Autismo Diario

Las personas con discapacidad reaccionan ante el paro y la discriminación: un 66,7% apuesta por la formación para competir en el mercado laboral

• A pesar de que la tasa de paro de las personas con discapacidad es superior a la del resto de la población, 2011 fue el año récord en su contratación: 62.084 de las que un 23,9% consiguieron contrato indefinido.
• Quieren seguir en esta línea y ofrecer un valor extra en las entrevistas de trabajo, siendo la formación su mejor aliada para ser más competitivos.
• El curso más habitual es el de habilidades de búsqueda de empleo (17,1%), seguido de la informática básica (14,1%), atención al cliente (13,7%) y el inglés (12%). También destacan otras formaciones como la Mecánica Rápida, el Manejo de la Carretilla o la Manipulación de Alimentos.
• Un 80% de los encuestados opina que formarse le será de gran utilidad para acceder al mercado laboral, frente a un 20% que no confía en ello.
• Más de la mitad de los encuestados (50,3%) supera el año sin trabajo.
• Los encuestados que se están formando tienen una mayor confianza laboral: un 55,8% cree que encontrará empleo en los próximos seis meses, frente a un 32,6% de los que no están recibiendo formación.

En medio de una crisis que no parece tocar fondo, encontrar empleo se ha convertido en todo un reto para los casi 5 millones de parados en España. Nadie se libra de la difícil coyuntura, pero sin duda existe un grupo que resulta ser la ficha más débil en el tablero del trance económico: las personas con discapacidad. En su caso, a la escasez de ofertas de empleo se suma una dificultad: hacer frente a la discriminación que a menudo experimentan por prejuicios y falsos estereotipos.

Las cifras hablan solas: la tasa de paro del colectivo a finales de 2010 era del 23,3%, frente al 20,3% de la del resto de la población. Pero la diferencia mayor la encontramos en la tasa de actividad: mientras que un 75,9% de la población general es activa, en el caso de las personas con discapacidad la cifra desciende hasta el 36,2%, es decir, es 39,7 puntos porcentuales inferior.

Ello demuestra que muchas personas con discapacidad no confían en la posibilidad de encontrar empleo y ni tan siquiera lo intentan. Pero también da cuenta de otra conclusión: las que sí buscan trabajo (ese 36,2%) lo hacen porque verdaderamente tienen ganas de encontrar una ocupación y orientan todos sus esfuerzos a tal fin.

A diferencia de lo que podría suceder con el resto de la población, entre los demandantes de empleo con discapacidad no hay lugar a la dejadez o a la desidia, sino que se caracterizan por la tenacidad, el esfuerzo y la orientación a resultados. No hay que olvidar que muchos de ellos podrían vivir del subsidio que reciben, y que si desean trabajar es porque realmente quieren demostrar su valía y contribuir al desarrollo social.

Así pues, las personas con discapacidad activas están apostando por ofrecer un valor extra en las entrevistas de trabajo: una mayor formación homologada y apta para competir en el mercado laboral. Ello explica que la gran mayoría de los encuestados en paro – en concreto, un 66,7%- esté mejorando su CV a través de cursos que le abran las puertas del empleo y hagan que su discapacidad pase desapercibida en los procesos de selección.

Probablemente esta preparación cada vez mayor sea la responsable de que 2011 fuera el año récord en la contratación de personas con discapacidad: 62.084 según el Observatorio Estatal de la Discapacidad, un incremento del 1,6% con respecto a 2010. Además, un 23,9% de estas contrataciones fueron indefinidas.

La Fundación Adecco ha elaborado el informe: “Discapacidad y formación en tiempos de crisis”, basado en una encuesta a 1.000 personas con discapacidad distribuidas por todo el territorio nacional. La mayoría de los que se están formando (80%) opina que los cursos recibidos le serán de gran utilidad para acceder al mercado laboral, frente al 20% que no confía en ello.

Las personas con discapacidad también son competencia

La formación cobra una importancia vital para las personas con discapacidad, habida cuenta de que el nivel de estudios de los activos es, históricamente, sensiblemente inferior al del resto de la población. Según los datos del INE, los españoles con estudios superiores representan un 33,2% del total de la población activa, cifra que desciende hasta el 23,8% en el caso de las personas con discapacidad.

De igual forma, los estudios primarios representan buena parte de la formación de las personas activas con discapacidad (20%), frente al 13,9% del resto de la población.

Es en los estudios secundarios donde la situación se iguala: un 52,4% de la población activa tiene esta formación, al igual que un 54,5% de los activos con discapacidad.

Actualmente, y a la luz de estos datos, las personas con discapacidad están apostando por atenuar las diferencias y el mejor modo de hacerlo es incrementar su formación, obteniendo un título que le ayude a competir en el mercado laboral. Nada más y nada menos que un 66,7% de los encuestados está recibiendo cursos para ser más competitivo en el mercado laboral. Y un 80% confía en que esta formación será su trampolín hacia el mercado laboral.

Además, hay que añadir el hecho de que las personas con discapacidad ven reforzados valores como el esfuerzo, la motivación o el afán de superación, cualidades que se convierten en garantía de éxito cuando se trasladan al ámbito empresarial.

En conclusión, las personas con discapacidad resultan ser candidatos muy válidos para las empresas, y por tanto, no debemos caer en el anacrónico error de escatimarles como competencia en las entrevistas de trabajo.

Habilidades para el empleo, informática y atención al cliente

En general, el curso más demandado por las personas con discapacidad es el de habilidades para el empleo: un 17,1% de los candidatos de la Fundación Adecco lo está recibiendo. Esta formación resulta de gran utilidad habida cuenta del elevado porcentaje de entrevistas no superadas por no actuar de acuerdo a unas correctas pautas. No hay que olvidar que 4 de cada 5 currículums no contienen la información adecuada y 3 de cada 5 entrevistas de trabajo no son superadas, según un reciente estudio de Adecco.

Informática básica (14,1%), Atención al Cliente (13,7%) e Inglés (12%) se sitúan por detrás como las opciones más demandadas. A estas áreas sigue la Mecánica Rápida (9%), opción mayoritariamente demandada por jóvenes que buscan un primer empleo o por mayores que necesitan actualizar sus conocimientos con las nuevas herramientas de Mecánica. La formación de Carretillero (6,4%) también es bastante solicitada por los candidatos de la Fundación Adecco, en las modalidades elevador, retráctil y frontal. También son cursos frecuentes los de Manipulador de Alimentos (4,3%), Monitor de Comedor Escolar (3,8%), Educación Infantil(3,4%) o Gestión Administrativa (2,9%). Entre los que tienen una mayor formación, destacan cursos cualificados como Comunicación y Protocolo (1,7%), Comunicación Multimedia (1,3%) o manejo de programas de software como Contaplus (1,3%).

A mayor formación, mayor confianza

Más de la mitad de los encuestados con discapacidad (50,3%) lleva más de 1 año sin trabajo. Esta cifra es similar a la de la población general, que se sitúa en un 52,2%.

En este contexto, lo importante es buscar soluciones para encontrar una ocupación lo antes posible. Y en este sentido, la importancia de la formación se demuestra en la confianza laboral que proyecta a los que la reciben. De este modo, un 55,8% de los que se están formando confía en encontrar empleo en los próximos seis meses, frente al 32,6% de los que no están recibiendo formación.

De igual manera, un 48% de los que no se están formando, no confía en encontrar empleo durante el próximo año. Esta cifra desciende hasta el 26% en el caso de los que sí están recibiendo formación.

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Josep Perpinyà. Girona

Del 2 al 13 de marzo en la Casa de Cultura de Girona. Las obras han sido cedidas por unos 25 artistas, la mayoría de las comarcas gerundenses.

Unos veinticinco artistas plásticos se han adherido a una nueva iniciativa solidaria a beneficio de Mas Casadevall. Se trata de una exposición que, bajo el título El arte con el autismo, se celebra del 2 al 13 de marzo en la Casa de Cultura de Girona y que ha sido organizada por Fina Burset, madre de Mas Casadevall, y su hermana, la pintora Joana Burset, con la colaboración de Lluís Bosch y del director de la revista Bonart y director de la fundación Lluís Vilà, Ricard Planes. Las galerías El claustre, de Girona, y Arcadi Calzada, de Olot, han colaborado asimismo con el proyecto aportando obras, como también lo ha hecho la fundación Lluís Vilà con una obra del artista del mismo nombre.

Esta exposición se suma a los conciertos que se celebraron en otoño, en Banyoles y en Barcelona, para recaudar fondos con los que poder mantener el nivel de calidad de los servicios que ofrece Mas Casadevall a sus residentes. Además de la cesión desinteresada de obras que han hecho los artistas, para hacer posible esta exposición la fundación ha contado con la colaboración del Departamento de Cultura de la Generalitat, el ayuntamiento y la Diputación de Girona, que ha cedido la sala y ha asumido los gastos de edición del catálogo y del folleto de la inauguración, que incluirá un poema sobre el autismo escrito por la poetisa Consol Vidal. A su vez, Joana Burset ha cedido, además de una pintura, una escultura de la artista Emilia Xargay, mientras que Maria Gifre ha cedido una de Juan Marrero y Jordi Camps un trabajo de Dalmau. La muestra será inaugurada por el alcalde de Girona, Carles Puigdemont.
Los artistas que han cedido su obra son: Josep Perpinyà, Maria Teresa Duran, Maria Teresa Vidal, Maria Teresa Puig, Leo Alejo, Vicenç Huedo, Lluís Bosch Martí, Quim Hereu, Roca D. Costa, Gonzalo Tabuenca, Josep Maria Coromines, Lluís Roura, Domènec Fita, Pep Camps, Peio Pascual, Josep Lloveras, Mont Pujolriu (escultora), Pia Crozet (escultora), Enric Sala (escultor), Dolors Bosch (ceramista), Pepita Vilà, Montse Berga, Edvokim Perevalsky, Albert Gelonch y Dory.

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Las vías de la sustancia blanca extraídos de la imagen DTI de los niños en situación de riesgo para el autismo. Los colores cálidos representan mayor anisotropía fraccional. Imagen creada por el Dr. Jason Wolf

Un nuevo estudio liderado por la Universidad de Carolina del Norte (EE.UU.) viene a aportar nuevas evidencias sobre las diferencias anatómicas del cerebro de los niños con autismo. Estas diferencias son perceptibles a partir del 4º al 6º mes de vida del niño, donde estos cambios empiezan a ser evidentes. Y aunque las conductas no aparezcan hasta más tarde, alrededor de los 18 meses, los cambios se han producido mucho antes. Quizá esta pueda ser una prueba diagnóstica eficaz y por supuesto muy temprana que permitirá empezar mucho antes el trabajo.

 El estudio titulado “Differences in White Matter Fiber Tract Development Present From 6 to 24 Months in Infants With Autism”, y que ha sido publicado en American Journal of Psychiatry, ha contado con un equipo de casi 20 investigadores que han tenido como objetivo examinar las fibras de la materia blanca en un grupo de niños de alto riesgo de tener autismo. Para llevar a cabo este trabajo seleccionaron a 92 niños que tenían hermanos mayores con un diagnóstico de Autismo, y por tanto eran considerados de alto riesgo. A todos se les realizó un estudio usando un sistema de resonancia magnética denominado “diffusion tensor imaging” (DTI) y por el cual se obtienen imágenes tridimensionales, y finalmente una evaluación de comportamiento. A los 2 años de edad, el 30% de los niños cumplieron con los criterios para tener un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). La diferencia entre los 28 niños con TEA y los 64 que no tenían TEA fueron visibles en las imágenes obtenidas, apareciendo diferencias significativas las fibras de la materia blanca. Estas diferencias se han caracterizado por las diferencias en la anisotropía fraccional y difusividad radial y axial de ambos grupos.

Esta es la primera vez que se ha realizado un estudio de estas características y con niños tan pequeños y que han tenido un seguimiento durante casi 2 años. En el examen por IRMf (DTI) los investigadores se centraron en el estudio de 15 tractos de fibras de materia blanca, mostrando diferencias 12 de ellas en los casos de niños con TEA. Estamos pues ante un posible biomarcador para un diagnostico muy temprano, y por tanto para una intervención muy temprana. Estas diferencias encontradas nos muestran una diferencia medible a través de una prueba específica y no conductual. No sabemos el origen de esta diferencia, o si esta diferencias tiene un origen genético puro y duro o existen factores ambientales que puedan influir, o, una mezcla de ambos, que exista una predisposición genética y que ésta sea activada por factores medioambientales, ya sea de forma pre o postnatal. No obstante, el costo necesario para llevar a cabo este tipo de pruebas a niños hace que sea poco viable como medio de un diagnóstico temprano. Este estudio se va a ampliar a una muestra mayor, esperemos tener nuevos y mejores estudios que ayuden en la comprensión del autismo, sus causas y nuevas formas de intervención.

ANEXOS:

Mi hijo era normal, sufrió una regresión y ahora tiene autismo. ¿Por qué?

Los niños con autismo tienen más neuronas

Differences in White Matter Fiber Tract Development Present From 6 to 24 Months in Infants With Autism

Twitter: @danielcomin

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Aunque no existe una cifra consensuada sobre la incidencia de la epilepsia en el autismo, los datos varían entre un 7 a un 46% en función de los estudios. Es la comorbilidad que se da con mayor frecuencia, y a su vez en el caso de diferencia de género nos encontramos con 2 casos en varones por 1 en féminas. Según el estudio del Dr. Patrick Cossete, sabemos que existen conexiones genéticas entre autismo y epilepsia ligados al gen SYN1. Se estima que quizá se está sub-diagnosticando la epilepsia en casos de autismo. Los investigadores creen que en casos donde la epilepsia se presenta de forma leve, algunos de sus síntomas pueden ser confundidos con los propios del autismo, tales como tics, déficit de atención, ensimismamientos (o ausencia),…, en suma, que quizá exista un mayor número de personas con la epilepsia como comorbilidad de lo que a priori pensamos.

Otro dato de relevancia es en la relación directa de la epilepsia y el manejo intelectual. Según el estudio “Epilepsy in autism is associated with intellectual disability and gender: evidence from a meta-analysis” en el cual se estima que en casos de autismo con discapacidad intelectual la aparición de epilepsia es de casi el 22% frente a un 8% en casos de autismo sin discapacidad intelectual. También sabemos que en el caso del grupo del 8%, su evolución es mucho peor que en los casos donde el autismo aparece sin comorbilidades. Hasta qué punto la epilepsia está relacionada con este compromiso en la gestión intelectual en las personas con autismo sigue siendo un misterio.

Otro de los enigmas relacionados con el tándem epilepsia-autismo está relacionado con su orden de aparición. No se sabe si la epilepsia es previa al autismo o vice-versa o si son simultáneos. Que aunque a priori pueda parecer algo irrelevante, el orden de los factores puede ayudar a conocer mejor el origen. Durante la creación de las conexiones cerebrales, la posibilidad de que la conexión sea incorrecta debido a la epilepsia podría agravar o incluso ser un detonante en el autismo es otro de los enigmas que los investigadores pretenden descubrir. En el estudio “Risk and correlates of autism spectrum disorder in children with epilepsy: a community-based study” se estudió a 550 personas con epilepsia, desde el nacimiento hasta los 16 años de edad. El 5% del grupo fue diagnosticado de autismo, pero en los casos en que presentaron algún tipo de crisis epiléptica antes de los dos años doblaron los casos de autismo sobre el grupo general.

Realmente faltan aun muchos estudios sobre el tema, pero cada día parece afianzarse más la idea de que puede existir una relación directa entre el autismo, la epilepsia y el desarrollo intelectual. Y aunque no todas las personas con autismo desarrollan epilepsia, el porcentaje es mucho mayor que el de la población en general. Sabemos que tiene una relación muy fuerte con la calidad del manejo intelectual, ya que las posibilidades de que éste se vea afectado son muy elevadas. También observamos dos grupos principales, que corresponden a quienes tienen manifestaciones en al infancia y quienes las tienen a partir de la pubertad. Y a su vez, estos grupos se subdividen en subgrupos, en función del tipo de manifestación e intensidad de las mismas, siendo estas convulsivas o no convulsivas. En el caso de las segundas, detectarla es mucho más difícil, complicando aun más el diagnóstico temprano. También se cree que la epilepsia puede estar relacionada en los casos de autismo regresivo, aunque nuevamente los estudios realizados han sido bajo una muestra pequeña.

Este es sin duda alguna un tema que preocupa a muchas familias, ya que es un factor que añade demasiadas incógnitas, aunque sí sabemos que este tándem aumenta el riesgo de muerte prematura hasta un 800%. Que incide directamente en la calidad de vida de la persona, y que en casos de epilepsia resistente al tratamiento, las cosas pueden ser muy complicadas. Esperamos que los nuevos avances ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas.

Twitter: @danielcomin

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Acciones Contra los Mitos del Autismo Ilustración de Santiago Ogazón

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Y es que el blog “La princesa de las alas rosas” ha conseguido el “Premio al mejor blog solidario” organizado por 20Minutos. Tras el informe de la Fundación Orange donde veíamos con satisfacción como la difusión de todo lo relacionado con los Trastornos del Espectro del Autismo va aumentando de forma sustancial en internet, que el blog de Cristina -la culpable del éxito- haya obtenido este galardón -entre 175 aspirantes-, y que fue entregado por el campeón de motociclismo Jorge Lorenzo, nos llena de una gran satisfacción. El triunfo de “La princesa de las alas rosas” es el triunfo de todos. Trabajando por “Un futuro mejor”, Cristina y una -afortunadamente- larga lista de mujeres comprometidas, valientes y, sobre todo, madres del futuro que todos deseamos y por el que tantas personas trabajamos.

Cerca de la Luna hay una estrella preciosa en la que habitan miles de princesas, todas mágicas, muy lindas, buenas y divertidas. Unas rubias, otras morenas, delgadas y rellenitas, altas y bajas. Pero todas tienen las alas blancas, todas menos una, la más bonita, la más dulce, la de los sueños y el corazón más tierno: LA PRINCESA DE LAS ALAS ROSAS.

Así empezaba el cuento que inventé un día para Natalia antes de saber su diagnóstico, sin saber que ella se convertiría en esa princesa a la que di vida en mi imaginación para contarle un cuento una noche de verano.

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Leo Kanner y Hans Asperger

Hemos estado investigando, durante casi 60 años la naturaleza del Autismo como lo describió Leo Kanner. Según sus criterios diagnósticos describía una forma severa del Autismo, tipificado por el alejamiento y falta de comunicación del niño. Llevamos solamente quince años investigando el perfil del Autismo descrito por Hans Asperger. Los niños que mencionaba eran comunicativos y participaban en interacciones sociales. Actualmente existe el debate entre la literatura académica y los investigadores clínicos sobre si el Síndrome de Asperger es un único trastorno con un perfil de habilidades que no suceden en ningún otro síndrome o es simplemente una forma de autismo con un cociente alto de inteligencia.

Existe un consenso generalizado sobre el Autismo definido por Leo Kanner y el término psicopatía autista (dicho término fue posteriormente denominado como Síndrome de Asperger por Lorna Wing), son dos condiciones que oscilan dentro de los llamados Trastornos del Desarrollo Continuo o Trastornos del Espectro del Autismo. En 1.994 el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales DSM-IV marcó un criterio para valorar el Síndrome de Asperger. La opinión de los autores del manual, el cual fue revisado en el 2.000 (DSM-IV) fue que el Síndrome de Asperger podría ser diferenciado del Autismo mediante un examen en la edad temprana del desarrollo del niño y la existencia de algunas características que eran raras en el Autismo. Consideraban que el lenguaje precoz y las habilidades cognitivas no se veían retrasadas o afectadas en niños con el Síndrome de Asperger. No hay tampoco significancia clínica de retraso en cuanto a la autonomía, conducta adaptativa y curiosidad por el entorno durante la infancia. El perfil clínico de un niño con Síndrome de Asperger es también menos probable que incluya formas que afectan al sistema motriz y obsesiones de partes u objetos como ocurre en el autismo, no obstante el niño puede tener intereses limitados y delimitados que consumen gran parte de su tiempo en amasar enormes cantidades de información y hechos. Los autores también manifiestan que el perfil de habilidades sociales en niños con autismo incluyen auto aislamiento o acercamientos sociales muy rígidos, mientras que en el Síndrome de Asperger puede haber un interés y motivación social pero estos son conseguidos mediante formas excéntricas, verborrea, monólogos y conductas estereotipadas. Si el perfil de habilidades del niño y su desarrollo son consistentes con el criterio para ambos es decir, autismo y Síndrome de Asperger, los autores del DSM establecen que un diagnóstico de autismo debería prevalecer sobre el citado Síndrome de Asperger.

Los criterios diagnósticos descritos en el DSM, que marcan una diferenciación entre el Autismo y el Síndrome de Asperger, han sido analizados y valorados por diferentes investigaciones durante los últimos cinco años. Muchos psiquiatras y expertos en el tema han criticado las bases de diagnóstico que Hans Asperger originariamente señaló. Los cuatro casos que describió en sus documentos, podrían ser diagnosticados, de acuerdo con los parámetros del DSM, como Autismo no como Síndrome de Asperger. (Miller y Ozonoff 1.997). Si alguien adoptara los criterios del DSM, el Síndrome de Asperger se daría en muy raras excepciones.

La investigación concluye también sobre si el retraso en el lenguaje en el niño con Autismo puede ayudar a precisar síntomas clínicos posteriores. Tres estudios han arrojado dudas considerables sobre el uso temprano del lenguaje, en el sentido que podría retrasar el diagnóstico entre Autismo y Síndrome de Asperger (Eisenmajer, Prior, Leekam, Wing, Ong, Gould y Welham 1.998, Dickerson, Mayes y Calhoun 2.001 Manjiviona y Prior 1.999). Cualquier diferencia en habilidades del lenguaje que se desarrollan durante la pre-escolarización entre niños con Autismo y niños con Síndrome de Asperger, desaparecen frecuentemente en la primera adolescencia (Eisenmajer, Prior, Leekam, Wing, Ong, Gould, and Welham 1.988, Ozonoff, South y Miller 2.000).

Existe un criterio unánime que el niño con Síndrome de Asperger puede no manifestar o mostrar ningún retraso cognitivo evidente en su primera niñez. Por el contrario, algunos niños pueden ser precoces o habilidosos en aprender a leer, mostrando también habilidades para las matemáticas y mostrar algunos aspectos en juegos constructivos y de memoria. Los niños con Autismo pueden ser diagnosticados a los 18 meses ya que presentan retraso en sus habilidades cognitivas, con un diagnostico certero durante los cinco años. Sin embargo, los niños con Síndrome de Asperger, por lo general no son diagnosticados hasta que comienzan la escuela, lo que supone obtener un diagnostico a once años (Howling and Asharian 1.999). De todas formas, Los síntomas del Síndrome de Asperger en niños muy pequeños pueden ser más sutiles y fácilmente camuflados en casa y en la escuela. Reflexionando, los padres (especialmente las madres) y los maestros, pueden haberse percatado de algunos aspectos del desarrollo cognitivo del niño, en particular sobre sus habilidades sociales, sin embargo, sus preocupaciones pueden ser intuitivas, y difíciles de describir a los terapeutas clínicos. Así pues, no es hasta que se espera que el niño manifieste unas habilidades cognitivas adecuadas a su edad cuando de exhibe de una forma evidente y significada el retraso o inapropiado perfil en el desarrollo cognitivo.

Se han realizado estudios comparativos entre adolescentes con Autismo y Síndrome de Asperger. Dichos estudios han examinado el perfil de lo que podría ser llamado “Autismo de Alto Funcionamiento”, esto es, niños diagnosticados con autismo con un cociente intelectual dentro de los parámetros normales es decir superior a 70. El término “Autismo de Alto Funcionamiento” ha sido usado en el pasado para describir a niños que manifestaban los clásicos signos del autismo en la primera infancia, pero a medida que se desarrollaban, superaban las pruebas de las habilidades cognitivas y a la vez un mayor grado de desarrollo intelectual, de integración y adaptación al mundo social mayor que los niños con Autismo. Su valoración clínica era mejor de la esperada. Las habilidades cognitivas de este grupo de niños fueron así pues comparadas con niños con el Síndrome de Asperger, que no habían mostrado retraso cognitivo ni de lenguaje en la primera edad. Los resultados del estudio no han establecido una distinción entre el perfil de ambos grupos. Ehlers, Nyde, Gillberg, Dahlgren, Hjelquist y Oden 1.997 opinaron que solo una minoría de cada grupo diagnosticado, presentaba una característica del perfil.

Un grupo de expertos de la Universidad de Yale en Estados Unidos ha sugerido, basándose en sus propios estudios, que los perfiles neuropsicológicos de los niños con Síndrome de Asperger y las personas con Autismo de Alto Funcionamiento son diferentes. (Klin, Volkmar, Sparrow; Cicchetti and Rourke 1.995). De cualquier forma, otros expertos en la materia han utilizado técnicas neuropicológicas para elaborar un diagnóstico diferencial y no han encontrado un perfil distinto entre uno y otro grupo. (Manjiviona y Prior 1.999, Miller and Ozonoff 2.000 Ozonoff South y Miller 2.000).

Los criterios del DSM para niños con Síndrome de Asperger en comparación con niños con Autismo, no muestran ningún retraso clínico importante en las habilidades de autonomía con respecto a la edad y a la conducta adaptativa.

La experiencia clínica indica que los padres, especialmente las madres de niños y adolescentes con el síndrome de Asperger, tienen a menudo que recordar y advertir verbalmente habilidades cotidianas para su propia autonomía. Este punto puede conducir a problemas con actividades que afecten a la destreza, tales como atarse los zapatos, higiene personal, saber vestirse y programar el tiempo. Los expertos reconocen que existen problemas relevantes con la conducta adaptativa, especialmente los concernientes al control de los enfados, angustias y estados de ánimo. (Attwood 2.002) . Los estudios clínicos y la experiencia han confirmado que el perfil de niños con Síndrome de Asperger y niños con Autismo de Alto Funcionamiento tienen características similares (Ozonoff, South y Miller 2.000). Ambos grupos se benefician de los programas de comportamiento conductual.

Los expertos pueden valorar mediante sus estudios el diagnóstico de Autismo o Síndrome de Asperger en el niño para ayudar a definir y comprender sus diferencias con otros niños. En cualquier caso, sus recomendaciones para el tratamiento de ambos son las mismas.

Los científicos han constatado que el cuadro de Trastornos Continuos del Desarrollo o Trastornos del Espectro del Autismo, cambian en el tiempo, un niño puede ser diagnosticado de Autismo o Autismo de Alto Funcionamiento y posteriormente a lo largo de su vida ser diagnosticado de Síndrome de Asperger. (Attwood 1.998, Gillbert1.998). Existe la opinión entre los expertos que, contrariamente a lo que apunta el DSM, si en un niño coinciden los dos diagnósticos, el definitivo será el de Síndrome de Asperger. (Mahoney, Szatmari, MacLean, Bryson, Bartolucci, Walter, Jones and Zwaigenbaum 1.998).

El dilema para los profesionales es si el niño, dependiendo del diagnóstico, puede tener acceso a las ayudas que necesite por parte de la Administración. En algunos países, un niño podría solamente recibir ayuda en el aula o coberturas de otros aspectos, si tiene el diagnóstico de Autismo. Los investigadores clínicos pueden de hecho emitir mas fácilmente diagnóstico de Autismo que proceder a una mas precisa evaluación del Síndrome de Asperger. Esto es particularmente relevante cuando los estudios epidemiológicos apuntan que uno de cada 250 individuos padecen el Síndrome de Asperger según el criterio adoptado por los clínicos (Kadesjo Gillberg and Hagberg 1.999). Servicios gubernamentales y no gubernamentales, en especial los de Educación y Sanidad, no disponen de la financiación necesaria para tal incidencia y son reacios a abrir las puertas a la “avalancha”.

Conclusión:

Habiendo revisado toda literatura, podríamos ser capaces de responder a la pregunta de ¿ existe una diferencia entre el Autismo y el Síndrome de Asperger? La respuesta es que las investigaciones y la experiencia clínica podrían sugerir que no hay certeza que sean trastornos diferentes. Sus similitudes son mas grandes que sus diferencias. Parece, según nuestra opinión, que particularmente en Europa y en Australia, una visión dimensional del Autismo y el Síndrome de Asperger mas que un acercamiento categórico. (leekam, Libby, Wing Gould and Gillberg 2.000). Por ahora, ambos términos pueden intercambiarse en la práctica clínica.

© Tony Attwood, todos los derechos reservados.
© Traducción Autismo Diario
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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Portada del "El inquilino del hielo"

La Federación Española de Autismo, FESPAU, con la colaboración de Fundación ONCE, trae a la capital la nueva edición de la obra “El inquilino del hielo”, de Miquel Àngel Lladó Ribas. En un entorno tan oportuno para la cita como el Café Gijón, en el céntrico Paseo de Recoletos número 21 de Madrid, tendrá lugar el próximo día 16 de febrero a las 6 de la tarde. La presentación de esta obra poética, contará con la colaboración de la Asociación “Versos Pintados“, por lo que el evento ofrecerá también tiempo para el debate, la lectura de poemas y la tertulia.

El poemario de Miquel Àngel Lladó aborda la temática de la discapacidad, concretamente los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), descritos por el autor como una “sinuosa ruta del hielo” y muy bien conocidos por el mismo, ya que uno de sus hijos fue diagnosticado con dicho trastorno. Para Lladó, los TEA son relativamente poco conocidos, por lo que, con la reedición de este libro, pretende ayudar a las familias que conviven con una persona afectada de autismo y proporcionarles una nueva visión, en positivo, de este trastorno.

“No existen alas inútiles, todo aquello que nos sucede, por duro y adverso que nos parezca, no es sino una oportunidad de mejorar y comprender en toda su hermosa complejidad el universo que nos rodea”

La obra, que ha sido galardona con el XV Premio de Poesía Guillem Colom Ferrà en el año 2001, vuelve a ser re-editada gracias a la asociación cultural mallorquina Casabierta, que patrocina esta nueva publicación de “El inquilino de hielo” en versión bilingüe (catalán – castellano) y en la que, para la ocasión, las letras se ven acompañadas de diversos dibujos elaborados por alumnos y alumnas del centro específico de autismo Gaspar Hauser, también en Mallorca.

La presentación será llevada a cabo por personalidades como Maribel Morueco (directora de Gaspar Hauser), un representante de Fundación ONCE, Magdalena Tirado (escritora) y el propio autor Miquel Àngel Lladó Ribas, quien según palabras de Ferrà i Martorell “sabe deshacer la madeja de las desesperanzas para tejer una idea nueva o una fórmula renovada de lo que significa ser progenitor de un hijo con problemas”.

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Este es un evento que recomendamos, si tienes la oportunidad de ir, ni lo pienses, sencillamente acude, disfruta y comparte sensaciones.

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Ficha técnica:

Nº 1 Colección Bilingüe Palma de dos (poesía)

ISBN: 978-84-614-7083-9

DL: B- 13.257-2011

176 páginas

170 x 170 mm

Portada color + interior BN con ilustraciones

Encuadernación rústica cosida con solapas

© De los poemas: Miquel Àngel Lladó Ribas, 2011

© De las ilustraciones: Centro Gaspar Hauser, 2011

© De esta edición: Casabierta-ed, 2011

Edita: Casabierta-ed

c/Sol nº 19, 1º, 07001 Palma (Illes Balears)

www.casabierta-ed.org……

*1ª edición original en català: “L’inquilí del gel” fue publicado en la colección El Turó de la Fundació Sa Nostra en 2002 y galardonado en 2001 con el XV Premi de Poesia Guillem Colom i Ferrà

El Autor:

Miquel Àngel Lladó

Hasta el momento ha publicado las siguientes obras:

“Bagdad, un conte desfet” (1992)

“Deu contes ecològics” (1995)

“Jardí de quarantena”(1999)

“Illa de Corberana” (2000)

“Antull de tu” (2001)

“L’inquilí del gel”(2002)

“Reivindicació de Jane”(2003)

“Tocar mare” (2003)

Además de sus trabajos en prosa y poesía, es colaborador habitual en prensa y revistas especializadas. En sus diversos artículos y cartas quedan reflejadas sus principales inquietudes; la igualdad de derechos hombre-mujer, la ecología y el pacifismo, así como una preocupación muy particular al tiempo que actual: la erradicación de los malos tratos. Es portavoz del Grup d’Homes contra la Violència Masclista.

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Ilustración: Jorge Zardoya Santos. Extraída del manual Apoyo Conductual Positivo

Hemos visto como en el caso de Autismo las conductas desafiantes pueden tener diferentes orígenes y reacciones, variando desde cuestiones puramente físicas a contextuales y de comunicación. También en función de las capacidades de comunicación, la edad o el tipo de intervención estas pueden a su vez variar. Aunque no se ha nombrado de forma específica, también hay que considerar que el ambiente escolar puede (tal y como se hizo con especial hincapié en el caso del Asperger) ser otro de los detonantes. Aunque en muchas situaciones, tanto en el Síndrome de Asperger como en Autismo, existan muchos puntos en común, desde causas a soluciones, una de las grandes diferencias la define la calidad de la comunicación; mientras que en el Asperger (a pesar de ciertas peculiaridades) esta calidad puede ser muy buena, en Autismo nos vamos a encontrar con un gran abanico, desde una carencia total de comunicación a una gran calidad (En casos de Autismo de Alto funcionamiento).

También sabemos que con una intervención temprana adecuada, alrededor del 70% de los niños con un diagnóstico de Autismo van a presentar una evolución que los colocará en Alto Funcionamiento, pero aun y así, habrá un 30% de personas que aunque no tengan ese nivel sí podrán disponer de suficientes herramientas de comunicación que les permitan un buen desenvolvimiento social. Es evidente que una buena comunicación nos ayudará de forma evidente en la mejora y eliminación de este tipo de conductas, que la persona sepa reconocer sus momentos de tensión y disponga de herramientas que les sean válidas para una correcta auto-gestión emocional, y de evitación de la frustración va a ser una de las bases. Prevenir es básico, pero en caso de que estas conductas o bien empiecen a aparecer, o sean algo habitual, deberemos de ponernos manos a la obra para que podamos proveer las herramientas necesarias.

¿Cómo intervenir ante conductas desafiantes en el Autismo?

Hemos visto que la causa de mayor relevancia en el origen de las conductas desafiantes está ligada a los problemas de comunicación, comprensión y estructuración del contexto de la persona y de problemas asociados al procesamiento sensorial. Y curiosamente, los problemas relacionados con la salud de la persona (un dolor de muelas por ejemplo) se generan por la sencilla razón de no tener la capacidad de comunicar este hecho tan simple.

La intervención ante estas conductas debe ser analizada de forma individual para poder establecer el programa específico ara la persona. Debemos ser conscientes que intervenir en un niño de 4 años será diferente a un adulto de 23. Inclusive aunque el problema subyacente que genere la conducta sea el mismo.

El Apoyo Conductual Positivo será uno de los instrumentos de base para el diseño de la intervención, al igual que el suministro de herramientas de comunicación válidas. De esta forma, se diseñará un conjunto de procedimientos y acciones encaminados a hacer innecesarias estas conductas, dando a su vez alternativas a la persona, desde cómo enfrentar problemas emocionales, a herramientas que el permitan tomar otras opciones mucho más satisfactorias que prevengan la aparición de esta problemática. De igual forma, el aumento de la calidad de vida será sustancial y por tanto el nivel de tensión se reducirá de forma considerable.

Pero aun y así, es posible que algunas de estas conductas puedan seguir apareciendo, aunque en un nivel de intensidad menor y en un mayor espacio de tiempo, estar preparado para afrontarlas de forma adecuada hará que el tiempo y la intensidad de las mismas se acorten de forma considerable y no tengan consecuencias indeseadas.

Habida cuenta de la calidad de diversos trabajos relacionados con este tema concreto, en la sección Anexos incluimos una serie de documentos que incluyen todo un abasto de información de mucha calidad, que de forma pormenorizada nos pueden servir como guías de intervención por una parte y como documentos para una mejor comprensión de estas conductas. Son, como pueden imaginar extensos, pero de lectura y estudio obligatorio. En estos documentos vamos a encontrar desde pautas a impresos destinados a el control y gestión de las conductas.

Consideraciones finales

Durante estos cinco artículos hemos intentado clarificar e informar sobre uno de los problemas que mayor tensión genera en las familias. Es evidente que es un asunto complejo, que puede varias de forma sustancial en sus causas y abordaje en función de cada persona. Y esta complejidad es la que ha motivado la gran extensión de este tema, motivo por el cual hemos dividido en cinco partes. Es altamente recomendable que descarguen y lean con calma los documentos que se han añadido, en ellos van a encontrar una información muy valiosa, tanto para el profesional como para la familia.

Que en los casos de Asperger o Autismo de Alto funcionamiento el entorno escolar, sumado a los déficits inherentes al trastorno en sí, genera un caldo de cultivo de alta calidad para que este tipo de conductas se desarrollen. Es por tanto un factor fundamental el poder formar a los equipos docentes y compañeros de esta cuestión, hay que ser conscientes que sin eliminar ese origen nos veremos abocados a tomar decisiones drásticas. Educar en la diversidad debe formar parte del ideario de cualquier centro educativo, echarles una mano nunca está de más, ya que como bien sabemos, los Trastornos del Espectro del Autismo siguen siendo a día de hoy desconocidos.

En los casos de autismo, existe una mayor diversidad (en comparación con el Síndrome de Asperger) en cuanto a los orígenes y en cuanto a la manifestación. De igual modo, las diferentes etapas de al vida de la persona nos generaran a su vez diferentes escenarios que debeos saber identificar de forma adecuada. Quisiera insistir en dos puntos:

Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia

Sin comunicación no hay educación

Entender las motivaciones e incluso, la necesidad de expresión de la persona a partir de este tipo de conductas, debe conducirnos a un buen manejo de las mismas, a dotar a la persona de herramientas e instrumentos que desde el nivel comunicativo al de la gestión emocional, a saber autoreconocer las carencias de cada uno. Este hecho nos permitirá, no solo hacer que estas conductas se reduzcan a la mínima expresión o incluso puedan llegar a desaparecer, dar a la persona y su familia un nivel de calidad de vida adecuado, y por tanto, trabajar en pro de los derechos inalienables de la persona. Es importante que la familia tenga una implicación y coordinación perfecta con el equipo de profesionales y vice-versa, de otra forma solo conseguiremos resultados a medias, o mucho peor, influir de forma negativa generando una mayor confusión.

ANEXOS:

1. Protocolo de actuación ante conductas desafiantes graves y uso de intervenciones físicas. Elaborado por el equipo de profesionales de Fundación Uliazp
2. Apoyo Conductual Positivo: Algunas herramientas para afrontar las conductas difíciles. Elaborado por María José Goñi Garrido, Natxo Martínez Rueda y Abel Zardoya Santos.
3. Intervención educativa en el alumnado con trastornos de conducta. Elaborado por M. D. Verdejo Bolonio, J. M. Herrero Navarro, M. Caravaca Cantabella y M. A. Escobar Solano.
4. Comportamientos Desafiantes en los Trastornos del Espectro del Autismo. Elaborado por Rosa Alvarez Pérez de Autismo Andalucía
5. Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes. Elaborado por Laura Escribano, Miriam Gómez, Carmen Márquez y Javier Tamarit
6. Documento para el debate: Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes. Elaborado por Ana Bollullo, Victoria Cucarella, Rosa de los Santos Orts, Laura Escribano, Miriam Gómez, Agustín Illera, Carmen Márquez y Javier Tamarit
7. Conductas desafiantes y autismo: Un analisis contextualizado. Elaborado por Javier Tamarit
8. Comunicación, conducta social e intereses
9. La prevención de conductas desafiantes en la escuela infantil. Un enfoque proactivo. Autores: Laura Escribano Burgos, Asunción González del Yerro Valdés, Mónica Ortiz García, Cecilia Simón Rueda, Mariona Tarragona Roig, Estela Uribe Franco. Colaboradores: Bertha Álvarez Morales, Abril Cortés Salazar, Patricia Mercado Sánchez, Marta Sandoval Mena
10. Biological Explanations of Aggression. Archivo en formato Power Point. En inglés.

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV

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El próximo mes de Junio se celebrará en el Auditorio Palma Arena de la ciudad de Palma de Mallorca un macro concierto solidario a beneficio de la Asociación Asperger de Baleares. La recaudación irá destinada íntegramente a la citada Asociación con el objetivo de poder continuar con los proyectos de formación, capacitación y difusión.

Desde su creación, la Asociación Asperger de Baleares tuvo claro que el camino pasaba por la unión de diferentes estamentos de la administración pública, ya que de esa forma, se garantizaba un marco global que protegiese los derechos de las personas con Síndrome de Asperger a todos los niveles de la vida. Desde el diagnóstico, la educación, la sanidad o la vida laboral. Para ello, en un ambicioso proyecto que dio sus primeros pasos en el año 2010, se inició un proceso de formación de profesionales de diferentes áreas de la administración pública Balear, tales como Educación, Sanidad, Servicios Sociales y Bienestar Social y que a día de hoy continúa.

Para poder continuar con las acciones que están destinadas a afectar de forma positiva y real a las personas con Síndrome de Asperger, la Asociación Asperger de Baleares en colaboración con la productora Sonidos Sordos y con el apoyo del Ajuntament de Palma, Consell de Mallorca y Govern de les Illes Balears y con el patrocinio de Obra Social “La Caixa” y el King Richard III College, ponen en marcha esta iniciativa musical que sin duda va a dar mucho de qué hablar.

Aunque el cartel definitivo de artistas no está cerrado, ya se barajan algunos nombres, a cual más interesante. En el momento que la lista definitiva esté cerrada daremos cumplida información al respecto. A destacar que los precios tendrán un carácter popular de entre 12 a 15 €, y por supuesto habrá fila Cero.

Esta iniciativa musical está recomendada y apoyada por Autismo Diario, dado el carácter de difusión, solidaridad y visibilidad que va a suponer. Pero nada mejor para entender el espíritu que mueve este evento que las palabras de la Presidenta de la Asociación Asperger de Baleares.

¡Algo está pasando! ¡Sí algo está pasando! Sabemos que en las horas duras todos debemos estar del mismo lado. Todos debemos crecer en generosidad, entrega, en el maravilloso aprendizaje que es la diversidad humana. Volvámonos integradores, reaccionemos con fuerza a favor de los más débiles. Las personas sin recursos sufren con una virulencia más extrema y acusada las carencias de nuestro sistema situándolas en unos escenarios de marginalidad que les condenan a una vida de involuntario aislamiento. Casi siempre las llamadas de los que más sufren son desesperadas. No existe ni protocolo ni etiqueta ante el dolor y la necesidad. Comprendamos que todos tenemos el derecho a una vida digna y a ser respetados. Todos, porque todos vivimos aquí y ahora.

El sueño ha comenzado, feliz despertar.

Meles Canaves
Presidenta Asociación Asperger de Baleares

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