Autismo Diario

Con el lema “El Autismo habla, escúchale” la Federación Autismo Madrid celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el 28 de marzo de 2012 en el Polideportivo Dehesa de Navalcarbón (Las Rozas)

Más de 200 personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), pertenecientes a 14 Centros que trabajan en pro de las personas con Autismo y sus familias, participarán como verdaderos protagonistas en el evento reivindicativo que se celebra en estas fechas por todo el mundo.

Nadie se lo quiere perder: doce organizaciones y empresas colaboradoras, las actrices Carolina Bang y Nadia de Santiago, representantes políticos de las Consejerías de Asuntos Sociales, Sanidad, Educación y Empleo de la Comunidad de Madrid, diputados de los distintos Grupos Políticos de la Asamblea de Madrid, el Alcalde de Las Rozas y varios de sus Concejales, así como la Secretaria de Estado de Empleo, Engracia Hidalgo (anterior Consejera de Asuntos Sociales) están llamados a acompañar a las personas con Autismo y sus entidades de pertenencia en esta celebración anual.

Desde hace cinco años nos damos cita en torno a la fecha del 2 de abril, fecha elegida por Naciones Unidas como DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO, con el fin de aumentar la visibilidad de este colectivo y sus familias. Queremos que sea este un día para:

• Promover la igualdad y la inclusión social
• Eliminando cualquier discriminación en el ejercicio de los derechos de las personas con Autismo
• Exigiendo a los poderes públicos que aseguren su ejercicio efectivo sin discriminación alguna por motivos de discapacidad
• Adoptando todas aquellas medidas pertinentes para garantizar la igualdad de oportunidades con el resto de ciudadanos
• Asegurando los ajustes razonables para que esto sea posible.

Queremos hacer en esta ocasión especial hincapié en la detección precoz y en la atención temprana, pidiendo a las autoridades que no escatimen recursos ni trabajo para alertar de lo importante que resulta el reconocer los síntomas del autismo cuanto antes para actuar lo más rápido posible. Nos comprometemos a ayudar en esta tarea. El autismo habla, se manifiesta, y nosotros tenemos que escucharle.

En esta Jornada festiva y reivindicativa se va a llevar a cabo una batería de actividades ofrecidas por las distintas Entidades participantes porque, como en otras ocasiones, queremos imprimir a este acto un carácter participativo y alegre.

También se va a ofrecer una muestra de aquellos productos, artículos, materiales que las personas con TEA realizan, y así poder exhibirlas y ponerlas a la venta durante toda la duración del evento.

Como colofón del Acto, se entregarán los Reconocimientos de la Federación Autismo Madrid a aquellas personas, instituciones y entidades que han destacado en su labor en pro del colectivo del Autismo, como una muestra de nuestro agradecimiento por su a veces callada labor, que ha posibilitado que alcancemos los niveles de atención social actuales. En estos momentos de profunda crisis debemos estar más vigilantes y activos que nunca para que los logros alcanzados no se vean puestos en riego.

En esta su primera edición, estos Reconocimientos de la Federación Autismo Madrid pretenden ser un mínimohomenaje a todas esas personas, instituciones y entidades que han destacado en su labor en pro del colectivo del Autismo, y una muestra de agradecimiento por su muchas veces callada labor, que ha posibilitado que las personas con trastornos del espectro del Autismo y sus familias hayan alcanzado los niveles de atención social actuales.

Los reconocimientos son los siguientes:

1. Reconocimiento al Voluntariado: A DªTeresa Cárdenas, en agradecimiento a todo su esfuerzo y dedicación voluntaria durante catorce años en el entorno asociativo de las personas con autismo.
2. Reconocimiento a la Imagen Social: A Nadia de Santiago y a Carolina Bang, actrices, para agradecerles su labor en pro de la imagen social de la Federación Autismo Madrid.
3. Reconocimiento a la Administración Pública: A la Dirección General de Servicios Sociales de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, por su trabajo en favor del colectivo de personas con TEA y sus familias. Recoge D. Manuel Beltrán, Viceconsejero de Asuntos Sociales.
4. Reconocimiento a la Investigación y Salud: Al Equipo de AMI-TEA del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, por su calidad técnica y humana en la atención sanitaria a personas con TEA. Recoge la Dra. Dª Mara Parellada, coordinadora médica.
5. Reconocimiento de Educación: Al Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo de la Comunidad de Madrid, por su ingente tarea en pro de la educación de las personas con TEA. Recoge la Directora del Equipo Especifico de Alteraciones Graves del Desarrollo, Dª María Ángeles Noblejas
6. Reconocimiento a la Labor Política: A Dª Engracia Hidalgo, Secretaria de Estado de Empleo, en agradecimiento a su labor en pro de las personas con TEA y sus familias durante su etapa como Consejera de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.

 La entrega de estos Reconocimientos se desarrollará en el marco de los actos de celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, en el que más de 200 personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), pertenecientes a 14 Centros que trabajan en pro de las personas con Autismo y sus familias, participarán como verdaderos protagonistas en el evento reivindicativo que se celebra en estas fechas por todo el mundo por ser el día 2 de abril la fecha elegida por Naciones Unidas para sensibilizar y concienciar acerca de los TEA.

Los reconocimientos serán entregados por la Presidenta de la Federación Autismo Madrid, Dª Dolores Enrique, por el Alcalde de Las Rozas, D. José Ignacio Fernández Rubio, y por el Viceconsejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Manuel Beltrán.

Escuchemos al Autismo, escuchemos sus necesidades; escuchemos a las familias, a los profesionales, a las asociaciones, a los gobernantes, escuchemos y prestemos atención.

En el día mundial de concienciación sobre el Autismo. ¡Alcemos la voz!

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‘Más allá de la capacidad de entender y querer. Un análisis de la figura italiana de la administración de apoyo y una propuesta de reforma del sistema tuitivo español’ es el trabajo ganador del primer certamen de Investigación del OED, convocatoria en la que también se otorgó un accésit a ‘Empleo normalizado con apoyo. Investigación de diferentes recursos de apoyo natural a trabajadores con discapacidad intelectual en tareas laborales que requieren autorregulación’.

Olivenza, 26 de marzo de 2012.- El Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED) cuenta ya en su web con ediciones en formato electrónico y totalmente accesible de los dos trabajos galardonados en la primera convocatoria de su Premio de Investigación. Ambos se pueden localizar dentro del área Productos, en el apartado Monografías del OED.

El trabajo ganador del primer certamen de Investigación del OED, titulado ‘Más allá de la capacidad de entender y querer. Un análisis de la figura italiana de la administración de apoyo y una propuesta de reforma del sistema tuitivo español’, ha sido realizado por Inmaculada Vivas Tesón. En él se estudia la figura tuitiva italiana de l’amministrazione di sostegno, que se encuentra en perfecta sintonía con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El jurado ha apreciado que este trabajo, que incluye consideraciones de lege ferenda para la reforma de nuestro sistema de protección de las personas no autónomas, supone una clara aportación a la mejora del tratamiento jurídico de las personas con discapacidad.

El jurado decidió también otorgar un accésit por su calidad e interés social al trabajo ‘Empleo normalizado con apoyo. Investigación de diferentes recursos de apoyo natural a trabajadores con discapacidad intelectual en tareas laborales que requieren autorregulación’. María Teresa Becerra Traver, Manuel Montanero Fernández y Manuel Lucero Fustes pretendenexplorar en esta investigación innovaciones metodológicas y contribuir a mejorar los recursos de apoyo en el empleo ordinario de personas con discapacidad intelectual. Este trabajo se enmarca, como recuerdan los autores, en la línea de proveer a los trabadores y las empresas de los apoyos humanos y materiales necesarios para la inserción laboral de las personas con discapacidad.

Premio de Investigación del OED

El Premio de Investigación del Observatorio Estatal de la Discapacidad, que tendrá una periodicidad bienal, nace con los objetivos de fomentar la investigación en materia de discapacidad y su aplicación práctica para dignificar y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad; contribuir a un mejor conocimiento de la situación social de las personas con discapacidad, y reconocer e incentivar la labor que realizan los investigadores en este campo, dando difusión a sus trabajos. En su primera edición, el premio ha estado dotado con 6.000 euros en metálico, diploma acreditativo y la publicación del trabajo ganador por parte del Observatorio Estatal de la Discapacidad.

Los trabajos presentados a esta primera edición del Premio de Investigación del OED han sido valorados teniendo en cuenta su contribución al conocimiento de la situación de las personas con discapacidad y la aportación para la mejora de la acción social en materia de discapacidad; la calidad y el rigor científico; la novedad del tema y la innovación metodológica que supone la investigación, así como el hecho de que su estructura, presentación y acabado permitiesen su publicación inmediata y garantizasen la accesibilidad a su contenido.

El jurado responsable de emitir el fallo ha estado formado por representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Real Patronato sobre Discapacidad, la Junta de Extremadura, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Universidad de Extremadura, la Delegación del Gobierno en Extremadura, la Fundación para la Promoción y Apoyo a las Personas con Discapacidad (FUTUEX), y el Observatorio Estatal de la Discapacidad.

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El pasado día 23 de Marzo se publicó la versión previa del comunicado que el Secretario General de las Naciones Unidas, el Sr. Ban Ki-moon, realizará con motivo del “Día Mundial para la Concienciación del Autismo” y que pueden consultar en su versión original (En inglés) en la web de Naciones Unidas.

El Secretario General de las Naciones Unidas afirma que: El “Día Mundial para la Concienciación del Autismo” debe ser un estímulo para combatir, a nivel global, una discriminación y aislamiento inaceptables hacia las personas con Autismo.

El Secretario General de las Naciones Unidas - Ban Ki-moon

El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial.

Si bien las discapacidades del desarrollo como el autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida. Nuestras actividades con y para las personas con autismo no deben limitarse a la detección temprana y el tratamiento, deben incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que nos conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida.

Llegar a las personas que tienen Trastornos del Espectro del Autismo exige un compromiso político mundial y una mejor cooperación internacional, especialmente en el intercambio de buenas prácticas. Es importantísimo que aumenten las inversiones en los sectores social, educacional y laboral, ya que tanto los países desarrollados como los países en desarrollo todavía tienen que mejorar su capacidad para atender las singulares necesidades de las personas con autismo y cultivar sus aptitudes. También debemos promover que prosigan las investigaciones, capacitar a los cuidadores no especializados y posibilitar que la comunidad del autismo se desenvuelva con mayor facilidad en los sistemas de atención para obtener servicios que puedan ayudar a las personas con autismo y lograr su incorporación en la sociedad.

La observancia anual del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene por objeto estimular esas medidas y poner de relieve la discriminación, los abusos y el aislamiento inaceptables que experimentan las personas con autismo y sus seres queridos. Como se destaca en la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, las personas con autismo son ciudadanos como los demás que deben disfrutar de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales.

En este Día, la Administración Postal de las Naciones Unidas ha puesto en circulación en Nueva York, Viena y Ginebra seis sellos conmemorativos y dos sobres coleccionables dedicados a la concienciación sobre el autismo. Estos trocitos de papel —que llevan impresas imágenes creadas por artistas con autismo—transmitirán a las personas de todo el mundo el poderoso mensaje de que el talento y la creatividad residen en el interior de todos nosotros.

Mi esposa participa activamente en labores de concienciación y promoción relacionadas con el autismo y me ha relatado historias ejemplares no solo de personas con autismo sino también de quienes se dedican a mejorar las vidas de esas personas. Sigamos aunando esfuerzos para lograr que las personas con autismo y otras diferencias neurológicas hagan realidad su potencial y disfruten de las oportunidades y del bienestar que les corresponden por derecho propio.

El Secretario General de las Naciones Unidas – Ban Ki-moon

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En la foto: Isabel Bayonas junto a Antonio de la Iglesia

La Confederación Autismo España y la Federación Española de Asociaciones de Padres de personas con Autismo (Fespau) reclamaron este viernes más apoyo fiscal por parte de la Administración del Estado para las familias de personas con autismo. Así lo manifestaron en el marco del Observatorio “Crisis y Discapacidad“, organizado por el departamento de Comunicación de Servimedia.

Antonio de la Iglesia, presidente de la Confederación Autismo España, señaló que las asociaciones de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) “no cuentan con una estructura financiera preparada para hacer frente a los diferentes pagos diferidos de sus conciertos y contratos”.

Estas asociaciones hacen frente a la actual crisis económica con una base más débil y sin haber profesionalizado su gestión. Esta circunstancia se suma, además, al hecho de que los canales alternativos de financiación, como las obras sociales, los patrocinios y otras acciones de recaudación de fondos “se han ido recortando en los últimos años”.

De la Iglesia indicó que algunas comunidades autónomas se plantean ya la posibilidad de que cada persona dependiente “pague por los servicios que percibe en función de su renta y su patrimonio”. Una situación que catalogó de “muy peligrosa”, al tiempo que apostó por una revisión y análisis de la misma.

Para la Confederación Autismo España, la progresividad del IRPF en España debería servir “para hacer a todos los ciudadanos iguales”. En la actualidad, las personas dependientes cuentan con una renta mensual básica y aportan entre el 40 y el 60 por ciento de sus percepciones, añadió.

Por su parte, la presidenta de Fespau, Isabel Bayonas, pidió también una renovación de los conciertos que estas asociaciones firmaron con el Gobierno en 1986, y que hasta ahora “no han sido revisados”.

A día de hoy, todos los centros especializados que existen en España dependen de las asociaciones de padres de personas con autismo, por lo que Fespau demanda la creación de centros de referencia estatal, “especialmente de residencias y centros de adultos”. “No es justificable que, ante la crisis, sea la población más vulnerable la que más sufra los recortes”, concluyó Bayonas.

OBSERVATORIO ‘CRISIS Y DISCAPACIDAD’

El Observatorio “Crisis y Discapacidad” se ha puesto en marcha con el objetivo de analizar la situación actual del sector de la discapacidad en España, dentro del difícil contexto económico y financiero que atraviesa el país.

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Ojos enormes, voces contenidas, sonrisas de satisfacción y deditos que señalan sin parar. No estábamos en el circo con nuestros pequeños, sino delante de la pantalla del PiktoPlus, una herramienta integral de alta tecnología basada en pictogramas en 3D que va a revolucionar los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa. Hace unos días tuve la oportunidad de probarlo junto a otras familias y nuestros hijos. No existen recetas mágicas, pero algunas se acercan a ello. Lo que vi no sólo me encantó, sino que me hizo pensar que la magia existe. La comunicación es un regalo de la vida de la mano de Limbika, empresa que ha creado PiktoPlus.

Vídeo de Presentación de Piktoplus

Fácil y cómodo de transportar

Todas las personas necesitamos comunicarnos, y el lenguaje no es el único camino. El próximo 2 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, se abre una puerta enorme a las posibilidades de comunicación y aprendizaje con el lanzamiento del Piktoplus.

Hay muchísimo que contar sobre este revolucionario comunicador. Jorge García Caballero, Terapeuta Ocupacional, es su creador y promotor. Casi dos años llevan trabajando en este proyecto que ya es una realidad. Charlamos con él, le bombardeamos a preguntas; pero sobre todo el ver a nuestros hijos utilizando el Piktoplus es lo que nos hace creer en él.

“Piktoplus es un comunicador basado en el sistema pictográfico de comunicación (SPC). Está hecho para que cualquier familiar o persona del entorno del usuario pueda configurar el comunicador, orientado a las necesidades de quien vaya a usarlo”, nos comentaba Jorge García. Dispone de su propio dispositivo Tablet, ideado para transportarse cómodamente durante todo el día, así como para anclarse fácilmente en la silla de ruedas.

Piktoplus presenta miles de nuevos pictogramas, en constante crecimiento, así como una interacción sencilla, fácil e intuitiva. Por ejemplo, pueden optar a comunicarse mediante la automatización de rutinas previamente diseñadas que se pueden programar en función de parámetros tales como la hora del día, el entorno donde se encuentre o las asignaturas del colegio.

Adiós al velcro

Jorge García Caballero nos muestra el Piktoplus

Fátima Collado es una de las madres que también probó PiktoPlus: “Mikel tiene casi 7 años. Usa comunicación alternativa desde los tres. En este tiempo no he parado de fotografiar o buscar pictogramas, meterlos en el ordenador, imprimir, recortar, plastificar y poner velcro. La comunicación alternativa con velcro no es sostenible a largo plazo, al menos sin un encargado de ordenar pictos 24 horas”. Como a Fátima, a muchísimas personas nos va a facilitar la vida el uso de un comunicador. Y más si ese comunicador reúne todas las ventajas de Piktoplus.

“Un comunicador es un dispositivo electrónico portátil que facilita la comunicación directa mediante el uso de pictogramas que representan el lenguaje. Pero no es un sustituto de la persona. La persona es la protagonista indiscutible del proceso comunicativo, es quien “guía” al comunicador según sus intereses y es quién lo “maneja” según aquello que quiere comunicar. Sus hábitos cotidianos, relaciones, necesidades educativas o laborales, ocio, etc. deben ser plasmados en el comunicador para que éste sea un medio que dé respuesta a sus necesidades comunicativas. Por eso, la elección del comunicador más adecuado resulta fundamental para que este proceso de interacción se resuelva con éxito”, se señala en “Mi comunicador de pictogramas“, documento editado por CEATAP y elaborado por Clara Delgado Santos.

Con estas premisas puse en las manitas de mi hijo Erik el Piktoplus. Y de inmediato se sintió el protagonista, investigando, pulsando funciones y descubriendo que se podía crear a sí mismo en 3D: pelo, ojos, orejas, corte de cara, ropas, accesorios… Un pequeño Erik virtual le adentraba en una herramienta que no sólo ayuda en la comunicación, sino en otras áreas como el lenguaje, cognición, conducta o emociones.

Pictogramas “vivos” en 3D

Julen usando Piktoplus

Sin duda una de las grandes innovaciones de Piktoplus es que el usuario puede configurar su aspecto personal en 3D.

Un vez personalizado, todos los pictogramas en los que aparece se convierten en él mismo, siendo el protagonista de su vida comunicativa.

Esto facilita la identificación y comprensión de los pictogramas, así como el interés y la motivación por la comunicación.

También se pueden crear a las personas de la familia y los contactos más próximos: Mamá, Papá, la Profesora, el Logopeda, la tía etc.

El usuario puede configurarse a sí mismo en 3 D. Para Julen (Ver foto)  fue sencillo hacer un personaje él solito. No hacía sino dar a la pantalla a mil por hora para cambiar de opción y no se atascaba. Y Urko se entusiasmaba con la posibilidad de ponerle zapatillas rosas.

Algunos ejemplos

Tutorial de utilización: crear usuario

Dispositivo de comunicación, independencia y autonomía

PiktoPlus presenta también un desarrollo de aplicaciones especializadas para trabajar el propio lenguaje (categorización, asociacionismo, vocabulario…), pautas conductuales (tiempo fuera, relaciones de causa efecto…), grafomotricidad (grecas, laberintos …), áreas cognitivas específicas a través del juego (focalización de la atención, memoria de trabajo, procesos senso-perceptivos mediante modalidades sensoriales -uso del micro, cámara, vibración…) y herramientas funcionales en torno a los pictogramas (escalas de emociones dinámicas, secuencias temporales segmentadas, calendarios-agendas automatizadas…). Es un mundo sinfín de posibilidades software + hardware y todo el continente que los arropa.

“Me parece toda una revolución, muy bien pensado y diseñado, sobre todo porque resulta atractivo para los peques y esta pensado por y para ellos”, señalaba la psicopedagoga Aiala Frontela Pascual. Maite Navarro, otra madre,añadía: “Esta herramienta abre más puertas de las que pensamos. No sólo es comunicación en sí, es orgullo personal de cada familia lo que va a conseguir: es conexión, es interactuar de otra manera entre padres e hijos (me olvido del tema profesional y de terapeutas porque ése es otro campo y a mí lo que me abre ahora mismo los ojos es el familiar). Para los padres va a ser un paraíso, y en ello entra el tema emocional”. Y Fátima Collado concluía: “es volver a vivir… me ha hecho llorar de la emoción”.

Personalmente, a mí me gustaron muchísimo las aplicaciones para trabajar las emociones y sus escalas. Dos pequeñas muestras aquí :

Trabajando las emociones

También me conmovieron la humanidad y la humildad de los promotores de PiktoPlus. “Limbika ni PiktoPlus pretenden comerse el mundo, ni desplazar el trabajo previo de otros. Somos bastante humildes en ese sentido. Si alguien llamara a nuestra puerta, le abriríamos encantados, dispuestos a colaborar en todo lo posible para que realmente los usuarios tengan mejores herramientas. Sólo pretendemos que nos llegue para comer y pagar la casa, y poder continuar con nuevos desarrollos y mejorar los realizados”, nos decía Jorge García Caballero.

Queda ya muy poco para el 2 de abril y la posibilidad de tener en nuestras manos la magia de Piktoplus.

Características técnicas:

• Pantalla táctil de 10 pulgadas
• Ligero. Un peso inferior a 700 gramos.
• Duradero: para uso diario y continuo y autonomía de hasta 15 horas
• Funda de transporte protectora
• Medidas 29 x 17 cm
• Portátil: diseño especial, ingenioso y funcional
• Software: sencillo, intuitivo y amigable
• Miles de nuevos pictogramas

Datos destacables:

Pictogramas del usuario y su vida en 3D.

Dispositivo Tablet propio.

Transporte personal especial y anclaje en silla de ruedas.

Tableros y libros de comunicación preestablecidos.
Diseñado para dispositivo táctil, interacción intuitiva.

Fácilmente configurable, plafones, tableros, rutinas etc.

Tamaño de los pictogramas y pantallas de comunicación configurable.

Rutinas y agendas automáticas, pre-programadas.

Varios usuarios en un solo dispositivo, con solo pulsar sobre el usuario, especial para centros.

Voces naturales y editables.

Soporte y desarrollo continuo.

Y seguimos trabajando en:

- Nuevos pictogramas para la comunicación.

- Sistemas alternativos de acceso: Barrido de ejes y eye-tracking.

- Aplicaciones continuas para trabajar el lenguaje, la comunicación, la conducta y las funciones cognitivas y emocionales.

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Burgos , 24 de Marzo – N. de P. : A lo largo de estos días, hemos tenido la suerte de compartir una revisión al recorrido teórico del autismo, así como al recorrido de la historia desde la perspectiva de sus creadores. Igualmente, nos han mostrado la evolución del autismo combinando la perspectiva de los avances teóricos con las peripecias, osadías e intuiciones de los profesionales pioneros en el ámbito de la medicina, la psiquiatría o la psicología.

Los avances son múltiples y enriquecedores, pero llama la atención cómo fueron los primeros profesionales en definir el autismo (sobre todo Hans Asperger) los que han elaborado definiciones y han presentado el autismo al mundo de una forma completa, que sigue vigente en estos días. Definiciones, que se han ido perfilando y mejorando hasta la aceptación de la existencia de un continuo, de un espectro, en definitiva, de diferentes y diversos Autismos.

Una de las conclusiones que podemos extraer del congreso es la existencia de un modelo compartido de intervención y actuación, el consenso en cuanto a la definición de las necesidades de las personas con autismo con alto funcionamiento, y el consenso en cuanto a los constructos teóricos que deben guiar y orientar la práctica profesional. La revisión, el conocimiento y la profundización en las teorías explicativas, así como la reflexión continua sobre la práctica han de constituirse como los ejes sobre los que debemos asentar nuestro avance.

El congreso nos ha enseñado que tenemos los planteamientos claros de lo que debería ser la inclusión de estas personas en el ámbito educativo, en el ocio, en la universidad, en el empleo, en definitiva, en la sociedad.… Lo sabemos porque las mismas personas con autismo nos lo expresan, y porque hemos comprobado y compartido experiencias de intervenciones avaladas por la experiencia y por la evidencia de sus éxitos.

Del congreso se desprende que sabemos cómo debemos trabajar para las personas con autismo de alto funcionamiento. Nos queda mucho por saber y por avanzar, pero de momento compartimos objetivos, metodologías, planteamientos y procesos, todos ellos con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas.

Esta calidad de vida pasa irremediablemente por la consecución plena de sus derechos. Derechos que sólo pueden alcanzarse si se tienen en cuenta y se trabaja desde la combinación de las necesidades de las personas, el abordaje en diferentes contextos y el trabajo en redes.

Un aspecto es que sepamos el qué y el cómo, y otro es el que se cumplan dichas condiciones en la realidad. Los problemas psiquiátricos asociados, tan frecuentes en estas personas, la situación escolar real en los centros educativos, así como las propias peculiaridades, y características de estas personas nos obligan a reconocer que sus derechos no están siendo, en la mayoría de las ocasiones, reconocidos ni promovidos.

Recogiendo algunas ideas principales de los diferentes ponentes pensamos que queda reconocida y compartida:

. la existencia de diversos y diferentes Autismo,

. el reto de hacer frente al aumento de la prevalencia de los TEAS y de las futuras modificaciones que puede conllevar la futura implementación del DSM-V,

. la necesidad de trabajar en redes que partan del consenso y la colaboración del ámbito educativo, psiquiátrico, social y familiar.

. la importancia que debe cobrar el que entendamos, compartamos y difundamos la cultura del autismo,

. la necesidad de que se impulsen, desde la administración, planes específicos para el autismo en general y para “los autismos” en particular,

. lo imprescindible de trabajar en contextos naturales que apoyen las capacidades y disminuyan los riesgos de abuso y discriminación.

. el beneficio que nos conllevaría a todos el potenciar la inteligencia emocional tanto en las personas conautismo como en el resto de la población

. es necesario comenzar a desarrollar y planificar estrategias y recursos que den respuesta a necesidades emergentes: envejecimiento, sexualidad, comorbilidad, autonomía, garantizar la inclusión y el acceso a las diferentes etapas educativas teniendo en cuenta la inclusión en la universidad.

El futuro debemos verlo prometedor y positivo, las experiencias que hemos compartido así nos lo deben hacer entender. Pero precisamente por ese carácter experimental, no debemos caer en una cómoda complacencia, y lo que hoy son experiencias novedosas esperamos que en unos años sean realidades en todos los ámbitos y contextos en los que viven las personas con autismo.

Tenemos la ruta del futuro marcada. Sabemos cómo hacerlo. Nos queda seguir trabajando conjuntamente la ciencia, la universidad, las familias y las propias personas con TEA, siendo referentes de cooperación, trabajo e ilusión conjunta.

Autismo Burgos

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Estamos ya cercanos al “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo  – 2 de Abril, 2012″, una fecha señalada para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias, y aunque el propósito de esta fecha es concienciar a todos los niveles de la sociedad al respecto de todo lo relativo a los TEA no parece que en todos los países ésta cuestión cale de la misma forma. Se pone de relieve nuevamente la carencia de calado social, la desidia de los gobiernos y la falta de compromiso de los medios de comunicación.

Son las familias las que deben organizarse, para a través de todas las vías posibles, poder ir cual apóstoles puerta por puerta difundiendo este mensaje, un mensaje destinado a favorecer la comprensión, el conocimiento, a derribar el muro que en muchas ocasiones la sociedad pone frente a las personas con autismo y sus familias, un muro de soledad, incomprensión, de segregación y exclusión social. Pero es tan firme nuestro compromiso por crear un futuro mejor que ningún muro podrá parar la voluntad de millones de personas, una voluntad destinada sencillamente a imaginar un mundo mejor, donde nuestros hijos y seres queridos no deban seguir sufriendo debido al desconocimiento.

Se preparan miles de actos en todo el mundo, se iluminarán de azul edificios, se colocaran globos azules en las ventanas y balcones, se llevarán a cabo caminatas, concentraciones y un sin fin de actos, pero es posible que casi nadie sea capaz de saber el por qué de tanto azul, los medios de comunicación apenas se hacen eco y nuestro ilustre presidente andará ocupado en cosas más “importantes”, así que salvo adornar con bellas luces azules algunos edificios a golpe de favor y ruegos diversos poco más conseguimos, es por tanto vital que esta información llegue de forma masiva para poder cumplir su propósito.

Se llevaran a cabo actos de difusión con un único propósito: Mostrar a la ciudadanía que las personas con Autismo tienen los mismos derechos que cualquier ciudadano; enseñar a nuestros vecinos que a pesar del Autismo nuestros hijos aman, sienten, lloran, ríen y cuando descubren que son segregados, excluidos, mirados con pena o lástima, sufren profundamente, y sufren porque son tan humanos como cualquier otro, sufren -no porque tengan Autismo- sino por el rechazo de los demás, sufren por no poder compartir sus ilusiones, sus deseos, sus esperanzas con sus conciudadanos, y sufren porque ellos imaginan un mundo mejor, donde todos y cada uno de nosotros seamos iguales, sin distinción. Y si es necesario, lo haremos puerta a puerta.

El Parlamento Europeo adoptó la Carta de Derechos de las Personas con Autismo el 9 de mayo de 1996, hace ya 16 años. El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En el día de hoy, 23 de marzo del 2012, millones de personas con Autismo siguen sufriendo la discriminación social, la restricción de sus derechos a la educación, a la salud, a una vida plena, a su dignidad como personas.

Porque el Autismo está presente 365 días al año, porque los derechos se vulneran 365 días al año, por tanto, y basados en la idea de que avancemos juntos hacia el futuro que todos anhelamos, os conminamos a todos a seguir trabajando todos los días del año para dar a conocer la realidad del Autismo, a derribar mitos, a concienciar y difundir una realidad muy diferente a la que la sociedad cree. Trabajando juntos para derribar los muros del desconocimiento daremos una oportunidad al futuro.

A veces para describir la vida diaria sólo hacen falta imágenes

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Manifiesto de la Organización Mundial de Autismo – OMA al respecto del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo – 2012

Los problemas a los que se tienen que enfrentar las personas con autismo y sus familias rara vez son problemas sencillos y, a menudo, nos sentimos prácticamente abrumados por ellos. Los servicios de apoyo, cuando están disponibles, suelen ser insuficientes en términos de la creciente demanda, la variabilidad e intensidad de los requerimientos y de la decreciente financiación económica que actualmente se está dando. Los recursos son inadecuados incluso en las regiones del mundo más influyentes, y las personas con autismo deben valerse por sí mismas en la mayoría de los casos.

En los países menos favorecidos del mundo, la situación es infinitamente más desesperada. Además, de la falta de apoyo económico y de unas políticas sociales inadecuadas, existe una carencia de profesionales, y las familias de las niñas y niños con autismo están condenadas a una vida llena de pobreza, incomprensión y abuso por parte de vecinos y otros ciudadanos en todos los niveles de la sociedad.

Una característica que define a las sociedades civilizadas es la forma en la que ayudan a sus miembros con capacidades diferentes, que están enfermos o que están privados de los elementos esenciales para el desarrollo normal de una vida plena. Este mundo tiene un largo camino que recorrer.

Las familias en las que existe el autismo son iguales en su esencia en cualquier parte del mundo. Tenemos más en común entre nosotros que con aquellos que viven en la puerta de al lado, pero sin experiencia alguna sobre estos problemas, porque estos problemas son básicamente los mismos, por lo que las soluciones también han de ser similares.

En nuestra organización, la responsabilidad es hacia el conjunto de la sociedad: para informarla y que pueda conocer y comprender la realidad de los problemas y ayude a la implementación de las políticas que aseguren la igualdad de oportunidades. Una sociedad que acoge quiere que aquellos que tienen esos problemas tan graves puedan disfrutar de una igualdad de oportunidades con apoyo cuando sea necesario. También luchará por unas iniciativas políticas adecuadas.

La Organización Mundial de Autismo – OMA (World Autism Organisation) ha iniciado un programa en el que compartir la riqueza de la comprensión y la experiencia de las personas con experiencias personales, de las personas afectadas por autismo en todo el mundo. No estamos solos en esta aventura y colaboramos con otras organizaciones e individuos para asegurar que aquello que se les proporcione sea significativo para las personas afectadas por autismo y no una forma de ganar dinero.

Con tal fin, hemos iniciado una serie de programa para compartir conocimientos entre escuelas para niñas y niños con autismo, así como para proveedores de servicios para adultos. Con motivo de la celebración de este día tan especial, hemos publicado una revisión sobre el progreso y experiencias en la puesta en práctica de la “Carta de los Derechos de las Personas con Autismo” que fue publicada por primera vez hace 20 años y aceptada por el Parlamento Europeo. Hemos recibido aportaciones de madres y padres, profesionales y personas con autismo de todo el mundo.

Reconocemos el papel tan crucial que proporciona una buena utilización de internet en cuanto a las comunicaciones y hemos comenzado a realizar acciones colaborativas con entidades con una gran experiencia en este terreno.

Nuestra ambición es grande y apenas hemos empezado a arañar la superficie. La OMA no está hecha de soñadores. Somos realistas experimentados que reconocen sus limitaciones y la magnitud de aquello que se requiere. Los contratiempos no nos disuadirán ni nos desmotivarán. Sabemos que nuestra obligación es motivar un mundo más cercano y solidario con nuestros niños, niñas y adultos con autismo. Permaneceremos en el frente de esta lucha.

En el corto plazo podemos traer esperanza; en el largo plazo podemos marcar la diferencia.

World Autism Organisation

Paul Shattock OBE

www.worldautismorganisation.org…

Registered Office : Rue Montoyer 39, 1000 Brussels, Belgium

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El día en que en mi corazón entró la duda sobre el desarrollo de mi pequeño bebé, ese día comenzó mi transformación, fue lenta, de paso en paso y tan radical, como diferente es una oruga a una mariposa. Fui una mujer y luego una madre, pero el día que sospeche -y luego confirmé- que mi hijo tenía un trastorno del desarrollo, desde ese momento se inició un cambio irreversible en mi ser.

Al principio fue muy duro y angustiante, el autismo me fue envolviendo como un capullo que me separaba del mundo, volvía a mi familia diferente, especial, y lo peor de todo amenazaba con aislarme del amor más grande: mi hijo. Un capullo se formaba a mi alrededor y traté de evitarlo a toda costa, quería sacarlo de mi vida, no quería que me hiciera invisible, que me sofocara, toda esa niebla de dudas y confusión se fue cerrando sobre mí mientras yo lloraba mi pena, tan profunda, tan intensa que parecía que me consumiría y no quedaría nada de mí. No me di cuenta que ese capullo también podía ser visto de otra forma, también era una protección, después de todo, qué sería de la vulnerable oruga sin su capullo durante su proceso de metamorfosis?

Cuando se disipo toda esa niebla, todas esas dudas y comencé a entender de qué se trataba el autismo, cuando comprendí que lo que sabía del autismo solo eran clichés de películas y nada tenían que ver con el niño que tenía enfrente, cuando me di cuenta de que podía convivir con el autismo sin que me robara nada, cuando entendí que mi hijo seguía conmigo perfecto y maravilloso invitándome a un frenesí de vida, ese día se resquebrajo el capullo y atisbe mis alas.

Seguía siendo yo, seguía estando allí, totalmente cambiada sí, porque la que cambie fui yo, mi hijo siempre estuvo allí, sin barreras que le impidiesen pegarse a mí, igual de feliz, demandando solo una cosa: Una mamá que lo siguiera amando.

Un día di un paso al frente y salí al mundo otra vez, sintiéndome en otro cuerpo, sintiéndome otra yo, no me pregunten cuando fue ese día, que fecha tuvo, porque no lo sé, fue algo paulatino y no supe ni cuando se dio esa transformación, pero el autismo me transformó el alma y el cuerpo, cambió mi corazón, mi piel y mis ojos, me enseñó a vivir el presente sin renunciar al futuro.

Y como mariposa que al salir en su jornada diaria no solo busca su vital sustento -pues tiene que comer-, sino que pasea de flor en flor, al menos así me lo parece, revolotea buscando su comida, ese es su trabajo, pero al mismo tiempo se pasa la vida bajo el sol entre tantos aromas, colores, formas y texturas.

Eso ha hecho el autismo de mi hijo por mí, no me ha puesto ni quitado nada, solo me ha enseñado a ver las cosas de forma distinta, me ha hecho ganar la confianza para vivir, vivir las dificultades como lo que son: momentos difíciles y desagradables, sin tapujos y sin tabúes, sin minimizarlos ni callarlos pero también con la confianza de que todo pasa y que a la vuelta de la esquina llegará un momento feliz que se debe aprovechar porque es un regalo, disfrutarlos sin culpas y sin reservas. Así como la mariposa sabe que volar bajo la lluvia puede ser mortal… pero que sin el agua no se puede vivir, y una vez que pasa la tormenta hay que salir a aprovechar el momento y a comerse la vida.

Pasé de ir al ras del piso a tener alas y moverme por el aire, ¿quien le explica este cambio a una oruga?, ¿quien le enseña a volar a la mariposa? ¡Lleva esa información en sus genes!, así mismo mi alma frente a la discapacidad de mi hijo ha debido transformarse, hacer esa metamorfosis, esperando tener la fuerza para hacerlo y poder romper el capullo, despegar las alas y atreverme a volar.

El autismo, ese mismo capullo que creí sofocante, también me enseño que no todo lo que brilla es oro, que no hay tratamientos milagrosos, que no hay bacterias, ni alergias, ni antídotos para el veneno o para la “enfermedad” del autismo, y también me enseñó que a veces las personas quieren ayudar pero no saben cómo hacerlo, y hasta no saben que no saben. Hoy sé que para el autismo solo hace falta trabajo, paciencia, perseverancia, astucia, estrategia, y montañas de amor y diversión. Las cosas desagradables asociadas al autismo aún siguen pasando, no debido al autismo, sino a las personas que por ignorancia o prejuicios excluyen a las personas diferentes, cuando lloro no lo hago por el autismo, lo hago porque alguna persona hirió mi corazón con su discriminación hacia mi hijo, no me quedo callada, ni de brazos cruzados, busco la forma de revertir lo ocurrido.

Cuando mi hijo es rechazado en un preescolar por “no ir al mismo ritmo de los demás”, me expreso, pero además sé que puedo encontrar otro colegio, otras personas que si estén capacitadas para trabajar con niños humanos.

Cuando un grupo de niños echa a mi hijo por no saber seguir las reglas del juego, nos quedamos y les enseñamos opciones de juegos donde pueden compartir. ¿Cuántas veces has jugado El Escondido?, ¿Muchas verdad?, ¿Y cuántas veces has jugado Escondido adaptado o asistido? ¿Ninguna vez? ¡Pues hoy puedes hacerlo!

Mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, pero solo porque yo elegí el camino de aprender y crecer.

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Hace tiempo venimos recomendando en redes sociales  La web de Antonia Ortega  como banco  muy completo de recursos y hasta ahora no hemos podido dedicarle una entrada como se merece , agradeciendo  infinitamente a Antonia su impagable esfuerzo con el único propósito  a través de los recursos didácticos afianzar y desarrollar las capacidades físicas, cognitivas y comunicativas de los alumnos con necesidades especiales.

Antonia es una madre de un niño con necesidades educativa especiales y lleva 6 años compartiendo y seleccionando las mejores herramientas gratuitas dirigidas a Educación Especial e  Infantil a disposición de padres y profesionales dedicados a la formación e integración de los niños y alumnos con NEE.

El blog cuenta con  8 apartados donde encontrareis Tablero de Comunicación, Mis primeras frases, Conceptos Básicos, Lectoescritura, Unidades didácticas , matemáticas, Vocabulario, software y documentos en formatos PDF para descargar e imprimir.
Cuenta Antonia que es colaboradora Oficial del Banco Internacional de recursos educativos  promovida por el Ministerio de Educación brasileño y sus programas educativos han sido seleccionados para formar parte del mismo.

Destacamos como recurso importante  Mis primeras frases con el programa Hablamos: mis primeras 106 palabras y 171 frases para aquellos cuya probabilidad de hablar sea mínima, puede servir como una herramienta útil para comunicarse.
Para aquellos que presentan problemas en la construcción de frases o vocabulario puede servir para iniciarse en la comunicación. Se han elegido colores llamativos para atraer la atención del niño con variados efectos a lo largo del libro.sobre comer un alimento determinado, beber, jugar con determinado juguete, vocabulario sobre ropa o para identificar cuándo le duele alguna parte de su cuerpo.

Por su parte en Lectroescritura trabaja con el programa “Las Vocales”  que pretende ofrecer una nueva herramienta para el aprendizaje de las vocales.
Se han elegido colores llamativos, iniciándose a partir de un pequeño pueblo con únicamente cinco casas en la puerta de cada una están nuestras protagonistas.
Resulta muy atractivo para los niños en los que se ha probado, sirviendo de enganche la primera actividad de cada una de ellas donde deberán vestirlas bien con luces, cambiarlas de colores o coronarlas con un gorro, lazo o corona.
Con un simple clic podremos en cada una de ellas descubrir personajes o paisajes.

Importante destacar que la web se va actualizando incorporando nuevas herramientas y anunciando incidencias perfectamente destacadas en el tablón. Colección de cuentos breves para trabajar la comprensión oral o la lectura comprensiva o el Libro de sombras para trabajar la memoria y atención son sus nuevas publicaciones.

Para finalizar no dejéis de visitar el apartado Mi baúl, donde la autora relaciona cronológicamente las entradas que he visto publicadas en la red su trabajo apoyando su excelente colaboración y aportación.

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