultados solo en las últimas 24 horas. Y en vista de que había que hacer algo para que el mensaje llegase a más gente, pensamos “¿Cual sería una vía adecuada para poder lanzar un mensaje de concienciación durante mucho tiempo en un medio de audiencia masiva y con un gran impacto?”. Y bien, tuvimos una idea, controvertida sin duda, con cierto nivel de riesgo, pero que iba a tener una llegada a millones de hogares, que era, en suma, lo que pretendíamos.

Y pensamos que el mejor sistema era conseguir que unas personas pudiesen ser sometidas a unas pequeñas alteraciones de sus capacidades sensoriales y de percepción, que a su vez estuviesen en una situación emocional especial, y que pudiesen sentir algunas de las problemáticas a las que las personas con autismo se enfrentan todos los días. Que estas personas descubran como los problemas en la comunicación pueden afectarte en el día a día, que supiesen lo que era un tablero de comunicación, que pudiesen usar comunicadores, es decir, que aunque de una forma temporal tuviesen que afrontar unos retos similares a los que las personas con autismo y sus familiares afrontan de forma continuada todos los días. Y que estas personas pudiesen posteriormente contar su experiencia. Y claro, ¿dónde podíamos encontrar algo así en un medio masivo de comunicación? Pues solo había un espacio así, el reality Gran Hermano. Y se lo propusimos. Y nos dijeron que sí.

Y lo que les propusimos nunca antes se había hecho en televisión, y menos en un formato televisivo como es Gran Hermano. Una apuesta compleja, pero que junto con la Asociación Audiovisual “Educar desde la Infancia” y el equipo de producción de Gran Hermano afrontamos desde el máximo respeto. Para ello y coincidiendo con la celebración el lunes del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, se han preparado una serie de acciones dirigidas a que los habitantes de la casa puedan experimentar en primera persona las sensaciones de una persona con este trastorno. Por un lado, los concursantes vivirán cómo la comunicación afecta a sus actividades diarias en la casa cuando se alteran sentidos cómo el oído. Por otro, todos ellos elaborarán un panel con pictogramas, dibujos y textos que les permitirá compartir con ellas cómo es su día a día en la casa de Guadalix de la Sierra. A su vez, la compañía Limbika ha preparado una serie de comunicadores PIKTOPLUS para que sean usados por los concursantes. Los comunicadores PIKTOPLUS han sido adecuados para tal efecto, de forma que los concursantes pueda usarlos como medio de comunicación, de esta forma, haremos que este tipo de sistemas, tan necesarios, puedan convertirse en algo habitual y dejen la etiqueta de gadgets extraños para convertirse en algo útil, y que de esta forma, el uso de Sistemas de Comunicación Alternativa y Aumentativa se vea como algo normal, pero sobre todo NECESARIO.

El mundo desde los ojos de una persona con autismo

Antes de someterse a esta serie de acciones especiales que les permitirán percibir el mundo desde la perspectiva de una persona con autismo, los concursantes visionarán un vídeo titulado “El mundo según Javier”, editado especialmente para ellos por la Asociación Audiovisual “Educar desde la Infancia” y “Autismo Diario”. En él, un joven de 17 años, con un Trastorno del Espectro del Autismo, muestra, durante un paseo por las calles de Madrid, cómo se ve el mundo a través de sus ojos.

Para ello, lleva una mini-cámara sujeta a su cabeza para mostrar planos subjetivos, que se ven apoyados por planos generales de él durante el paseo. Su relación con los demás y las reacciones de las personas con las que se cruza -miedo, ignorancia, cariño o comprensión-, las cosas y situaciones que le llaman la atención y la hiperestimulación de todos sus sentidos -un rasgo típico del trastorno del autismo- serán algunos de los contenidos que incluirán estas imágenes.

Y el próximo Domingo se inicia esta prueba, donde vamos a intentar acercarnos lo más posible a algunas de las dificultades relacionadas con el apartado de la comunicación y el sensorial (A los concursantes les esperan algunas sorpresas sensoriales), queremos ver qué sucede cuando a una persona sin problemas aparentes en estos ámbitos le generamos esta situación. Que puedan ponerse en la piel de una persona con autismo por un tiempo determinado, aunque solo sea de forma parcial, el autismo es algo muy complejo y no nos queda otro remedio que intentar cubrir solo unos pocos aspectos del mismo, y por eso nos hemos centrado en los que a priori era más viables. Los compañeros deberán usar tableros de comunicación y comunicadores para poder explicar las acciones que se deben realizar.

¿Cual ha sido el primer reto? Intentar que un equipo enorme de gente pudiese recibir la información adecuada, bien, aun estamos en ello, ya que nos estamos dando cuenta una vez más del inmenso nivel de desinformación que existe al respecto. Este hecho va a suponer, para empezar, conseguir que un gran equipo de profesionales de la comunicación reciban una información correcta sobre los Trastornos del Espectro del Autismo y a su vez que puedan trasladarla a la audiencia no solo del programa en sí, sino a través del resto de programas de la cadena que se hacen eco del citado Reality y a través de la emisión por internet al resto del mundo.

Esperamos que esta acción sirva para dar una gran difusión de forma global, que consigamos que tanto a través de la televisión como de la emisión que se hace del mismo a través de internet y del gran impacto en redes sociales que este programa tiene. Gran Hermano cumple una función de espejo social donde la audiencia se ve reflejada, donde los televidentes se sienten identificados con muchas de las emociones de los concursantes. Esperamos por tanto que en esta acción, este impulso suceda así y que los televidentes (Varios millones) tras estos dos días puedan tener un poco más de información, descubran algunos datos que hoy en día desconocen, sencillamente Demos Visibilidad al Autismo.

Aquí tenéis una guía para poder seguir el programa en directo desde cualquier parte del mundo

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En esta señalada fecha, APNABI ‐ Autismo Bizkaia‐ quiere poner en evidencia la necesidad de poner  en  marcha  soluciones  innovadoras  que  permitan  a  las  personas  con  Trastornos  del Espectro del Autismo (TEA) desarrollar una vida más autónoma e inclusiva. Con  el  objetivo  de  sensibilizar  a  la  sociedad  APNABI  realizará  el  2  de  abril,  lunes,  una  suelta  de  1.000 globos en el Parque de Botica Vieja (zona de columpios al lado del puente de Euskalduna en la ribera de Deusto) a las 12:00 h.

Partiendo de la premisa de que son los recursos los que deben ajustarse a las necesidades de  las personas, APNABI  ‐con el respaldo de la Diputación Foral de Bizkaia, la Red Innova Sarea de Obra Social BBK, FEVAS y ETORBIZI (Fundación Vasca para la Innovación Sociosanitaria)‐  está  desarrollando  esta  experiencia  piloto  mediante  la  cual  se  va  a  facilitar  a  tres  personas con  Discapacidad Intelectual y  Trastorno del Espectro del Autismo  en  el  municipio  de  Erandio  una vida  más  independiente.  Para  ello,  se    instalarán  en  la  vivienda  diferentes  aplicaciones electrónicas  e  informáticas,  como  un  sistema  de  huella  dactilar  para  entradas  y  salidas, pantallas  táctiles  para  facilitar  el  desarrollo  de  tareas  concretas  y  familiarizar  a  las  personas con  estas  tecnologías,  gestión  a  distancia  de  incidencias,  entre  otras,  que  sin  interferir  en  la vida diaria de las residentes favorecerán su autonomía disminuyendo la supervisión directa. Se trata  de  una  experiencia  pionera  en  el  Estado  que  nace  con  la  pretensión  de  convertirse  en referente.

En  el  marco  del  Día Mundial de Concienciación del Autismo,  APNABI  quiere  poner  en  valor  estas  novedosas iniciativas e insta a todos los agentes a impulsar la I+D+I  como una herramienta esencial para favorecer la calidad de vida del colectivo posibilitando apoyos más flexibles y centrados en las personas. Este proyecto, además, servirá para analizar el impacto de la domótica y las nuevas tecnologías en la atención a personas con TEA y estudiar su replicabilidad a otras situaciones.

Además de esta reivindicación, APNABI quiere aprovechar esta conmemoración para hacerse presente en la sociedad de una manera más lúdica, por ello,  realizará el 2 de abril, lunes, a las 12:00 h. una suelta de 1.000 globos en el Parque de Botica Vieja (zona de columpios al lado del puente de Euskalduna en la ribera de Deusto) a la que se ha invitado a todas las personas de la asociación:  profesionales,  familiares,  personas  con  TEA…  Con  este  acto  se  persigue  que  las personas con TEA sean los verdaderos protagonistas de un día que es importante disfrutar y compartir con la ciudadanía.

Los Trastornos del Espectro del Autismo ‐caracterizados por problemas de comunicación y dificultad en  la  interacción,  en  el  juego  y  los  intereses‐  tienen  origen  en  mecanismos  biológicos  y orgánicos, se manifiestan en la infancia y perduran, en mayor o menor grado, durante toda la vida. Los nuevos estudios epidemiológicos europeos identifican entre la población infantil  una frecuencia de 60 por cada 10.000. Por el momento, la atención temprana así como la provisión de  apoyos  personalizados  en  los  diferentes  ámbitos  son  los  instrumentos  disponibles  para mejorar sustancialmente la calidad de vida de las personas con TEA y la de sus familias.
La Asociación de Padres de Afectados de Autismo y otros Trastornos del Espectro Autista de Bizkaia (APNABI‐Autismo Bizkaia) nació hace 35 años como iniciativa de un grupo de familiares de personas con autismo; actualmente, con más de 150 profesionales, ofrece una amplia red de servicios que promuevan  los derechos de las personas con trastorno del espectro autista y los de sus familias, mejoran sus oportunidades y su inclusión en la sociedad.

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Con motivo de la celebración del Día Mundial de Concienciación del Autismo 2012, GAUTENA quiere recordar a la sociedad que estudios epidemiológicos realizados en los últimos años en niños con edades comprendidas entre los 4 y 6 años apuntan a que 1 de cada 500 niños en Europa y 1 de cada 833 en Canadá presenta Síndrome de Asperger. En Gipuzkoa se llevó a cabo el estudio aTEA con la colaboración de la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, realizado con la participación de los equipos de pediatría de Osakidetza y patrocinado por la Diputación Foral y la Obra Social de Kutxa, donde se investigaron a 1012 niños guipuzcoanos que acudían al pediatra para visitas rutinarias de salud, hallándose una frecuencia de Síndrome de Asperger de 1 por cada 670 niños de 4 a 6 años.

Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.

Por ello, GAUTENA solicita en este día tan señalado para el colectivo de personas con TEA y sus familias, poder seguir incrementando los recursos, ante el aumento de la incidencia de los TEA, para que, en el ejercicio de sus competencias, puedan prestar la atención temprana necesaria, y también los apoyos precisos en ámbitos como la sanidad, educación y servicios sociales a las personas con TEA y a sus familias.

Y aprovechando la ocasión del Día Internacional del Autismo, GAUTENA publica la traducción del cuento “¿Quieres conocerme? Síndrome de Asperger” al Euskera, donde se explican las características de un niño con Síndrome de Asperger En la misma se muestran algunas de las dificultades que suelen tener los niños con Síndrome de Asperger, además de los aspectos positivos, con el objetivo de explicar qué es el Síndrome de Asperger a los compañeros de clase.

En los últimos años ha habido un incremento considerable en el número de casos de niños con Síndrome de Asperger. Esto ha provocado que cada vez sean más los profesores que tienen entre sus alumnos a un niño con Síndrome de Asperger. La mayoría de los niños se da cuenta rápidamente de que el niño con Síndrome de Asperger actúa de manera diferente y la reacción de los niños suele ser la de no comprender qué le sucede al compañero, incluso verlo como “raro”.

El presente libro pretende ser una herramienta para que los profesores puedan hablar abiertamente sobre el Síndrome de Asperger con sus alumnos de manera que éstos comprendan el por qué del comportamiento del compañero y puedan así ayudarle a desenvolverse adaptativamente en su entorno social cercano. En ocasiones, poner palabras a lo que ocurre al amigo facilita la comprensión y aceptación del mismo.

Además de esta iniciativa, GAUTENA quiere aprovechar esta señalada fecha para hacer público una nueva iniciativa que se va a poder realizar gracias a la colaboración del Grupo SADE.

El próximo domingo 1 de Abril a las 11:30 del mediodía se proyectará en los cines AntiguoBerri, la película LORAX, EN BUSCA DE LA TRUFULA PERDIDA. en una SESION ADAPTADA

Esta iniciativa, permitirá que las familias que tienen un familiar con Autismo, puedan acudir al cine con sus hijos sin que estos se sobresaturen. Para ello, tanto la iluminación como el sonido se adaptarán a las características de las personas con TEA. Igualmente, los niños podrán hablar y pasear por la sala sin mayor problema.

Con estas sesiones se pretende facilitar el acceso a una película de cine a todos los niños, sin exclusión alguna, eliminando esas barreras invisibles que imposibilitan su disfrute y adecuando las pautas de comportamiento a una manera especial de expresarse.

Este acuerdo es extensivo a todos los niños, y sus familias, que quieran participar de estas sesiones, sean cuales sean sus características particulares y pertenezcan, o no, a cualquier tipo de asociación o colectivo.

Nuestro más sincero agradecimiento al Grupo SADE por ofrecer esta oportunidad a muchas personas que en otras circunstancias no podrían acceder al cine.

Todo ello, cuento e iniciativa de cine adaptado, será presentado a los medios de comunicación el próximo viernes 30de Marzo a las 12:30 en Berio- Etxea (C/Isidro Ansorena 59), acto al que estáis todos invitados.

GAUTENA es una entidad de iniciativa social sin ánimo de lucro, cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autista y la de otras personas con necesidades de apoyo equivalentes, así como la de sus familias en Gipuzkoa.

Para ello persigue influir en los diferentes servicios y entornos comunitarios para hacerlos más accesibles a las personas con discapacidad y, en definitiva, contribuir a la construcción de una sociedad cada vez más inclusiva. Simultáneamente, en la medida en que los servicios generales no se adecuen a las necesidades de las personas con trastornos del espectro autista y otras necesidades de apoyo equivalentes, desarrolla y presta servicios especializados, en clave de respuesta integral y personalizada, preferentemente en régimen de concierto con la Administración Pública en los ámbitos de Servicios Sociales,Educación y Sanidad.

Descarga la Invitación al evento haciendo clic AQUÍ

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En España se calcula que 1 de cada 150 personas, desarrolla un Trastorno del Espectro de Autismo (TEA). El próximo 2 de abril se celebra en todo el mundo el Día de Concienciación sobre el Autismo que sirve para tomar conciencia sobre la realidad de estas personas. En FEAPS, movimiento asociativo que representa a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias, queremos hacer un llamamiento a la sociedad para acabar con los falsos mitos que rodean al autismo y los consiguientes estereotipos establecidos en relación al mismo. Consideramos que estos mitos y estereotipos juegan en contra de la inclusión de estas personas como ciudadanas de pleno derecho.

Estos falsos mitos asociados a las personas con TEA, se relacionan todavía en las primeras fases de su vida a la falta de afecto maternal. Aunque los datos y las investigaciones científicas invalidan esta teoría (ya que entre otras cosas, hay un 90% de casos fruto de la herencia genética), socialmente sigue siendo muy popular.

Lo mismo ocurre con la reiterada aparición de personas con autismo en películas y series de televisión, que suelen ser representadas, bien como genios con capacidades mentales increíbles, pero aislados del mundo que les rodea, o bien como personas sin ninguna posibilidad de comunicación con el exterior, que rechazan el contacto con los demás y que pueden ser peligrosas. La prevalencia de casos de “genios con autismo” es mínima dentro de este sector de población con TEA. Respecto al falso mito de la incapacidad extrema de relación con el mundo, también es exagerada, ya que las personas con TEA son capaces de sentir y expresar afecto, y son capaces de mejorar sus capacidades de comunicación con un correcto apoyo, el uso de sistemas alternativos de comunicación, etc.

Por todo ello, FEAPS reclama que se faciliten los apoyos necesarios para una mayor inclusión de las personas con TEA en todos los ámbitos y fases de su vida, que garantice la verdadera igualdad de derechos tal y como reclaman la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (2007) y la Carta Europea de Derechos de Personas con Autismo (1996). Sólo así –con la complicidad de todos: administraciones, organizaciones, familias, centros, y sociedad en general–, lograremos acabar con un estigma labrado durante siglos y que afecta cada día a millones de personas con TEA. Como dicen los integrantes del grupo Autismo-FEAPS Madrid (plataforma de representación de estas personas con autismo dentro del movimiento asociativo): “Acercar a la sociedad nuestra realidad es el mejor apoyo para seguir avanzando hacia la inclusión social”.

FEAPS se compromete en su Misión –entre otras cosas–, a contribuir a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo tenga su propio proyecto de calidad de vida y pueda lograr su inclusión como ciudadana de pleno derecho.

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Como Profesor de Educación Física siempre tengo la mirada puesta en la variedad de movimientos posibles del niño que tengo enfrente, y desde ese lugar, busco realizar actividades que sean por un lado lúdicas y por otro útiles, garantizando un momento placentero para este y aprovechando la capacidad total del mismo.

En los chicos con TEA, podemos realizar actividades muy amplias y concretas, para lograr un objetivo claro y planificado. Podemos hacer desde natación, gimnasio, caminatas, actividades de estiramiento, etc, pero esta variedad de ejercicios deben ser, siempre, planificados desde el comienzo hasta el final para no fallar en su ejecución ni organización. Es decir, debemos realizar un cronograma de la actividad estrictamente, para que el terapeuta pueda manejar, paso a paso, cada uno de sus momentos. Recomiendo siempre comenzar con la colocación de la ropa adecuada, y los preparativos que harán a la actividad (Ej.: Si vamos a hacer natación, debemos llevar una mochila con un short, antiparras, ropa interior, toalla, shampoo, jabón, ojotas, gorra de baño). Luego podemos seguir con el traslado, el ingreso al establecimiento donde va a realizar la actividad, el ingreso al vestuario, el momento de cambiarse, de guardar la mochila en un locker, de ingresar al natatorio, realización de la actividad propiamente dicha en el agua, la salida de la pileta, el ingreso nuevamente al vestuario, el momento de la ducha, de secarse, de cambiarse, la salida del vestuario, la salida del establecimiento, y por último el traslado de regreso al lugar de origen, en caso de que vuelvan a la casa del niño.

La realización de la actividad propiamente dicha debe tener un segundo cronograma, donde se detallen las diferentes actividades que el niño va a realizar, los materiales que va a utilizar y la organización, incluyendo el guardado del mismo.(Sea en un medio terrestre o como, en este caso, en el medio acuático)

Esto es apenas un ejemplo de cómo podemos organizar las actividades de un niño con Autismo que, seguramente, necesita una estructura determinada. Con un cronograma como éste le facilitaremos la tarea al profesional ya que le indicara qué realiza el niño y cómo. Además, le servirá para cuando tengamos una visita al doctor, y nos pregunte ¿Qué actividad realiza el niño? Este cronograma será una valiosa herramienta de análisis. También seria muy útil trasladar este tipo de registro a las Actividades de la Vida Diaria (AVD), denominando así a lo realizado desde que el niño se levanta hasta que se acuesta.

El Gimnasioes, muchas veces, un obstáculo ya que no se encuentra adaptado a la problemática del niño. Hay chicos con TEA que no soportan los ruidos fuertes y, difícilmente, encontremos un gimnasio donde no haya ruidos que lo perturben en sus tareas, ya que estos funcionarían como distractores y nos complicaría la correcta ejecución de los ejercicios previstos. También hay centros especializados pero estos, generalmente, quedan lejos de la ciudad y los centros urbanos que promueven este tipo de posibilidades de desarrollo psicomotriz, no están preparados para el trato de niños con TEA, ya que son solo centros de rehabilitación.

Las actividades no siempre tienen que ser aburridas o estrictas, pueden ser lúdicas (juego) y divertidas para el niño, después de todo debemos pensar que el que debe realizar la tarea es el niño y puede o no, resultarnos divertido a nosotros.

Como antes mencioné, previamente a idear una actividad, debemos saber las capacidades del niño. Existen chicos con TEA, que no pueden andar en bicicleta, por ejemplo, y otros que sí. Entonces -para aquel que pueda- buscaremos actividades que la incluyan, y además, otras que involucren a la estimulación de músculos del tren superior. En el caso de los que no puedan andar en bicicleta, buscaremos actividades como caminar, e incluiremos al tren superior con una serie de ejercicios adaptados.

Siempre debemos adaptarnos al niño, y no buscar que el niño logre algo que le es netamente difícil. Existe un principio fundamental en la ejecución de las actividades que involucran al cuerpo y es importante que se respete, LOS EJERCICIOS PLANIFICADOS SIEMPRE DEBEN IR DESDE LO MÁS SIMPLE A LO MÁS COMPLEJO, es decir que comenzaremos con consignas básicas y fáciles de entender, (podríamos estar meses con estos ejercicios); y luego ir sumando exigencia física, siendo el niño nuestro indicador de aumento (por medio de tests).

Los beneficios de la actividad física son muy amplios, como por ejemplo:

• Elimina grasas y previene la obesidad
• Favorece el crecimiento
• Mejora el desarrollo muscular
• Aumenta la capacidad vital
• Combate el Stress

Estos son solo algunos de los tantos beneficios, pero si pensamos en un niño con una patología determinada, con solo lograr uno de ellos, estamos logrando mucho.

Luego tenemos otros beneficios que vienen acompañados de la actividad física, algunos son:

• Relacionarse con el medio que los rodea
• Interacción social
• Sensibilidad corporal
• Canaliza la agresividad
• Favorece el autocontrol

Estos últimos dos, son de suma importancia para regular la Autoagresión y Autoestimulación.

Para ir finalizando no puedo dejar de mencionar la importancia de consultar al médico clínico y luego al especialista, para saber si el niño se encuentra en condiciones de asumir un rol central dentro de la actividad propuesta.

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“Todos tienen su camino, todos conocen cuál es; salen cantando por él y por él regresan cantando. Sólo él no sabía nada, no entendía nada, ni a los hombres ni a los sonidos; sólo él ajeno a todo” Fedor Dostoiewski, El idiota, 1964:511

Introducción

Cuando “R” llega a terapia tiene a veces una mirada triste y más ajena de lo normal, al preguntarle que le sucede me dice:- “Hoy nadie ha querido ser mi amigo y por eso no pude jugar en el recreo” – ¿Cuántos desde diferentes posturas, ya sea como padres o terapeutas hemos escuchado frases similares? Uno de los núcleos centrales de dificultades en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) es precisamente en su relación con el medio social como consecuencia de su gradual dificultad para identificar y comprender las claves sociales de ahí que muchos se planteen que existe un problema en el cerebro social.

Daniel Goleman en su libro “La inteligencia social” se plantea ¿Qué quieren decir los neurocientíficos cuando hablan de cerebro social? “el cerebro social es decir, los módulos neuronales dispersos que orquestan nuestra actividad cuando nos relacionamos con los demás se halla extendido por todas partes. No existe, en el cerebro, ningún lugar concreto que se encargue de controlar las interacciones sociales. “La expresión cerebro social , por el contrario, se refiere a un conjunto de redes neuronales diferentes que, aunque fluidas y muy amplias, operan integradamente”.

“En este sentido, el cerebro funciona de un modo unificado coordinando sistemas muy diversos y alejados. Aunque la neurociencia todavía no haya llegado a un acuerdo general para establecer un mapa concreto del cerebro social, sus investigaciones empiezan a coincidir en las regiones que se activan durante las interacciones sociales”. Sobre esto se refirió Luria en sus trabajos elaborando su “Teoría del Conexionismo”, plateando que el cerebro funciona de manera conjunta independiente a las especificidades modales que cada área tenga.

Hablar de integración social desde esta perspectiva nos lleva a cuestionarnos como promover en aquellas escuelas llamadas “inclusivas” una nueva panorámica de la integración, la cual más que educativa debe ser social, para -de esta forma- evitar conflictos interpersonales entre los niños (sin problemas aparentes) y aquellos cuyas capacidades cognitivas les permiten formar parte de esa comunidad educativa y que parte de principios de educación para todos sin discriminaciones.

Desarrollo

El ser humano, es por naturaleza, un ser social, que se desarrolla a través de la interrelación con el entorno y sus pares, dándole un sentido de socialización al proceso de maduración y aprendizaje. Vigostky en su Teoría Socio Histórico Cultural, plantea que en la filogenia del psiquismo los planos del desarrollo transcurren separados, primero un predominio de las leyes biológicas y luego las sociales, mientras que en la ontogenia ambos planos del desarrollo (el natural y el cultural) coinciden, se revierten el uno en el otro, ya que cuando el niño nace lo hace en un medio cultural, donde existe toda una experiencia que tendrá que asimilar, de este modo el proceso de formación de la personalidad es un proceso de maduración biológica del organismo, históricamente condicionado, de allí que los fenómenos psíquicos son sociales desde su mismo origen, y no son dados de una vez y para siempre al momento del nacimiento, sino que ellos se desarrollarán en dependencia de las condiciones de vida y educación a la que el sujeto se exponga.

De manera que el proceso de apropiación de la cultura constituye un factor esencial en el desarrollo, en dicho proceso es necesario considerar al niño no como un receptor pasivo sino como sujeto activo que interacciona no solo con objetos materiales, sino con adultos y coetáneos que constituyen mediatizadores fundamentales ya que sin su ayuda no podríamos pensar en la apropiación de la cultura por el niño de manera independiente. L. S. Vigotsky demostró el papel del “otro “como potenciador del desarrollo, capaz de organizar y estructurar conscientemente el proceso de apropiación del conocimiento y de las normas e interacciones sociales que rigen todo proceso de humanización, por lo que el proceso de desarrollo está, sin dudas, mediado por la acción de los otros, por lo tanto el proceso pedagógico es un proceso eminentemente interactivo en el que la categoría comunicación tiene una gran significación.

¿Cómo abordar entonces los problemas de interacciones sociales en los TEA? ¿Cómo hacer entender a las llamadas escuelas integradoras, que éste proceso debe ser más social que académico?

Imaginémonos que estamos en la playa disfrutando de un día espléndido en familia y que de pronto sentimos unos gritos fuertes, instintivamente miramos hacia el lugar de donde provienen y nos damos cuenta a través de los gestos corporales y faciales que es solo un juego, por lo tanto seguimos disfrutando del día porque lo que vimos nos tranquiliza. Pero en los niños con TEA no sucede de esa manera, lo sienten como amenaza e invasión a su mundo.

Los circuitos neuronales que operan en paralelo en el cerebro de los implicados durante las relaciones interpersonales propagan un contagio emocional que abarca el amplio rango de los sentimientos, desde la tristeza y la ansiedad hasta la alegría.

El cerebro de quienes se hallan así conectados emite y recibe un flujo de señales que, en el caso de discurrir de la manera adecuada, amplifica la resonancia. Este vínculo es precisamente el que posibilita la sincronización de nuestros pensamientos, sentimientos y acciones. Tengamos en cuenta que, independientemente de que se trate de la alegría y la ternura o, por el contrario, de la ansiedad y el resentimiento, siempre estamos emitiendo y recibiendo estados internos, gracias a que nuestro sistema límbico es capaz de registrar las emociones adecuadas y dar respuestas adaptativas al medio circundante, sin embargo en los niños con TEA, existe aparentemente una interrupción de las respuestas debido a una deficiente integración de la información sensorial.

“Aunque no debería tener más de dos o tres años, todavía conservo muy vivo el siguiente recuerdo. Caminaba con mi madre por el pasillo de la tienda de comestibles cuando una mujer me sonrió tiernamente y mi boca esbozó automáticamente una sonrisa. Ese día sentí claramente que mi insospechada sonrisa no procedía de mi interior, sino de fuera, como si mi rostro fuese una simple marioneta movida por hilos invisibles que tiraban de mis músculos. Hoy en día sé que esa inesperada reacción fue una consecuencia de la actividad de las llamadas neuronas espejo de mi joven cerebro. Porque la función de las neuronas espejo consiste precisamente en reproducir las acciones que observamos en los demás y en imitar o tener el impulso de imitar sus acciones. En estas neuronas se asienta, en suma, el mecanismo cerebral que explica el viejo dicho Cuando sonríes, el mundo entero sonríe contigo” Inteligencia social: La nueva ciencia de las relaciones humanas  por Daniel Goleman

Si tomamos en cuenta los recientes descubrimientos en el campo de las neurociencias de las “neuronas espejo” que son el mecanismo esencial para comprender las intenciones de otros, para desarrollar una teoría de la mente y, por ende, para capacitarnos para la vida social, aportan nueva luz para entender cómo la red neuronal “refleja” el mundo, la auto-imagen y la imagen de la mente de los otros en la producción evolutiva de un comportamiento social, y como en los TEA este grupo de neuronas presenta una disfunción, lo que sugiere que el SNE no se activa normalmente y, por tanto, son incapaces de este reconocimiento empático de las conductas de los demás. La comprensión de las acciones humanas tiene que ver con la capacidad de simular las acciones observadas en otros (es decir, que el observador represente los estados internos de otros individuos con su propio sistema motor, cognitivo y emocional). Esta simulación posibilita una comprensión de los otros humanos que permite percibirlos como semejantes, una “multiplicidad compartida de intersubjetividad” como lo llama V. Gallese, esto es, permite la atribución de una mente.

Demuestran que verdaderamente somos seres sociales. Que la familia, el entorno y la comunidad son valores realmente innatos

El fenómeno del contagio emocional se asienta en estas neuronas espejo, permitiendo que los sentimientos que presenciamos fluyan a través de nosotros y ayudándonos así a entender lo que está sucediendo y a conectar con los demás. Sentimos al otro en el más amplio sentido de la palabra experimentando en nosotros los efectos de sus sentimientos, de sus movimientos, de sus sensaciones y de sus emociones y nos envían el mensaje reflejado en la imagen.

El conocimiento sobre estas alteraciones permitirían a los docentes involucrados en los procesos de integración de niños con TEA a la escuela regular, a propiciar una mejor integración social, enseñarían a los niños etiquetados como “normales” como enseñar a los otros etiquetados como “diferentes” a entender las normas sociales del juego, los comportamientos adecuados en diferentes contextos sociales y lograrían mejores resultados y menos situaciones de bullying o acoso escolar.

Desde mi perspectiva una adecuada integración social incluye:

• Desarrollar la capacidad simbólica del niño para que pueda atribuirle a ésta un significado social
• Propiciar la integración a los equipos de estudio en proyectos que resalten las habilidades y capacidades innatas de estos niños.
• Conocer esas diferencias individuales para darle el mejor apoyo posible
• Enseñar a establecer relaciones interpersonales

Son muchas las condiciones que se deben conjuntar para alcanzar la meta de integrar a las escuelas y aulas regulares a los alumnos y las alumnas con necesidades educativas especiales. Podemos mencionar algunas: modificaciones legislativas, apoyo de las autoridades educativas, cambios en la organización de los centros escolares y en las actitudes de todos los implicados (directivos, maestros, padres de familia y, en algunas ocasiones, de los mismos niños), transformación de los procesos de enseñanza y de aprendizaje, evolución en las prácticas de evaluación. El primer paso para realizar estos cambios es reconocer que la integración educativa no constituye un acto caritativo, sino un esfuerzo para generar las condiciones que permitan que los niños aprendan de acuerdo con sus potencialidades.

Conclusiones

La escuela es un agente socializador por excelencia, donde se producen los aprendizajes más complejos no sólo a través de la transmisión de conocimientos, sino que se constituye un meso sistema que debe promover la interacción social de sus estudiantes, abrir las pautas para el aprendizaje colaborativo y propiciar que los niños incluidos en sus aulas, tengan la oportunidad de ser parte de ese entorno socio – cultural. No son los niños con TEA desde esta perspectiva los que presentan una “minusvalía social”, son los otros, el claustro docente que no ha sido preparado para enfrentar una necesidad especial, los alumnos que no tienen el conocimiento ni las herramientas para enseñar a actuar.

Para la forma de entender el mundo (a veces llamada “filosofía”), la integración debe buscar hacer realidad la igualdad de oportunidades para los niños con necesidades especiales, proporcionándoles ambientes cada vez más socializadores. No se puede hablar de inclusión en tanto no se haya realizado un análisis y discusión de los diferentes procesos en que se ha enmarcado la experiencia educativa de las personas con necesidades educativas especiales; así como los procesos de formación de los docentes y otros profesionales relacionados con estas personas.

Es importante que desde nuestra posición de agentes terapéuticos socializadores, trabajemos de conjunto con las escuelas y les demos las herramientas necesarias para que los niños y jóvenes con TEA pueden entender mejor este “Mundo Social”, que logren tener una convivencia agradable y adecuada con su entorno, aprender hábitos de comportamiento que les permita un aprendizaje acorde con sus posibilidades. El acercarlos a las claves sociales más cotidianas, les facilitamos una mejor comprensión del entorno y mejores respuestas adaptativas a éste.

Termino y concluyo con algo que expresó Riviére una vez “La enajenación autista del mundo humano es un desafío serio, pues nuestro mundo no sería humano si aceptara pasivamente la existencia de seres, que, siendo humanos, son ajenos”.

Bibliografía

1. Goleman Daniel: . La inteligencia social. La nueva ciencia de las relaciones humanas. 2008
2. Feito Lydia: Las neuronas espejos nos ayudan a comprender las intenciones de los otros. Madrid, 2007
3. Oberman LM, Hubbard EM, McCleery JP, Altschuler EL, Ramachandran VS, Pineda JA. EEG evidence for mirror neuron dysfunction in autism spectrum disorders. Brain Res Cogn Brain Res 2005; 24: 190-8.

© Elaime Maciques, todos los derechos reservados.
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