Autismo Diario

Por segundo año consecutivo la Fundación Orange presenta el “Informe sobre el autismo en internet”. En esta segunda entrega, que también ha sido realizada por la agencia de comunicación online Oerreeme, nuevamente se cuantifican las informaciones publicadas en Internet sobre el término “autismo” en el último año, tanto de manera global como segmentada según los sitios web donde se trasmiten: medios online, blogs y redes sociales, y en esta segunda edición se realiza la comparativa entre 2010 y 2011.

En este año 2011, el aumento ha sido significativo comparado con el año 2010, con un incremento del 180% de impactos relacionados con el término “autismo”. A destacar la importancia que Twitter ha adquirido en el aspecto de difusión. Tal y como en las estadísticas del tráfico propio que en Autismo Diario hemos ido publicando y que coincide bastante con el informe de la Fundación Orange. Twitter aglutina el 76% de los impactos, posicionándose sin lugar a dudas como el medio social de mayor relevancia y difusión.

No cabe duda que la red se ha convertido en un medio que crece día a día y adquiere mayor relevancia a medida que el acceso a la red se universaliza. De la misma forma, el aumento de Webs y Blogs relacionados, de muros y páginas en Facebook que hablan sobre los Trastornos del Espectro del Autismo indican una mayor concienciación y difusión. Es un aspecto vital para que se consiga el objetivo de la visibilidad a todos los niveles, y por tanto una vía correcta en la tarea ingente de trabajar en pro de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo.

Así mismo, estamos muy contentos de que se nos haya dedicado un apartado a nosotros, que en este año 2011 hemos conseguido consolidarnos como el medio de referencia sobre Autismo y Asperger en la red, así como la gran influencia que estamos adquiriendo en redes sociales. Un reconocimiento que nos llena de orgullo y satisfacción.

Es preciso subrayar que las redes sociales, donde se producen 9 de cada 10 impactos relacionados con el autismo, sirven en muchos casos para difundir los contenidos publicados previamente en medios online y blogs.

Descarga el Informe sobre el autismo en Internet, incluye además un listado de las asociaciones, blogs, y páginas de Facebook y Twitter que por su contenido o tráfico resultan de relevancia en relación con el autismo en España. Un documento imprescindible.

Para ver el informe del 2010 puedes ver el artículo sobre el informe en “Un estudio de la Fundación Orange revela la menor presencia online del autismo respecto a otros trastornos“

Twitter: FundaciónOrange

Noticias relacionadas:

1. Un estudio de la Fundación Orange revela la menor presencia online del autismo respecto a otros trastornos La Fundación Orange ha presentado el  Informe sobre el autismo...
2. Libros de la Fundación Orange para e-book La Fundación Orange publica en la editorial online Bubok el...
3. Fundación Orange y Fundación Adapta presentan un novedoso curso de formación online sobre Planificación Centrada en la persona Fundación Orange y Fundación Adapta presentan un novedoso ‘Curso de...

Universitat de València – Los doctores Esperanza González y Luis Moya Albiol junto a su equipo de investigación del Departamento de Psicobiología; y Josefa Pérez, del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, han estudiado en qué medida los cuidadores familiares de personas con Trastornos del Espectro del Autismo pueden estar sometidos a un estrés crónico con repercusiones negativas sobre su salud. Además, se ha verificado los efectos beneficiosos sobre la salud física y mental de la aplicación de un programa de ‘mindfulness’.

El proyecto, en el que han participado más de un centenar de personas, ha durado tres años y ha sido subvencionado por el Ministerio de Ciencia y Tecnología y por la Conselleria d’Educació de la Generalitat Valenciana.

Los resultados indican que los cuidadores presentan peor salud que los padres y madres que participaron en la investigación pero que no cuidaban de un hijo con autismo. Los primeros tienen prescritos mayor número de fármacos y presentan mayor sintomatología neurosensorial, músculo-esquelética, inmunológica, respiratoria, gastrointestinal y cardiovascular.

Las conclusiones, además, indican que los cuidadores de personas con auismo muestran un empeoramiento del afecto (caracterizado por mayor depresión, ansiedad e ira) y que cuentan con menor apoyo social. A nivel fisiológico poseen un organismo excesivamente activado en situaciones de reposo y una menor capacidad de reaccionar a las situaciones estresantes (tal y como indican los parámetros psicofisiológicos, hormonales e inmunológicos analizados). Estos efectos son mayores en aquellos cuidadores que perciben mayor sobrecarga por la situación.

En su conjunto, los resultados podrían estar indicando que se podría producir una pérdida del potencial adaptativo de la respuesta de estrés. Sin embargo, hay algunos cuidadores que no tienen unos efectos tan marcados, por lo que resulta especialmente interesante analizar cuáles son los factores de protección con el fin de llevar a cabo intervenciones psicoterapéuticas que puedan fomentarlos.

Para la realización del estudio se ha trabajado con 88 cuidadores principales (madres y padres) de personas diagnosticadas con trastorno autista con diferentes grados de funcionamiento, tanto autismo clásico como síndrome de Asperger, a los que se ha comparado con un grupo de personas de similares características, pero que no desempeñan este rol.

El trabajo ha sido llevado a cabo por los doctores Esperanza González Bono y Luis Moya Albiol y su equipo de investigación, del Departamento de Psicobiología de la Universitat de València (Sara de Andrés, Ángel Romero, María Victoria Sanchis, Patricia Sariñana, Nicolás Ruiz, Juan Miguel Roa y otros investigadores y colaboradores). Además, se han obtenido los primeros datos en un pequeño grupo de cuidadores que ponen de manifiesto los beneficios para la salud física y mental de la aplicación de un programa de mindfullness, llevado a cabo por la doctora Josefa Pérez Blasco del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación. Los investigadores han estado en estrecho contacto con los participantes, y han contado con la colaboración de la Asociación Valenciana de Padres de Personas con Autismo (APNAV) y la Asociación Asperger Alicante (ASPALI). Se trata de la continuación de una línea de trabajo realizada en cuidadores de personas con esquizofrenia.

El cuidado de las personas con Trastornos de Espectro del Autismo recae principalmente en el ámbito familiar y supone una fuente de sobrecarga en la mayoría de las ocasiones. En este sentido, se trata de una situación de estrés crónico ya que se está expuesto a ella de forma continua desde casi el momento del nacimiento del hijo y durante toda la vida. Además, conlleva falta de control e impotencia, un continuo esfuerzo por ajustarse a las necesidades cambiantes de la persona cuidada y una alta fuente de sufrimiento relacionada con el futuro del afectado. Este trabajo ha sido llevado a cabo desde una perspectiva global del ser humano, evaluando aspectos psicológicos y fisiológicos relacionados con la salud tanto en situaciones de reposo como en respuesta al estrés inducido en el laboratorio.

ANEXO:

Consecuencias del cuidado de personas con problemas cognitivos y/o conductuales crónicos sobre la salud de los cuidadores

Noticias relacionadas:

1. Investigadores de la UGR diseñan un sistema de interacción para personas con autismo Científicos de la UGR han diseñado un sistema de comunicación...
2. La Universidad Católica de Valencia crea la Unidad Docente de Autismo La Universidad Católica de Valencia “San Vicente Mártir” ha presentado...
3. Jornadas Universidad Católica de Valencia – Sociedad y Autismo Ayer, día 31 de Marzo inició el ciclo de conferencias...

El mejor momento para poner en marcha una intervención en problemas de comportamiento, es cuando éstos no tienen lugar (E. Carr, 1996)

En las partes anteriores hemos visto al definición de las conductas desafiantes, los derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo y las Conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger. En esta parte vamos a centrarnos en Autismo. Dado la complejidad y diferencias que pueden darse entre personas, este texto pretende tan solo ser una guía de orientación, y no un manual de referencia. Es importante que cada caso sea evaluado y valorado de forma individual por un profesional acreditado. Sin embargo, es importante que la familia tenga información sobre este tipo de conductas, sus posibles causas, aproximación a modelos de intervención y comprensión de las situaciones.

Disponer de esta información es a su vez uno de los derechos a los que aludíamos en la Parte II, si conocemos y comprendemos estas situaciones, podremos, por una parte, colaborar de forma adecuada con el equipo profesional, y por otra parte, disponer de información que nos ayude en la elaboración de un criterio válido, incluso para detectar si el equipo de intervención puede cometer algún error. Los padres son los mayores especialistas en sus hijos, no me cabe duda, pero en muchas ocasiones no disponen de las herramientas necesarias para afrontar situaciones tan complejas como las que aquí se refieren. En la Parte III, cuando hablábamos de Asperger, veíamos que por norma general los orígenes de estas conductas estaban bastante definidas y con unos orígenes “relativamente” fáciles de detectar y de resolver. En el caso del autismo no es tan evidente ni tan fácil. El hecho de que exista un compromiso a nivel comunicativo y/o de manejo intelectual, añadido a otras posibles comorbilidades nos va a incorporar muchas más incógnitas a la ecuación. De tal forma que el abordaje de estas conductas pueda varias sustancialmente de un niño a otro, o incluso de un rango de edad a otro.

Conductas Desafiantes en el Autismo

Como hemos visto, los problemas relacionados con la comunicación, la interacción social, el trastorno sensorial, la inflexibilidad, o los déficits generados por pocas herramientas para la solución de situaciones, forman parte de los principales detonantes de este tipo de conductas. Tal y como ya se ha comentado, la conducta desafiante no es el problema, es la consecuencia a las carencias adaptativas de la persona, motivadas por los déficits propios del trastorno. Dentro de las Conductas Desafiantes encontraremos seis grupos principales dónde identificamos de forma individual estas conductas:

1. Autoagresiones
2. Agresiones a terceros
3. Agresión contra el entorno
4. Conductas inapropiadas o disruptivas o socialmente inadecuadas
5. Falta de atención o ensimismamiento
6. Conductas inflexibles o negativistas

Estas pueden darse de forma individual o combinadas. En el trabajo realizado por Rosa Alvarez Pérez de Autismo Andalucía sobre el tema (que por cierto es un gran trabajo que pueden encontrar en la sección Anexos) se usa la Metáfora del Iceberg del método TEACCH para ilustrar los tipos generales de Conductas Desafiantes y los déficits subyacentes y que nos muestra de forma muy gráfica estos conjuntos.

Sabemos que las conductas desafiantes se van a presentar en un momento u otro de la vida de la persona con autismo, en algunos casos con muy baja intensidad, en otros con una gran intensidad, y a su vez con una periodicidad diversa, en función precisamente del contexto ecológico de la persona. Si se ha trabajado de forma temprana o no, si se han dotado de herramientas o no, si existen otras comorbilidades o no, si existe un buen manejo intelectual o no,…, la periodicidad entre las mismas también variará. Es decir, podremos encontrar que incluso en contextos idénticos, dos personas con autismo muestren respuestas muy diferentes, es por tanto imprescindible que se diseñe una intervención que se adapte a la persona.

Autoagresiones

Dado que las autoagresiones son un problema que puede tener diferentes orígenes lo vamos a tratar de forma específica. Si un niño o niña empieza a golpearse la cabeza contra la pared o el suelo, o se muerde las manos de forma compulsiva, o se arranca el pelo, o cualquier otro acto de autoagresión intencionada, nos genera una serie de preguntas y miedos. Pero conocer algunas de las causas de esta conducta autolesiva nos va a ser de gran ayuda.

Bioquímica

Algunos investigadores sugieren que existen casos donde estas conductas están asociadas a alteraciones en los niveles de los neurotransmisores, tales como bajos niveles de serotonina o altos niveles de dopamina (Ver más información en la sección Anexos). En estos casos la persona que se autoagrede realmente no siente dolor, sino todo lo contrario, esta agresión genera una liberación de endorfinas que producen este efecto “agradable” y por tanto deseable.

La investigación ha demostrado que algunos individuos con TEA tienen elevados niveles de beta-endorfinas que aumentan un umbral de dolor los individuos y por lo tanto puede contribuir al desarrollo de conductas autolesivas. También se ha sugerido que la auto-lesión puede causar la liberación de opiáceos que producen un efecto agradable, incluso eufórico, que sirven para reforzar el comportamiento.

Otra teoría está adquiriendo cierta relevancia es la relacionada con la Hipocalcemia, que cada día se detecta más en niños y niñas con autismo que han sido sometidos a procedimientos de quelación. Este proceso de quelación genera una serie de problemas de salud que actúan en cascada, llegando a producir desde la muerte, a alteraciones en la bioquímica de la persona, y puede generar otros problemas de salud (como tener un cuadro de osteoporosis a los 12 años) al igual que sucede en la Esclerosis Tuberosa o el Síndrome de Timothy. Curiosamente este desequilibrio de los niveles de calcio, también infiere de forma negativa en el desarrollo del lenguaje.

También existen algunos desordenes genéticos que se suponen asociados a estos desordenes bioquímicos que generan estas conductas autolesivas como en el Síndrome de X-Frágil o en el Síndrome de Cornelia de Lange.

Como es evidente, si existe una autoagresión provocada por factores bioquímicos, aquí nada tiene que ver el contexto. En este tipo de situaciones, la no existencia de un patrón que pueda servirnos de guía, es en sí un patrón. Habitualmente cuando el niño que se autolesiona nunca lo hace en determinados momentos donde está concentrado en alguna labor como comer, jugar o realizar alguna tarea, pero en otros momentos sin ningún motivo aparente sí los lleva a cabo, quizá realizar un completo análisis médico pueda servirnos de ayuda.

Problemas de salud

Aunque pueda parecer increíble, una parte importante de las conductas autolesivas en niños con autismo tienen que ver con problemas relacionados con su salud física. Desde problemas del aparato digestivo (dolor de estómago, estreñimiento, diarreas, gases,…), dolor de oído, dolor reaccionado con la dentición, malestar,…, estas situaciones les generan un estado de estrés motivado por ese malestar. Hay un dicho popular que dice “es más malo que un dolor de barriga”, y no es difícil entender la metáfora. En niñas la llegada de la pubertad y el inicio del ciclo de la menstruación y los dolores propios del ciclo que muchas féminas tienen es otro de los problemas.

Este malestar producido por problemas de salud, no solo genera conductas autoagresivas, también conductas disruptivas a otros niveles. El morderse o golpearse otra parte del cuerpo, genera una liberación de endorfinas que ayuda a reducir los niveles de dolor a modo de la toma de un fármaco analgésico.

También el uso de fármacos puede producir efectos indeseados que potencien este tipo de conductas, en la Parte III, ya se abordó este aspecto y es perfectamente aplicable.

Los problemas del sueño en las personas con autismo son -lamentablemente- habituales. Un mal descanso provoca un gran catálogo de problemas, desde dolor de cabeza y/o muscular, mal humor,…., tendremos por tanto a una persona cansada y excitada. Para saber más sobre este problema pueden consultar los artículos “Melatonina, Insomnio y Autismo” y “Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo”

Comorbilidades

En la Parte III ya se abordó la parte de TDAH, así que nos remitimos a lo ya expuesto. No obstante, aquí  hablaremos sobre epilepsia, ya sea esta convulsiva o no. Se estima que alrededor del 20% de las personas con autismo desarrollan algún tipo de epilepsia. Aunque no existe un consenso al respecto de qué porcentaje de personas con autismo y epilepsia desarrollan conductas autolesivas, la proporción más baja que se baraja es suficientemente elevada como para tenerla en consideración. Nos encontramos en este caso con diferentes modelos autolesivos ligados a procesos convulsivos, en procesos no convulsivos no hay ningún dato fiable al respecto. Las conductas más comunes corresponden a golpearse la cabeza, las orejas, arañarse la cara o los brazos, colocarse en posición fetal y golpearse la cara con las rodillas. A veces, en el caso de que exista fotosensiblidad, determinadas luces o reflejos pueden también provocar este tipo de situaciones.

El Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS) está presente entre el 40 y el 70% de las personas con autismo, en casos donde adquiere un nivel de severidad puede generar conductas autolesivas. En el artículo titulado “Algunas respuestas a las conductas en personas con autismo. Cómo detectarlas y tratarlas” disponen de más información sobre el trastorno. Uno de los casos más reportados es el de rascados hirientes, es decir, se llegan a producir heridas por rascarse sin parar. Y no hay una sensación de dolor. Aquí podemos usar la explicación de la parte de Bioquímica, ya que hay mucha relación al respecto. Para que se pueda entender, si alguna vez se les durmió una extremidad, al tocar la extremidad dormida es como si realmente no fuese nuestra, es decir, si nos rascamos no sentimos nada. En algunas personas con lesiones medulares se dan situaciones similares. Por ejemplo, les pica la pierna, pero aunque se rasquen no sienten que se acabe el picor, pero sin embargo el hecho de rascarse genera cierto nivel de satisfacción. También los sonidos o luces son realmente hirientes para muchos niños con autismo, las aspiradoras o sirenas de ambulancias suelen estar en el TOP de sonidos hirientes, la reacción es la de golpearse las orejas, en un intento de “amortiguar” el dolor que les produce ese sonido. En el caso de luces, se golpean el frente de la cara o la región occipital, en un intento de “parar” ese dolor lumínico.

En relación con las teorías de opiáceos antes mencionados, la conducta de autolesión puede ser un intento de obtener la información sensorial (sobre todo si la persona tiene una mayor tolerancia al dolor debido a la elevación de los niveles de beta-endorfinas) o por el contrario para hacer frente a la sobrecarga sensorial (es decir, golpear la cabeza pueden ayudar a bloquear los estímulos auditivos desagradables y molestos, como el ladrido de un perro o una aspiradora).

Comunicación y comportamiento aprendido

Muchas conductas autolesivas ocurren en personas que no tienen otra forma funcional de comunicar sus necesidades, deseos y sentimientos. Un individuo que golpea su cabeza contra una superficie dura obtendrá una respuesta muy rápida de otras personas, ya sea atención, un objeto o actividad deseada, o para reducir las demandas que se les imponen.

Golpearse la cabeza puede ser una forma de comunicar la frustración, mientras que otros pueden descubrir que morderse la mano les ayuda a lidiar con la ansiedad o la excitación. En otros casos, pellizcarse la piel o los párpados puede ser una respuesta a la falta de estimulación o el aburrimiento.

El individuo aprende, mediante la observación de las respuestas de los demás, que la conducta de autoagresión puede ser una manera muy poderosa de controlar su entorno. Es de esta manera que las conductas autoagresivas (golpeando la cabeza por ejemplo), que inicialmente fue una respuesta al dolor o incomodidad corporal con el tiempo se convierte en una forma de evitar una situación no deseada (por ejemplo, apagar el televisor).

Comunicación, relaciones sociales y frustración

Quizá este aspecto sea el que mayor relevancia adquiere en el origen de las conductas desafiantes, dado que la incomprensión del contexto ecológico desemboca en toda una serie de malentendidos, modelos de comunicación inadecuados y por tanto, un desencadenante de una mala calidad de vida de la persona con autismo y por extensión de su entorno. Sin comunicación no hay educación, y sin educación no hay normas ni reglas. La persona con autismo debe realizar un esfuerzo titánico para superar todas las pruebas que el día a día supone a sus capacidades cognitivas, y este trabajo pasa factura. Cuando este tipo de conductas se convierten en crónicas hemos de asumir nuestro fracaso y por tanto cambiar nuestro modelo de intervención, que está resultando -como es evidente- malo. Los problemas en la comunicación, sumados a los problemas de comprensión de los roles sociales, desembocan en estados de frustración que conllevan a su vez estados de ira.

Por ejemplo, si el niño tiene un estallido de gritos, golpes, etc,…, y nos enfadamos con él, posiblemente consigamos el resultado contrario al que buscamos. Ni siquiera podemos hacerle ver que su conducta ha sido mala, ya que si no nos entiende de mala manera podremos ayudarle corregir esas conductas. No estamos teniendo una comunicación bidireccional.

Conductas altamente desafiantes

Cuando las conductas desafiantes se convierten en un patrón de conducta y a su vez presentan un modelo de <<inicio – crecimiento – explosión – recuperación>> y que pueden ser especialmente peligrosas en su fase de “explosión”, nos encontramos con una persona que usará este modelo conductual como un sistema de comunicación, inadecuado e impropio, pero que suelen estar ligadas a una situación de un detonante (o detonantes) específico(s) y/o un elevado nivel de tensión emocional. Se suele asociar este tipo de conductas a problemas de manejo intelectual, aunque personalmente creo que esto no tiene nada que ver, no es un problema de manejo intelectual, es un problema de comunicación. Este tipo de conductas son muy habituales en personas que no han tenido modelos válidos ni herramientas para dar a entender sus necesidades, e incluso, quienes han acabado usando este tipo de conductas como provocación y chantaje. Muy en la línea del berrinche infantil con un propósito concreto. No debemos olvidar que si estas conductas se han perpetuado durante mucho tiempo, se genera una respuesta somática a un determinado modelo de situaciones, como una acción – reacción programada. En estos casos, familia y equipo de intervención deben estar en la misma línea de trabajo. Ya que si el equipo de intervención consigue ir eliminando estas conductas, pero luego el fin de semana la persona en su entorno familiar vuelve a sus andadas, el lunes habremos regresado al punto cero.

Autismo y Conductas Desafiantes”, editada por la N.A.S.(2001), Philip Whitaker & cols.

Momentos críticos y capacidad comunicativa

Infancia:

Las primeras conductas desafiantes aparecerán en la infancia, a medida que el niño desarrolla habilidades y es capaz de reconocer las respuestas del entorno a sus acciones, las cuales inicialmente son acciones programadas, por ejemplo, el bebé llora para llamar al atención de su madre, porque tiene hambre, o está sucio, o tiene sueño,…, y usa el llanto como un modelo de comunicación con la madre para hacer saber sus necesidades. De hecho existen diferentes tipos de llanto en función de las necesidades del bebé. A partir del año de vida estas peticiones van adquiriendo un mayor nivel de complejidad, a medida que el bebé adquiere competencias comunicativas más complejas. En el artículo “La genialidad lingüística de los bebés” se abordó este interesante tema. La gran diferencia en el niño con autismo es que estas competencias lingüísticas no se desarrollan de forma correcta. Sabemos que el desarrollo del lenguaje juega un importante papel en el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos a nivel social. Este déficit, el cual también abordamos en el artículo “Adquisición de lenguaje oral: ¿Idioma materno o idioma aprendido” genera que el niño deba crear un idioma con las herramientas que tiene. Ese idioma se basará en conductas, cuando quiera algo usará nuestra mano como una extensión para demandar agua, por poner un ejemplo. La creación de este lenguaje está además condicionado por una serie de problemas añadidos que ya hemos referido, pero lamentablemente este “idioma” no es comprendido por los neurotípicos de forma que el niño va a usar todos los mecanismos a su alcance para hacer llegar su mensajes.

Pero corremos el riesgo de incurrir en el modelo de “niño caprichoso que se sale con la suya”, permítanme esta analogía, ya que considero que es válida. Cuando un niño quiere una golosina y su madre no se la da, se enfurruñará, gritará, patalerará, en suma, tendrá un berrinche. Si el niño descubre que con esa acción consigue la golosina, la próxima vez que quiera algo, aunque no sea una golosina, ¿adivinan que hará? Efectivamente, esa conducta ha sido potenciada por los padres. Pero ¿y si el niño tiene autismo? Pues más o menos lo mismo, con la diferencia que en muchas ocasiones no tenemos ni idea de qué diantres quiere el niño, pero lo que es evidente es que va a tener toda nuestra atención. A medida que el niño adquiera patrones de acción/reacción irá perfeccionado su técnica. En este caso usará las conductas tanto a nivel de provocación, de demanda o de negación. Por ejemplo: Carlos va al parque con su madre, y echa a correr sin un rumbo determinado. Mamá angustiada sale como un rayo en su busca. Bien, cada vez que Carlos quiera monopolizar a mamá solo debe salir corriendo (Con el grave riesgo que eso puede suponer). Otro caso puede ser que Carlos piense que tirar las cosas al suelo es muy divertido, ese movimiento especial que tienen determinados objetos al caer le fascinan. Mamá, al ver esta acción intenta evitarla, volviendo a poner las cosas en su sitio y enfadándose mucho. Carlos se lo pasa genial, para él es un juego, una forma de interactuar con mamá, esa provocación es divertida para el niño pero nada adecuada. En otros casos Carlos deberá vestirse para ir al supermercado, que es un lugar que a Carlos le aterra (Luces, olores,, sonidos,…), por tanto organiza un gran berrinche y el resultado es que se regresa a casa y no debe pasar por algo que no le gusta.

La infancia es un gran momento para evitar que estas conductas se cronifiquen, en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo” se abordó de forma específica este tema de forma específica. Cómo manejar estas situaciones de forma eficaz. También es el momento indicado para trabajar pautas, comunicación,…, en resumen, es el momento de empezar a ocuparse, para preocuparse ya tendrán tiempo. Una intervención temprana que desarrolle modelos adecuados de comunicación

Pubertad y adolescencia

En la Parte III ya nos referimos a esta fase como crítica, en realidad es crítica para todos, pero en el caso de que exista autismo, las cosas pueden ser más complicadas. Si el chico o chica no tienen habilidades de comunicación adquiridas, tampoco sabrá expresar el nuevo nivel de confusión al que va a verse sometido. A su vez, el despertar sexual también generará un nuevo añadido estresante, los cambios corporales son evidentes y como no, la explosión hormonal, el acné,… Y tampoco debemos olvidar que con o sin autismo, el chico se desarrolla a todos los niveles, incluso sus deseos pueden ser diferentes, cosas que antes eran fascinantes hoy ya no. Esta situación de cambio puede generar mucha más confusión, a su vez, es la etapa de la agresividad. Estamos programados para que esto suceda, de la calidad y capacidad del chico para gestionar sus propias emociones, o la comprensión de los cambios dependerá la aparición en mayor o menor medida de estas conductas.

Otro problema que hay que destacar es que no es lo mismo gestionar el berrinche de un niño de 5 años que el de uno de 13, como es obvio, un muchacho de 13 años puede tener mucha fuerza y tamaño y en una perdida de autocontrol con agresividad puede generar un pequeño desastre.

Esta fase vital presenta también otros problemas asociados, que en muchos casos también son un factor añadido como detonante de estas conductas, el riesgo de entrar en fases depresivas, ansiosas o la aparición de ataques de pánico asociados puede empeorar más aún las cosas. En el artículo “Trastornos mentales en jóvenes y adolescentes con autismo” abordamos este asunto, que debe ser tomado en consideración.

Edad adulta

Es muy difícil que una persona de más de 18 o 20 años de edad tenga una conducta desafiante por primera vez en su vida, salvo que concurran cuestiones de salud, las muelas del juicio son un ejemplo muy habitual. Es evidente que estas conductas se han ido cocinando a lo largo de la vida de la persona, aunque es en la edad adulta cuando estas conductas serán más complejas de abordar. En el caso que existan brotes agresivos habrá que contender con un adulto y no con un niño, quizá su inflexibilidad sea mucho mayor, un cambio mayor en su vida puede ser un detonante. Incluso la expresión del dolor por la pérdida de un ser querido, ya que aunque tenga autismo no significa que no pueda amar profundamente a alguien y darse cuenta de que esta persona se ha marchado.

Corolario

Hemos visto que tanto en Asperger como en Autismo, existen ciertas similitudes, de hecho, para los casos de Autismo de Alto Funcionamiento sencillamente nos basaremos en la parte dedicada a Síndrome de Asperger, dado que problemas y soluciones suelen ser los mismos.

En el caso de Autismo y salvo en cuestiones provocadas por salud o bioquímica, casi todo se reduce a un problema de comunicación. Prevenir es la clave, y prevenir implica dar herramientas válidas a la persona. El Apoyo Conductual Positivo es clave para intervenir, estudiar el contexto ecológico de cada persona de forma individual para poder diseñar el mejor modelo que sea útil, válido y adecuada para la eliminación (o reducción a la mínima expresión) de conductas desafiantes debe ser el objetivo. También deberemos saber como enfrentar estas conductas en personas con autismo. En la siguiente y última parte de esta serie vamos a dedicarla a la intervención, y en la sección ANEXOS se incluye una serie de documentos de mucho interés y que complementan, aumentan y documentan con mucho más detalle este complejo y extenso tema.

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV
5. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V

Noticias relacionadas:

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I Las conductas desafiantes no son exclusivas de personas con un...
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II En la primera parte hacíamos una introducción a las conductas...
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III En las dos partes iniciales hemos visto qué son las...

La conectividad entre dos áreas relacionadas con la lengua es anormal en individuos con Trastorno Específico del Lenguaje, pero no en las personas con Autismo.

Existe una teoría ⁽¹⁾ que conecta el Autismo y el Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), debido principalmente a la problemática común en el desarrollo y manejo del lenguaje. De hecho, se dan muchas confusiones en los diagnósticos debido a estas similitudes ⁽²⁾. En ambos grupos se usa un vocabulario similar y presentan habilidades gramaticales muy similares en la infancia. Aunque los niños con autismo presentan una adquisición de habilidades algo más tardía. No obstante, estudios previos nos señalan que existe una diferencia significativa entre ambos grupos a la hora del manejo contextual del lenguaje, en principio debido a una carencia en la Teoría de la Mente por parte del grupo de niños con autismo ⁽³⁾.

La idea de que ambos trastornos pudiesen compartir el mismo continuo ha generado no pocas controversias entre los especialistas. Sabemos que hay una zona del cerebro, llamada Área de Broca, que está relacionada con el procesamiento de lenguaje ⁽⁴⁾ y que se conecta con el Área de Wernicke a través del fascículo longitudinal superior. Para intentar encontrar coincidencias o no, Judith Verhoeven y col. llevaron a cabo un estudio ⁽⁵⁾ para, usando un sistema de resonancia magnética denominado “diffusion tensor imaging (DTI)” ⁽⁶⁾, examinar la zona en concreto para averiguar si existen diferencias entre el grupo de personas con Autismo, con TEL y el grupo de control (sin ningún tipo de trastorno). Para ello se seleccionaron a 19 adolescentes con autismo, 13 niños con TEL y 33 personas de edades parejas en el grupo de control. Curiosamente, sólo los niños con TEL presentaron “anomalías” visibles, viéndose comprometido el fascículo longitudinal posterior, básicamente la conectividad del mismo se encuentra reducida en su la calidad de su capacidad trasnmisora. Este hallazgo sugiere una diferencia neuroanatómica que puede marcar una diferencia significativa entre ambos trastornos, ya que aunque en un inicio puedan compartir ciertos patrones, realmente no son lo mismo, incluso la evolución e intervención es diferente.

Aunque el estudio es pequeño, presenta por primera vez evidencias sobre las diferencias entre ambos trastornos. A su vez, abre la vía a futuras investigaciones que, usando técnicas de neuroimágen, nos pueden dar nuevas pistas sobre el funcionamiento del cerebro que nos ayuden a comprender mejor estos trastornos.

Bibliografía:

1. Overlap Between Autism and Specific Language Impairment: Comparison of Autism Diagnostic Interview and Autism Diagnostic Observation Schedule Scores (EN PDF)
2. Lexical and grammatical skills in toddlers on the autism spectrum compared to late talking toddlers
3. Autistic children’s talk about psychological states: deficits in the early acquisition of a theory of mind.
4. The connectivity of the superior longitudinal fasciculus: a tractography DTI study
5. Is There a Common Neuroanatomical Substrate of Language Deficit between Autism Spectrum Disorder and Specific Language Impairment?
6. Understanding Diffusion MR Imaging Techniques: From Scalar Diffusion-weighted Imaging to Diffusion Tensor Imaging and Beyond

Twitter: @danielcomin

Noticias relacionadas:

1. Diferencias entre ser y tener Hoy en día es muy habitual referirse a las personas...
2. Diferencias de género en los Trastornos del Espectro del Autismo y el diagnóstico en féminas Los síntomas de propios de los Trastornos del Espectro del...
3. La cercanía entre embarazos puede aumentar el riesgo de autismo Un corto intervalo entre embarazos aumenta el riesgo de desarrollar...

“Pequeñas variaciones en las condiciones iniciales pueden implicar grandes diferencias en el comportamiento futuro; complicando la predicción a largo plazo” Teoría del Caos

En las dos partes iniciales hemos visto qué son las conductas desafiantes y los derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. Tal y como indicamos en la primera parte vamos a dividir por grupos el modelo de intervención de estas conductas, ya que en función de factores como la calidad en la comunicación, o incluso la edad, habrá factores y orígenes que diferirán de forma sustancial y de igual forma la intervención que realizaremos. En esta parte hablaremos de forma específica de las conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger.

Conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger

Las personas con Síndrome de Asperger suelen tener un buen nivel de comunicación verbal, pero el que exista ese buen nivel comunicativo no siempre implica un buen nivel de comprensión, sobre todo en lo referente a la comprensión de cuestiones sociales. Este hecho conlleva que no se entiendan de forma correcta muchas expresiones, o incluso podemos tener casos de literalidad que a su vez genere este tipo de mala comunicación. Hay casos donde, aunque exista lenguaje verbal, quizá la parte funcional del mismo, o aspectos semánticos o pragmáticos puedan estar alterados, si este aspecto no ha sido adecuadamente trabajado, podremos aumentar más la confusión al respecto, no solo de los aspectos sociales del lenguaje en sí, sino de otros aspectos más genéricos. Otro punto destacable es la inflexibilidad, en muchos casos producida por una incomprensión contextual, esta inflexibilidad o rigidez absoluta en determinadas situaciones si no son gestionadas de la forma adecuada, podrán desembocar en un momento muy comprometido.

El aspecto de la literalidad del lenguaje puede crear situaciones indeseadas para la persona con Asperger. Por ejemplo, Carlos está en su clase, llega el maestro y dice “Siéntense”, y todos los alumnos se sientan menos Carlos, que sigue pululando por la clase. Automáticamente el maestro se enfadará ante la “desobediencia” de Carlos. Lo que el maestro no sabe es que no ha dado la orden de la forma correcta. Debería haber dicho “Carlos, siéntate, y el resto, hagan los mismo, siéntense también”. La orden “Siéntense” puede no ser comprendida de la forma adecuada por Carlos. Bien, esto no es una conducta desafiante, esto es un problema de comunicación, pero posiblemente para el maestro sea un acto de rebeldía, y a su vez, esta conducta generará cierto alboroto en clase que posiblemente consiga que Carlos se ponga bastante nervioso. Una vez le preguntaron a un joven, que disfrutaba mucho con la lectura, cual era su libro favorito, su respuesta fue “no lo sé, aun no me los he leído todos”, que respuesta tan pedante ¿no creen?, sin embargo la pregunta era incorrecta, deberían haber preguntado que “de los libros que has leído, ¿cual te ha gustado más?”. En muchas ocasiones las personas con Asperger no pueden ir más allá del puro sentido literal de una expresión, y esto genera una mala respuesta por parte del otro, ya sea el rechazo, o cualquier otra acción motivada a su vez por la incomprensión de la respuesta recibida. Y nuevamente, esto no son conductas desafiantes, aunque algunas personas así las consideren, pero sí pueden ser detonantes de las mismas.

“Nuestro instrumento de pensamiento más útil es el lenguaje. Es el equivalente intelectual de la palanca o la rueda. Pero para la persona con un Trastorno del Espectro del Autismo las cosas son distintas. El lenguaje es una regla, no un instrumento” Mike Stanton, del libro “Learning to Live with High Functioning Autism”

Otro de los problemas asociados a las conductas desafiantes está relacionado con el Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), este trastorno puede afectar de múltiples formas, desde sonidos, olores, texturas, contacto físico, luces,…, y muchas personas con Asperger generan un gran estrés debido a este trastorno. En muchos casos, los sonidos propios de un colegio pueden representar una terrible agresión sensorial, o las luces, o el propio contacto físico.

Este tipo de situaciones, muy cotidianas, generan que el niño o niña, o el/la adolescente, o el/la joven, acumulen una gran tensión emocional. Este aspecto lo abordamos en el artículo “Tensión emocional en el Síndrome de Asperger y Autismo”, pero aquí vamos a ahondar más en este aspecto, ya que esta acumulación de tensión desemboca en las conductas que aquí tratamos.

Acumulando tensión

A medida que pasa el día, la persona con Asperger recibe una serie de “agresiones” a diversos niveles, tanto a nivel sensorial, como social. Este hecho -sin sumar otras problemáticas posibles- predispone a “estallar” en un momento indeterminado, a veces incluso ante una situación absurda. Sencillamente fue la gota que colmó el vaso. Esta liberación emocional puede generar diversas respuestas, desde un ataque de ira, una agresión contra el entorno (Romper todo cuando se ponga por delante, tirar objetos) o una agresión contra otras personas. Podemos decir que el “modulo social” sencillamente se desconectó y dio paso a una conducta inadecuada consecuencia de un intento fallido por soportar toda una batería de “agresiones” de diversa índole. Y no hablamos de un detonante único, lo más habitual es que se conjuguen diversos factores.

Es destacable que muchos chicos y chicas con Asperger sean capaces de “soportar” su jornada escolar, pero cuando llegan a casa, sencillamente explotan. Y explotan en casa -y generalmente con sus madres- porque durante todo el día han estado conteniendo sus emociones, que les han producido todo tipo de confusiones, tensión e incluso pánicos. Y en casa, en su hogar, con quien hagan lo que hagan saben que no les va a juzgar, sencillamente explotan. A veces, las únicas personas que “sienten” de forma real el trastorno es la persona en sí y sus padres. Algunas personas con Asperger comentan que a veces no pueden ni siquiera soportarse a sí mismas, y esto les produce un estado depresivo y de tristeza.

El nivel de estrés que una persona con Asperger puede llegar a acumular en el día a día es inmenso. Una madre me preguntó que podía hacer para entender el origen de las conductas de su hijo, mi recomendación fue la siguiente: Ponerse ropa interior realizada con tejido de esparto; usar unos zapatos de una talla menos o con unas piedrecitas en su interior; taparse la boca con cinta americana, pero apretando bien fuerte; ponerse sonotones con el volumen al máximo en ambos oídos; atarse los brazos para eliminar la expresión corporal; usar unas gafas con capacidad de aumento y distorsión periférica y a continuación, irse a las 5 de la mañana al mayor mercado de abastos Pekín y conseguir 5 yuanes para tomar un taxi. Quien sea capaz de aguantar más de 20 minutos sin tener un ataque de ansiedad, pánico, ira, …, que me avise. Porque muchas veces eso es lo que deben de soportar las personas con Asperger.

Acoso Escolar

En el artículo que publicamos bajo el título “Acoso escolar hacia adolescentes con Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento” hablábamos de este espinoso y grave tema, y no hay que olvidar que Alrededor del 94% de los estudiantes con Asperger han informado que sufren acoso por lo menos una vez a la semana, y hay mil y una formas de llevar a cabo este acoso. Pero no nos vamos a centrar en las formas de acoso, sino en las consecuencias. Y estas suelen desembocar en muchas ocasiones en una respuesta agresiva, principalmente en el caso de varones. En el caso de las féminas la respuesta agresiva suele ser o mucho menor o de mas baja intensidad, pero en este caso la aparición de depresión, ansiedad,…, se manifiestan de forma mucho más intensa que en los varones. Otro de los riesgos añadidos son las tendencias suicidas, en muchos casos, la presión que sufren acaba superando las capacidades de aguante y conduciendo a una muy peligrosa opción.

El acoso, ya sea psicológico o físico, va mellando de forma continuada la -ya de por sí mermada- capacidad de aguante de la persona. A su vez, generará que, en un momento de difícil previsión, la persona necesite sacar toda esa tensión acumulada. Tal y como comentábamos previamente, en algunos casos esta liberación se producirá en casa, en otros casos en un momento que a priori no tiene por qué estar conectado con el instante cronológico en el que se produce la agresión y en otros casos se producirá justo en ese momento.

Otro de los problemas asociados al acoso es la situación de alerta continuada, de forma que acaban interpretando como una agresión acciones de compañeros que en realidad no lo son, y en muchos casos desembocar en una respuesta furiosa que no viene a cuento. Es decir, en este tipo de situaciones pagan justos por pecadores.

Las respuestas conductuales al acoso pueden ser mal interpretadas por parte del equipo docente si éste no tiene la formación adecuada. Ya hemos dicho que las conductas desafiantes NO son el problema, son la consecuencia. Saber interpretar las señales nos ayudará a descubrir el origen.

Miedo a equivocarse y obsesiones

Muchas personas con Asperger luchan de forma continuada intentando no “equivocarse”, viven en una especie de pánico al error. Y esta tensión continuada genera estados emocionales que desembocan en crisis de ansiedad, depresión, frustración, parasomnias, etc. Esta especie de preocupación por posibles situaciones críticas, que curiosamente casi nunca suceden (Marc Fleisher, 2006, Survival Strategies for People on the Autism Spectrum) puede generar a su vez conductas obsesivas, destinadas a tener un control de lo que les rodea, en un intento de que bajo un control absoluto de su entorno las situaciones inesperadas no sucederán. Es una especie de estado de “autodestrucción” emocional controlada. Otra de las conductas que parecen desarrollarse sobre todo en adolescentes, es una posición de chantaje emocional hacia sus familiares más cercanos, conductas desafiantes o una posición orientada a una soledad absoluta (se puede estar rodeado de gente y estar solo).

Cuando no se consigue que TODO esté bajo control, cuando algo rompe el equilibrio, la persona con Asperger puede sufrir una especie de bloqueo mental, sensorial, emocional o incluso todos a la vez. Pero al final no siempre se puede tener todo controlado. Podría explicarse como si necesitásemos el concurso de una silla de ruedas para desplazarnos, pero cada vez que nos equivocásemos la silla nos diese tremenda descarga eléctrica que nos dejase extremadamente confusos y aturdidos.

A su vez, determinadas obsesiones enfatizan la rigidez e inflexibilidad, siendo este otro detonante, cunado algo se sale del “camino marcado” provoca una reacción de enfado (en diversos grados) que puede resultar incomprensible. O incluso presentar una conducta negacionista ante la sugerencia de un cambio, esta inflexibilidad desemboca por tanto en situaciones de desafío claro o negación ante la propuesta (sea este del tipo que sea) que se le hace. Ante una situación de ansiedad y frustración lo más normal es que la respuesta de la persona no sea una respuesta que se adecúe a lo socialmente aceptable.

Medicación

Otro de los factores que puede generar cambios son los medicamentos. A veces estos cambios son para mejorar, a veces para empeorar, o a veces sencillamente no pasa nada. En cualquier caso, el uso de medicación presenta un riesgo añadido, que es que aunque la persona presente un efecto placebo, se adquiere la falsa percepción de que a través de sustancias químicas uno puede volverse más “normal”, hecho que puede hacer muy atrayente el consumo de otro tipo de sustancias químicas no legales o producir un abuso en el consumo de fármacos. Y como es bien sabido, el consumo de drogas de todo tipo (fármacos incluíos) que generan cambios en la conducta pueden tener resultados inesperados, ya sea por un mal uso o abuso o sencillamente por el propio efecto del producto.

Esta especie de dependencia a este tipo de productos genera a su vez conductas inadecuadas. Desde estados de ansiedad, ira, agresividad,…, incluso por la parada de la toma de estos productos. En algunas situaciones tendremos cuadros muy similares a los del síndrome de abstinencia.

Comorbilidades

El déficit de atención con o sin hiperactividad suele ser una comorbilidad bastante común en el Síndrome de Asperger. En el artículo “El TDAH como comorbilidad en el Autismo y Síndrome de Asperger” abordamos este tema de forma específica. La presencia tanto del TDAH complica los aspectos generales, con lo cual todo lo descrito hasta aquí podrá verse amplificado en los casos donde el TDAH se presente de forma comórbida. En el caso de tan solo existir un déficit de atención (DA) se reduce bastante la problemática, aunque quizá podamos tener chicos algo más ensimismados en determinados momentos, la mayor problemática vendrá generada por el efecto aumentativo de la problemática relativa a la comprensión de determinadas situaciones sociales, de un menor rendimiento escolar, …, pero a priori no tiene porqué ser un factor determinante en las conductas desafiantes, aunque si un adyuvante.

Pubertad y adolescencia

Estas fases de la vida son un momento complejo para todos, los cambios físicos son evidentes, tanto en chicos como en chicas. Aunque en las féminas además de iniciarse un poco antes, suele presentar pequeñas diferencias frente a los varones.

Todo el cambio que presentan genera cambios en la conducta, y a veces estos cambios pueden hacer aparecer de forma súbita conductas desafiantes que antes no existieron. Además suele coincidir con el paso a secundaria, y en algunos casos puede implicar también un cambio de centro educativo, o, un modelo muy diferente al de la educación primaria. Este es un momento bastante complejo, niños y niñas que no habían tenido estos problemas conductuales sufren una especie de metamorfosis súbita. Y aquí se conjugan diversos factores a todos los niveles. El contexto ecológico ha cambiado.

El cambio de centro educativo o el paso a secundaria significa que el profesorado va a ser algo menos cercano, incluso el número aumenta, el nivel y las exigencias también y la posibilidad del acoso se dispara. Si juntamos todo esto tenemos un cocktail muy complicado de tomar.

En esta etapa de la vida, todo cuanto se ha expuesto aquí se va a amplificar, por tanto habrá que estar especialmente atento a las señales. El lugar que mayor tensión genera en el niño/a o adolescente con Asperger suele ser generalmente el colegio, dado que es un lugar donde se van a poner a prueba todos los déficits propios del Asperger y la calidad de las herramientas y habilidades adquiridas para afrontar estos retos.

La familia

Tal y como indicamos en muchos casos las conductas desafiantes pueden producirse en el hogar como un hecho sobrevenido, donde aunque el problema sea ajeno al entorno familiar es donde se desemboca. Muchas familias hablan del cambio radical en fines de semana o en épocas de vacaciones, donde reina una paz absoluta, precisamente porque se “eliminó” la fuente del problema, y haciendo honor al refrán “muerto el perro se acabó la rabia” puede parecer una solución, pero en realidad no lo es. Ya que una vez se regresa al colegio el problema renace de nuevo.

Otro de los aspectos a tomar en consideración son los hermanos. A veces ellos “sufren” de forma directa las conductas desafiantes de sus hermanos/as con Asperger. Incluso pueden ayudar o incentivar (de forma consciente o no) a que estas conductas se agraven más aun. Hemos de ser conscientes que la convivencia puede ser muy difícil, y si a eso añadimos pubertad y adolescencia, bien, podemos tener una situación muy compleja entre manos. Donde no hay culpables. Afrontar estas situaciones no es fácil, trabajar en la línea general de superar y comprender los problemas será básico.

En cualquier caso, ha algo que no se debe de tolerar, y son las conductas agresivas, se deberá trabajar de forma intensa si tenemos conductas agresivas.

Enfrentando las Conductas Desafiantes

Realmente no hay soluciones mágicas o únicas, ya que en cada caso habrá que tomar en cuenta los factores que aquí se han destacado (y posiblemente algunos más que se han obviado) para, desde la singularidad, poder afrontar el problema con un modelo específico y adaptado a la persona y sus circunstancias concretas. No debemos olvidar que este tipo de conductas son producto de la dificultad de la personas con Síndrome de Asperger para gestionar determinadas situaciones o sensaciones, por ello la adquisición de habilidades y competencias se llevaran a cabo como modelo preventivo y a través de la enseñanza y educación que permita a la persona disponer de estas técnicas adaptativas. Por eso es tan importante que las acciones sean coordinadas y dirigidas por un profesional cualificado que diseñe el plan específico para la persona, las recomendaciones que aquí se describen son de carácter general e informativo y no constituyen un modelo de intervención.

También debemos ser conscientes que estas conductas no se van a resolver en el momento en que se producen. Sino antes de que estas se produzcan, es decir, hay que prevenirlas. Y para ello deberemos realizar una serie de acciones.

La primera tarea es intentar identificar los orígenes, ya que de esa forma podremos actuar sobre el detonante, que es dónde hay que focalizarse en una primera instancia. A posteriori deberemos de diseñar las “herramientas” e intervención necesarias para superar el o los problemas. Habrá casos donde -cómo en el acoso- el objetivo sera doble, eliminar la fuente del problema y a su vez, dotar a la persona de instrumentos para poder hacer frente a este tipo de situaciones. En otros casos, si la mayoría de los problemas tienen un origen puramente sensorial, trabajaremos pues en esa línea, es decir, con sesiones de integración sensorial. O quizá tengamos una gran combinación de “un poco de todo”, con lo cual deberemos llevar a cabo una intervención multidisciplinar. Es fundamental que el o los profesionales que diseñen el plan tengan experiencia y conocimientos acreditados ya que estamos ante situaciones que quizá cueste de cierto tiempo resolverlas y a veces los otros actores involucrados quizá no sean muy colaboradores.

Sin duda alguna el mejor modo de prevenir e intervenir en las conductas desafiantes es a través de la educación, pero no solo de la persona, ésta educación ha de ser extensiva a todo su entorno social.

Como se apuntó previamente, una parte importante de esta problemática tiene su origen en el centro escolar, por tanto esto implica:

• Tener una buena comunicación con el centro y que este tenga una buena predisposición.
• Formar e informar al personal docente para que hagan “pequeños” cambios, tal y como indicábamos en el ejemplo de Carlos.
• Concienciar al resto de compañeros sobre la diversidad, dar formación sobre acoso escolar para conseguir que en vez de posibles “agresores” obtengamos posibles “protectores”.
• Concienciar e informar al resto de padres.
• Diseñar planes de apoyo durante la vida escolar, el hecho de que un año todo sea perfecto no significa que al año siguiente sea un desastre. En este aspecto no debemos bajar la guardia.
• Tener en cuenta los cambios de primaria a secundaria y por tanto extender el modelo.
• Contar con un mecanismo de coordinación entre la familia, el colegio y el equipo de profesionales de forma que todo el mundo trabaje en la misma dirección.

A su vez, deberemos dar a la persona el apoyo educativo necesario para que por una parte, disponga de instrumentos suficientes para poder controlar la mayor cantidad posible de situaciones, o, en caso de no conseguirlo, disponer de herramientas que eviten la frustración o ansiedad que estaba aparejada a esas situaciones. Hay una serie de aspectos generales que nos ayudarán a enfocar el tema:

• Tener habilidades para mejorar las conductas inflexibles, estrategias que permitan hacer frente a la frustración.
• Autoreconocimiento de las conductas inadecuadas. Tener conciencia de que se está actuando de forma incorrecta para poder pararlas antes de que estas vayan a más.
• Estudiar las zonas de trabajo de la persona. Si por ejemplo existen desordenes sensoriales y su clase está en la parte más ruidosa del centro por ejemplo, un cambio de ubicación puede ser muy adecuado.
• Uso de instrumentos, por ejemplo, ante una situación que le produzca mucha ansiedad, el poder usar durante un tiempo tasado una pequeña consola, o escuchar música, o alguna otra actividad que le calme o incluso le “aísle” durante el tiempo necesario para evitar esa sobrecarga.
• Enseñar técnicas para mostrar desagrado, confusión o una mala comprensión de situaciones. A veces un sencillo “No entiendo bien lo que esperan que haga” puede dar grandes resultados.

Uno de los aspectos importante en el Síndrome de Asperger (Y también en Autismo de Alto Funcionamiento) es su capacidad de comunicación. Debemos por tanto saber escuchar a nuestros hijos. Establecer una comunicación de calidad a nivel emocional va a ser determinante, además, si sabemos hacer las preguntas adecuadas, obtendremos las respuestas adecuadas.

Hay un aspecto que me gustaría destacar, y es relativo a los problemas derivados del colegio. Pongamos un ejemplo ficticio. Un adolescente con Síndrome de Asperger está sufriendo muchos problemas en su colegio, estos problemas le han creado graves tensiones, y todo un catálogo de conductas desafiantes. El colegio no está poniendo mucho de su parte, es más, descarga toda la responsabilidad en el muchacho. Insisten en que no hay acoso, que él es el agresivo, o que no se adapta al colegio o cualquier otra excusa. En fin una situación complicada y generada por desconocimiento y poca predisposición. Sin embargo, los padres en pro de defender los derechos educativos de su hijo se empeñan en que el mismo permanezca en el centro, luchan durante un tiempo determinado para que el muchacho consiga tener un apoyo que antes no tenía. Todo esto ha consumido prácticamente todo el curso escolar (Siendo optimistas), y mientras tanto, el muchacho ha estado sufriendo todos y cada uno de los días, la familia ha sufrido las consecuencias de las agresiones, gritos, malhumor,…, eso sin contar las llamadas al orden del colegio (ese que no colabora y que forma parte del problema y no de la solución), y realmente lo único que hemos conseguido es que la situación se agrave de forma importante, no permitamos entrar en esa escalada de conductas inadecuadas.

Es cierto que la educación es un derecho y que hay que luchar por la mejora a todos los niveles, pero que no sea nuestro hijo el que pague las consecuencias. Si es necesario dar “un cambio de aires” háganlo, no dejen que su hijo sufra día a día. Si usted vive en España y pensó en la posibilidad de la educación en el hogar consulte el libro Ana María Redondo “Defensa de la Constitución y enseñanza básica obligatoria. Integración educativa intercultural y educación en el hogar“. En algunos países la educación en el hogar o homeschooling está perfectamente regulada, quizá pueda ser una buena solución temporal que permitirá resolver entre tanto los problemas. Habrá muchas situaciones donde todo esté en nuestra contra. Seamos proactivos y creativos.

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV
5. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V

Noticias relacionadas:

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I Las conductas desafiantes no son exclusivas de personas con un...
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II En la primera parte hacíamos una introducción a las conductas...
3. Diferencias de género en los Trastornos del Espectro del Autismo y el diagnóstico en féminas Los síntomas de propios de los Trastornos del Espectro del...

Cuando Steve Jobs presentó el iPad2, incluyó un pequeño video mostrando a Leo, un niño con autismo de 10 años manejando el nuevo aparato. Su madre, Shannon Des Roches Rosa, consideraba al iPad como una herramienta que apoyaba las habilidades lectoras de su hijo.

Las nuevas tecnologías pueden ser un apoyo excelente para un niño con autismo y para sus padres. El iPad de Apple, en particular, ha sido considerado especialmente útil para los niños con necesidades especiales y ha ido llegando a los hogares, las consultas y las clases. Desde que salió al mercado en abril de 2010 han surgido más y más posibilidades para utilizarlo como una herramienta de apoyo en la educación especial. Profesores, padres y terapeutas describen que las aplicaciones (Apps) de Apple y los productos para Android ayudan a desarrollar distintas habilidades a los niños con autismo.

Para algunos niños que no pueden hablar o que tienen retraso en el lenguaje, los programas del iPad pueden ser un sistema de apoyo para la comunicación. Otras aplicaciones y programas ayudan a los niños a manejar situaciones sociales que pueden ser muy estresantes, como esas que hemos hablado de las aglomeraciones en el hipermercado. Muchos otros programas pueden ayudar a ejercitar habilidades motoras finas, el control de calidad de los movimientos de la mano y los dedos. Estos programas facilitan el aprendizaje de la escritura o la manipulación de objetos delicados o de pequeño tamaño.

La ventaja de estos aparatos es que su manejo es muy sencillo: los tocas y sucede algo. Son muy intuitivos y atractivos y los niños aprenden con rapidez a hacer buen uso de ellos.

Para muchos padres y profesionales el problema empieza a ser el propio éxito de esos aparatos. Uno no sabe donde empezar cuando existen miles de esas pequeñas aplicaciones disponibles. Evidentemente hay algunas que están muy bien, otras muy mal y todos los niveles entre medias. Entre las características que deben tener las mejores aplicaciones están:

• Que sean divertidas
• Que fomenten el aprendizaje
• Que sean sencillas de usar
• Que estén diseñadas con flexibilidad pero dirigidas a una única función
• Que tengan un interfaz claramente distinguible
• Que permitan modificar el tempo de la actividad
• Que los contenidos sean adaptables y flexibles

Afortunadamente se han ido creando lugares web, muchos de ellos de los propios padres de niños con necesidades especiales que revisan, critican y recomiendan estas aplicaciones. La inmensa mayoría no contienen publicidad ni reciben ningún tipo de ayuda económica por recomendar una aplicación determinada, por lo que a pesar del grado inevitable de subjetividad, pueden ser muy recomendables.

iPad Apps for Autism  Este portal web fue creado por la Sra. Rosa (¡me encanta!), anteriormente mencionada, como un producto nacido de un proyecto desarrollado para la Fundación Hollyrod. En vez de hacer desfilar a los interesados por un enorme listado de posts, lo que van haciendo es colocar sus aplicaciones en una hoja de cálculo, una enorme tabla. Las aplicaciones que han revisado y recomiendan están ordenadas en categorías como Arte, Juegos, Historia, Aprendizaje Temprano y muchas otras. Un grupo de personas, incluyendo padres, terapeutas y Corina Becker, una adulta con autismo, son las personas que más colaboran para revisar las apps.

Entre los desarrolladores de programas que recomiendan están Injini, Toca Boca, Duck Duck Moose y Oceanhouse Media.

Otros portales web que recomienda para buscar listados de apps son Technology in (Spl) Education, que incluye una lista de aplicaciones gratis o con descuentos y Speech-Language Pathology Sharing para favorecer el desarrollo del lenguaje.

SNapps4kids.com…  Esta página web registra más de 700 apps pero incluye unas 60 que han sido revisadas de una forma profesional. Todas estas revisiones han sido hechas por un profesor de educación especial o un terapeuta titulado. Las revisiones y las categorías están organizadas en función de las habilidades que desarrollan más que con el trastorno o diagnostico al que van destinadas. Es, según indican los responsables del portal web, para todas las edades. Según ellos mismos indican “conocemos a víctimas de ictus y personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer que usan nuestro sitio web.

a4cwsn.com… Esta página web, cuyas siglas significan Apps for Children With Special Needs, (apps para niños con necesidades especiales) muestra 500 revisiones en video hechas por Gary James de Oxford, Connecticut, que tiene un hijo con autismo y una hija con epilepsia. Él dice que ha revisado más de 5.000 apps pero solo incluye en la lista las revisiones de aquellas apps que hacen lo que prometen. Si una app supera el test y es incorporada a la lista, los que la han desarrollado pueden pagar para aparecer en la página de esta web pero según su dueño esto no cubre todos los gastos de operar el portal.

iAutism.info… Esta base de datos contiene más de 400 aplicaciones para iPad e iPhone y unas 70 para Android. Esta web fue creada por Francesc Sistach y su esposa, Susana Vila. Si alguien no se maneja en inglés o no quiere andar con traductores puede ser un sitio ideal para empezar. Para Francesc Sistach la app más interesante es See.Touch.Learn, una aplicación basada en el Análisis aplicado del comportamiento (ABA) , una terapia muy común para niños con autismo. Según él, esta app puede ser un buen complemento para las caras sesiones cara a cara con un terapeuta y conseguir un refuerzo de autoaprendizaje usando la tableta.

Los responsables de esta portal web señalaban que “muchos desarrolladores y programadores de Estados Unidos olvidan que hay muchos usuarios en otros países y solo publican sus apps en inglés. Francesc Sistach decía “animamos a todos los desarrolladores a traducir sus apps a otros idiomas e incluso les ayudamos a algunos de ellos en este proceso”. Creo que es una tarea importante en la que las asociaciones de padres pueden jugar un papel enormemente positivo.

Para leer más:

• Colgan, F. (2011) Can the iPad Be a Learning Tool for Kids With Autism? Huffington Post, 22 de marzo. www.huffingtonpost.com….
• Joshi, P. (2011) Finding Good Apps for Children With Autism. New York Times 29 de noviembre.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

Noticias relacionadas:

1. Presentación de las nuevas aplicaciones gratuitas de comunicación, ocio y planificación para personas con autismo El próximo día 3 de octubre, y coincidiendo con la...
2. Fundación Orange: Aplicaciones gratis para su uso en el Autismo La Fundación Orange presenta sus aplicaciones tecnológicas para personas con...
3. Un libro interactivo para iPad, iPod touch e iPhone muy interesante Un buen amigo nos envía un enlace de una aplicación...

Por Leonardo Caracol Farfán – Hace días ronda en mi cabeza el pensamiento de escribir estas palabras, y como es natural no descansé hasta volverlas letras y puedan ser leídas por otros y no sólo en las imágenes de mi mente, ahora ¿qué palabras pueden ser?. Sí, evidentemente los que me conocen saben que me encanta escribir y jugar con los versos, mis juegos de palabras y metáforas absurdas, tal vez la respuesta es que simplemente quiero escribir de cómo me siento…de las cosas que han cambiado, de la perspectiva de esta vida trastornada por una simple palabra “Asperger”; no piensen que es un testimonio doloroso o que busca sensibilizarlos e inspirar comprensión o lástima, todo lo contrario, quiero insistir en palabras de alegría y esperanza, no de optimismo, porque el optimismo implica autoengañarse, porque es pensar que pasará lo mejor y no siempre es así.

Hecha la introducción quiero avanzar al tema en sí, que en estos momentos de hundir teclas se hace difuso, ya que elegir porqué idea comenzar se hace difícil, es como tres gordos intentando pasar por una puerta al mismo tiempo, pero apelaré a la caballerosidad de los tres para que vayan entrando a este escrito uno a uno y así puedan entenderlo.

Primero simplemente contarles que desde el diagnóstico he podido comprender día a día cada actitud y cada palabra, que ser consciente de mi condición me permite ir aprendiendo cosas nuevas y practicar nuevas estrategias para acercarme a las personas y a su vez entender a los demás. Al principio pensé que me estaba volviendo más Aspie mientras mas leía o aprendía, pero de a poco descubrí que en realidad estaba siendo más consciente de mi realidad podía poco a poco no estar actuando como en piloto automático, en mi mundo aislado haciendo lo que debía, hasta me di cuenta que habían películas que había visto unas 5 veces y que ahora las veía como si fuera la primera vez y me asombraba, creo que lo más impactante fue darme cuenta de cada una de esas actitudes, de mi mirada perdida cuando hablaba, de mi silencio sin decir nada por horas (pero con la idea de que me estaba comunicando), de mi imposibilidad de poder ver u oír historias tristes o dramáticas sin sentir angustia o simplemente llorar, de los relojes que suenan a lo lejos y las goteras que no me dejaban conciliar el sueño en noches oscuras de pensamientos difusos y dispersos.

Poco a poco me he ido encontrando conmigo, y asumiéndome y lo que es mas, queriéndome, en este tránsito he encontrado gente maravillosa, que sé que aunque no los abrace o les diga que los quiero mucho a cada rato saben que es así, han llenado mi vida de comprensión, de aceptación, creo que en gran medida son así conmigo porque quisieran que así fueran con sus hijos en el futuro, y yo sé que así será.

Sé que muchos han creado a lo que yo llamo un SUPERASPIE marcando las aptitudes ligadas al conocimiento y a la inteligencia e intentan consolar su presente en un futuro de ingeniero, físico, matemático, etc. para con sus hijos o hijas, otros han creado a un discASPIEtado, en que el dolor y la aflicción por el futuro no los deja dormir, ven a su hijo tan desprotegido y expuesto a la perversidad de sus pares que si pudieran tendrían una burbuja alrededor de ellos, porque no hay niño más dulce, inocente y sincero que un niño con Asperger.

Pero somos solo personas un poco diferentes, a veces extrañas, todos no nos van a entender, pero algunos sí, con la ayuda y dirección adecuada tendremos una vida normal, como todos, si nos esforzaremos mucho en ciertos temas, pero es como todos, ¿a quien no le cuesta a veces un área de la vida?.

Yo no soy especial por tener Asperger, soy especial porque nadie es como yo, porque tengo una familia que está conmigo, un hijo que amo, unos viejos amigos  y los nuevos, todos hermosos y cariñosos, soy especial para ellos, para los demás soy extraño, pero ni el más inteligente ni el más fracasado; amo, río, corro, salto, lloro, confío, espero, sueño, como todos, Mi diversidad y la de tu hijo vive en tu mirada y en tus expectativas, una amiga me dijo que el pez crece dependiendo del tamaño de la pecera en que está…¡como es la pecera  en que visualizas a tu hijo o a tu hija…?

Yo soy Leonardo, soy analista químico, padre, hijo, hermano, amigo, tío, cristiano, poeta, creativo, simple, sencillo…ah y ¡tengo Asperger!

No es mi intención criticarles ni llamarles la atención, solo darles la visión de una persona de 38 años que cree, vive, siente y ve desde el Asperger.

Leonardo Caracol Farfán

Santiago, Chile.

@LeoCaracol en Twitter.

Noticias relacionadas:

1. Aprendiendo de las personas con Síndrome de Asperger En estas últimas semanas anda la red muy revuelta, la...
2. A nivel educativo o sanitario, aún no conocen el síndrome de Asperger Raquel Muñoz, madre de un adolescente con autismo de alto...
3. ¡Cómo tener Asperger y no morir en el intento! Si alguien te nombra a Marc Segar, lo más probable...

En la primera parte hacíamos una introducción a las conductas desafiantes, en esta parte veremos las consecuencias de estas conductas referidas a la vulneración de los derechos que se producen en múltiples ocasiones hacia las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). La aparición de estas conductas es muy habitual, el trabajar en la línea adecuada no lo es tanto. Debemos poder reconocer que cuando este tipo de conductas se convierten en crónicas, hemos fracasado. Reconocer este hecho debe ser el primer paso para rectificar. La derrota o el fracaso son algo temporal si somos capaces de generar nuevos planteamientos que nos permitan dar a la persona los instrumentos necesarios para que demos la calidad de vida adecuada a la persona y por extensión a su familia. Con el solo hecho de trabajar para preservar los derechos fundamentales de la persona ya estaremos trabajando en la línea correcta. Debido a la importancia que este apartado tiene, esta segunda parte se dedica en exclusiva a

Derechos

Hablar de los derechos fundamentales de las personas con TEA a estas alturas implica algo terrible, y es que sus derechos se vulneran, se restringen o se eliminan. Los derechos no son algo que te dan, o que ganas, son algo que se tiene, no debemos entrar en más discurso. Entender y conocer esta situación debe ayudarnos a poder defender y proteger mejor estos derechos fundamentales de las personas.

Y hablamos de derechos, ya que estos no parecen tener que respetarse ante las personas con TEA, pero si además esta persona presenta conductas desafiantes nos encontramos que en muchos casos, el propio control y existencia de las mismas implica una pérdida sobrevenida de estos derechos. El primer derecho que se vulnera de forma insistente es el

Derecho a la educación

“La primera Relatora Especial de la ONU sobre el derecho a la educación, Katarina Tomasevski, habla de cuatro dimensiones de este derecho. El esquema de 4-A (available, accesible, acceptable and adaptable del derecho a la educación, brinda un marco conceptual para fijar las obligaciones de los gobiernos sobre el derecho a la educación: generar educación disponible, accesible, aceptable, y adaptable figura igualmente en la Observación general número 13 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas). Siempre realista, Tomasevski agrega “una quinta A” (affordable): realizable, porque reconoce que “Ningún gobierno puede ser obligado legalmente a hacer lo imposible [1]” sic wikipedia.org…

Pero esto no se cumple por diversos motivos, entre ellos:

• Costos económicos
• Desconocimiento
• Desidia
• Ausencia de compromiso con la sociedad
• Mala calidad de la educación

Estas vulneraciones afectan de forma especial a las personas con TEA, ya que requieren de ciertas adaptaciones del modelo educativo, que por los motivos reseñados no siempre se dan. A su vez, la mala calidad de la educación incide directamente en las conductas. Es decir, un mal modelo educativo es también un detonante de estas conductas, y el mantenimiento del mal modelo es a su vez un sistema diseñado para que estas conductas se perpetúen, en un claro y flagrante atentado contra la persona.

Como hemos reseñado, los problemas asociados a los TEA generan diversos problemas que han de ser superados con un modelo educativo y formativo adecuado y adaptado a la persona. Si este modelo falla, nos encontramos con personas y familias que, a causa de este agravio, descienden de forma destacable en el índice de calidad de vida. Afecta a niveles económicos, sociales y de desarrollo familiar. A su vez, genera la segregación social de la persona con TEA, al no haber medios adecuados ni la voluntad manifiesta de proveerlos, es más fácil sacar a la persona del modelo social y segregarla, de esta forma, en un acto de ocultación, se las envía al Guantánamo de turno, y lo que no se ve no existe. Es sin duda un acto de discriminación por la condición de la persona.

A su vez, también se vulnera el derecho de las familias a decidir la mejor educación para su hijo, y este derecho se vulnera por cuestiones de pura comodidad o economía de las Administraciones Públicas. El derecho de los padres a elegir la educación de sus hijos, también es un derecho humano, (Artículo 26.3 de la Declaración universal de los derechos humanos.), imponer a la familia un modelo educativo puede conllevar que, ante la ausencia de la libre elección, se produzca un sesgo cualitativo de relevancia y por tanto se esté perpetuando una situación de desamparo no solo del receptor del modelo educativo, también de la familia del mismo.

Y del mismo modo, hay un derecho subsidiario, que es el derecho de los padres a recibir formación e información bastante, de calidad y moderna para poder colaborar en la correcta y adecuada educación del niño con TEA, habida cuenta que son lo padres los responsables máximos de las decisiones sobre sus hijos hasta que estos no tengan la edad o la capacidad para decidir por sí mismos.

Y si a esto sumamos que esta mala calidad (o ausencia incluso) educativa genera que la intervención de las personas con TEA, en casos donde estas conductas se dan de forma insistente, ven vulnerado otro derecho, y es el

Derecho a la dignidad

Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 5 dice: “Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes” Este punto tiene especial relevancia cuando se trata de personas que por motivo de sus “conductas”, de las cuales no son culpables, son sometidos a malos tratos bajo la falsa premisa de actuar por su propio bien. En el artículo “Adultos con Autismo: ¿Este es su presente? Cambiemos su futuro” abordamos el tema del uso de la fuerza para contener conductas agresivas y la peligrosidad que este tipo de prácticas conlleva. La intervención física para el control de conductas desafiantes fue definida por Harris y colaboradores en el libro “Physical Interventions: A Policy Framework” publicado en 1996 como “Cualquier método de responder a una conducta desafiante que implique algún grado de fuerza física dirigida a limitar o restringir el movimiento o la movilidad” y dentro de los principios básicos para el uso de la intervención física leemos:

• Excepto cuando las personas estén en serio e inmediato peligro, la intervención física será el último recurso.
• En el caso de tener que utilizar el contacto físico directo, se utilizarán los procedimientos menos restrictivos, con la mínima fuerza necesaria, y durante el menor tiempo posible
• En la medida de lo posible, los procedimientos utilizados mantendrán la dignidad del individuo y del personal.
• Los procedimientos tendrán en cuenta las características físicas de la persona, el tipo e intensidad de la conducta, su localización y el contexto social.
• La intervención física nunca se utilizará por ira o como una forma de castigo

Estos principios básicos no siempre se cumplen. Bien porque el personal no está bien formado, bien por obviar la necesidad de formar al personal o por puro sadismo.

Existen casos documentados donde por desconocimiento se ha producido un daño físico a un niño en el intento de “evitar” que él mismo se autolesionase. De forma que, las lesiones, en vez de producírselas el niño, se las producen sus “cuidadores”. No por un acto de sadismo, sino por puro desconocimiento de cómo enfrentar una situación donde la persona puede ser en ese momento un riesgo para sí misma.

¿Quién es responsable de esta acción? ¿Quién llevo a acabo al acción lesiva sobre el niño? ¿Quién no tomó en consideración la importancia de formar adecuadamente al personal? ¿Es culpa de los padres, por dejar a su hijo en manos de quienes realmente no estaban bien formados? En cualquier caso, sea quien sea el culpable, lo que es evidente es que conocemos a la víctima, que es la persona que ha sufrido esa intervención física con un uso desmedido de la fuerza y con consecuencias por norma general malas. Y el niño ha sufrido una agresión física que vulnera sus derechos, pero a su vez, ¿qué sucede si esa intervención se ha producido frente a otros niños? Niños que han presenciado como unos adultos han agredido a uno de sus compañeros. Y eso también es una vulneración de derechos, ser testigo de una agresión sin que nada puedas hacer es también vulnerar los derechos a la dignidad de los testigos. Sin contar el miedo que presenciar estas acciones supone.

Las intervenciones físicas (de las cuales hablaremos más adelante) no deben de ser usadas jamás por quienes no están debidamente formados, incluyendo a familiares. Y debemos ser conscientes que llegamos a esta vulneración por que previamente se vulneró el derecho a una educación de calidad.

A su vez, como único método para la prevención de conductas desafiantes, autoagresiones y agresiones se decide que la única vía posible es la administración de fármacos, de manera que aunque es sabido que éstos no van a resolver absolutamente nada, en algunos casos van a conseguir que, debido al efecto narcotizante de muchos de estos fármacos, la persona deje de tener este tipo de conductas, sin tener en cuenta no solo su criterio o el de sus familiares, ni siquiera un compromiso que afecta a otro de los derechos que se vulneran y que es el

Derecho a la salud

La Organización Mundial de la Salud define el derecho a la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social” que “consiste no solamente del acceso a la atención médica, sino también del acceso a todos los bienes y servicios que son esenciales para una vida saludable o que conducen a ella”. Según el “Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales” promovido por la “Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos” que entró en vigor el 3 de Enero de 1976, en su artículo 12 punto 1 dice “Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”.

Cuando en pro de la comodidad y la economía se opta por dar fármacos en lugar de una intervención terapéutica basada en un método correcto, estamos violando la integridad física y el derecho a la salud de la persona. Actuando a sabiendas de que a pesar de existir otras vías más adecuadas y con menos efectos perniciosos, vulneramos de forma clara y evidente el derecho a la salud de la persona. Eliminamos su capacidad de libre albedrío y la de su familia y se actúa en un claro ejemplo de ejercicio de exceso de poder y violación de la confianza, se corrompe el propio juramento hipocrático “ … Desempeñaré mi arte con conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo serán las primeras de mis preocupaciones … No permitiré que entre mi deber y mi enfermo vengan a interponerse consideraciones de religión, de nacionalidad, de raza, partido o clase … Aún bajo amenazas, no admitiré utilizar mis conocimientos médicos contra las leyes de la humanidad”. Los principios de la prescripción prudente son obviados sistemáticamente, las bases éticas se orillan, se destruye el principio universal de salud.

Debe existir un compromiso firme sobre las decisiones que afectan a la vida de las personas, y basarse en el respeto a quienes depositan su confianza en manos de terceros en algo tan importante. El uso de fármacos debe realizarse siempre desde el máximo respeto, contando con la familia y/o la propia persona en la decisión, donde se expliquen de forma clara y concisa todas y cada una de las posibles manifestaciones y efectos adversos, donde quede claro cual es el objetivo del uso del mismo y si existen otras alternativas.

Ya que si no hacemos esto corremos el riesgo de vulnerar otros derechos, tales como el

Derecho a la información

Las Naciones Unidas, en una de sus primeras asambleas generales afirmó que: “la libertad de información es un derecho fundamental y… la piedra angular de todas las libertades a las que están consagradas las Naciones Unidas” Porque contra el autismo la mejor arma que podemos usar es el conocimiento y la información. Y a todos los niveles, desde cuestiones puramente emocionales a información científica. La información nos permite elaborar criterios, tomar decisiones, planear un futuro. Pero aquí debemos tener en cuenta otros riesgos, y es que estar muy informado no significa necesariamente estar bien informado. La información debe ser de calidad, verificada, contrastada y también, discutible. Ya que la información crea corrientes de pensamiento y estas a su vez evolucionan, tal y como debe hacerlo la humanidad en su conjunto.

Si restringimos el derecho a la información en aspectos fundamentales como:

• Cuestiones legales
• Modelos de terapia y métodos de intervención
• Avances científicos
• Derechos fundamentales
• Educación
• Ciencia y Salud

Estamos pues vulnerando un derecho más, que a su vez, va a evitar acciones como las de la autodefensa de las personas con TEA o sus familias ante precisamente acciones como las que aquí estamos tratando. Y si no permitimos que esta información de calidad llegue a las personas interesadas impedimos que ejerzan otro derecho como es el

Derecho a la vida independiente

“Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se conoce como Vida Independiente” Manuel Lobato Galindo.

En la Declaración de Washington, realizada en septiembre de 1999 se llegaron a diversas conclusiones, entre ellas destacamos las siguiente:

• Que toda vida humana tiene un valor y que todo ser humano debería de tener opciones significativas para tomar decisiones sobre los aspectos que afectan su vida
• Reconoce la importancia de la Educación inclusiva e igualitaria, las oportunidades de empleo y empresariales, la asistencia tecnológica, los asistentes de vida, transporte accesible y un ambiente libre de barreras que promuevan la vida independiente

Coartar la capacidad humana del libre albedrío, de la autodeterminación, de tomar decisiones que afectan a su vida sin coacciones, es vulnerar la libertad de la persona en todo su conjunto. Y si no tenemos libertad, entonces ¿Qué tenemos?

La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,

y no decimos nada.

La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro

y no decimos nada.

Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,

nos roba la luna,

y conociendo nuestro miedo

nos arranca la voz de la garganta.

Y porque no dijimos nada

ya no podemos decir nada

Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV
5. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V

Noticias relacionadas:

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I Las conductas desafiantes no son exclusivas de personas con un...
2. La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II En el artículo anterior, “La imitación como base del aprendizaje...
3. La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I Erik realizando un juego de imitación con poco más de...

Las conductas desafiantes no son exclusivas de personas con un trastorno que afecte a sus capacidades de interacción social. De hecho, son mucho más habituales de lo que a priori podamos pensar, la diferencia principal radica en el “cómo gestionarlas” y en su origen. El mejor sistema para intervenir en conductas desafiantes, con o sin acciones agresivas, es sin duda evitar que se llegue a ese extremo, prevenir y por tanto evitar que se repitan. Dado que no vamos a tener la misma intervención ni la misma reacción en un niño o niña de 5 años, que en un joven de 20, o en una persona con un compromiso severo en la comunicación, o en alguien que tenga un buen modelo de comunicación, dividiremos este artículo por franjas de edad y calidad comunicativa. Debido a la extensión e importancia del tema lo abordaremos en varias partes, siendo esta la primera.

Conceptos básicos

Las conductas desafiantes, según la descripción de Emerson en su trabajo “Challenging behaviour: analysis and intervention with people with learning difficulties – 1995″, se refieren a: “conducta o conductas de una intensidad tal que salen del contexto cultural, que tienen una frecuencia o duración que puede afectar a la seguridad física de la persona o de quienes la rodean, o que es probable que limite el uso de las oportunidades normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el acceso a esas oportunidades“.

Según el documento de debate “Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las conductas desafiantes ” creado por AETAPI referido a este aspecto dice: “entendemos las conductas desafiantes en autismo como conductas reguladoras de efectos no deseables. Es decir, una conducta conlleva una intención, manifiesta o no, de reajuste, de regulación, de búsqueda de control, pero algunas conductas realizadas para ese propósito generan consecuencias en el entorno o en la propia persona no deseables y/o inadecuadas para el propio desarrollo personal, para la consecución de un futuro personal mejor, para el establecimiento y/o mantenimiento de una red de apoyo social y emocional.”

En las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), estas conductas implican una serie de carencias relacionadas con los déficits propios del trastorno tales como: Problemas de comunicación, de comprensión de normas y roles sociales, problemas sensoriales, efectos adversos de psicofármacos, otros trastornos o enfermedades comórbidas (Epilepsia, TDAH, psicosis,…) o problemas incluso de salud física.

Cuando estos problemas actúan, ya sea de forma individual o de forma combinada, sin tener una respuesta adecuada, es muy fácil que este tipo de conductas se desarrollen y aumenten hasta un modelo crónico. Podríamos decir que son conductas de carácter defensivo de la persona y que a su vez presentan una clara intención comunicativa, la cual, no siempre es adecuadamente interpretada. Estas situaciones generan una gran tensión emocional en la persona y por tanto afecta de forma directa a su calidad de vida, y por extensión a la de quienes la rodean.

Las conductas desafiantes no son algo implícito a los TEA, tener el trastorno no implica el desarrollo de estas conductas. Aunque los problemas que el trastorno genera a diversos niveles, si no son tratados de la forma adecuada, van a ser un detonante de la aparición de este tipo de conductas. La aparición en un determinado momento de este tipo de conductas debe ser atajada de forma correcta, en caso de que estas conductas se conviertan en algo habitual, debemos entender que hemos fracasado en la intervención y por tanto deberemos replantear todo desde cero.

Entendiendo el contexto conductual

Otro de los aspectos a tener en cuenta es el contexto donde aparece o se da la conducta y la reacción consiguiente. Por ejemplo, quitarse la ropa para bañarse en casa es correcto, quitarse al ropa en una plaza pública porque se tiene calor no lo es. Misma acción en diferentes contextos implica una respuesta diferente. La no comprensión de los diferentes contextos socioculturales genera una conducta inadecuada, la carencia de habilidades para gestionar las diferentes situaciones es un detonante a estas situaciones, y está evidentemente conectada a las capacidades de comunicación y comprensión social de la persona. Las conductas desafiantes no son el problema, son la consecuencia. La falta de adaptación y/o comprensión de la persona con TEA a las situaciones sociales genera una respuesta conductual inadecuada. En el caso de quitarse la ropa cuando se tiene calor, estamos observando una sencilla respuesta ante una situación concreta, tengo calor, necesito refrescarme, me quito la ropa. Si hacemos esto en la calle, es decir, fuera del contexto correcto socialmente, tenemos una conducta inadecuada, la misma situación llevada a cabo en la intimidad del hogar no genera esta problemática.

No obstante, en ocasiones y sobre todo en niños, este tipo de conductas inapropiadas pueden ser usadas como un motivador de la atención paternal. El niño, sabedor de la reacción de sus padres, usa una conducta para llamar la atención. Hago algo que genera una reacción que me satisface, por tanto lo repito. O sencillamente quiero algo, por tanto voy a tener un berrinche para conseguirlo. Realmente este tipo de conducta es muy habitual en niños, donde usan conductas no deseadas para llamar la atención, incluidas aquellas que representen un peligro físico para el niño, como por ejemplo, salir corriendo o autolesionarse.

También este tipo de conductas pueden darse como una respuesta negativa a una acción determinada, no quiero seguir trabajando por tanto realizo una acción que elimina aquello que me desagrada, y aquí nuevamente entramos en una conducta generalizada, es decir, todos los niños usan este tipo de técnicas para salirse con la suya, con la diferencia de que cuando tenemos a un niño con TEA, todas estas conductas se achacan única y exclusivamente al trastorno, cuando en realidad esto no es cierto. Debemos saber discernir entre unas y otras, es decir, frente aquellas que son de “uso común” como táctica y con intención provocativa y de aquella que realmente están relacionadas carencias de las citadas anteriormente.

En este vídeo podemos ver como el niño persigue “literalmente” a sus padres en un modelo claro de provocación.

Comprendiendo acciones, situaciones y el concepto temporal

Anticipar acciones al niño con autismo es algo habitual, sabemos que de esta forma podemos dar una información que sea comprensible para el niño y que le informe de lo que va a ocurrir a continuación. No obstante, a veces surgirán cambios, y cambios imprevistos pueden conducir a situaciones de tensión motivadas por la incomprensión del niño a estos cambios. En el artículo “Preparando al niño con autismo a romper rutinas” ya abordamos este tema, que es de gran importancia. Pero a veces puede suceder que un cambio inesperado de última hora nos haga cambiar de planes, por ejemplo: hoy por la tarde vamos a la piscina, que es una actividad que le encanta a nuestro hijo, pero por alguna razón hemos de pasarlo a mañana. ¿Entenderá nuestro hijo el concepto mañana? Esta problemática temporal puede significar un gran problema, algo que para nosotros es sencillo y que nos hace cambiar nuestro esquema en unos pocos segundos, a la persona con TEA le puede representar todo un problema. Usar historias sociales y secuencias temporales para informar adecuadamente de lo que sucede, sucederá, o incluso de lo que ya sucedió es de gran importancia.

A mayor nivel de calidad comunicativa, más fácil será explicar las situaciones y por tanto reducir la tensión de la persona, si no hacemos esto, hay una elevada probabilidad que estos problemas de comunicación conduzcan de forma inevitable a conductas no deseadas.

Autoagresiones y agresiones

Las conductas lesivas están muy relacionadas a las conductas desafiantes. Podremos encontrar autoagresiones, agresiones a terceros o ambas combinadas. Lo primero que hay que definir es si ésta conducta está relacionada con un berrinche o un ánimo de demanda de atención, o si está relacionada con factores ligados a una frustración, dolor, u otros aspectos relacionados con el trastorno en sí tal y como se indica en el apartado Conceptos Básicos. En el caso de estar relacionado con una conducta de tipo “chantaje” o demanda de atención estaremos ante una situación con un manejo diferente y que ya se abordó en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo”.

Descubrir el origen de una autoagresión a veces puede ser más complejo de lo que a priori pueda parecer, por ejemplo, veamos el caso de un niño que jamás a presentado este tipo de conductas y un día empieza a golpearse la cabeza, primero con las manos, posteriormente contra la pared. Sus conductas cambian de golpe. El niño empieza a recibir medicación psiquiátrica con la intención de rebajar estas conductas. En vez de reducirlas se aumentan. 11 días después el oído derecho empieza a supurar. El niño presentaba una infección importante en uno de sus oídos, su incapacidad de comunicar esa situación no permitía conocer el origen de la misma y no se tuvieron en cuenta otros posibles factores detonantes de esas autoagresiones. Una vez se trató la infección, el dolor cesó y la autoagresión también. Es decir, el origen puede ser múltiple, ya sea por factores individuales o combinados.

En determinados casos, el niño se autoagrede como un proceso de autoestimulación, se golpea contra la pared mientras se balancea, una estereotipia con una conducta autolesiva, el niño no siente dolor propiamente dicho, si no una estimulación. En otros casos se muerden las manos, algunos se arrancan cabellos, pestañas, cejas,…, las posibilidades son amplias.

Encontraremos casos donde la conducta autolesiva tenga  un momento o situación determinada. Ya sea por un sonido concreto o una situación específica, que actúan como un detonante de una especie de ataque de furia, donde hay una pérdida completa de autocontrol, incluyendo el producirse daño a sí mismo y a terceros.

En la agresión a terceros, las conductas agresivas también pueden presentarse de formas muy diversas, desde formas de agresión aprendidas (sí, aprendidas, ya sea en el núcleo familiar, el colegio, …) a formas de agresión espontáneas. Un ejemplo claro es el niño o niña que golpea con la mano ante cualquier acción que no sea de su agrado. Esta actitud de pegar, aunque sea sin gran fuerza y sin que a priori parezca presentar un riesgo de agresión elevado, es una agresión en cualquier caso. Hoy es un pequeño cachete, mañana quizá la cosa sea más grave. Curiosamente, este tipo de acción suele ser aprendida, ya sea por el “cachete” correctivo que ha recibido y que ha interpretado de forma incorrecta (Nunca peguen a un niño para corregirle, pegar implica tener la fuerza, no la razón).

En la agresión a terceros también nos encontraremos lo que yo denomino “el salvamento del ahogado”. Cuando recibes formación de salvamento en el agua, uno de los mayores peligros a los que te enfrentas es precisamente la persona que se está ahogando, cuando llega el socorrista, el mayor peligro que corre es que la “víctima” le golpee o le agarre con tal fuerza que provoque un desastre mayor, llegando incluso a provocar el ahogamiento de ambos. En el caso que nos ocupa puede suceder algo similar, la persona que en ese momento está en plena crisis, no es capaz de darse cuenta que quien acude en su ayuda va precisamente a eso, a ayudarle, y en esa especie de “ahogamiento” emocional, la emprende a golpes contra su “salvador”.

Otra opción es que se use la violencia contra terceros como un apoyo o refuerzo a los deseos, por ejemplo, no quiero hacer tal o cual cosa porque no me gusta, y dado que no tengo suficientes herramientas de manejo emocional ni de comunicación, la saturación desemboca en un episodio de violencia contra terceros, y a partir de ese momento, eso que no quería desaparece. Y esa actitud se refuerza con el paso del tiempo (pudiendo agravarse hasta niveles muy peligrosos), de forma que la persona entiende que cuando no quiere algo debe de agredir al otro (u otros) y consigue salirse con la suya. Es como un berrinche pero llevado a sus máximas consecuencias.

También nos encontraremos con casos de destrucción del entorno, generalmente acompañado con agresiones. Tirarlo todo, romper mobiliario o cualquier objeto que exista, en un ataque de ira incontrolada y con un propósito no siempre definido. Por una parte descargar la ira contenida, consumir adrenalina, quemar esas “energías” que se acumularon de forma súbita y conseguir diversos propósitos: Después de la tempestad viene la calma, mucha gente cuando se enfada necesita gritar, o dar golpes a las paredes, o irse fuera del lugar donde estaba y caminar (generalmente a paso marcial) para poder calmar esa sensación, nuestros principio sociales y educación nos frenan a la hora de agredir al otro.

Las conductas agresivas son muy comunes entre animales sociales, donde las propias jerarquías se establecen en base a modelos agresivos, aunque raramente mortales. Existe una especie de regulación química de las emociones, donde ante una acción determinada la reacción se mide con una agresividad tasada. Este hecho se observa habitualmente entre lobos, donde vemos como aunque existan agresiones entre ellos no es muy habitual ver peleas a muerte, uno de ellos muestra señales de sumisión y el otro cesa en su agresión, como en un modelo basado en una impronta genética de control de la agresividad. Con la diferencia que aquí los mecanismos de regulación no están funcionando y la agresión no presenta un control. Es decir, entre los lobos, las respuestas de acción-reacción ligadas a la agresión tienen unos límites marcados, entre los seres humanos hay unos límites sociales y culturales que marcan estos límites, hasta que la persona que presenta esa conducta, no siempre tiene claros los límites.

Principio de incertidumbre conductual

Ante tal cantidad de posibles variaciones, situaciones y reacciones, nos movemos en un principio de incertidumbre, el cual podríamos definir como “la evaluación de las diferentes conductas desafiantes en base a un modelo ecológico y que se resuelven con unas intervenciones predefinidas, aunque el modelo de medición usado para la evaluación varía en función del propio modelo ecológico, generando un nivel de variabilidad tan grande como número de personas” En pocas palabras, que no existe una sola respuesta, sino tantas respuestas como personas. De ahí que a veces la intervención sea tan compleja, o tan fácil.

Cuando la persona tiene una conducta desafiante, la primera intención debe ser finalizar en el menor plazo posible esa situación, pero realmente, la intervención para que estas conductas no se den se realizará en un momento diferente, donde la persona esté receptiva. Realizar un análisis completo nos ayudará a definir mejor en qué áreas vamos a trabajar con la persona de forma que evitemos que este tipo de situaciones se repitan en un futuro, o, que estas desaparezcan de forma progresiva. Debemos de ser conscientes que cada persona puede requerir de enfoques diferentes, pero lo que no debemos es pretender eliminar las conductas desafiantes cuando estas se dan, eliminaremos las conductas desafiantes evitando que éstas se produzcan, de forma que deberemos dar a la persona estrategias, disciplinas, herramientas, modelos de comunicación,…

Twitter: @danielcomin

1. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
2. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
3. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
4. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte IV
5. Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V

Noticias relacionadas:

1. La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I Erik realizando un juego de imitación con poco más de...
2. La imitación como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II En el artículo anterior, “La imitación como base del aprendizaje...
3. Personas con Trastornos del Espectro del Autismo, personas con empleo Muchos padres y madres se preguntan que será de sus...

Ciudad de Buenos Aires. Por Mauro Dangelo Martínez – Muchas veces creemos estar frente a un asombroso tratamiento y tentador en su propuesta, y esto sucede muy seguido en los congresos y conferencias que como terapeuta me toca asistir (digo me toca, porque soy un convencido que día a día tenemos algo que aprender…), entonces es aquí y ahora cuando yo me pregunto ¿Qué criterio usan los Padres para elegir el método adecuado para su hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)?

Demasiadas respuestas podríamos dar, pero casualmente me intriga saber en que nos basamos para la lucha contra el reloj en los tratamientos tan tentadores que hay hoy en día. Decidí entonces pensar como PADRE(S) y creo que aquí va la respuesta:

“Tengo mi hijo con TEA, y estoy en una conferencia, de pronto escucho con expectativa al Dr. “X” que presenta el novedoso método para trabajar con chicos con Autismo y gratamente comienzo a ver que es brillante porque encierra en todos mis casilleros”:

• Económicamente sustentable
• Divertido
• En conjunto (Mi hijo, Terapeuta y yo)
• Amoroso

Se trata del método Son-Rise cuya propuesta es en una primera instancia altamente convincente, y a la cual muchos de nosotros adheriríamos por las numerosas ventajas que presenta. De hecho este método ha incrementado su difusión en la sociedad, hoy en día resulta muy popular y ya ha llegado a toda LATINOAMERICA por medio de INTERNET, CONFERENCIAS y LIBROS.

El formato de terapia tiene como objetivo trabajar sobre el niño, para poder integrarlo a la vida social de forma cotidiana y normal. Se basa en el Amor y se pronuncia como el método que se acerca al niño sin ejercer ninguna presión sobre sus emociones.

Pero me surgen una serie de preguntas un tanto específicas en la búsqueda del tratamiento adecuado para un chico con TEA.

• ¿Tiene Coherencia el trabajo?
• ¿Sirve para tratar los problemas cotidianos? (Rabietas, Berrinches, Auto-estimulación, Autonomía personal, etc.)
• ¿Le sirve a mi hijo para el futuro?
• ¿Cuantos profesionales trabajan bajo este método?
• ¿Tiene Coordinación?

Ocurre que estos interrogantes desembocan en uno mayor y de fundamental importancia como ver si le estamos dando el tratamiento adecuado a nuestro hijo.

Muchas veces estos tratamientos tan tentadores no son apropiados ni beneficiosos para el tipo de TEA que tiene mi hijo y como es sabido los padres siempre buscan la excelencia en el tratamiento.

No quiero con esto decir que el Método Son-Rise no sirve, simplemente quiero dejar en claro que muchos padres por ver unos vídeos en un Congreso o Charla, vislumbran a sus hijos trabajando con el método y esto es lo mas cruel de todo, porque nunca se dice la letra chica del contrato en donde nos explican que no todos los métodos son aplicables a todos los niveles del Trastorno mencionado.

Casualmente hace poco tiempo en nuestro equipo de trabajo, una madre asistió a las “Jornadas del Método Son-Rise de capacitación para Profesionales y Padres” en Argentina. La semana siguiente planteo expectante la idea de comenzar a practicar con dicho formato de tratamiento. Todos nos quedamos perplejos y nos preguntamos el porqué del cambio tan brusco y comenzamos a estudiar a fondo el método, dándonos cuenta que necesitábamos una sala de juego, materiales, y un conjunto de normas totalmente distinto al tratamiento que hacíamos. Luego de varias charlas y reuniones internas, los padres pudieron constatar que el método no sirve para la clase de patología que tiene su hijo (Autismo Severo). Esto se debe que el chico no podía trabajar tanto tiempo sentado y le producía episodios de autoagresión, además de que estábamos en proceso de enseñanza (Comer con cubiertos, e ir al Baño y hacer sus necesidades solo) y vimos que el método que ellos querían aplicar no nos daba alternativa de trabajo de enseñanza como son las de autonomía personal.

Considero que todos los métodos que se apliquen deben ser como un saco hecho a medida donde ningún pliegue esté de más y quede perfectamente puesto a quien lo porta.

Aquí les dejo para pensar un fragmento de un hombre increíble y admirable el Dr. René Favaloro que en su gran obra “De la pampa a los Estados Unidos” plasmo a mí parecer una realidad absoluta.

“Recuerdo como hace unos años en el Congreso Anual del “American College of Cardiology” versó sobre una nueva sustancia trombolítica de aplicación en la etapa aguda del infarto de miocardio. Yo conocía bien el tema en profundidad, pues desde 1968 constituye una de mis grandes preocupaciones. Esperaba y esperaba que el disertante, distinguido cardiólogo, hablara no solamente de los beneficios sino también de las complicaciones que no dejaban de ser preocupantes. La clase termino con grandes elogios a la nueva droga que significaba un costo de dos mil dólares por paciente.

Al día siguiente tenia agendado un desayuno de trabajo con un miembro destacado del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos (NIH). Cuando me pregunto sobre las novedades del Congreso, le comente lo sucedido en la clase inaugural. Rápidamente me contesto: LO QUE NO SABES, RENE, ES QUE EL LABORATORIO LE OBSEQUIO NOVECIENTOS MIL DOLARES EN ACCIONES… ”

Noticias relacionadas:

1. Música y emociones: Cómo la comprensión de su conexión podría impactar el tratamiento del autismo Estudios científicos sobre la relación entre la música y las...
2. La Universidad de Oviedo promueve una nueva técnica para sustituir a los tratamientos tradicionales del autismo EUROPA PRESS – La Universidad de Oviedo quiere impulsar un...
3. El tratamiento eficaz contra el autismo El autismo El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo....