Autismo Diario

La Fundación Ángel Rivière ha cumplido un año hoy 25 de Enero. La misión principal de esta Fundación es el apoyo a jóvenes y adultos con Síndrome de Asperger y Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) de alto funcionamiento. A lo largo de este último año 2011, superando las resistencias que plantea la crisis económica, sus promotores han ido estableciendo los cimientos sobre los que se construirán los distintos proyectos de la Fundación. El 25 de Enero del pasado año la entidad entró en el Registro de Fundaciones de la Comunidad de Madrid. Unos meses antes, un grupo de unos veinte familiares de personas con TEA se reunieron, pusieron el dinero para el fondo mínimo que se exige a toda fundación, y, sobre todo, pusieron la ilusión y la energía necesarias para desarrollar un proyecto de esta envergadura.

Sus fundadores y los miembros del Patronato están convencidos de que están embarcados en un proyecto con una importarte utilidad social. Explican que este proyecto viene a responder a una carencia que España tiene actualmente en la atención a personas con algún grado de autismo. Esta carencia está haciendo que muchas de estas personas no logren desarrollar todo su potencial, que algunas queden muy aisladas cuando van cumpliendo años y faltan sus padres, y que muchas se encuentren con todo tipo de dificultades en su vida. En este momento, dicen, ni la red sanitaria, ni ningún otro servicio social de la Administración Pública es adecuado para atender las muy diversas necesidades que pueden plantear las personas con Síndrome de Asperger y TEA. Están convencidos de estar abriendo camino, de estar llevando a cabo una tarea muy importante que quizás algún día pueda ser asumida por la Administración Pública.

Los miembros del Patronato afirman que el proyecto es ambicioso, innovador y sostenible. Piensan que es ambicioso porque su objetivo es atender a todos aquellos jóvenes y adultos con TEA que soliciten la asistencia de la Fundación en España. La FAR pretende prestar apoyo a adultos con TEA a lo largo de toda su vida, de una forma individualizada, adaptada al perfil concreto de cada persona. Y quieren acompañarles en las diversas facetas de la vida, especialmente en aquellas que facilitan el camino a la independencia, como es la inserción laboral. El apoyo será “a demanda”, no será igual para todos, sino que será cada usuario el que marcará qué necesidades tiene, qué grado de apoyo necesita.

Aparte de ese servicio permanente e individualizado, la Fundación podrá ejercer la tutela legal de aquellas personas que, en situación de desamparo, la precisen.

Para la prestación del servicio de apoyo, la Fundación Ángel Rivière ha firmado un convenio con el Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid. El CPA ha elaborado un Proyecto de Vida Independiente, y en breve se va a iniciar una experiencia piloto basada en el concepto de Planificación Centrada en la Persona, que permitirá una evaluación empírica de las posibilidades del proyecto.

Paralelamente, tienen en estudio un proyecto de inserción laboral y están gestionando ante la Administración la constitución de una entidad amparada en la legislación favorecedora de empleo. Esta entidad utilizaría alguna de las figuras legales que permitan un convenio con los servicios públicos de empleo estatal o de la Comunidad Autónoma de Madrid.

En cuanto a la innovación, dicen que se trata de algo completamente nuevo que se está creando en España en este momento. Se trata de un apoyo multidisciplinar sostenido a lo largo de muchos años, para muchos de los usuarios será un servicio de por vida. Hasta la actualidad no ha habido en nuestro país ninguna asistencia parecida para personas con TEA, puntualizan.

Respecto a la sostenibilidad, tan importante siempre, y más aún en tiempos de crisis económica, la Fundación todavía carece de una estructura administrativa profesional, evitan lastrar con gastos fijos la actividad de la Fundación, de manera que financian los reducidos gastos (gestoría, domicilio virtual, teléfono) con pequeñas cuotas de los Fundadores y de los que llaman “Amigos de la Fundación”. De momento, los patronos sacan adelante el trabajo: asesoría jurídica, secretaría, gestiones y demás trabajos imprescindibles. También cuentan con un trabajador voluntario con experiencia en recursos humanos y gestión de contratación de colectivos de personas con discapacidad. La asistencia la prestará el CPA en sus locales, o acompañando a los usuarios en su vida cotidiana. Apuntan a que el coste del servicio se financie en unidades usuario/mes, destinando a tal fin los posibles recursos que correspondan a cada usuario en virtud de los derechos que tengan reconocidos por las leyes generales como la de Dependencia o las no contributivas.

La Fundación quiere también impulsar la investigación. Cuenta con el apoyo de una Comisión Asesora en la que figuran, entre otros, la Universidad Autónoma de Madrid, la Universidad de Salamanca (INICO), la Universidad Nacional de Educación a distancia (UNED), el CIBERSAM – Red Nacional de Investigación en Salud Mental, y UNICEF, IUNDIA – Instituto Universitario de Necesidades y Derechos de la Infancia de la Universidad Autónoma de Madrid.

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¿Es posible que la actividad en un escenario real mejore las alteraciones en la Teoría de la Mente en Trastornos del Espectro del Autismo?

Buenos Aires – Ana María Esperón: El presente artículo pretende transmitir experiencias psicomotrices realizadas con niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y Síndrome de Asperger, llevadas a cabo por profesores de educación física en su ambiente habitual de trabajo. Se expone aquí la hipótesis que la “ausencia’’ o deficiencia de la Teoría de la Mente (nuestra capacidad de inferir el estado mental de otra persona), como está planteada actualmente para casos de Autismo, podría obtener mejores resultados con la presentación de otra estrategia para la resolución del test. Esta experiencia se basa en exponer el mismo planteo de la prueba de “Sally y Anne”, pero a través de una actividad vivencial dirigida y con la intervención del propio cuerpo.

Introducción:

Test de Sally y Anne

Resultado esperable: El niño tiene que ser capaz de ponerse en el lugar de Sally.

Basándonos en la experiencia adquirida a lo largo de nuestra carrera en el ámbito de la Educación Física Convencional, orientada siempre hacia la Educación Psicomotriz, se gestó la idea de aplicar los conocimientos teórico-prácticos al área de las personas con Necesidades Especiales.

Por lo difundido en el ámbito de las neurociencias y la psicopatología, existe una gran cantidad de indicadores -junto con baterías de test específicos-, que los niños con autismo, casi por definición, presentan un déficit sustancial en sus capacidades empáticas, es decir que tienen dificultad para ponerse en el lugar del otro. Escuelas especializadas en las ciencias cognitivas sostienen que muchas capacidades humanas son innatas y modulares. Es decir que a cada grupo de habilidades le corresponde una organización neuronal distinta. Según esta perspectiva los niños con TEA tienen una disfunción de las denominadas “Neuronas Espejo” (mirror neurons). Se ha sugerido hipotéticamente que el sistema de neuronas espejo se encuentran alteradas funcional y estructuralmente en el autismo, desde el lenguaje, la empatía, Teoría de la Mente e imitación.

Las Neuronas Espejo permiten tener una disposición mental paralela al interlocutor que vemos u oímos además de poder comprender sus sentimientos.El sistema de espejo permite hacer propias las acciones, sensaciones y emociones de los demás.”Las neuronas espejo son las que permiten explicar la imitación y la empatía. Del mismo modo, un déficit de las mismas puede ser responsable de varios síntomas del autismo. Estas neuronas proporcionan un marco adecuado para la comprensión de los mecanismos subyacentes a la empatía emocional, imitación, comunicación y nuestro comportamiento social.

Advirtiendo un crecimiento exponencial de estos trastornos relacionados con el “Cerebro Social” y asistir a una gran incógnita de desconocer que lo provocan, es que comenzamos a buscar una forma alternativa para poder favorecer la flexibilización de los pensamientos y tratar así de poder ayudar a los niños/as y jóvenes con TEA. Comenzamos a pensar la posibilidad de mejorar en alguna medida, este pensamiento que a priori no es “ni tan inflexible ni tan rígido”, característico del autismo.

Siguiendo la línea de pensamiento de la Educación Psicomotriz, existe una relación directa entre “acción y pensamiento”. Debido a que las personas diagnosticadas con TEA presentan características comunes de rigidez en su forma de ver las cosas, se intentó flexibilizar este pensamiento por una ruta alternativa: el propio cuerpo. Toda vivencia corporal deja huellas en nuestra memoria imborrables (huellas mnésicas), a través del tiempo. Es por esto que se utilizó el propio cuerpo y el movimiento en esta experiencia.

Experiencia

Observando las respuestas fallidas de los niños con TEA frente los gráficos del test de Sally y Anne inclusive con el uso de materiales concretos, se diseñó una estrategia alternativa más empírica para realizarlo (con una actividad dirigida e involucrando en esta al propio cuerpo en el desarrollo del test).

Con materiales concretos:

Con dos vasos de plástico opacos y una bolita de plastilina se realizó el mismo planteamiento. En presencia de un profesor se colocó la bolita adentro de un vaso invertido. El profesor sale de la escena, el niño cambia la bolita de lugar y se le pregunta: “¿Donde crees tú que el profesor va a buscarla?”

El niño indicaba la nueva posición de la bolita, fallando nuevamente en sus respuestas. Algunos niños con síndrome de Asperger respondieron, como es esperable, correctamente. En esta etapa de la experiencia también se realizaron observaciones con jóvenes con síndrome de Down obteniendo muy buenos resultados en sus respuestas.

Hasta ese momento en ambas situaciones los niños con TEA, tanto en la observación de los gráficos como en la experiencia con los vasos, no podían ponerse en el lugar de la otra persona.

El niño parecía ser un espectador de la situación, en la cual su forma de pensar le impedía darse cuenta de lo que pasaba realmente.

Con el propio cuerpo:

Fue entonces cuando se decidió proponerles a los niños y jóvenes una “participación activa”, intrínseca durante las secuencias de la situación a resolver.

Participantes:

La experiencia se realizó con un grupo de 15 niños y adolescentes diagnosticados con TEA, variando las edades entre los 8 y 20 años, con lenguaje oral adquirido y con actividades previas que favorecieron los vínculos afectivos con los docentes a cargo de la experiencia.

Recursos:

3 profesores (muy conocidos por el niño que realizara la experiencia).

Materiales:

2 tubos de tela de 1m. de altura, con un aro en el borde superior (para que la tela permanezca abierta).

Desarrollo:

Se solicita al niño, siempre en situación de juego, que por favor entre parado “adentro” de uno de los tubos que sostiene un profesor (Nro.1),

Mientras el niño se encuentra adentro del tubo, ve que hay un segundo profesor (Nro.2) observando la situación y entonces se le solicita a este profesor, que se retire del cuarto de juego.

Entonces, se le solicita al niño que pase al otro tubo de tela sostenido por un tercer profesor (Nro.3) y se introduzca en este.

Una vez que el niño está adentro del segundo tubo de tela, el profesor que sostiene el primer tubo le pregunta: “¿Dónde creéis que te va a buscar el profesor que está afuera del salón?”.

Las respuestas fueron contundentes: “Ahí donde estás tú…(tubo Nro.1), donde él me vio que estaba contigo”, señalando hacia el primer tubo…

Conclusiones

Los resultados obtenidos fueron positivos en todos los casos. Excepto un joven de 20 años que no pudo contestar correctamente y sus respuestas permanecían inflexibles a pesar de brindarle apoyos.

Siendo los niños parte activa de la experiencia, con su cuerpo, pudieron responder con naturalidad y seguridad a la situación problemática planteada.

Posterior a la experiencia con el propio cuerpo, al repetir nuevamente la experiencia con los vasos y la bolita, los niños que primeramente habían fallado, luego respondieron correctamente. (90%).

Algo significativo a destacar a partir de las experiencias fueron los comentarios de los padres: “¡Me cambiaron a mi hijo…!”, “¿Que hicieron con Pepe…?” y otros testimonios similares,en los que se reflejaban los progresos y cambios que notaron en las conductas de sus hijos/as.

Naturalmente, esta experiencia plantea interrogantes interesantes:

¿ Carecen los niños con TGD de la Teoría de la Mente ?

¿ O la falta de resultados positivos se debe a las condiciones como los test son planteados ?

¿ El cuerpo es un camino alternativo en los canales de la comunicación ?

¿Hay que aprovechar la plasticidad neuronal en la edad temprana y evitar así la rigidez del pensamiento en forma irreversible?

Nota: Me gustaría que enviaran, por favor, el resultado de sus experiencias, si deciden aplicarla, con sus observaciones y sus comentarios. Muchas gracias.

Agradecimientos

Dr. Enrique Menzano. Medico Pediatra.NeurologoInfantil, Sub-Director Neurologia Infantil UBA Jefe Neurologia Hospital Materno Infantil San Isidro.. Bs.As.Argentina

Dr. Marcelo Berthier .Nurologo del Centro de Investigaciones Medico Sanitarias de la Universidad de Malaga (Espana), Prof.Asociado de Neurologia de la misma universidad y Coordinador del Grupo de Neurologia de la Conducta y Demencias de la Sociedad Espanola de Neurologia.

Prof.Graciela Renteria. Terapista Ocupacional y Prof.de Educ.Fisica

Prof. Karian Ferron. Profesora de Educ.Fisica. Prof. de Natacion de niños con TEA. Secretaria Deportes de la Municipalidad de Vicente López. Bs.As. Rep. Argentina

A los padres que me permitieron realizar la experiencia.

A mis hijos Alvaro y Maximo Bugari que me alentaron a escribir esta experiencia.

Sobre la autora:

Profesora Ana María Esperón
Profesora Nacional de Educación Física.
Profesora de Enseñanza Diferenciada.
Profesora de Educación Preescolar.
Maestra Normal Superior.
Investigadora en TEA  a través de la Educ. Psicomotriz.
Coord. del Área de Educación Física Especial de la Municipalidad de Vicente López.
Buenos Aires. República Argentina.

Bibliografia / Otras fuentes

Altman, Álvarez-Buylla y Rizzolatti . Diario El país, Madrid, 25/05/2011.

Baron Cohen, S., Leslie, A. y Frith, U. (1985) Does the autistic child have a theory of mind? Cognition, 21.

Baron-Cohen, S. (1989a). The autistic child’s theory of mind: A case of specific developmental delay. Journal of Child Psychology and Psychiatry

Lapierre y Aucouturier (1980) El cuerpo y el inconsciente. Barcelona: Científico Médica.

Lapierre, André (1977) Educación Psicomotriz en la Escuela Maternal. Barcelona: Editorial Científico-Médica.

Perner, J. (1991) Understanding the Representational mind. Cambridge, MA: MIT Bradford Books. (Trad. cast. Barcelona: Paidós, 1994)

Wimmer y Perner (1983) Beliefs about beliefs: representation and constraining function of wrong beliefs in yourg childen’s understanding of deception. Cognition, 13, 103-128.

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Afiche de propaganda nazi: "60000 RM es lo que esta persona que sufre de defectos hereditarios cuesta a la comunidad alemana durante toda su vida. Conciudadano, ese también es su dinero. Lea Neues Volk, la revista mensual de la Oficina de políticas raciales del NSDAP".

En el año 1939 el régimen Nazi ponía en marcha el programa Aktion T4, el citado programa tenía como objetivo aplicar un sistema de “eutanasia” sobre las personas que tuviesen una discapacidad o enfermedad que los convirtiese en poco útiles para la sociedad germana, y por tanto excesivamente caros de mantener. Bajo ese pretexto y durante el tiempo de vigencia del diabólico programa se estima que alrededor 280.000 personas fueron torturadas y asesinadas, de las cuales unas 5.000 tenían menos de 10 años y unas 10.000 eran adolescentes. Para justificar esta acción criminal se presentaba a estas personas como “Vidas indignas de ser vividas” y cuyo asesinato era una acción tanto de compasión hacia el enfermo como en beneficio de la comunidad en general. Bajo el pretexto del alto coste de estas personas para la sociedad y la limpieza étnica se permitió tal genocidio. El director de la “Institución para Débiles Mentales”, Ewald Meltzer, decía con total tranquilidad “a pesar del amor a la vida que parecen tener estos idiotas incurables” lo más conveniente era eliminar tales vidas “inútiles”.

Cuestiones raciales por una parte y económicas por otra mantuvieron este programa activo, ante la pasividad total de casi todo el mundo. Pero con lo que no contaba el régimen Nazi era la fuerte oposición popular que los familiares de las víctimas iban a presentar, o incluso que desde algunos púlpitos tanto católicos como protestantes se iniciaran auténticas campañas en contra. En 1941, y ante la inusitada presión, el programa Aktion T4 se suspende oficialmente (aunque las actividades de asesinato continuaron de forma más discreta). Muchos de los opositores fueron encarcelados, asesinados o enviados al frente Ruso. Apenas unos pocos consiguieron contarlo.

Tal y como decía una gran profesora de historia “Conocer el pasado nos ayudará a comprender el presente y evitar caer en los mismos errores”, pues entonces los conocimientos de historia deben ser muy malos, o la memoria corta. Básicamente en la actualidad y en base a esta “presunta” crisis económica lo que se hace es ir a por los más débiles de la sociedad y eliminarles sus derechos. Ya que al parecer son muy costosos para la sociedad en general. Y estos derechos son de los teóricamente universales, “salud y educación”. Mi esposa (que tiene unas salidas muy espontáneas y muy buenas, de esas que solo tienen las madres) me dejó muy claro que la mejor medicina para un niño con autismo es ir al colegio.

El Estado pone en marcha todos sus instrumentos para que los ciudadanos díscolos, esos que al parecer sí estaban atentos en clase de historia, sean callados a la mayor brevedad posible. Los presionan, amenazan, persiguen, ponen al resto de la “sociedad” en su contra, los acusan de malos padres,…., por el mero hecho de sencillamente exigir unos derechos para sus hijos. O en otros casos nos dan pequeñas migajas, para que estemos calladitos. Nos invitan a un invento de aulas mixtas, que están a medio camino entre lo malo y lo peor. Aulas de integración, enclave, TEA, CYL, y no sé cuantos nombres más. Aulas que en la mayoría de los casos no son más que una aula de educación especial en un centro ordinario, pero que además no tienen los medios del centro de educación especial. Con ratios imposibles, perfiles muy diversos mezclados, con profesionales que por buenos que sean al final se queman. Y mientras, el tiempo pasa y tú te callas porque crees que conseguiste algo. Tu hijo está donde se supone que debe estar. Hasta que llegue la secundaria, eso si aguanta claro. Luego el dictamen de escolarización cambia por arte de birlibirloque, y a educación especial. Al gueto del cual conseguiste escapar, pero al final, los chicos de la Gestapo te han pillado.

Esto es jugar al gato y al ratón, donde el gato es el Estado y el ratón es tu hijo. Y no nos damos cuenta que con el jueguecito de marras el tiempo pasa a favor del Estado y en contra de tu hijo. Y al final, cuando ya es tarde, te das cuenta que perdiste la partida. Que te dieron migajas para callarte la boca, pero cuando regresaste a la casilla de salida, descubres que los chicos de la Gestapo sencillamente te dejaron tener tus berrinches mientras ellos se meaban de la risa viendo como otra mami histérica gritaba pensando que defendía a su hijo, cuando en realidad estaba jugando al juego sádico de “Aktion T4”.

Y quizá muchos piensen que la comparación es una exageración, y a lo mejor tienen razón, pero la verdad al final se empeña en aflorar. El el 39 se propusieron “apartar” a unas 250.000 personas del sistema. Y pensaron que matarlas era una buena idea. Y lo hicieron. Hoy en vez de matarnos sencillamente nos esconden, nos apartan, nos convierten en ciudadanos sin derechos. Nos segregan. Y lo están haciendo.

Y mientras un grupo de ciudadanos pierde derechos de forma sistemática, son perseguidos, acosados y coaccionados, el resto de los ciudadanos sencillamente mira hacia otro lado. Y por eso estamos como estamos, porque somos como somos. La sociedad actual debe madurar mucho todavía, debe ser capaz de comprender que los derechos han de ser los mismos para todos. Un ejemplo muy reciente es el referido a las manifestaciones multitudinarias que los maestros ha llevado a cabo por el recorte de sus salarios y de los presupuestos en educación que hacen muy difícil dar una mínima calidad educativa. Y tienen toda la razón del mundo en manifestarse, es más, estoy totalmente de acuerdo con sus reivindicaciones, porque son justas y adecuadas. Pero, y el pero es lo importante, ¿por qué estos maestros no salieron a manifestarse ante el recorte de derechos de los alumnos con necesidades educativas especiales? ¿por qué los maestros no salieron a manifestarse para exigir el cumplimiento de la ley en lo referente a las ayudas necesarias para el correcto desenvolvimiento educativo en los centros ordinarios de los niños con necesidades educativas especiales? ¿por qué los padres que se sumaron a las protestas de los maestros no salieron a manifestarse para defender los derechos de nuestros hijos? Sencillamente porque no consideraban que debiesen defender esos derechos, no era algo que les afectase. Ha tenido que llegar el momento en que toquen el bolsillo del colectivo para que estos se movilicen y caigan en la cuenta de que ahora les toca a ellos. Y ahora les toca a ellos porque antes callaron, no consideraron que los derechos son los de todos y no los particulares. Necesitamos madurar, necesitamos entender que cuando a mi vecino le restringen sus libertadas, mañana nosotros vamos a ser los siguientes. Por eso, durante el régimen Nazi en Alemania pasó lo que pasó, porque nadie dijo nada cuando al vecino le restringían su libertad, sus derechos, cuando los segregaban.

Hoy nos venden una supuesta crisis que permite hacer cualquier cosa, que otorga patente de corso a las Administraciones. Los ciudadanos deben pagar los excesos de otros y además sin quejarse. Y aun y así, nadie dice nada, nadie hace nada. Y mientras, nos roban el futuro de nuestros hijos en nuestras propias narices. Nos hacen creer que nos escuchan, que les interesamos, pero la realidad es muy tozuda y se empeña en demostrar que esto no es verdad. Y al segregar a nuestros hijos, están segregando a los hijos de los demás.

No peleamos por el derecho de nuestros hijos a que puedan tener una educación inclusiva. No, peleamos por el derecho del resto de niños a conocer a nuestros hijos, a crecer en la diversidad, en la pluralidad. Luchamos por el derecho de TODOS a no ver etiquetas, a no ver diagnósticos, sino personas. Personas con los mismos derechos. Luchamos por un futuro mejor. Y por eso no nos callamos. Porque nos importan los derechos de todos.

La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,

y no decimos nada.

La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro

y no decimos nada.

Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,

nos roba la luna,

y conociendo nuestro miedo

nos arranca la voz de la garganta.

Y porque no dijimos nada

ya no podemos decir nada

Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930

No hay noticias relacionadas.

Afiche de propaganda nazi: "60000 RM es lo que esta persona que sufre de defectos hereditarios cuesta a la comunidad alemana durante toda su vida. Conciudadano, ese también es su dinero. Lea Neues Volk, la revista mensual de la Oficina de políticas raciales del NSDAP".

En el año 1939 el régimen Nazi ponía en marcha el programa Aktion T4, el citado programa tenía como objetivo aplicar un sistema de “eutanasia” sobre las personas que tuviesen una discapacidad o enfermedad que los convirtiese en poco útiles para la sociedad germana, y por tanto excesivamente caros de mantener. Bajo ese pretexto y durante el tiempo de vigencia del diabólico programa se estima que alrededor 280.000 personas fueron torturadas y asesinadas, de las cuales unas 5.000 tenían menos de 10 años y unas 10.000 eran adolescentes. Para justificar esta acción criminal se presentaba a estas personas como “Vidas indignas de ser vividas” y cuyo asesinato era una acción tanto de compasión hacia el enfermo como en beneficio de la comunidad en general. Bajo el pretexto del alto coste de estas personas para la sociedad y la limpieza étnica se permitió tal genocidio. El director de la “Institución para Débiles Mentales”, Ewald Meltzer, decía con total tranquilidad “a pesar del amor a la vida que parecen tener estos idiotas incurables” lo más conveniente era eliminar tales vidas “inútiles”.

Cuestiones raciales por una parte y económicas por otra mantuvieron este programa activo, ante la pasividad total de casi todo el mundo. Pero con lo que no contaba el régimen Nazi era la fuerte oposición popular que los familiares de las víctimas iban a presentar, o incluso que desde algunos púlpitos tanto católicos como protestantes se iniciaran auténticas campañas en contra. En 1941, y ante la inusitada presión, el programa Aktion T4 se suspende oficialmente (aunque las actividades de asesinato continuaron de forma más discreta). Muchos de los opositores fueron encarcelados, asesinados o enviados al frente Ruso. Apenas unos pocos consiguieron contarlo.

Tal y como decía una gran profesora de historia “Conocer el pasado nos ayudará a comprender el presente y evitar caer en los mismos errores”, pues entonces los conocimientos de historia deben ser muy malos, o la memoria corta. Básicamente en la actualidad y en base a esta “presunta” crisis económica lo que se hace es ir a por los más débiles de la sociedad y eliminarles sus derechos. Ya que al parecer son muy costosos para la sociedad en general. Y estos derechos son de los teóricamente universales, “salud y educación”. Mi esposa (que tiene unas salidas muy espontáneas y muy buenas, de esas que solo tienen las madres) me dejó muy claro que la mejor medicina para un niño con autismo es ir al colegio.

El Estado pone en marcha todos sus instrumentos para que los ciudadanos díscolos, esos que al parecer sí estaban atentos en clase de historia, sean callados a la mayor brevedad posible. Los presionan, amenazan, persiguen, ponen al resto de la “sociedad” en su contra, los acusan de malos padres,…., por el mero hecho de sencillamente exigir unos derechos para sus hijos. O en otros casos nos dan pequeñas migajas, para que estemos calladitos. Nos invitan a un invento de aulas mixtas, que están a medio camino entre lo malo y lo peor. Aulas de integración, enclave, TEA, CYL, y no sé cuantos nombres más. Aulas que en la mayoría de los casos no son más que una aula de educación especial en un centro ordinario, pero que además no tienen los medios del centro de educación especial. Con ratios imposibles, perfiles muy diversos mezclados, con profesionales que por buenos que sean al final se queman. Y mientras, el tiempo pasa y tú te callas porque crees que conseguiste algo. Tu hijo está donde se supone que debe estar. Hasta que llegue la secundaria, eso si aguanta claro. Luego el dictamen de escolarización cambia por arte de birlibirloque, y a educación especial. Al gueto del cual conseguiste escapar, pero al final, los chicos de la Gestapo te han pillado.

Esto es jugar al gato y al ratón, donde el gato es el Estado y el ratón es tu hijo. Y no nos damos cuenta que con el jueguecito de marras el tiempo pasa a favor del Estado y en contra de tu hijo. Y al final, cuando ya es tarde, te das cuenta que perdiste la partida. Que te dieron migajas para callarte la boca, pero cuando regresaste a la casilla de salida, descubres que los chicos de la Gestapo sencillamente te dejaron tener tus berrinches mientras ellos se meaban de la risa viendo como otra mami histérica gritaba pensando que defendía a su hijo, cuando en realidad estaba jugando al juego sádico de “Aktion T4”.

Y quizá muchos piensen que la comparación es una exageración, y a lo mejor tienen razón, pero la verdad al final se empeña en aflorar. El el 39 se propusieron “apartar” a unas 250.000 personas del sistema. Y pensaron que matarlas era una buena idea. Y lo hicieron. Hoy en vez de matarnos sencillamente nos esconden, nos apartan, nos convierten en ciudadanos sin derechos. Nos segregan. Y lo están haciendo.

Y mientras un grupo de ciudadanos pierde derechos de forma sistemática, son perseguidos, acosados y coaccionados, el resto de los ciudadanos sencillamente mira hacia otro lado. Y por eso estamos como estamos, porque somos como somos. La sociedad actual debe madurar mucho todavía, debe ser capaz de comprender que los derechos han de ser los mismos para todos. Un ejemplo muy reciente es el referido a las manifestaciones multitudinarias que los maestros ha llevado a cabo por el recorte de sus salarios y de los presupuestos en educación que hacen muy difícil dar una mínima calidad educativa. Y tienen toda la razón del mundo en manifestarse, es más, estoy totalmente de acuerdo con sus reivindicaciones, porque son justas y adecuadas. Pero, y el pero es lo importante, ¿por qué estos maestros no salieron a manifestarse ante el recorte de derechos de los alumnos con necesidades educativas especiales? ¿por qué los maestros no salieron a manifestarse para exigir el cumplimiento de la ley en lo referente a las ayudas necesarias para el correcto desenvolvimiento educativo en los centros ordinarios de los niños con necesidades educativas especiales? ¿por qué los padres que se sumaron a las protestas de los maestros no salieron a manifestarse para defender los derechos de nuestros hijos? Sencillamente porque no consideraban que debiesen defender esos derechos, no era algo que les afectase. Ha tenido que llegar el momento en que toquen el bolsillo del colectivo para que estos se movilicen y caigan en la cuenta de que ahora les toca a ellos. Y ahora les toca a ellos porque antes callaron, no consideraron que los derechos son los de todos y no los particulares. Necesitamos madurar, necesitamos entender que cuando a mi vecino le restringen sus libertadas, mañana nosotros vamos a ser los siguientes. Por eso, durante el régimen Nazi en Alemania pasó lo que pasó, porque nadie dijo nada cuando al vecino le restringían su libertad, sus derechos, cuando los segregaban.

Hoy nos venden una supuesta crisis que permite hacer cualquier cosa, que otorga patente de corso a las Administraciones. Los ciudadanos deben pagar los excesos de otros y además sin quejarse. Y aun y así, nadie dice nada, nadie hace nada. Y mientras, nos roban el futuro de nuestros hijos en nuestras propias narices. Nos hacen creer que nos escuchan, que les interesamos, pero la realidad es muy tozuda y se empeña en demostrar que esto no es verdad. Y al segregar a nuestros hijos, están segregando a los hijos de los demás.

No peleamos por el derecho de nuestros hijos a que puedan tener una educación inclusiva. No, peleamos por el derecho del resto de niños a conocer a nuestros hijos, a crecer en la diversidad, en la pluralidad. Luchamos por el derecho de TODOS a no ver etiquetas, a no ver diagnósticos, sino personas. Personas con los mismos derechos. Luchamos por un futuro mejor. Y por eso no nos callamos. Porque nos importan los derechos de todos.

La primera noche ellos se acercan y cogen una flor de nuestro jardín,

y no decimos nada.

La segunda noche ya no se esconden pisan las flores, matan nuestro perro

y no decimos nada.

Hasta que un día el más frágil de ellos entra sólo en nuestra casa,

nos roba la luna,

y conociendo nuestro miedo

nos arranca la voz de la garganta.

Y porque no dijimos nada

ya no podemos decir nada

Vladimir Maiakovski. Poeta ruso 1893-1930

Twitter: @danielcomin

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Mi muñeco Aspie

Chile – Por Ester Noemi Cuadros Ulloa – Vicente es mi hijo menor que acaba de cumplir 9 añitos el 16 de dic 2011. Este año que pasó precisamente no fue el mejor año, vivimos como familia momentos especiales junto a Vicente. De los malos y buenos momentos hemos ido aprendiendo, pero también con aquellos momentos que uno como madre prefiere no vivir.

Hoy me encuentro escribiendo estas líneas y compartiendo junto a ustedes mi experiencia. El año pasado Vicente presentó problemas de salud que están en estudio, razón que lo llevó a estar dos veces hospitalizado. Estos episodios causaron un estrés en el niño que sumado a la jornada escolar completa y las muchas veces que por salud tuvo que faltar al colegio y luego ponerse al día con materias y pruebas. Vicente presentó tics, timidez, retraimiento, autoestima muy baja por burlas en el colegio por compañeros que le decían que era el enfermito y muchas cosas más que no vale la pena recordar.

Desde que mi hijo tenía 4 añitos consultamos a especialistas buscando, tal vez que nos dijeran por qué era distinto a otros niños de su edad. Como les contaba fueron un cúmulo de cosas por las que tomamos la decisión de volver a consultar a los especialistas: psicólogos, neurólogos, etc. ¿Cual era la razón o explicación de las conductas de nuestro hijo? En eso me encontraba cuando fui invitada a la Fundación Asperger Chile, fue así cuando descubrí que mi hijo era extraordinario (Asperger), ese día sentí que no habían más personas en el salón que yo, escuché con mucha atención las charlas y me dije: ” Mi hijo es así” ¿qué hago aquí? ¿Dios esto tenías preparado para mí? Empecé rápidamente a retroceder en el tiempo, por fin tenía la explicación a muchas cosas y conductas del niño. Me cuestioné como madre lo mal que lo hice en su momento cuando creí que sus pataletas y rabietas eran para llamar la atención, que era un niño mañoso.

De regreso a mi casa me dije: ¿Cómo explicaré a mi familia lo vivido en esa convención? Tal vez me dirán que era una psicosis ¡con tanta cosa que escuche! Cuando me preguntan cómo estuvo la convención les dije ¡súper! Luego mi marido insiste ¿Qué sentiste? ¿Por qué la insistencia? Cuando en eso  me interrumpe y señala “Creo que nuestro hijo tiene Síndrome de Asperger”¿Por qué lo dices? Pregunté: Un compañero de trabajo me comento de que su hijo fue diagnosticado con Síndrome de Asperger y según lo que relataba su características son la de nuestro pequeño Vicente. Fui nuevamente a participar de un “Paseo familiar al Cerro San Cristóbal”, invitada nuevamente por Lorena Díaz Puratic (Directora ejecutiva de Fundación Asperger Chile). Antes de continuar quiero mencionar que soy Representante Legal de una Agrupación de niños y jóvenes con discapacidad intelectual “Dibujando Sonrisas” ¡Qué paradójica es la vida! En el paseo,  una vez más yo me encontraba rodeada de gente maravillosa viendo el comportamiento de mi hijo en otros niños, por primera vez en mucho tiempo vi feliz a mi Vicente, corriendo, jugando con Fernando, Ervín, Boris.

Después de aquel paseo ya nada era más de lo mismo. Cambiamos, cambió Vicente. Al día siguiente fuimos a la visita de la Psicóloga donde mi hijo  manifiesta lo feliz que fue en el paseo y que se encontró con niños (lo escribiré textual) “con problemas igual que él” ¿Le preguntamos a qué se refiere con problemas? Respondió que los niños le contaron que en los colegios donde estudiaban eran incomprendidos, qué poco jugaban en los recreos. Más bien pasaban tiempo divirtiéndose solos, que eran molestados y golpeados por otros. Ese mismo día agarro un cojín y le puso una polera y gorro. Le pregunto ¿quién es? ¿Por qué estaba vestido así? Ese es  mi cojín. Me señaló: se llama “Asperger”. Puse cara de sorpresa a su respuesta ¿Y por qué le pusiste ese nombre? Me dice, mira su sticker dice “Asperger” él juega conmigo. Y la tía (por Lorena) hablo de la familia Asperger Chile donde yo fui. Lugar que conocí todos esos niños. Si ella dijo eso entonces eran nuestra familia por un día (04 de dic 2011).

Siguiendo con la conversación le dije que era un cojín disfrazado. Y me contesta, ¿pero tú me puedes hacer un muñeco y le ponemos el sticker con su nombre? A la semana siguiente después de casi 4 meses me fue entregado su diagnostico era lo que sospechábamos Vicente tenía Síndrome de Asperger. Tal vez en otro momento de mi vida no hubiera entendido, estaría asustada, no entendería nada, recibimos la noticia con tranquilidad, pero mi cuerpo manifestó de alguna manera el cansancio de buscar respuesta. Estuve 10 días sin voz, al consultar médico me señalan que era emocional, debía vivir una etapa de duelo y así fue.

Amigos la verdad que no sabía si era buena idea lo del muñeco, pero para el niño simboliza algo  maravilloso de felicidad. Pienso que a través del muñeco sí puedo trabajar las habilidades sociales. Me asesoré al respecto y llegamos a la conclusión de hacer el muñeco. Lo hice con mis propias manos y se lo regalé para Navidad. No se imaginan la cara de sorpresa del niño, lo fotografié para que él viera que la mamá lo había diseñado. El muñeco tiene un antes y un después conjuntamente con el paseo ¿Por qué no hacer  el muñeco? Si hay niños que solo quieren muñecas raras que se hacen llamar Monsters (monstruo), niños que quieren muñecos que llegan asustar en cuanto lo ves ¿y mi hijo solo pide un muñeco de trapo?

Bueno aquí les dejo el muñeco; quiero mi hijo sea feliz por sobre todas las cosas, que sea autónomo con los mismos derechos por el solo hecho de ser persona. Espero les guste el muñeco, comparto con todos ustedes mi experiencia que para eso estamos.

En este tiempo he aprendido que como padres debemos ser creativos a la hora del juego,  hemos desarrollado un vínculo mayor con el niño de seguridad, ayudando a conectarse con el mundo real. El juego es una forma de comunicación, una vía de doble sentido que conecta al adulto con los sentimientos, una comunicación sana es aquella que fomenta seguridad ¡Hace sentir al niño que es importante!

PARA MI GIGANTE CHIQUITO, VICENTE!

Madre de un niño con Síndrome de Asperger “Las experiencias se comparten, las ideas se copian”

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Mi muñeco Aspie

Chile – Por Ester Noemi Cuadros Ulloa – Vicente es mi hijo menor que acaba de cumplir 9 añitos el 16 de dic 2011. Este año que pasó precisamente no fue el mejor año, vivimos como familia momentos especiales junto a Vicente. De los malos y buenos momentos hemos ido aprendiendo, pero también con aquellos momentos que uno como madre prefiere no vivir.

Hoy me encuentro escribiendo estas líneas y compartiendo junto a ustedes mi experiencia. El año pasado Vicente presentó problemas de salud que están en estudio, razón que lo llevó a estar dos veces hospitalizado. Estos episodios causaron un estrés en el niño que sumado a la jornada escolar completa y las muchas veces que por salud tuvo que faltar al colegio y luego ponerse al día con materias y pruebas. Vicente presentó tics, timidez, retraimiento, autoestima muy baja por burlas en el colegio por compañeros que le decían que era el enfermito y muchas cosas más que no vale la pena recordar.

Desde que mi hijo tenía 4 añitos consultamos a especialistas buscando, tal vez que nos dijeran por qué era distinto a otros niños de su edad. Como les contaba fueron un cúmulo de cosas por las que tomamos la decisión de volver a consultar a los especialistas: psicólogos, neurólogos, etc. ¿Cual era la razón o explicación de las conductas de nuestro hijo? En eso me encontraba cuando fui invitada a la Fundación Asperger Chile, fue así cuando descubrí que mi hijo era extraordinario (Asperger), ese día sentí que no habían más personas en el salón que yo, escuché con mucha atención las charlas y me dije: ” Mi hijo es así” ¿qué hago aquí? ¿Dios esto tenías preparado para mí? Empecé rápidamente a retroceder en el tiempo, por fin tenía la explicación a muchas cosas y conductas del niño. Me cuestioné como madre lo mal que lo hice en su momento cuando creí que sus pataletas y rabietas eran para llamar la atención, que era un niño mañoso.

De regreso a mi casa me dije: ¿Cómo explicaré a mi familia lo vivido en esa convención? Tal vez me dirán que era una psicosis ¡con tanta cosa que escuche! Cuando me preguntan cómo estuvo la convención les dije ¡súper! Luego mi marido insiste ¿Qué sentiste? ¿Por qué la insistencia? Cuando en eso  me interrumpe y señala “Creo que nuestro hijo tiene Síndrome de Asperger”¿Por qué lo dices? Pregunté: Un compañero de trabajo me comento de que su hijo fue diagnosticado con Síndrome de Asperger y según lo que relataba su características son la de nuestro pequeño Vicente. Fui nuevamente a participar de un “Paseo familiar al Cerro San Cristóbal”, invitada nuevamente por Lorena Díaz Puratic (Directora ejecutiva de Fundación Asperger Chile). Antes de continuar quiero mencionar que soy Representante Legal de una Agrupación de niños y jóvenes con discapacidad intelectual “Dibujando Sonrisas” ¡Qué paradójica es la vida! En el paseo,  una vez más yo me encontraba rodeada de gente maravillosa viendo el comportamiento de mi hijo en otros niños, por primera vez en mucho tiempo vi feliz a mi Vicente, corriendo, jugando con Fernando, Ervín, Boris.

Después de aquel paseo ya nada era más de lo mismo. Cambiamos, cambió Vicente. Al día siguiente fuimos a la visita de la Psicóloga donde mi hijo  manifiesta lo feliz que fue en el paseo y que se encontró con niños (lo escribiré textual) “con problemas igual que él” ¿Le preguntamos a qué se refiere con problemas? Respondió que los niños le contaron que en los colegios donde estudiaban eran incomprendidos, qué poco jugaban en los recreos. Más bien pasaban tiempo divirtiéndose solos, que eran molestados y golpeados por otros. Ese mismo día agarro un cojín y le puso una polera y gorro. Le pregunto ¿quién es? ¿Por qué estaba vestido así? Ese es  mi cojín. Me señaló: se llama “Asperger”. Puse cara de sorpresa a su respuesta ¿Y por qué le pusiste ese nombre? Me dice, mira su sticker dice “Asperger” él juega conmigo. Y la tía (por Lorena) hablo de la familia Asperger Chile donde yo fui. Lugar que conocí todos esos niños. Si ella dijo eso entonces eran nuestra familia por un día (04 de dic 2011).

Siguiendo con la conversación le dije que era un cojín disfrazado. Y me contesta, ¿pero tú me puedes hacer un muñeco y le ponemos el sticker con su nombre? A la semana siguiente después de casi 4 meses me fue entregado su diagnostico era lo que sospechábamos Vicente tenía Síndrome de Asperger. Tal vez en otro momento de mi vida no hubiera entendido, estaría asustada, no entendería nada, recibimos la noticia con tranquilidad, pero mi cuerpo manifestó de alguna manera el cansancio de buscar respuesta. Estuve 10 días sin voz, al consultar médico me señalan que era emocional, debía vivir una etapa de duelo y así fue.

Amigos la verdad que no sabía si era buena idea lo del muñeco, pero para el niño simboliza algo  maravilloso de felicidad. Pienso que a través del muñeco sí puedo trabajar las habilidades sociales. Me asesoré al respecto y llegamos a la conclusión de hacer el muñeco. Lo hice con mis propias manos y se lo regalé para Navidad. No se imaginan la cara de sorpresa del niño, lo fotografié para que él viera que la mamá lo había diseñado. El muñeco tiene un antes y un después conjuntamente con el paseo ¿Por qué no hacer  el muñeco? Si hay niños que solo quieren muñecas raras que se hacen llamar Monsters (monstruo), niños que quieren muñecos que llegan asustar en cuanto lo ves ¿y mi hijo solo pide un muñeco de trapo?

Bueno aquí les dejo el muñeco; quiero mi hijo sea feliz por sobre todas las cosas, que sea autónomo con los mismos derechos por el solo hecho de ser persona. Espero les guste el muñeco, comparto con todos ustedes mi experiencia que para eso estamos.

En este tiempo he aprendido que como padres debemos ser creativos a la hora del juego,  hemos desarrollado un vínculo mayor con el niño de seguridad, ayudando a conectarse con el mundo real. El juego es una forma de comunicación, una vía de doble sentido que conecta al adulto con los sentimientos, una comunicación sana es aquella que fomenta seguridad ¡Hace sentir al niño que es importante!

PARA MI GIGANTE CHIQUITO, VICENTE!

Madre de un niño con Síndrome de Asperger “Las experiencias se comparten, las ideas se copian”

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Los abusos sexuales son una práctica que atenta contra la dignidad del niño, su integridad física y psicológica a todos los niveles, pero desgraciadamente este atentado suele ser difícil de detectar. En los últimos tiempos los medios de comunicación han llenado grandes espacios dando cobertura a los ya famosos casos de pederastia por parte de miembros de la iglesia. Otros casos de abusos sexuales a niños y niñas salen de forma periódica en los medios. Detectar los abusos sexuales es algo complejo, de hecho, la mayoría de estos actos delictivos salen a la luz muchos años después de haber sucedido, generalmente cuando las víctimas llegan a la edad adulta.

Pero si detectar los abusos sexuales en niños es difícil, si estos tienen Autismo se vuelve más complicado. Hay que partir de la premisa de que el pederasta suele ver al niño como un “objeto”, el cual usará para su satisfacción sexual. Las conductas de los niños con autismo pueden aumentar esta percepción de niño “objeto” y hacerlos más atractivos al abuso. A su vez, sus problemas de comunicación otorgan cierto halo de impunidad, quien no habla, no cuenta. Pero a su vez, sus propias conductas podrán ocultar los signos del abuso, e incluso del maltrato (el aspecto del maltrato físico lo abordaremos de forma específica en un artículo específico). Detectar abusos sexuales en niños con autismo es una tarea muy difícil, a su vez, la propia complejidad del trastorno también nos complica las cosas, ya que las manifestaciones conductuales del abuso nos serán muy difíciles de detectar.

Para complicar más aun las cosas nos enfrentamos a diversos tipos de signos a detectar en función del perfil del niño: Casos de niños o niñas sin lenguaje y una baja calidad comunicativa; Niños o niñas con capacidad de comunicación pero con un lenguaje poco funcional o con baja calidad pragmática; Niños o niñas con Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento con problemas de sociabilidad. En cada caso, las posibles señales variaran de forma sustancial, complicando aun más el poder definir pautas de detección.

A su vez tendremos diversos perfiles de abusadores: Alrededor del 90% son varones; Entre el 20 y el 30% de los abusos sexuales son cometidos por otros menores; Personal contratado para atender las necesidades personales; Chóferes de autobús escolar; Terapeutas; Asistentes deportivos; Familiares (Un gran porcentaje de abusos a niños es llevado a cabo por familiares cercanos). Las familias de los niños con autismo por sus necesidades, suelen contratar a terceros para servir de apoyo, pidan referencias lo más extensas posibles y compruébenlas TODAS. A su vez, el abusador estudiará con detenimiento y realizará diversas intentonas previas para evaluar la facilidad o dificultad de llevar a cabo el abuso con el niño. Un niño consciente de qué es correcto y qué no, presentará una conducta de rechazo ante el intento y por norma general será descartado como “objetivo” por el pederasta. Los niños y niñas con una discapacidad intelectual son especialmente atractivos para los pederastas, es por eso fundamental que estos niños y niñas sean educados en una correcta sexualidad.

Nos encontraremos con dos tipos principales de abuso: El esporádico y el continuado. Y cada uno de estos tipos de abuso tiene un marco diferente, aunque las mismas terribles consecuencias.

Abuso Sexual Esporádico:

El pederasta detecta a una víctima vulnerable, en este caso un niño o niña no verbal, con conductas estereotipadas, problemas comunicativos serios,…, por tanto el agresor se siente tranquilo, ya que va a ser difícil que el niño o niña diga nada. O peor, que nadie detecte nada, ya que detectar los problemas puede ser algo tan sutil que pase desapercibido. En este caso la agresión se basa en el principio de oportunidad. Es decir, el agresor está a solas con su “víctima” en un lugar “seguro” y “tranquilo”. Con lo cual será una agresión en el más amplio y literal sentido de la palabra. Si la agresión se limita a tocamientos, manoseos, intención de sexo oral, masturbación,… Descubrirlo va a ser complejo, y deberemos detectarlo en un período lo más corto posible. Ya que el que sea un abuso esporádico no significa que no se pueda repetir. Atentos pues a las señales de rechazo del niño hacia esa persona. Confiemos en el niño, si no quiere estar con alguien, por algo será.

En casos de penetración, sea esta vaginal o anal el shock, como es evidente va a ser mucho más brutal, atentos a las señales físicas, Enrojecimientos, sangrados, marcas,.., en sus partes íntimas son un claro indicador. Tengan por seguro que el niño ese día va a darnos muestras más que evidentes de que algo le ha sucedido. Sepan interpretar las señales.

Abuso Sexual Continuado:

En este caso el pederasta se tomará su tiempo, irá poco a poco pero con una clara intención. Suelen darse en el ambiente familiar, o en el entorno cercano al niño, colegios, centros de terapia,… El primer paso será ganar la confianza del niño o niña, los primeros tocamientos y manoseos se darán en el vestuario, el baño, la habitación. Pueden usar la excusa de vestir y desvestir al niño, de bañarlo, de llevarlo al baño, acostarlo,… (Por eso es tan importante que el niño adquiera las habilidades de autonomía personal, si sabe desenvolverse de forma autónoma el hecho de que alguien quiera ayudarlo ha hacer algo que sabe hacer solo debe levantar nuestras sospechas)

También (y aunque les parezca increíble) entre las personas que trabajan prestando asistencia, voluntariado,…, suelen introducirse los pederastas. Diferentes estudios consultados sobre abusos y discapacidad nos advierten que en el 50% de los abusos había envueltos pederastas que trabajaban como voluntarios o terapeutas, profesores,…. En muchos casos son descubiertos por sus propios compañeros, denunciados y puestos a disposición policial. Pero el daño ya está hecho. Nuevamente estén muy atentos a las señales.

Según un estudio llevado a cabo por la Universidad de Pensilvania en el año 2004 sobre 156 niños con autismo, llegaron a las siguientes conclusiones: El 18,5% de los niños con autismo habían sufrido abusos físicos y el 16,6% habían sufrido abusos sexuales; Según el citado estudio, se estima que el riesgo de sufrir un abuso sexual en la infancia se multiplica por tres en el caso de las personas con autismo. Un estudio realizado en Nebraska sobre más de 50.000 personas con discapacidad intelectual, detectó que un niño con algún tipo de discapacidad intelectual tenía cuatro veces más probabilidades de ser víctima de abusos sexuales que un niño sin discapacidad (Sullivan y Knutson, 2000). En una encuesta realizada en el 2006 -por la Autism Society- sobre 1.500 personas con autismo y sus familias (o cuidadores) el 35% dijeron habían sido víctimas de un acto delictivo, el 38% reportaron haber experimentado abuso físico, el 32% reportó maltrato emocional, y el 13% denunciaron haber sufrido abuso sexual.

Aunque todos estos datos son extremadamente preocupantes, son estimados, ya que a día de hoy no se sabe con exactitud el alcance real, y a medida que se investiga más las cifras sencillamente aumentan. Detectar los abusos sexuales en personas con autismo ha sido algo poco estudiado hasta la fecha, y apenas hay estudios de calidad sobre este tema. En casi todos los casos documentados, ha sido la familia quien ha percibido cambios sutiles en la conducta, o marcas físicas que han levantado la sospecha. Aún y así, llevar estos casos a un tribunal ha sido en muchos casos ¡increíblemente difícil! para muchas familias.

Una de las grandes problemáticas existentes en los casos de abuso sexual en niños con autismo son las señales. Detectarlas es muy difícil en casos de niños que no son verbales, o que tienen bajas capacidades de comunicación. A su vez, niños que tienen hiperactividad asociada y dadas sus conductas harán que detectar estos signos sea muy difícil. Caso aparte son los niños y niñas con Asperger o AAF, ya que a pesar de tener capacidades verbales, sus problemas sociales pueden enmascarar esta problemática, e incluso, hacen que los pederastas usen esta problemática en las relaciones sociales, o los problemas para el establecimiento de amistadas como una vía para conseguir el “consentimiento” del niño o niña para tener unas relaciones sexuales impropias. A su vez, el pederasta estudiará la relación paterno-filial, para evaluar la calidad atencional de los padres hacia sus hijos. Es decir, unos padres que conocen a sus hijos a la perfección, detectarán hasta el más mínimo signo de cambio y se pondrán en alerta. Padres algo más pasivos achacarán estos cambios al trastorno del niño.

Algunos de los signos relacionados a los casos de abuso sexual están relacionados con una alteración en la conducta, falta de concentración, problemas de aprendizaje, pasividad o docilidad,…, conductas todas ellas bastante habituales en los niños y niñas con TEA y que hace mucho más difícil detectarlas. No obstante disponemos de una larga serie de indicadores que nos pueden alertar sobre posibles abusos a nuestros hijos con Autismo:

• Cambios repentinos de conducta: explosiones de furia; depresión; aumento de la ansiedad
• Aumento o aparición de autoagresiones
• Aumento de las conductas desafiantes y/o berrinches continuados
• Aumento o reaparición de estereotipias
• Aparición de una docilidad extraña. Por ejemplo, si a la hora de bañarse el niño presentaba ciertas reticencias y de golpe actúa de forma sumisa, como si hubiese sido entrenado para ello.
• Mayor nivel de aislamiento
• Problemas al caminar o al sentarse
• Extrañas actitudes ligadas a la masturbación, o un tocamiento inusual de sus genitales, o un aumento de conductas sexuales
• Problemas repentinos en el control de esfínteres, estreñimiento, miedo repentino a ir al baño
• Conductas regresivas (Como volver a hacerse pipí en la cama, actuar como bebés, chuparse el dedo,…)
• Problemas de sueño, pesadillas frecuentes y terrores nocturnos
• Miedo a quedarse solos o a quedarse solos con algunas personas
• No querer ir al colegio, o a la piscina, o a alguna de las actividades habituales
• Ropa interior con una presencia anormal de manchas de heces, sangre u orina
• Infecciones de orina (Sobre todo en niñas)
• Secreciones anormales en ano o vagina
• Dolor, enrojecimiento o sangre en el ano o los órganos genitales
• Ataques de pánico y huidas repentinas asociadas (No confundir con la tendencia de los niños a escaparse)

En el caso de Asperger y AAF además de los anteriores podremos añadir:

• Un interés desmesurado por determinada persona o actividad. Ya sea de forma positiva o negativa
• Un interés repentino sobre aspecto sexuales que no son apropiadas para su edad
• Dibujos con una clara evidencia sexual o sobre actos sexuales no apropiados a su edad
• Secretismo
• Un menor rendimiento escolar
• Tendencias suicidas o un interés excesivo por temas relacionados con la muerte

Muchas de estas conductas también pueden aparecer en casos de abusos físicos y/o acoso escolar

También hay que remarcar que hay ciertas diferencias entre niñas y niños. Por ejemplo, las niñas presentan alteraciones graves de conducta repentina mucho más evidentes que los niños. A su vez, la incontinencia fecal y urinaria es muy significativa. Tienen autismo, pero no son idiotas, saben que al oler mal (llegan incluso a embadurnarse de caca) son poco atractivas. Hay diversos informes que hacen coincidir este cambio repentino en las conductas de las niñas coincidiendo con la llegada de una nueva pareja de la madre, o un tío que viene a vivir a casa o similar. Llegando las niñas a embadurnar su habitación con heces. Tal y como señala William Stillman, estas chicas son muy brillantes y creativas a la hora de decidir como alejar ese peligro y dar muestras más que evidentes de que algo está pasando.

En el caso de los chicos incluso pueden presentar conductas relacionadas con la sexualidad de forma súbita, frotamientos contra terceras personas, incluso sus propios padres, un aumento de los manoseos, masturbaciones, etc.

Algunas consideraciones importantes a tener en cuenta sobre las diferencias entre niños con y sin TEA ante los abusos

Los niños suelen callar los abusos por miedo a que sus padres los rechacen, dejen de quererlos, o incluso por las amenazas de que si dicen algo el pederasta le hará daño a su familia. En fin, la lista de técnicas usadas por los pederastas es tan larga como malvada. Sin embargo en niños con autismo este modelo no suele ser tan eficaz. El niño o niña con autismo no va a entender esos mensajes, ya que son bastante complejos y será difícil que los entienda adecuadamente. Pero como el niño tiene problemas de comunicación tampoco va a venir corriendo a contarnos nada. Por eso es tan importante saber detectar los cambios en su conducta (y no solo por abusos sexuales, también por abusos físicos). Incluso, el niño puede no ser realmente consciente de lo que le está pasando, pero evidentemente, en la práctica totalidad de los casos, lo que le pasa no le gusta como es lógico. Pero su forma de comunicar estos hechos puede pasar inadvertida. El procesamiento emocional de nuestros niños puede tener ciertas alteraciones, las cuales les van a complicar mucho más no solo la comprensión de lo que les pasa, además la forma de expresarlo.

Otro de los problemas es la facilidad para caer en el engaño. Sabemos que el autismo en muchos casos genera problemas a la hora de la interpretación del lenguaje corporal, o incluso de las emociones faciales, detectar una sonrisa forzada o falsa es fácil, pero no para un niño con esta problemática. Además, en casos de niños verbales, la capacidad de los mismos para saber explicar una serie de hechos puede resultar muy complicado. El establecimiento de un discurso ordenado en el espacio y el tiempo puede ser una tarea sencillamente imposible. La parte pragmática del lenguaje no tiene un desarrollo adecuado, por tanto, dar una explicación coherente va a ser tarea casi imposible. A su vez, si tenemos déficit de atención, el discurso será errático, diluido y mezclado con otras situaciones. En el caso de hiperactividad asociada, podremos advertir en el niño arranques y paradas nada habituales, como si su hiperactividad apareciese y desapareciese de golpe. Y si ya el discurso presenta muchas carencias, cuando el niño intente explicarnos lo sucedido, nos veremos en un batiburrillo de ideas desordenadas y prácticamente incomprensibles.

En los casos de AAF y Asperger, el pederasta usará también el modelo de “Amigo” para llegar a ganarse su confianza, de esta forma y habida cuenta de los problemas para tener amigos y de estos chicos y chicas, se ganará su atención rápidamente y la usará como forma de chantaje para perpetuar los abusos. A su vez, es posible que el pederasta potencie los miedos a aumentar el rechazo social, incluso en su propia familia si el niño dice algo. Cosas como “Si dices algo tu madre te odiará” pueden provocar un shock emocional brutal, de forma que no solo debe sufrir los abusos sexuales, además tiene la tremenda presión de que si su madre se entera la odiará. Con lo cual, el retraimiento y la tensión emocional que el provocará una situación de pánico sostenido puede conducir a estados ansiosos, depresivos a incluso con tendencias suicidas. Es vital reforzar la relación y prevenir que determinados hechos jamás van a suceder como que “mamá te querrá a pesar de todo”.

Previniendo el abuso sexualidad

Evidentemente la primera vía es saber no solo dónde está nuestro hijo en cada momento, si no con quien. Pero eso no siempre es garantía, a veces de quien menos te lo esperas te puede venir la sorpresa. Una de las mejores formas de prevenir que este tipo de abusos se sucedan es educar a nuestro hijo en esa línea. Enseñarle qué cosas están bien y qué cosas no al respecto de sus partes íntimas. Que tenga una autonomía personal suficiente, que sepa comprender que al baño debe ir solo y cerrar la puerta (El pudor o vergüenza tarda bastante más en aparecer que en niños sin el trastorno), deben tener claro cual son sus partes íntimas, que nadie debe tocarlas y que debe decir no o negarse a que nadie le toque. Es importante que estas conductas incluyan también a personas conocidas (recuerden que una gran parte de los abusos se dan con personas conocidas para el niño) A su vez, básico y fundamental, hay que educarlos en la sexualidad. Si no somos capaces de educarlos en un aspecto tan básico ellos mismos no sabrán entender muchas de las cosas que les pasan o pasarán (la adolescencia es una fase compleja y vulnerable de todos los chicos, y en el caso de los chicos con autismo también).

Por ejemplo, un buen momento para hablar o enseñar aspectos sobre sexualidad a sus hijos es ESTE. No espere a que llegue el momento adecuado, todos los momentos son adecuados. Los adolescentes con TEA deben saber todo lo relacionado con sexualidad, masturbación, privacidad, cosas adecuadas y cosas no adecuadas lo antes posible. Ellos no tienen otra forma de descubrir este aspecto básico de la vida que a través de sus padres, si ellos están bien educados en estos aspectos, sabrán que la acción de un abusador es mala y la rechazarán con todas sus fuerzas, y en la mayoría de los casos se evitarán males mayores.

No hemos encontrado estudios empíricos a día de hoy que nos hablen sobre cómo los abusos sexuales afectan de forma concreta a la conducta de niños y niñas con autismo. Tampoco hemos encontrado información sobre como intervenir al niño con autismo que ha sido abusado sexualmente, realmente hay muy poca información sobre este tema. Hace falta trabajar más en este tema para poder disponer de buenos protocolos de detección y atención al niño. Vamos a seguir trabajando en esta línea para dar más información de utilidad.

ANEXOS:

The prevalence and correlates of abuse among children with autism served in comprehensive community-based mental health settings

Sexual Abuse of Children with Autism: Factors that Increase Risk and Interfere with Recognition of Abuse

Autism Speaks: Sexual Abuse

Sexuality and Autism – - Sex Education for Children and Teens with Autism

La sexualidad y los trastornos del desarrollo

Autism and the New Sexual Victimization

Un camino a recorrer: de la familia a la educación de la sexualidad

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Los abusos sexuales son una práctica que atenta contra la dignidad del niño, su integridad física y psicológica a todos los niveles, pero desgraciadamente este atentado suele ser difícil de detectar. En los últimos tiempos los medios de comunicación han llenado grandes espacios dando cobertura a los ya famosos casos de pederastia por parte de miembros de la iglesia. Otros casos de abusos sexuales a niños y niñas salen de forma periódica en los medios. Detectar los abusos sexuales es algo complejo, de hecho, la mayoría de estos actos delictivos salen a la luz muchos años después de haber sucedido, generalmente cuando las víctimas llegan a la edad adulta.

Pero si detectar los abusos sexuales en niños es difícil, si estos tienen Autismo se vuelve más complicado. Hay que partir de la premisa de que el pederasta suele ver al niño como un “objeto”, el cual usará para su satisfacción sexual. Las conductas de los niños con autismo pueden aumentar esta percepción de niño “objeto” y hacerlos más atractivos al abuso. A su vez, sus problemas de comunicación otorgan cierto halo de impunidad, quien no habla, no cuenta. Pero a su vez, sus propias conductas podrán ocultar los signos del abuso, e incluso del maltrato (el aspecto del maltrato físico lo abordaremos de forma específica en un artículo específico). Detectar abusos sexuales en niños con autismo es una tarea muy difícil, a su vez, la propia complejidad del trastorno también nos complica las cosas, ya que las manifestaciones conductuales del abuso nos serán muy difíciles de detectar.

Para complicar más aun las cosas nos enfrentamos a diversos tipos de signos a detectar en función del perfil del niño: Casos de niños o niñas sin lenguaje y una baja calidad comunicativa; Niños o niñas con capacidad de comunicación pero con un lenguaje poco funcional o con baja calidad pragmática; Niños o niñas con Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento con problemas de sociabilidad. En cada caso, las posibles señales variaran de forma sustancial, complicando aun más el poder definir pautas de detección.

A su vez tendremos diversos perfiles de abusadores: Alrededor del 90% son varones; Entre el 20 y el 30% de los abusos sexuales son cometidos por otros menores; Personal contratado para atender las necesidades personales; Chóferes de autobús escolar; Terapeutas; Asistentes deportivos; Familiares (Un gran porcentaje de abusos a niños es llevado a cabo por familiares cercanos). Las familias de los niños con autismo por sus necesidades, suelen contratar a terceros para servir de apoyo, pidan referencias lo más extensas posibles y compruébenlas TODAS. A su vez, el abusador estudiará con detenimiento y realizará diversas intentonas previas para evaluar la facilidad o dificultad de llevar a cabo el abuso con el niño. Un niño consciente de qué es correcto y qué no, presentará una conducta de rechazo ante el intento y por norma general será descartado como “objetivo” por el pederasta. Los niños y niñas con una discapacidad intelectual son especialmente atractivos para los pederastas, es por eso fundamental que estos niños y niñas sean educados en una correcta sexualidad.

Nos encontraremos con dos tipos principales de abuso: El esporádico y el continuado. Y cada uno de estos tipos de abuso tiene un marco diferente, aunque las mismas terribles consecuencias.

Abuso Sexual Esporádico:

El pederasta detecta a una víctima vulnerable, en este caso un niño o niña no verbal, con conductas estereotipadas, problemas comunicativos serios,…, por tanto el agresor se siente tranquilo, ya que va a ser difícil que el niño o niña diga nada. O peor, que nadie detecte nada, ya que detectar los problemas puede ser algo tan sutil que pase desapercibido. En este caso la agresión se basa en el principio de oportunidad. Es decir, el agresor está a solas con su “víctima” en un lugar “seguro” y “tranquilo”. Con lo cual será una agresión en el más amplio y literal sentido de la palabra. Si la agresión se limita a tocamientos, manoseos, intención de sexo oral, masturbación,… Descubrirlo va a ser complejo, y deberemos detectarlo en un período lo más corto posible. Ya que el que sea un abuso esporádico no significa que no se pueda repetir. Atentos pues a las señales de rechazo del niño hacia esa persona. Confiemos en el niño, si no quiere estar con alguien, por algo será.

En casos de penetración, sea esta vaginal o anal el shock, como es evidente va a ser mucho más brutal, atentos a las señales físicas, Enrojecimientos, sangrados, marcas,.., en sus partes íntimas son un claro indicador. Tengan por seguro que el niño ese día va a darnos muestras más que evidentes de que algo le ha sucedido. Sepan interpretar las señales.

Abuso Sexual Continuado:

En este caso el pederasta se tomará su tiempo, irá poco a poco pero con una clara intención. Suelen darse en el ambiente familiar, o en el entorno cercano al niño, colegios, centros de terapia,… El primer paso será ganar la confianza del niño o niña, los primeros tocamientos y manoseos se darán en el vestuario, el baño, la habitación. Pueden usar la excusa de vestir y desvestir al niño, de bañarlo, de llevarlo al baño, acostarlo,… (Por eso es tan importante que el niño adquiera las habilidades de autonomía personal, si sabe desenvolverse de forma autónoma el hecho de que alguien quiera ayudarlo ha hacer algo que sabe hacer solo debe levantar nuestras sospechas)

También (y aunque les parezca increíble) entre las personas que trabajan prestando asistencia, voluntariado,…, suelen introducirse los pederastas. Diferentes estudios consultados sobre abusos y discapacidad nos advierten que en el 50% de los abusos había envueltos pederastas que trabajaban como voluntarios o terapeutas, profesores,…. En muchos casos son descubiertos por sus propios compañeros, denunciados y puestos a disposición policial. Pero el daño ya está hecho. Nuevamente estén muy atentos a las señales.

Según un estudio llevado a cabo por la Universidad de Pensilvania en el año 2004 sobre 156 niños con autismo, llegaron a las siguientes conclusiones: El 18,5% de los niños con autismo habían sufrido abusos físicos y el 16,6% habían sufrido abusos sexuales; Según el citado estudio, se estima que el riesgo de sufrir un abuso sexual en la infancia se multiplica por tres en el caso de las personas con autismo. Un estudio realizado en Nebraska sobre más de 50.000 personas con discapacidad intelectual, detectó que un niño con algún tipo de discapacidad intelectual tenía cuatro veces más probabilidades de ser víctima de abusos sexuales que un niño sin discapacidad (Sullivan y Knutson, 2000). En una encuesta realizada en el 2006 -por la Autism Society- sobre 1.500 personas con autismo y sus familias (o cuidadores) el 35% dijeron habían sido víctimas de un acto delictivo, el 38% reportaron haber experimentado abuso físico, el 32% reportó maltrato emocional, y el 13% denunciaron haber sufrido abuso sexual.

Aunque todos estos datos son extremadamente preocupantes, son estimados, ya que a día de hoy no se sabe con exactitud el alcance real, y a medida que se investiga más las cifras sencillamente aumentan. Detectar los abusos sexuales en personas con autismo ha sido algo poco estudiado hasta la fecha, y apenas hay estudios de calidad sobre este tema. En casi todos los casos documentados, ha sido la familia quien ha percibido cambios sutiles en la conducta, o marcas físicas que han levantado la sospecha. Aún y así, llevar estos casos a un tribunal ha sido en muchos casos ¡increíblemente difícil! para muchas familias.

Una de las grandes problemáticas existentes en los casos de abuso sexual en niños con autismo son las señales. Detectarlas es muy difícil en casos de niños que no son verbales, o que tienen bajas capacidades de comunicación. A su vez, niños que tienen hiperactividad asociada y dadas sus conductas harán que detectar estos signos sea muy difícil. Caso aparte son los niños y niñas con Asperger o AAF, ya que a pesar de tener capacidades verbales, sus problemas sociales pueden enmascarar esta problemática, e incluso, hacen que los pederastas usen esta problemática en las relaciones sociales, o los problemas para el establecimiento de amistadas como una vía para conseguir el “consentimiento” del niño o niña para tener unas relaciones sexuales impropias. A su vez, el pederasta estudiará la relación paterno-filial, para evaluar la calidad atencional de los padres hacia sus hijos. Es decir, unos padres que conocen a sus hijos a la perfección, detectarán hasta el más mínimo signo de cambio y se pondrán en alerta. Padres algo más pasivos achacarán estos cambios al trastorno del niño.

Algunos de los signos relacionados a los casos de abuso sexual están relacionados con una alteración en la conducta, falta de concentración, problemas de aprendizaje, pasividad o docilidad,…, conductas todas ellas bastante habituales en los niños y niñas con TEA y que hace mucho más difícil detectarlas. No obstante disponemos de una larga serie de indicadores que nos pueden alertar sobre posibles abusos a nuestros hijos con Autismo:

• Cambios repentinos de conducta: explosiones de furia; depresión; aumento de la ansiedad
• Aumento o aparición de autoagresiones
• Aumento de las conductas desafiantes y/o berrinches continuados
• Aumento o reaparición de estereotipias
• Aparición de una docilidad extraña. Por ejemplo, si a la hora de bañarse el niño presentaba ciertas reticencias y de golpe actúa de forma sumisa, como si hubiese sido entrenado para ello.
• Mayor nivel de aislamiento
• Problemas al caminar o al sentarse
• Extrañas actitudes ligadas a la masturbación, o un tocamiento inusual de sus genitales, o un aumento de conductas sexuales
• Problemas repentinos en el control de esfínteres, estreñimiento, miedo repentino a ir al baño
• Conductas regresivas (Como volver a hacerse pipí en la cama, actuar como bebés, chuparse el dedo,…)
• Problemas de sueño, pesadillas frecuentes y terrores nocturnos
• Miedo a quedarse solos o a quedarse solos con algunas personas
• No querer ir al colegio, o a la piscina, o a alguna de las actividades habituales
• Ropa interior con una presencia anormal de manchas de heces, sangre u orina
• Infecciones de orina (Sobre todo en niñas)
• Secreciones anormales en ano o vagina
• Dolor, enrojecimiento o sangre en el ano o los órganos genitales
• Ataques de pánico y huidas repentinas asociadas (No confundir con la tendencia de los niños a escaparse)

En el caso de Asperger y AAF además de los anteriores podremos añadir:

• Un interés desmesurado por determinada persona o actividad. Ya sea de forma positiva o negativa
• Un interés repentino sobre aspecto sexuales que no son apropiadas para su edad
• Dibujos con una clara evidencia sexual o sobre actos sexuales no apropiados a su edad
• Secretismo
• Un menor rendimiento escolar
• Tendencias suicidas o un interés excesivo por temas relacionados con la muerte

Muchas de estas conductas también pueden aparecer en casos de abusos físicos y/o acoso escolar

También hay que remarcar que hay ciertas diferencias entre niñas y niños. Por ejemplo, las niñas presentan alteraciones graves de conducta repentina mucho más evidentes que los niños. A su vez, la incontinencia fecal y urinaria es muy significativa. Tienen autismo, pero no son idiotas, saben que al oler mal (llegan incluso a embadurnarse de caca) son poco atractivas. Hay diversos informes que hacen coincidir este cambio repentino en las conductas de las niñas coincidiendo con la llegada de una nueva pareja de la madre, o un tío que viene a vivir a casa o similar. Llegando las niñas a embadurnar su habitación con heces. Tal y como señala William Stillman, estas chicas son muy brillantes y creativas a la hora de decidir como alejar ese peligro y dar muestras más que evidentes de que algo está pasando.

En el caso de los chicos incluso pueden presentar conductas relacionadas con la sexualidad de forma súbita, frotamientos contra terceras personas, incluso sus propios padres, un aumento de los manoseos, masturbaciones, etc.

Algunas consideraciones importantes a tener en cuenta sobre las diferencias entre niños con y sin TEA ante los abusos

Los niños suelen callar los abusos por miedo a que sus padres los rechacen, dejen de quererlos, o incluso por las amenazas de que si dicen algo el pederasta le hará daño a su familia. En fin, la lista de técnicas usadas por los pederastas es tan larga como malvada. Sin embargo en niños con autismo este modelo no suele ser tan eficaz. El niño o niña con autismo no va a entender esos mensajes, ya que son bastante complejos y será difícil que los entienda adecuadamente. Pero como el niño tiene problemas de comunicación tampoco va a venir corriendo a contarnos nada. Por eso es tan importante saber detectar los cambios en su conducta (y no solo por abusos sexuales, también por abusos físicos). Incluso, el niño puede no ser realmente consciente de lo que le está pasando, pero evidentemente, en la práctica totalidad de los casos, lo que le pasa no le gusta como es lógico. Pero su forma de comunicar estos hechos puede pasar inadvertida. El procesamiento emocional de nuestros niños puede tener ciertas alteraciones, las cuales les van a complicar mucho más no solo la comprensión de lo que les pasa, además la forma de expresarlo.

Otro de los problemas es la facilidad para caer en el engaño. Sabemos que el autismo en muchos casos genera problemas a la hora de la interpretación del lenguaje corporal, o incluso de las emociones faciales, detectar una sonrisa forzada o falsa es fácil, pero no para un niño con esta problemática. Además, en casos de niños verbales, la capacidad de los mismos para saber explicar una serie de hechos puede resultar muy complicado. El establecimiento de un discurso ordenado en el espacio y el tiempo puede ser una tarea sencillamente imposible. La parte pragmática del lenguaje no tiene un desarrollo adecuado, por tanto, dar una explicación coherente va a ser tarea casi imposible. A su vez, si tenemos déficit de atención, el discurso será errático, diluido y mezclado con otras situaciones. En el caso de hiperactividad asociada, podremos advertir en el niño arranques y paradas nada habituales, como si su hiperactividad apareciese y desapareciese de golpe. Y si ya el discurso presenta muchas carencias, cuando el niño intente explicarnos lo sucedido, nos veremos en un batiburrillo de ideas desordenadas y prácticamente incomprensibles.

En los casos de AAF y Asperger, el pederasta usará también el modelo de “Amigo” para llegar a ganarse su confianza, de esta forma y habida cuenta de los problemas para tener amigos y de estos chicos y chicas, se ganará su atención rápidamente y la usará como forma de chantaje para perpetuar los abusos. A su vez, es posible que el pederasta potencie los miedos a aumentar el rechazo social, incluso en su propia familia si el niño dice algo. Cosas como “Si dices algo tu madre te odiará” pueden provocar un shock emocional brutal, de forma que no solo debe sufrir los abusos sexuales, además tiene la tremenda presión de que si su madre se entera la odiará. Con lo cual, el retraimiento y la tensión emocional que el provocará una situación de pánico sostenido puede conducir a estados ansiosos, depresivos a incluso con tendencias suicidas. Es vital reforzar la relación y prevenir que determinados hechos jamás van a suceder como que “mamá te querrá a pesar de todo”.

Previniendo el abuso sexualidad

Evidentemente la primera vía es saber no solo dónde está nuestro hijo en cada momento, si no con quien. Pero eso no siempre es garantía, a veces de quien menos te lo esperas te puede venir la sorpresa. Una de las mejores formas de prevenir que este tipo de abusos se sucedan es educar a nuestro hijo en esa línea. Enseñarle qué cosas están bien y qué cosas no al respecto de sus partes íntimas. Que tenga una autonomía personal suficiente, que sepa comprender que al baño debe ir solo y cerrar la puerta (El pudor o vergüenza tarda bastante más en aparecer que en niños sin el trastorno), deben tener claro cual son sus partes íntimas, que nadie debe tocarlas y que debe decir no o negarse a que nadie le toque. Es importante que estas conductas incluyan también a personas conocidas (recuerden que una gran parte de los abusos se dan con personas conocidas para el niño) A su vez, básico y fundamental, hay que educarlos en la sexualidad. Si no somos capaces de educarlos en un aspecto tan básico ellos mismos no sabrán entender muchas de las cosas que les pasan o pasarán (la adolescencia es una fase compleja y vulnerable de todos los chicos, y en el caso de los chicos con autismo también).

Por ejemplo, un buen momento para hablar o enseñar aspectos sobre sexualidad a sus hijos es ESTE. No espere a que llegue el momento adecuado, todos los momentos son adecuados. Los adolescentes con TEA deben saber todo lo relacionado con sexualidad, masturbación, privacidad, cosas adecuadas y cosas no adecuadas lo antes posible. Ellos no tienen otra forma de descubrir este aspecto básico de la vida que a través de sus padres, si ellos están bien educados en estos aspectos, sabrán que la acción de un abusador es mala y la rechazarán con todas sus fuerzas, y en la mayoría de los casos se evitarán males mayores.

No hemos encontrado estudios empíricos a día de hoy que nos hablen sobre cómo los abusos sexuales afectan de forma concreta a la conducta de niños y niñas con autismo. Tampoco hemos encontrado información sobre como intervenir al niño con autismo que ha sido abusado sexualmente, realmente hay muy poca información sobre este tema. Hace falta trabajar más en este tema para poder disponer de buenos protocolos de detección y atención al niño. Vamos a seguir trabajando en esta línea para dar más información de utilidad.

ANEXOS:

The prevalence and correlates of abuse among children with autism served in comprehensive community-based mental health settings

Sexual Abuse in Autistic Children as a Risk Factor of Developing of Schizophrenia

Sexual Abuse of Children with Autism: Factors that Increase Risk and Interfere with Recognition of Abuse

Autism Speaks: Sexual Abuse

Sexuality and Autism – - Sex Education for Children and Teens with Autism

La sexualidad y los trastornos del desarrollo

Autism and the New Sexual Victimization

Un camino a recorrer: de la familia a la educación de la sexualidad

Sexual Abuse in the Autistic World

Twitter: @danielcomin

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En el año 2007 replicamos una noticia donde se decía que autismo no equivalía a retraso mental. En el año 2010 inicié una serie de artículos para dar mayor énfasis a este aspecto, y a continuación, trabajar por la eliminación del propio término de retraso mental, que tan desafortunado me parecía, siguiendo la línea que otros muchos propugnaban. Y de paso, explicar que confundir un Trastorno del Desarrollo Intelectual con Autismo era un error. Afortunadamente la definición de retrasado mental ha sido excluida de la terminología médica, o de todo texto legal en algunos países, pero sigue siendo de uso habitual entre familias y profesionales. Sin embargo aún se sigue en la creencia errónea que autismo equivale a discapacidad intelectual.

En mayo del 2008 escribí un corto ensayo hablando de la diferencia entre ser y tener, intentando exponer que la palabra “Autista” no era una forma adecuada de referirse a una persona con un Trastorno del Espectro del Autismo. No se podía definir a 67 millones de personas diferentes en una sola denominación. Han pasado cuatro años desde que inicié mi particular campaña para eliminar esa forma de estigmatizar a las personas. Curiosamente, en estos cuatro años me ha resultado más fácil convencer de ésta falla lingüística a quienes nada tienen que ver con el autismo. A día de hoy sigo viendo con cierta frustración asociaciones de padres con la etiqueta Autista en su denominación. Sigo viendo como madres me contactan diciendo que su hijo autista esto o lo otro. O peor aun, sigo leyendo titulares de prensa donde se habla del niño autista. O más grave todavía, sigo leyendo escritos realizados por profesionales del sector usando el término niño autista.

En el año 2007 nos hicimos eco de la presentación de la guía de la discapacidad para su uso en los medios de comunicación. También en Marzo del 2011 impulsamos una campaña para erradicar de los medios de comunicación el uso inadecuado de esta terminología. AETAPI lanzó el primer testigo y nosotros intentamos recogerlo para seguir en esa línea. Sin embargo seguimos leyendo titulares desafortunados usando el término “autista” como adjetivo descalificativo o sencillamente como una definición totalitaria de una persona y por extensión de millones de ellas.

En el verano del 2011 el grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo inició la campaña para eliminar el uso peyorativo del término, campaña que como es obvio impulsamos y difundimos hasta la saciedad. Hoy seguimos haciéndolo. Se siguen empleando -todavía- en muchos medios de comunicación el término autista como adjetivo descalificativo. Y eso a pesar de la presión social orquestada desde el grupo “Acciones Contra los Mitos del Autismo”.

A finales del 2009 se inicia una acción promovida por una de las grandes activistas de la red, Anabel Cornago, para el cambio de la definición de la palabra “autismo” en el diccionario de la Real Academia Española de la Lengua (RAE). Según la respuesta de la RAE, calculan que para el 2014 tendrán actualizarán la nueva definición. Que por cierto os incluimos aquí cortesía del Blog Madre Reciente.

Esta es la definición que se puede ver ahora:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Y en la edición impresa de 2014, una vez que tenga el visto bueno global, será:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Sin embargo existe cierto nerviosismo por parte de los grupos activistas a consecuencia de la exasperante lentitud de la RAE. Cosa que dicho sea de paso, no puedo entender como tardan 4 años en tomar una decisión así. Pero es sabido que los cambios de la RAE se suceden en base al principio de política de hechos acontecidos. Es decir, que cambian algo cuando ya es extremadamente obsoleto y nadie usa, o añaden algo cuando hace años que lo usa todo el mundo. Bien yo puedo entender -aunque no compartir- esta lentitud extrema. Pero en este caso, me temo que si la nueva definición de la RAE es adecuada, por una vez va a adelantarse a la realidad. Y es que si en cuatro años, el uso del término autista sigue siendo de uso común a nivel social, a nivel profesional y a todos los niveles, y esto a pesar de la gran difusión que esta propuesta tiene (con más de dos millones de lecturas es uno de nuestros artículos más leídos). Que la campaña contra los mitos del autismo solo en Autismo Diario acumula alrededor del millón de lecturas, y sin embargo parecen hacer oídos sordos.

Es decir, hay difusión, y mucha. Se ha conseguido en base a la presión de los interesados que cada día haya más gente consciente de esta problemática. Pero a pesar de estos 4 años de dar difusión, de concienciar, de difundir, de recibir muchas críticas, increíblemente las mayores por parte de las familias, de seguir inmunes al desaliento, aún no lo hemos conseguido ¿Por qué? Pues porque el muro a derribar es muy grande, pero el tamaño del reto se contrarresta con tesón.

Mucha gente me decía que perseguía un sueño cuando hace cuatro años me empeñé en cambiar las cosas desde abajo. Y quizá fuese un sueño, ¿por qué no verlo así? Pero lo bueno de los sueños no es tenerlos, es perseguirlos. Y hoy, sé con certeza, que incluso algunos de los más reticentes han dado su brazo a torcer. Que muchas asociaciones están cambiando sus denominaciones y eliminando el término “autista”, que muchos medios de comunicación están actualizando su manual de estilo. Que muchas familias ya no usan el término autista para referirse a sus hijos. Que muchos profesionales han cambiado la terminología. Y todo esto en base a un sueño que se ha convertido en colectivo. Ahora mucha gente sueña con lo mismo, y cuando el sueño es colectivo, se inicia la mutación hacia la realidad. Quizá necesitemos 4 años más, quizá vamos a ser mucho más lentos que la propia RAE. Quizá tengamos que seguir escuchando críticas por parte de personas de visión estrecha. Pero dada la determinación con la que muchas personas estamos convirtiendo este sueño en realidad, se va a conseguir.

No hay noticias relacionadas.

En el año 2007 replicamos una noticia donde se decía que autismo no equivalía a retraso mental. En el año 2010 inicié una serie de artículos para dar mayor énfasis a este aspecto, y a continuación, trabajar por la eliminación del propio término de retraso mental, que tan desafortunado me parecía, siguiendo la línea que otros muchos propugnaban. Y de paso, explicar que confundir un Trastorno del Desarrollo Intelectual con Autismo era un error. Afortunadamente la definición de retrasado mental ha sido excluida de la terminología médica, o de todo texto legal en algunos países, pero sigue siendo de uso habitual entre familias y profesionales. Sin embargo aún se sigue en la creencia errónea que autismo equivale a discapacidad intelectual.

En mayo del 2008 escribí un corto ensayo hablando de la diferencia entre ser y tener, intentando exponer que la palabra “Autista” no era una forma adecuada de referirse a una persona con un Trastorno del Espectro del Autismo. No se podía definir a 67 millones de personas diferentes en una sola denominación. Han pasado cuatro años desde que inicié mi particular campaña para eliminar esa forma de estigmatizar a las personas. Curiosamente, en estos cuatro años me ha resultado más fácil convencer de ésta falla lingüística a quienes nada tienen que ver con el autismo. A día de hoy sigo viendo con cierta frustración asociaciones de padres con la etiqueta Autista en su denominación. Sigo viendo como madres me contactan diciendo que su hijo autista esto o lo otro. O peor aun, sigo leyendo titulares de prensa donde se habla del niño autista. O más grave todavía, sigo leyendo escritos realizados por profesionales del sector usando el término niño autista.

En el año 2007 nos hicimos eco de la presentación de la guía de la discapacidad para su uso en los medios de comunicación. También en Marzo del 2011 impulsamos una campaña para erradicar de los medios de comunicación el uso inadecuado de esta terminología. AETAPI lanzó el primer testigo y nosotros intentamos recogerlo para seguir en esa línea. Sin embargo seguimos leyendo titulares desafortunados usando el término “autista” como adjetivo descalificativo o sencillamente como una definición totalitaria de una persona y por extensión de millones de ellas.

En el verano del 2011 el grupo Acciones Contra los Mitos del Autismo inició la campaña para eliminar el uso peyorativo del término, campaña que como es obvio impulsamos y difundimos hasta la saciedad. Hoy seguimos haciéndolo. Se siguen empleando -todavía- en muchos medios de comunicación el término autista como adjetivo descalificativo. Y eso a pesar de la presión social orquestada desde el grupo “Acciones Contra los Mitos del Autismo”.

A finales del 2009 se inicia una acción promovida por una de las grandes activistas de la red, Anabel Cornago, para el cambio de la definición de la palabra “autismo” en el diccionario de la Real Academia Española de la Lengua (RAE). Según la respuesta de la RAE, calculan que para el 2014 tendrán actualizarán la nueva definición. Que por cierto os incluimos aquí cortesía del Blog Madre Reciente.

Esta es la definición que se puede ver ahora:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Y en la edición impresa de 2014, una vez que tenga el visto bueno global, será:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Sin embargo existe cierto nerviosismo por parte de los grupos activistas a consecuencia de la exasperante lentitud de la RAE. Cosa que dicho sea de paso, no puedo entender como tardan 4 años en tomar una decisión así. Pero es sabido que los cambios de la RAE se suceden en base al principio de política de hechos acontecidos. Es decir, que cambian algo cuando ya es extremadamente obsoleto y nadie usa, o añaden algo cuando hace años que lo usa todo el mundo. Bien yo puedo entender -aunque no compartir- esta lentitud extrema. Pero en este caso, me temo que si la nueva definición de la RAE es adecuada, por una vez va a adelantarse a la realidad. Y es que si en cuatro años, el uso del término autista sigue siendo de uso común a nivel social, a nivel profesional y a todos los niveles, y esto a pesar de la gran difusión que esta propuesta tiene (con más de dos millones de lecturas es uno de nuestros artículos más leídos). Que la campaña contra los mitos del autismo solo en Autismo Diario acumula alrededor del millón de lecturas, y sin embargo parecen hacer oídos sordos.

Es decir, hay difusión, y mucha. Se ha conseguido en base a la presión de los interesados que cada día haya más gente consciente de esta problemática. Pero a pesar de estos 4 años de dar difusión, de concienciar, de difundir, de recibir muchas críticas, increíblemente las mayores por parte de las familias, de seguir inmunes al desaliento, aún no lo hemos conseguido ¿Por qué? Pues porque el muro a derribar es muy grande, pero el tamaño del reto se contrarresta con tesón.

Mucha gente me decía que perseguía un sueño cuando hace cuatro años me empeñé en cambiar las cosas desde abajo. Y quizá fuese un sueño, ¿por qué no verlo así? Pero lo bueno de los sueños no es tenerlos, es perseguirlos. Y hoy, sé con certeza, que incluso algunos de los más reticentes han dado su brazo a torcer. Que muchas asociaciones están cambiando sus denominaciones y eliminando el término “autista”, que muchos medios de comunicación están actualizando su manual de estilo. Que muchas familias ya no usan el término autista para referirse a sus hijos. Que muchos profesionales han cambiado la terminología. Y todo esto en base a un sueño que se ha convertido en colectivo. Ahora mucha gente sueña con lo mismo, y cuando el sueño es colectivo, se inicia la mutación hacia la realidad. Quizá necesitemos 4 años más, quizá vamos a ser mucho más lentos que la propia RAE. Quizá tengamos que seguir escuchando críticas por parte de personas de visión estrecha. Pero dada la determinación con la que muchas personas estamos convirtiendo este sueño en realidad, se va a conseguir.

Twitter: @danielcomin

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