Autismo Diario

Los niños que toman una medicación para el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) deben ser advertidos sobre los riesgos de pensamientos suicidas que este tipo de fármacos pueden provocar, según informaron en conferencia de prensa asesores de salud pediátrica de Estados Unidos.

Varios miembros del comité asesor de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por su siglas en inglés) pidieron a la agencia que modifiquen la información del prospecto de Focalin, una fármaco para el TDAH fabricada por el laboratorio suizo Novartis, de forma que este riesgo quede perfectamente reflejado.

Focalin está aprobado para niños a partir de los 6 años. La FDA suele seguir los consejos de sus comités, aunque no está obligada a hacerlo. La citada agencia sanitaria estadounidense recibió ocho informes de sobre tendencias suicidas en chicos o adolescentes que tomaron Focalin en los pasados seis años, y cuatro casos parecieron estar relacionados con la medicación. El vínculo en los otros casos es menos claro.

“Las ideas suicidas deben ser tomadas muy en serio”, dijo el doctor Sheldon Kaplan, miembro del panel y jefe de enfermedades infecciosas del Hospital de Niños de Texas. No obstante, la FDA dijo que el riesgo de pensamientos suicidas no apareció en los ensayos clínicos realizados sobre Focalin, y que los informes más recientes eran una cantidad pequeña comparada con la de chicos que usan el fármaco.

“Estoy un poco desconcertado por la atención en las ideas suicidas”, dijo Tom Laughren, jefe de la división de productos psiquiátricos de la FDA, en respuesta a la recomendación del panel. Estos medicamentos son de uso muy frecuente. “Y lo que se observa es un puñado de informes difíciles de interpretar en lo que respecta a la causalidad”, añadió el funcionario.

La cantidad de niños diagnosticados con el TDAH se ha disparado. Actualmente afecta a entre el 3 y el 5 por ciento de los chicos de todo el mundo. Los niños que los padecen son excesivamente inquietos, impulsivos y de fácil dispersión, y suelen tener problemas en el hogar y en la escuela. Si bien no existe cura para el problema, sus síntomas pueden mantenerse bajo control con una combinación de fármacos y terapia conductual.

En Estados Unidos, unos 2.7 millones de personas reciben recetas para medicamentos contra el TDAH, incluidos Ritalin y Focalin de Novartis, Concerta de Johnson & Johnson, Adderall y Vyvanse de Shire y Strattera de Eli Lilly. Algunos defensores de los pacientes consideran que los médicos y los padres se apresuran con el diagnóstico de los niños que lo padecen, y que los fármacos provocan efectos colaterales que pueden dañar la salud de los pacientes.

La FDA indicó que alrededor de 1.8 millones de niños recibieron recetas de Focalin o sus versiones genéricas entre mayo de 2005 y julio de 2011. La etiqueta del producto Focalin ya alerta a los pacientes sobre la posibilidad de nuevos síntomas psicóticos o maníacos tras la ingesta del fármaco, aunque no menciona los pensamientos suicidas.

Entre el resto de los medicamentos para el TDAH, sólo Strattera menciona los pensamientos suicidas como un efecto colateral, como parte de una advertencia restrictiva de etiqueta negra.

La FDA controla los informes de efectos secundarios de los medicamentos, una vez que fueron aprobados con el fin de descubrir posibles problemas de seguridad. En el caso de los medicamentos usados por niños, la agencia debe realizar encuentros regulares de asesores para revisar su seguridad.

El comité asesor y los revisores de la FDA también recomendaron un cambio en la etiqueta de Focalin para que refleje el riesgo de anafilaxis, reacción alérgica peligrosa, y angioedema, un tipo de inflamación debajo de la piel.

Novartis manifestó que realizará cualquier cambio necesario a la etiqueta de Focalin luego de debatir al respecto con la FDA. “Novartis está comprometido con la seguridad de los pacientes y seguirá trabajando de cerca con la FDA mientras la agencia completa su revisión”, dijo Brandi Robinson, portavoz del laboratorio.

Algunos de los efectos secundarios que produce este fármaco son:

• Presión arterial alta (dolor de cabeza severo, visión borrosa, zumbido en sus oídos, dolor de pecho, entumecimiento, convulsiones)
• Frecuencia cardiaca rápida o desigual
• Visión borrosa u otras cambios de la visión
• Comportamiento inusual, confusión
• Movimientos espasmódicos o tics
• Disminución del apetito
• Efecto rebote
• Nerviosismo
• Malestar estomacal
• Trastornos del Sueño
• Irritabilidad
• Pensamientos suicidas y tendencias psicóticas
• Dolor de cabeza

A su vez, este fármaco puede interactuar de forma negativa en combinación con otros fármacos tales como:

• Antiácidos
• Anticoagulantes
• Reguladores de la presión arterial
• Anticonvulsivos
• Antidepresivos

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Las Fundaciones María José Jove y Pública Galega de Medicina Xenómica se unen para estudiar las causas genéticas de el autismo, la hiperactividad y el trastorno obsesivo compulsivo.

Se trata de un proyecto de dos años, dirigido por el doctor Ángel Carracedo y en colaboración con el Chuac

Para la investigación se recogerán 600 muestras en niños y adolescentes gallegos que tengan estas patologías y en los que se sospeche un síndrome genético

A Coruña Febrero 2012.- La Fundación María José Jove y la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (Sergas) llevarán a cabo un proyecto para investigar las causas genéticas de patologías como el autismo, el déficit de atención e hiperactividad y el trastorno obsesivo compulsivo.

Será un proyecto a dos años, dirigido por el doctor Ángel Carracedo, presidente de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, y en el que colabora también la Fundación del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) y el Servicio de Psiquiatría del centro hospitalario.

A su presentación, en la Fundación María José Jove, han asistido la presidenta de esta institución, Felipa Jove; el doctor Ángel Carracedo y la conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, además de representantes de los hospitales gallegos que participarán en el estudio.

En ella, sus responsables han subrayado que esta iniciativa se centrará en la investigación entre niños y adolescentes gallegos que tengan estas patologías y en los que se sospeche un síndrome genético.

BENEFICIOS

“Habrá un beneficio directo a corto plazo, pero fundamentalmente a largo plazo”, ha subrayado el doctor Carracedo, al asegurar que, en el caso de niños con autismo, este proyecto implicará que, en al menos un 20 por ciento de los casos, “se pueda saber cuál es la causa genética de su trastorno”.

Asimismo, ha precisado que en el caso del trastorno obsesivo compulsivo, la investigará se centrará en el ámbito de la farmacogénetica. Al respecto, ha apuntado que, aunque existe un tratamiento “bastante eficaz”, un porcentaje de casos “no responde” al mismo.

Para llevar a cabo la investigación, desde los distintos centros hospitalarios una red de profesionales seleccionará y estudiará a los pacientes para pautar una recogida de muestras y su posterior envío a la Fundación Pública de Medicina Xenómica para su análisis.

En total, se prevé recoger muestras de al menos 300 casos de déficit de atención e hiperactividad, 100 de trastorno obsesivo compulsivo y 200 de autismo.

INVERSIÓN

En el acto, la conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, ha agradecido la colaboración de la Fundación María José Jove, cuya presidenta, Felipa Jove, ha cifrado en unos 200.000 euros la inversión en este proyecto.

Sobre él, la titular de Sanidade ha indicado que se trata de un proyecto “muy novedoso” y ha incidido en que “sólo un país que investiga puede salir adelante”. También ha recalcado el trabajo del Sergas con los enfermos, a través de organismos como el Consello Asesor de Pacientes.

Fuente: Ecodiario

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Uno de los problemas relacionados con la escolarización de los niños con Trastornos del Espectro del Autismo es la movilidad a la que pueden verse sometidos en muchos casos. El niño inicia la fase infantil en un colegio, luego al no estar el colegio adaptado a las necesidades del niño es derivado a otro, y en bastantes casos, se le vuelve a derivar a un tercero. Con lo cual, el niño va cambiando de colegio en colegio a medida que va creciendo.

Esta situación no es precisamente la mejor para ningún niño, pero para un niño con un TEA la cosa puede ser un poco más complicada. Es curioso que muchos profesionales insisten en la necesidad de darle un marco de estabilidad al niño, pero a pesar de ello, hay que ir “emigrando” de un centro a otro hasta dar con el centro más adecuado a las necesidades del niño. Esta es una de las reclamaciones de las familias, se quejan de que es el niño el que debe adaptarse al centro y no al revés, y cuando esta adaptación es complicada, pues sencillamente se cambia al niño de centro y listos.

Esta situación provoca bastantes contratiempos a las familias, por alguna razón el centro que más se adecúa al niño también es el que está más lejos. La distancia es directamente proporcional a la calidad del centro educativo. A esta problemática hay que añadirle otra ¿Qué sucede cuando hay más hermanos? Lo normal y lógico es que se decida escolarizar a todos los hijos en el mismo centro educativo. Hasta que uno de nuestros hijos debe cambiar de colegio por mor de un dictamen de un equipo técnico de valoración, el cual, no parece contemplar que:

• Un cambio de centro escolar no es bueno para ningún niño y menos si este tiene un TEA
• Lo más adecuado es adaptar el centro al niño y no al revés
• La distancia del colegio es un baremo a tener en cuenta
• En el caso de que existan hermanos, este cambio afecta a todos

Y cuando sucede esto, añadimos más incógnitas a esta compleja ecuación. No podemos obviar que la práctica totalidad de los colegios tienen el mismo horario, así que si a uno de nuestros hijos lo han enviado a otro colegio, hay que contender con dos entradas simultáneas en dos colegios diferentes que pueden encontrarse a una distancia considerable. Y en determinados lugares, no hay que valorar solo la distancia basada en un principio métrico, sino cronológico. En muchas ciudades, recorrer 3 kilómetros en hora punta puede suponer mucho tiempo, y no siempre se puede ir a pié.

¿Cómo contender con un problema así? ¿Vamos cambiando a todos nuestros hijos de colegio en colegio en una especie de peregrinación educativa? ¿Y qué pasa si al final derivan a nuestro hijo con un TEA a un Centro de Educación Especial? ¿Qué pasa con los otros hermanos?

Pero, ¡no se vayan todavía, aún hay más! También tenemos a niños que presentan una escolarización combinada, es decir, que cursan sus estudios en dos colegios a la vez. Generalmente uno de ellos es un centro de educación especial y el otro es un centro ordinario. Esto es ya rizar el rizo.

Los padres mejor que nadie, sabrán decidir el mejor modelo, incluso si los hermanos deben ir o no al mismo colegio. Y la única solución válida es que el niño empiece y acabe, por lo menos hasta la fase de secundaria, sus estudios en el mismo colegio. Y por eso es tan importante que la familia pueda decidir cual es el centro donde deben estudiar sus hijos y que estos centros dispongan de los medios necesarios para atender de forma adecuada al niño.

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Hay gente que dice que las vacunas son un gran negocio y por eso nos vacunan a todos. Es un gran negocio, pues sí, representa -aproximadamente- algo más del 4% del volumen de negocio de las farmacéuticas, pero ha supuesto la vía más eficaz de la historia para el control de enfermedades. Que erradicar enfermedades sea un buen negocio para las farmacéuticas, no sé hasta qué punto, pero tampoco puedo creer que nos quieran enfermar y matar a todos. En países donde la sanidad se basa en modelos privados, a las empresas del sector lo que les interesa es gente enferma, y a poder ser con dolencias crónicas, si todo el mundo estuviese sano pues se les iría al garete el negocio. Mientras que en países con una buena salud pública se hace especial hincapié en las medidas preventivas, es más barato prevenir que curar. Pero con esto no estoy descubriendo nada, y tampoco considero que haya que radicalizar las posturas. No creo que sean todos unos santos, pero tampoco que sean el demonio. Otra de las máximas usadas “Las enfermedades no se han erradicado por las vacunas, ha sido fundamentalmente, debido a importantes mejoras a escala socio-sanitaria, medioambiental, económica y cultural”, me parece una soberana tontería, bajo esa premisa los Suecos no tendrían enfermedades y los “Inuit” deberían haberse extinguido hace siglos.

Aunque quisiera solo centrarme en el sarampión, una enfermedad que ha rebrotado con fuerza (también la tosferina, paperas, rubeola, incluso polio, por solo citar algunas de las que pensábamos eran enfermedades propias de algún lejano y remoto país del tercer mundo), en 1980 4.211.431 de personas fallecieron a causa del sarampión, en el año 2005 solo 582.168 gracias a las campañas de vacunación. Uno de los motivos de no vacunar está basado en la creencia de que es un gran negocio y lo único que quieren es vender vacunas, y que además son enfermedades que siempre hemos tenido y que no son tan graves y que además provocan autismo y otras enfermedades. Así que quizá si hacemos unos sencillos cálculos podremos ver hasta que punto es o no un negocio:

Una persona que enferma de sarampión tiene un costo aproximado de unos 300 euros en gasto farmacéutico, que puede dispararse al doble o más si la cosa se complica. Más un costo aproximado de unos 1.000€ más en costos hospitalarios y asistenciales derivados. Sin contar el costo de que algún familiar no trabaje durante esos días.

Así que si un caso de sarampión representa un negocio de unos 300 € (aproximadamente) para la farmacéutica, frente al costo de la vacuna, que suele rondar un euro (las hay incluso de 0,20 €, aunque a saber que llevan) , pues me parece que desde el punto de vista del negocio es mucho más rentable tener enfermos que gente vacunada.

Si tenemos en cuenta que en 1983 hubo en España 301.309 casos de sarampión, si esto pasase hoy, el sarampión habría supuesto un negocio para las farmacéuticas de 90.392.700 de € y un costo total (incluyendo el farmacéutico) de unos 412.793.330 €. Esto solo el sarampión. Si vacunásemos a 40 millones de personas de golpe con la vacuna de 1€, nos gastaríamos 40 millones, es decir, menos de la mitad del ingreso que habría supuesto para las empresas de farmacia. Esto sin contar las muertes o incluso las secuelas que se puedan dar. En el año 2004 en España hubo dos casos de sarampión, en el 2011 casi 3000.

Creo que mantener un debate sobre vacunas no es necesario, es imprescindible. Sobre su idoneidad, calidad, proceso de fabricación, consideraciones económicas (Creo que es evidente que una vacuna puede ser una gran inversión económica y social), consideraciones éticas, modos y tiempos de administración,… Y por qué no, que la investigación, producción y distribución estén controladas por instituciones públicas, sacando del “negocio” en la mayor medida posible a intereses económicos privados. Una vacuna en mal estado o defectuosa puede ser terrible, matar a la persona o dejarla con gravísimas secuelas de por vida. Por eso hay que seguir trabajando para reducir la reactogenicidad de las vacunas, ser conscientes de que hay que eliminar “conservantes” de dudosa calidad y “abaratadores” de costos que no solo reducen la calidad, además pueden producir efectos indeseados en el organismo. Pero tampoco debemos caer en una paranoia de conspiración mundial para acabar con todos nosotros.

Que los casos de autismo se han disparado es algo que oímos a diario, pero ¿nadie se ha parado a pensar que apenas hay estudios epidemiológicos serios sobre este aspecto? ¿Alguien puede decirme con exactitud cual es la prevalencia real de Asperger o Autismo en la ciudad de Barcelona? ¿Y en Ciudad de México? ¿Y en Buenos Aires? ¿Alguien puede decirme cual es el aumento real de la incidencia en los últimos 20 años de los casos de autismo en Valencia? Apenas hay estudios, es decir, que pensamos, creemos, intuimos, …, pero en realidad, nadie podemos afirmar con rotundidad que esto es así. Nos hemos creído unas cifras que nos han enviado por correo-e desde Nueva York, cuando luego, resulta que los datos de prevalencia de los EE.UU. varían de forma sustancial entre unas zonas y otras o en función de quien hizo el estudio. Y esas cifras sí nos las creemos ¿y nadie se plantea nada?

Quizá nos hacemos muchas preguntas, pero ¿nos hacemos las preguntas adecuadas? No podemos seguir basando reclamaciones y peticiones apoyados en datos supuestos o estimados, ya que incurrimos precisamente en una postura que no se sustenta. Alimentar el pánico en base a datos desconocidos no nos ayuda. Si hacemos caso al estudio británico sobre prevalencia de Trastornos del Espectro del Autismo en adultos, nos quedamos sorprendidos al ver que la prevalencia no ha variado en los últimos 30 años, y no estamos por tanto ante un aumento de nada, sino ante una no detección. Y si esto acaba siendo cierto, quizá la petición deba ser diferente. Creo que todos (yo incluido) debemos de replantearnos muchas de nuestras posturas. Y a todos los niveles, desde todos los puntos de vista. Desde cual es el origen real del autismo, si realmente obedece a causas “Modernas” o siempre estuvo ahí, e incluso, a cómo enfrentar este reto.

Twitter: @danielcomin

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Desde su lanzamiento el pasado 27 de Septiembre, este comunicador diseñado inicialmente  para facilitar la comunicación de las personas con autismo puede ser usada por otras muchas personas, dada su alta capacidad de personalización. Así, por ejemplo, puede ser útil para niños con sordera que aún no han adquirido un lenguaje; parálisis cerebral, personas con discapacidad intelectual grave; pacientes con daño cerebral adquirido por traumatismos o accidentes; personas mayores con enfermedades neurodegenerativas; personas que no pueden expresarse por requerir intubación o ventilación asistida durante su estancia hospitalaria, etc. Ha supuesto una gran revolución en este tipo de sistemas. En apenas 4 meses ha conseguido marcar una línea de trabajo para este tipo de aplicaciones. Nacida de la colaboración entre la Fundación Orange y la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, con el apoyo del Plan Avanza2 del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio; esta herramienta permite que el usuario pueda comunicarse con otras personas mediante el uso de tecnología táctil y multimedia.

La evaluación con los usuarios reales se ha mantenido durante un período de nueve meses teniendo en cuenta parámetros como la adecuación de los pictogramas, el tamaño de las fotos, la capacidad motriz del usuario, la utilidad comunicativa real y no tanto lúdica de la herramienta, la manejabilidad y la funcionalidad educativa, entre otros aspectos. Entre las novedades incorporadas tras la evaluación con los usuarios, destaca la agenda, en la que el usuario puede ubicar el plan temporal secuenciado hasta seis actividades por día o espacio temporal. Se identificó la importancia de incluir la agenda considerando que la anticipación y planificación es esencial a la hora de apoyar a personas con autismo o con discapacidad intelectual. Una de las características del software e-Mintza es la posibilidad de personalizarlo con fotos personales en vez de pictogramas o letras. Además, se incluye la opción de añadir vídeos.

En el momento de su lanzamiento solo estaba disponible la versión para dispositivos basados en sistemas operativos de Microsoft. Mañana, día 1 de Febrero se lanza la versión para dispositivos con un sistema operativo basado en Android. Desde su lanzamiento para entorno Windows, a finales de septiembre de 2011, la aplicación, de difusión gratuita, ha obtenido ya más de 14.000 descargas de 40 países, y se ofrece ahora en uno de los sistemas operativos más comunes en las tabletas existentes en el mercado.

Tablet con Android

En la actualidad existen muchos dispositivos que usan Android y que cumplen con los requisitos mínimos, pero dados los requerimientos actuales de esta aplicación no es válida para ser usada en teléfonos celulares que usen el sistema Android. Pueden ver una lista de Tablet y sus características técnicas aquí. También es posible usar algunos Netbooks que tengan el citado sistema Android, incluso en los Netbooks con sistema dual. Pero ¡ojo!, debe soportar la resolución de pantalla mínima, y como es lógico perdemos la parte táctil del sistema. En cualquier caso, los dispositivos basados en el sistema operativo de Google son más accesibles en precio que los fabricados por Apple y tenemos bastante variedad. No obstante, si no dispones de este tipo de dispositivo y tienes pensado adquirir uno para este propósito, verifica primero que es compatible con e-Mintza y con Adobe AIR (este último disponible en Android Market)

Para poder utilizar e-Mintza en un Tablet con sistema Android es necesario disponer de una tableta compatible con la tecnología de Adobe AIR y con los siguientes requisitos mínimos:

• Sistema operativo: Google Android™ 2.2 o superior.
• Procesador: ARMv7 o superior.
• RAM 256MB mínimo.
• Pantalla: tamaño mínimo requerido: 7 pulgadas y resolución de 1024×600.

Más información y descargas de los manuales y el software en la web de la Fundación Orange

El desarrollo técnico de e-Mintza ha sido realizado por Nesplora, empresa del Parque Tecnológico de San Sebastián, y ha contado con la esencial participación de personas y familiares de la Asociación de Autismo GAUTENA en las distintas fases del proyecto. Asimismo, gran parte de los pictogramas utilizados son del portal aragonés de pictogramas y recursos gráficos ARASAAC.

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Colegio de la Compañia de María (San Fernando)

No hace demasiado nos hacíamos eco de cómo los instrumentos del Estado se ponen a trabajar para ir contra las familias, pero si lo acontecido en Palencia puede resultar difícil de entender, la historia de José Félix del Río en San Fernando (Cádiz) entra en el orden de surrealismo. En el caso de Palencia los padres se negaron a que su hijo fuese escolarizado de forma obligatoria en un centro de Educación Especial, en el caso de San Fernando, el caos de la administración sencillamente se olvidó del niño. Y la familia se dedicó a denunciar antes los juzgados esta situación, a ir a los medios para dar difusión a esta situación,…, ya que habían echado a su hijo a la calle sin mayores contemplaciones ¿Ustedes entienden esto? Nosotros no.

Esta es una larga y complicada historia, llena de un cúmulo de errores, despropósitos, ignorancia y mil y un adjetivos más. Y lamentablemente es una historia que cada día que pasa es más habitual. Y todo esto sucede porque el sistema está mal diseñado, porque el conocimiento real sobre los Trastornos del Espectro del Autismo es bajo y por eso pasan estas cosas. Y sin más contemplaciones aquí tienen la historia.

En Junio del 2010, en el colegio de carácter religioso llamado Compañía de María -sito en la localidad de San Fernando, Cádiz- no renueva la matricula al niño y amparada en un informe del Equipo de Orientación Educativa, invita a la familia a irse con el niño a otro centro educativo que esté más acorde a las necesidades que el niño plantea y que el colegio no tiene la más mínima intención de subsanar. A su vez se deniega a la familia la posibilidad de repetir el ciclo al niño. Vamos, que los echan a la calle a cajas destempladas. Supongo que aquella famosa frase atribuida a Jesucristo “Dejad que los niños se acerquen a mi” no formaba parte del ideario del citado colegio.

La familia mueve cielo y tierra ante la negativa del centro a hacer entrega del impreso de la matricula y consigue el impreso para la matricula, lo rellena, y lo entrega al colegio, pero se niegan a aceptarlo, al igual que con la beca de educación especial, se negaron a recogerla y la tuvieron que presentar en delegación (también esta sin contestar “se perdió”). Posteriormente lo hacen llegar al centro educativo por medio fehaciente (Burofax), no pasa nada. La documentación y quejas de la familia que se presentan ante la delegación provincial de educación se pierden milagrosamente. El recurso de alzada presentado el 16 de Junio del 2010 sigue sin respuesta, posiblemente se haya traspapelado también. Ante esta situación la familia presenta una batería de escritos e informes a:

• Fiscalía de menores de Cádiz
• Consejería de Educación de la Junta de Andalucía
• Delegación de Educación de la Junta de Andalucía
• Defensor del pueblo ( Madrid )
• Ministerio educación ( alta inspección )
• Presidente de la junta de Andalucía
• Parlamento europeo (recibida contestación ayer sábado , dice que no tiene competencias )
• han pasado el expediente a la subdelegación de gobierno en Cádiz

Recientemente:

• Agencia protección de datos
• Oficina permanente especializada consejo nacional de discapacidad
• CERMI- delegada convención de la ONU de CERMI

A fecha de hoy la única respuesta ha sido la del Ministerio de Educación que le pasa la responsabilidad a la Junta de Andalucía al tener ésta las competencias transferidas y del Parlamento Europeo que dicen no tener nada que ver con el caso.

Ante esta situación de “silencio” la familia solicita medidas cautelares de urgencia ante el juzgado. Debido a algún error burocrático el procedimiento no se abre de la forma “adecuada” y se deniegan las medidas cautelares.

Ante la insistencia de la familia finalmente se abre un proceso ordinario, se aporta documentación bastante que acredita de manera documentada que tanto la delegación como el colegio han actuado de forma discriminatoria e incluso que han obstaculizado todo el procedimiento. Tampoco pasa nada.

Finalmente y tras un nivel de insistencia muy elevado y ante la no escolarización del niño, el juzgado, en un procedimiento plagado de irregularidades y fallos, con plazos caducados y una serie de situaciones dignas de alguna trama de corrupción política, el juzgado número 2 de lo contencioso-administrativo de Cádiz dicta un auto donde conmina a la familia a llevar al niño donde la delegación de educación ha dicho, todo esto sin permitir que la familia tenga voz en el asunto.

La familia, y en pro de que el niño no siga sin escolarizar acepta y se presenta en “CEIP Camposoto”, que se encuentra a varios kilómetros del domicilio familiar. Al llegar al centro, la directora del centro sencillamente les dice que se vayan a casa, ya que el niño no tiene plaza en ese centro. Todo esto tras el informe de la delegación de educación y del auto judicial. Es decir, al niño se le cambia de centro sin derecho a queja, y cuando se presentan al centro designado, el centro no sabe nada.

Ante tal propuesta -totalmente inadmisible- la familia le dice que de ahí no se mueven hasta que se acepte la matricula del niño en el centro, y que si se niegan a aceptarla o la directora pone un pie fuera del colegio sin finalizar el trámite llaman a la policía para que levante acta del la negación de la directora al cumplimiento de un auto judicial. Finalmente y tras ¡cuatro horas! el niño obtiene una plaza escolar.

Una vez el niño acude de forma regular al nuevo colegio que fue impuesto por Educación, se inicia una nueva fase de problemas. El padre que es Monitor-Auxiliar técnico educativo detecta que el avance no es el adecuado y que el niño básicamente campa a sus anchas.

No mucho más tarde, el niño aparece en casa con veintitantos hematomas en los brazos (Según consta en el parte médico y es visible en las fotografías a las que hemos tenido acceso), los padres como es lógico obtienen un parte de lesiones y se van a pedir explicaciones, donde básicamente les dicen desde la delegación que no tienen porqué dar ningún tipo de explicaciones.

La familia, indignada, interpone una denuncia en el juzgado de lo penal de San Fernando.

¿El resultado? ¡Todos a por ellos! Profesores, padres, asociaciones de autismo, hasta el sindicato de funcionarios CSIF en contra de la familia. Es decir, nadie entendió que la actuación fuese ni desmedida ni incorrecta.

Al parecer toda esa cantidad de moratones se le produjeron, según la versión que nos traslada la familia y que a su vez consta en el comunicado oficial de la delegada de educación que obra en nuestro poder, y del cual transcribimos en su literalidad el relato de los hechos:

“Que el día 31 de marzo de 2011 a las 13 horas se encontraba a cargo del aula como sustituta de la tutora, que tuvo que ausentarse del centro, la maestra de educación especial que atiende el aula de integración del centro, junto con la monitora del aula y una voluntaria de la asociación de autismo de Cádiz que colabora con al misma. En ese momento, se produce una conducta desadaptada del alumno provocada por la negación de que se sacara un juego de construcción propuesto por la profesora. El alumno comienza a gritar, llorar y autolesionarse, conducta que no es posible controlar por sí mismo y las personas nombradas anteriormente se ven obligadas a contenerlo físicamente para evitar autolesiones graves por parte del alumno ya que en ese momento tiende a golpearse la cabeza contra el suelo o paredes. Pasados unos minutos el profesor de educación física al oír los gritos entra en el aula y ayuda a calmarlo dándole un paseo por el centro hasta la secretaría donde se encontraba el administrativo y el portero. Posteriormente el alumno se calma y regresa al aula donde la monitora en presencia tanto del profesor de educación física como de la maestra de educación especial, procede al cambio del pañal y aseo sin detectarse señal de lesión física después del incidente anteriormente descrito. Por último se realiza la rutina de despedida para ir a casa”

Por alguna razón incomprensible, el resto de padres del aula se reúnen con delegación para hablar sobre lo sucedido y les dan explicaciones antes que a la familia del niño. Este hecho vulnera de forma flagrante la ley de protección de datos. La asociación de autismo hizo un comunicado público de posicionamiento donde se recriminaba a los padres por denunciar este hecho y reprobaban la “actitud” de los padres del niño e insistían en que desistieran de su postura.

En el informe de la delegación se justifica la acción en base a un documento elaborado por AETAPI del cual no se aporta ningún dato específico que pueda ser usado para validar tal información ¿Para “inmovilizar” y “calmar” a un niño de 20 kilos y 5 años realmente hay que usar una fuerza tal que le cause tal cantidad de hematomas? Lo redujeron o placaron en el suelo, recordando que las contenciones de ese tipo en un niño de corta edad no están recomendadas, más si cabe que el profesor de educación física no tuvo necesidad de realizar ningún bloqueo físico al niño. ¿Quizá el miedo de padres y educadores ante esta situación de una presunta agresión a un niño estuviese relacionada con un posible cierre del aula citada? ¿O realmente el niño representa un problema para el resto de niños del aula? Se produjo este hecho cuando -y según cita en el informe oficial- había tres personas en el aula, en principio con experiencia, y fue en el aula donde realizaron ese bloqueo físico, y fueron los gritos lo que alarmaron al profesor de educación física, que curiosamente no tuvo que “bloquear” al niño. En fin, como hay que basarse en el informe escrito, que no es muy bueno, surgen demasiadas preguntas sobre la necesidad real de bloquear a un niño.

En Junio del 2011 la familia pide ante el juzgado de lo penal medidas cautelares, en primer lugar y según reza la legislación actual, en el caso de un presunto caso de agresión o acoso a un niño por parte del equipo docente, este se apartará de forma inmediata del niño hasta la aclaración del hecho. A día de hoy tampoco han contestado y el mismo equipo que presuntamente le causó el daño físico al niño siguió trabajando con él hasta finalizar el curso 2010/2011.

El pasado mes de Diciembre, el juzgado de lo contencioso administrativo falla en contra de la petición de la familia de poder decidir dónde debe ser escolarizado su hijo. En el propio juzgado se pasan la Convención de Naciones Unidas ratificada por España por la coyuntura de las ingles, y deniegan la petición de la familia. La familia ha recurrido esta decisión.

Entre la larga lista de “irregularidades” podemos encontrar el hecho de que la Administración hizo caso omiso a la hora de suministrar el expediente del niño. Tras ser requeridos por vía judicial y con amenaza de multa, presentan fuera de plazo alguna información. La cual es parcial y por tanto induce a tomar decisiones parciales o no ajustadas a la realidad. Se requiere de un año y medio y tres peticiones por vía judicial para que la Junta se tome la molestia de entregar la información. Por supuesto, el grueso de la información se entrega justo una semana antes de la vista, de forma que no dan tiempo a revisar la información detenidamente por el equipo legal de la familia. Una forma clara de obstaculizar el proceso judicial que curiosamente no es tomado en cuenta por el juzgado.

¡Y que luego la familia tenga que soportar frases del estilo de “el niño molestaba” y otras lindezas! Curiosamente, la misma sala sí falló a favor de otros padres que pedían poder escoger libremente la escolarización de sus hijos. Claro que estos padres pedían poder dar a sus hijos una educación religiosa, esperemos que no basada en los valores del Colegio Compañía de María que promovió y alentó la segregación de un niño, sencillamente por tener diversidad funcional.

Y todo esto no es ni la mitad de la historia, de una historia truculenta, casi de ciencia-ficción, donde como ya es habitual, fue la asociación SOLCOM la única que mostró su apoyo públicamente. Y lo más curioso de todo esto es que suceda en el mismo lugar donde el próximo 19 de Marzo se cumplirán 200 años de la promulgación de la Constitución Española de 1812 (Conocida popularmente como la Pepa). Curiosamente siendo el sitio donde se refugiaron y dieron cobijo a todas estas personas que escribieron nuestros derechos y libertades fue -ironías de la vida- en el colegio Compañía de María de San Fernando, donde apenas 200 años después se vulneran a sabiendas y de forma alevosa los derechos fundamentales de un niño.

Este tipo de situaciones, cada vez más habituales, nos ponen de relieve que:

• Los Trastornos del Espectro del Autismo no son bien conocidos todavía a nivel educativo.
• Los juzgados no miran más allá del informe de la inspección de educación (esa que no está bien formada sobre TEA)
• Las fiscalías de menores no están bien informadas sobre la relevancia e importancia de proteger los derechos del niño con TEA por encima de todo.
• Los colegios (tanto públicos como privados concertados) prefieren evitar tener niños con TEA entre sus alumnos, la ignorancia y el desconocimiento provocan el miedo.
• El marco legal que regula la educación en niños con Necesidades Educativas Especiales no está adaptado a la realidad.
• El marco legal sobre discapacidad en general en España no está adaptado a la globalidad actual.
• Ante un presunto caso de acoso, abusos, agresiones o cualquier otro acto similar, la familia que presenta la denuncia no suele recibir mucho apoyo.

Y sobre todo, sabemos todo esto porque hay familias valientes que denuncian y no se callan.

¡Bravo por ellas!

Curioso es también que tan solo dos medios de comunicación hayan decidido hacerse eco de estos hechos, a pesar de que la familia acudió a todos los medios de comunicación. Diario la Voz y Una Bahía TV, gracias a los dos por ser los únicos que han dado difusión a un caso donde se han vulnerado de forma sistemática los derechos de un menor.

José Félix del Río, padre del niño, nos manda la siguiente nota de agradecimiento para aquellos que han demostrado tener la suficiente catadura moral y humana para apoyar y trabajar en pro de un mundo mejor:

Quisiera agradecer infinitamente la ayuda prestada por esa GRAN asociación que gracias a dios que existe, llamada SOLCOM. GRACIAS A TODOS, Mónica, Mariola, Ismael, Javier, Manuel, Vicente,…. y un largo etc.

Por ultimo a nuestro GRAN LETRADO Joaquín Olmedo Gómez, letrado donde los halla, por su entrega, esfuerzo, sacrificio, honestidad, profesionalidad, y sobre todo por ser una excelente persona .

Gracias a todas aquellas personas que bien en el anonimato están detrás empujando como el que más, GRACIAS A TODAS ESAS SIGLAS Y NOMBRES que han estado detrás empujando con nosotros. GRACIAS A TODOS LOS QUE VELÁIS POR LOS DERECHOS DE NUESTRO HIJO

No me podía olvidar de mi mujer y súper madre, que aunque han intentado destruir, desestructurar a mi familia, y echarnos a pelear a los dos como dos perros de presa, por parte de la administración y del colegio Compañía de María, para dejarles el camino libre, hoy por hoy somos más fuertes y estamos más unidos. Nos han intentado machacar psicológicamente y económicamente, todo lo que tiene que ver con mi hijo de becas, reintegro de gastos “por cierto que lo han suprimido de un plumazo sin contar con nadie”, “todo lo que sea tema de dinero, se pierde, sumando el coste de transporte de ir a colegio a 3km de casa, COSTEADO POR NOSOTROS”

“GRACIAS POR ESTAR AHI, NIEVES”

“VUELVE EL HOLOCAUSTO” AKTION T-4“

Twitter: @autismodiario

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Existe una especie de creencia relacionada con la población Amish, y que debido a su vida sana, consumo de alimentos orgánicos, que no toman medicamentos, que no se vacunan debido a su religión, etc,…, sus hijos no tienen autismo. Bien, esto no es cierto, de hecho hoy les traemos los datos sobre el estudio de prevalencia que se llevó a cabo y que por cierto fue presentado en el IMFAR del 2010.

Esta teoría nace en el año 2005 cuando Dan Olmsted escribe el artículo “The Amish anomaly”, donde narra su búsqueda infructuosa de personas con algún Trastorno del Espectro del Autismo en la población Amish del Condado de Lancaster (Pensylvania – EE.UU.). Y sencillamente conecta esta evidencia con su estilo de vida, donde presuntamente no se vacuna a los niños, existe una vida de los más sana y un consumo de alimentos no adulterados por procesos genéticos, químicos, etc,…
Como es normal, los defensores de la no vacunación enarbolaron esta teoría para hacerse más fuertes. Básicamente en ambos bandos se usa la misma estrategia, “El marketing del miedo”, los de un lado dicen “si no te vacunas te mueres” y los del otro “si te vacunas te mueres”.

De hecho, entre la población Amish también se dan casos de Síndrome de Rett, X-Frágil, Síndrome de Down,…, más o menos con los mismos datos de prevalencia que el resto de la población en general. Tampoco conocía Olmsted que en esos momentos existía una investigación en curso sobre una rara patología que afectaba solo a la población Amish, y que provocaba epilepsia, patrones de conducta dentro del rango del autismo, discapacidad intelectual,…, ya que este estudio se publicó en Marzo del 2006, o que en la población Amish sí se vacunan, y cada día más. A pesar de todos estos datos  Olmsted nunca rectificó. Sin embargo, en los estudios de epidemiología, se constató que no había diferencia en la incidencia de los casos de TEA entre las poblaciones que habían vacunado a sus hijos y las que no entre la propia población Amish. Es decir, que en este caso la vacuna no se podía contemplar como un detonante único, ya que al no haber diferencias entre ambos grupos el origen había que buscarlo en otro sitio.

Para llevar a cabo el estudio de prevalencia entre la población Amish el equipo realizó un total de 1.899 encuestas a sujetos con una edad entre lo 3 a los 18 años. El estudio se llevó a cabo entre Septiembre del 2008 a Octubre del 2009  en “Holmes County” (Ohio) y “Elkhart-Lagrange County” (Indiana) dos de las mayores comunidades  Amish en los EE.UU. Los datos de prevalencia arrojaron la cifra de 1/271, que es muy similar a la que podemos encontrar por ejemplo en la provincia de Guipuzcoa, según los datos de Gautena y muy similar a la de otras zonas de los EE.UU., con lo cual, y aunque este estudio sigue en marcha, podemos decir en base a la información actual que no existen grandes diferencias en la prevalencia de los Trastornos del Espectro del Autismo entre la población Amish y otras poblaciones.

ANEXOS:

Prevalence Rates of Autism Spectrum Disorders Among the Old Order Amish

Recessive Symptomatic Focal Epilepsy and Mutant Contactin-Associated Protein-like 2

Seizure Disorder in Amish Children Points to Autism

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Una de las comorbilidades que genera una gran problemática al niño con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es el Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Incluso, a la hora de enfrentar la intervención todo cambia, no es exactamente el mismo enfoque que en TEA ni el mismo enfoque que en TDAH. Por complicar más aún las cosas. Además si el niño no progresa adecuadamente cuando llega la pubertad el riesgo de presentar conductas agresivas aumenta de forma considerable en comparación a la media. Afrontar el hecho de que el niño tenga TEA + TDAH implica cambiar algunos planteamientos, e incluso la percepción de la familia y el equipo de intervención.

Comorbilidad

En cuanto a la comorbilidad hay diferencias entre el Asperger y Autismo, siendo más alta la incidencia en el Asperger. No obstante las cifras porcentuales varían mucho en función de los autores. En el estudio de Tani y col. (2006) en un muestreo de 20 adultos con Asperger, estimaron que 14 de ellos presentaron en su infancia rasgos compatibles con el TDAH. Según Sturm y col. (2004) un 95% de los niños con un diagnóstico TGD presentaron problemas de atención y un 50% de impulsividad. Y alrededor del 75% un cuadro compatible con TDAH en diferentes grados. Frazier y col. (2001) aumentan al 83% la cantidad de niños con TGD susceptibles de cumplir criterios para TDAH. Es importante destacar la línea de corte empleada para aceptar conductas asociadas al TDAH, así como los diferentes grados del mismo. Este aspecto es fundamental a la hora de establecer la presencia o no de una comorbilidad. Aunque casi todos los estudios revisados se basan en el DSM IV, no debemos olvidar que toda valoración basada en la observación posee cierto grado de subjetividad y por tanto de variabilidad. No existe diferencia de género a la hora de las tasas de comorbilidad, son prácticamente las mismas en niñas que en niños, no obstante sabemos que en el caso de las niñas nos encontramos con muchas dificultades a la hora de establecer un diagnostico preciso y muchos autores hablan de un infradiagnóstico en féminas, pero este tema específico y relacionado con las féminas merece -por su relevancia- un bloque específico de este artículo.

En cuanto al perfil cognitivo, los niños con Asperger tienen muchas más similitudes con los niños con TDAH que las que puedan tener los niños con Autismo, teniendo también mayor incidencia el déficit de atención en el Asperger. Es destacable la problemática compartida tanto en TDAH como TEA de alteraciones en la función ejecutiva, aunque según sugieren diversos autores, la evolución de este déficit varía entre TDAH y Asperger. Otro de los problemas más importantes a la hora de establecer índices reales de comorbilidad vienen relacionados directamente a un exceso de medicalización en el niño con TEA, el uso de fármacos oculta, enmascara o altera esos rasgos que pueden denotar la presencia de un déficit de atención y/o hiperactividad, siendo algo a considerar de forma importante, ya que el uso de medicación no solventa el déficit y, tal y como afirma Francisco Rodriguez (2009), expone al niño al riesgo de los efectos secundarios sin resolver la causa. En cualquier caso, el porcentaje de prevalencia real del TEA con TDAH no está a día de hoy suficientemente investigado, y el mismo muestreo puede ser bastante cuestionado, ya que la observación diaria nos rebaja de forma sustancial ese porcentaje, pero aún y así, la comorbilidad es lo suficientemente alta como para tenerla en consideración. Habría también que tomar en cuenta los solapamientos de fenotipo entre ambos trastornos, cosa que hasta ahora no está suficientemente bien investigada.

Patrones de conducta y diagnóstico diferencial

En el TDAH encontramos patrones de conducta que entran dentro de los patrones del TEA, como por ejemplo: Problemas en la interacción social; Trastornos del lenguaje; Estereotipias; Obsesiones; Comunicación no verbal de baja calidad. También es frecuente encontrar tics o Síndrome de Tourette asociados (que son más habituales en niñas), que en muchas ocasiones son pasados por alto o confundidos con estereotipias. También podemos encontrar estereotipias típicas como aleteos, balanceos, sonidos guturales repetitivos,… Bonde E. en su estudio “Comorbidity and subgroups in childhood autism” también refiere los problemas motóricos o la coordinación visioespacial, indica a su vez que en determinados casos establecer las fronteras entre TEA y TDAH pueda ser muy complejo. Sucede que en muchos casos se diagnostica al niño con TDAH de grado severo, aunque no queda claro si en realidad es un caso de TEA con el TDAH como una comorbilidad. En algunos casos se ha diagnosticado de TDAH con Discapacidad Intelectual (DI) asociada, cuando en realidad era un tándem TEA + TDAH. En otros casos justo lo contrario, diagnósticos de TEA + DI cuando en realidad existía una presencia de TDAH. Realmente en este tipo de casos existen muchos aspectos diagnósticos que se solapan, pero quizá el orden de los factores sí altere el producto, si aparece TDAH por delante la medicalización va a ser inmediata, y generalmente se acabará el trabajo en ese punto, no investigándose en profundidad el caso, obviándose causas que podrían representar un giro de 180º en la intervención del niño.

Para comprender bien este tándem y decidir si hablamos de TDAH, de TEA o de TEA mas TDAH como una comorbilidad hay que poder simplificar la base de ambos trastornos. Si entendemos que un caso de TEA afecta a la comunicación, a la sociabilidad e intereses restringido y que el TDAH afecta a un problema de autocontrol, estaremos pues ante dos cuestiones diferentes, que al unirse nos general un cuadro ampliado. Si ampliamos el abasto y nos hallamos ante solapamientos, quizá estemos hablando del mismo continuo, siendo más difícil establecer las diferencias, y por tanto más fácil explicar la alta incidencia del TDAH en casos de TEA o de conductas propias del TEA en el TDAH.

Féminas

Hay mucha documentación que nos dice que el Autismo afecta 4 veces más a los varones que a las féminas, pero quizá este trastorno se presenta de forma diferente en mujeres y esa diferencia no sea tan grande. Tony Attwood habla de que el Síndrome de Asperger en niñas no se diagnóstica debidamente, habida cuenta de que suele pasar desapercibido o incluso enmascarado por otros trastornos. En el caso exclusivo del TDAH sabemos que la proporción por sexos es de aproximadamente de entre 2,4 a 5 varones por cada fémina en función de los estudios, aunque no existen muchas diferencia de género en lo referente a impulsividad, rendimiento académico, habilidades sociales o psicomotricidad fina. Sin embargo las niñas parecen tener mayor afectación del rendimiento académico, niveles inferiores de hiperactividad, y más bajas frecuencias de comportamiento externalizado que los niños con TDAH. Siendo el subtipo combinado y el inatento el más frecuente en niñas y mostrando muchos más problemas en el área social que los niños. Las niñas muestran una mayor predisposición para desarrollar problemas en el desenvolvimiento social, muy por encima de los niños. Alrededor del 30% de las niñas con un subtipo severo de TDAH presentan criterios coincidentes con el Autismo, este hecho puede marcar una posible conexión entre ambos trastornos.

Se estima que este tipo de trastornos está infradiagnosticado en féminas, varios factores se unen a esta problemática: En casos donde existe un hermano varón que presenta estos cuadros, generalmente con una mayor severidad y basados en la creencia de la “inviolabilidad” genética de las mujeres suelen pasarse por alto determinadas conductas que podrían servir como aviso, esto a pesar de que sabemos que la posibilidad de que las probabilidades de repetirse este tipo de trastornos en hermanos es muy elevada. Muchas niñas presentan estos cuadros pero de una forma mucho más leve. En casos donde no existen otro antecedente similar en hermanos, sucede algo similar, al no ser conductas evidentes se pasan por alto, o incluso se achacan a otros problemas. Sabemos que los procesos depresivos y de ansiedad son mucho más comunes en mujeres que hombres, muchos de ellos asociados a procesos de frustración y de incomprensión; los cuales pueden tener relación con posibles causas relacionadas con el TEA o incluso con el TDAH. El hecho que las mujeres tengan una mayor capacidad de “camuflar” determinados problemas no implica que estos no existan. Autores como Baron-Cohen o Attwood han advertido de forma sistemática de esta cuestión. También es frecuente que muchas de estas problemáticas se asocien a otros problemas dadas sus manifestaciones: Por ejemplo, problemas en la lectoescritura, mal rendimiento académico, acoso psicológico, absentismo escolar en la pubertad y adolescencia, tabaquismo, conductas desafiantes, problemas en la orientación sexual,…, están muy relacionados con patrones que están definidos en los TEA.

Según el estudio de Svenny Kopp, de la Universidad de Gothenburg, se estima que muchas niñas que presentan cuadros comórbidos no son diagnosticadas. En el estudio que realizó sobre una población de 100 chicas de entre 3 a 18 años de edad, observaron que muchas de ellas habían mostrado signos de alerta, pero que había sido pasados por alto, incluso en los casos en que las familias acudieron a la consulta del especialista, y no fue hasta la revisión posterior donde se detectó que presentaban un cuadro de TEA o TDAH o ambos de forma conjunta. En muchas de estas chicas se encontró que presentaban problemas relacionados con ansiedad y depresión, problemas de lectoescritura o problemas en un desarrollo adecuado a su edad cronológica. Aproximadamente el 50% sufrieron de acoso escolar. Ninguna de las chicas del estudio presento problemas en el manejo intelectual y ninguna provenía de clases sociales bajas.

Es muy habitual que mujeres descubran que tienen TDAH cuando sus propios hijos reciben el diagnóstico. En muchos casos, determinadas conductas que se agravan al llegar a la pubertad suelen asociarse a cambios hormonales y menstruación. Problemas de autoestima, ansiedad y depresión suelen combinarse generando un cuadro complejo, que con la llegada de un hijo puede agravar el proceso de la maternidad. Incluso, en casos donde el hijo presenta un trastorno del neurodesarrollo el peso de la culpa puede conllevar un proceso de duelo mucho más largo y doloroso. Existe una hipótesis que asocia a muchas madres que se tornan en grandes activistas y que parecen no desfallecer nunca con precisamente un trastorno de grado leve que no fue diagnosticado, muchas de estas madres presentan a su vez una especie de montaña rusa emocional, que en algunos casos se trata como una simple depresión o incluso un trastorno bipolar, que vendría en contraposición a postura pasivas de algunos padres, que también podrían encajar en algunos modelos de TEA. Cuando en realidad podríamos hablar en algunos casos de un TDAH o un TEA (O ambos) no diagnosticado. A su vez, esto explicaría también la diferencia de conductas entre el padre y la madre ante el caso de un niño con un trastorno del neurodesarrollo, en función si la carga genética es materna o paterna.

Intervención

Uno de los aspectos que presenta la comorbilidad entre TEA + Déficit de Atención + Hiperactividad es la complejidad en la intervención. Incluso su evolución a futuro. Lamentablemente la documentación de calidad al respecto es escasa. El propio problema de la definición diagnóstica ha generado una especie de vacío. Tenemos información para la intervención en casos de TEA y de TDAH, pero cuando aparece combinado realmente no vale mezclar las pautas para hacer una sola, hay que establecer un plan específico acorde al niño, ya que la variabilidad puede ser muy grande de un niño a otro y además en función de la severidad del grado, tanto del TDAH como del TEA, se establecerán pautas y modelos diferentes.

Si la intervención no consigue resultados de forma temprana el pronóstico de la evolución correcta del niño o niña se complica. Si no se consigue establecer un modelo comunicativo válido de forma temprana a medida que el niño crece se hace muy difícil el poder establecer esos canales. En el caso de que el niño presente un Trastorno del Procesamiento sensorial, la intervención será fundamental. Otra consecuencia es la dispersión, la imposibilidad de seguir pautas por más allá de unos pocos minutos, un gran problema de concentración y una predisposición a escaparse sin una intencionalidad clara. Aparición de nuevas estereotipias o tics. Regresiones frecuentes que se pueden agravar con la llegada de la adolescencia, alta posibilidad de aparición de conductas agresivas (principalmente en varones), aumento de los niveles de frustración y episodios ansiosos y depresivos. En el caso de que además se nos una epilepsia (ya sea esta convulsiva o no) la posibilidad de regresiones aumentará en muchos casos y los procesos convulsivos podrán ser de gravedad. En aproximadamente un 25% de los casos, la hiperactividad se reducirá con el paso a la edad adulta, aunque no el déficit de atención, pero hay que minimizar las secuelas al máximo.

Estamos pues ante casos muy complejos, con un pronóstico muy variable y donde una adecuada intervención es imprescindible. A su vez, el soporte a la familia adquiere una mayor relevancia, es vital que la familia asuma la excepcionalidad y la dificultad que va a tener el desarrollo del niño o niña. La pérdida de tiempo no debe ser ni siquiera contemplada, ya que en casos donde la hiperactividad se manifieste de forma importante los avances van a ser lentos y complicados. La intervención temprana deberá realizarse en un ratio 1/1 hasta conseguir que el niño o niña presente unos niveles adecuados de autonomía personal, calidad comunicativa e interacción social, a su vez deben ser capaces de mantener periodos de atención lo más prolongados posibles. Prepararlos para la vida escolar es en estos casos bastante más complejo, pero no imposible.

Bibliografía:

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• Sturm, H., Fernell, E., Gillberg, C. (2004). Autism spectrum disorders in children with normal intellectual levels: associated impairments and subgroups. Developmental Medicine & Child Neurology, 46 (7), 444-447.
• Frazier, J. A., Biederman, J., Bellordre, C. A., Garfield, S. B., Geller, D. A., Coffey, B. J. & Faraone, S. V. (2001). Should the diagnosis of attention deficit/hyperactivity disorder be consider in children with pervasive developmental disorder? Journal of Attention Disorders, 4 (4), 203-211.
• Francisco Rodríguez M. (2009). Explanatory aspects of comorbidity in PDD, Asperger syndrome and ADHD: the current state. Rev. chil. neuropsicol. 2009; 4 (1): 12-19.
• E. Bonde.(1999) Comorbidity and subgroups in childhood autism . European Child & Adolescent Psychiatry. Volume 9, Number 1, 7-10, DOI: 10.1007/s007870050110 
• Svenny Kopp (2010). University of Gothenburg. Sahlgrenska Academy.  Girls with social and/or attention impairments
• Rucklidge, J.J., y Kaplan, B.J. (1997). Psychological functioning of women identified in adulthood with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder.  Journal of Attention Disorders, 2, 167–176.
• Biederman, J., Mick, E., Faraone, S.V., Braaten, E., Doyle, A., Spencer, T., Wilens, T.E., Frazier, E., y Johnson, M.A. (2002). Influence of gender on attention deficit hyperactivity disorder in children referred to a psychiatry clinic. American Journal of Psychiatry, 159, 36–42.
• V.L. Ruggieri (2006) Procesos atencionales y trastornos por déficit de atención en el autismo. REV NEUROL 2006; 42 (Supl 3): S51-6
• J. Artigas-Pallarés (2003) Comorbilidad en el trastorno por déficit de atención/hiperactividad. REV NEUROL 2003; 36 (Supl 1): S68-78
• Andrés H. Díaz-Lucero, Cecilia A. Melano, Máximo C. Etchepareborda. (2011) Síndrome de déficit de atención, del control motor y de la percepción (DAMP): perfil neuropsicológico. Rev Neurol 2011; 52 (Supl 1): S71-5.
• José Cáceres, David Herrero (2011) Cuantificación y análisis de la concordancia entre padres y tutores en el diagnóstico del trastorno por déficit de atención/hiperactividad . Rev Neurol 2011; 52: 527-35.

Twitter: @danielcomin

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Ciudad de Buenos Aires. Por Mauro Dangelo Martínez – Hoy, es un día muy triste, hoy se ha marchado un Amigo, un Hermano, una persona que me enseñó mucho en esta vida y con solo 22 años hizo que cambiase mi visión de la vida y de los que nos rodean, hoy perdí a mi amigo Nacho.

Nacho tenia Autismo Severo y un mundo increíble para descubrir, él era muy comunicativo (aunque Nacho no hablaba) te hacía sentir el cariño, la frescura, la sinceridad de las personas nobles, Nacho te hacía sentir buena persona. Porque eso era lo que él quería decirte y agradecer, lo buena persona que eras para él.

Se apago un estrella, pero nació un Angelito, que sin dudas desde donde esté nos va a cuidar y nos va a dar fuerza a todos para que sigamos creciendo como personas y cada día luchemos por él y los tantos Angelitos que como él hay en el mundo entero.

Escribo desde la impotencia y desde la necesidad de decirle a todos que la vida tiene momentos lindo y feos, que no existe pared que detenga la voluntad y la fuerza con la que luchamos todos aquellos que nos dedicamos a la salud referido al Autismo.

Me toca a mi vivir esta situación con 24 años y todo un mundo por recorrer dentro de la discapacidad, hoy me toca a mí crecer desde el dolor y la angustia, pero como yo, hay muchas personas que día a día nos esforzamos por estudiar, capacitarnos y aprender, para poder ayudar a estas personas que más lo necesitan.

Vinimos al mundo con una misión y un camino trazado, y recurro al libro “El Alquimista” de Paulo Coelho, que claramente nos marca que tenemos trazado un camino, solamente que a veces, la señales las tenemos que recorrer. Nacho cumplió con su misión, nos hizo crecer a cientos de personas que trabajamos a lo largo de sus casi 24 años, y nos dejó toda su vida para ponerla como ejemplo, para crecer personalmente y solamente aquellos que tuvimos la suerte de conocerlo, hoy en día podemos decir que marcó un lugar en nuestros corazones.

Sin mas palabras quiero dejar mi honor ante este gran muchacho y mi agradecimiento a él por mostrarme y enseñarme lo lindo que es vivir la vida, bien vivida…

Gracias Nacho, en mi corazón siempre y hasta la próxima aventura…

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Llegó el día. Vamos a la consulta del psiquiatra, quien, después de sesiones, entrevistas y exámenes logró llegar a un diagnostico sobre qué le pasa a tu hijo. Sin anestesia (por lo menos en mi caso) te dice: “Tu hijo tiene un Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA). Sí, tiene autismo (o asperger, o un TGD, pero está en el espectro)”. Recuerdo que escuché “autismo” y se acabó la sesión…pero alcancé a preguntarle a María José, la psiquiatra: ¿Y ahora, qué hacemos?

Salí con las “instrucciones” a seguir, la terapia, cuyo modelo es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial, que significó buscar una terapeuta ocupacional (TO), una fonoaudióloga (FO), y una psicopedagoga (si tu hijo ya va al colegio). Esa intervención logrará el progreso que tu hijo requiere de acuerdo a su diagnóstico. Y no hay otra, hay que ocuparse más que preocuparse.

Todo ese modelo de intervención tiene un costo, que no es menor y en muchos casos consume gran parte del presupuesto familiar mensual. Desglosemos: la terapia ocupacional tiene un costo de $20.000 a $40.000; la fonoaudiológica va desde los $18.000 a los $40.000; la psiquiatra de $30.000 a $50.000; Todo lo anterior es por sesión. ¿Y cuántas sesiones necesitamos? En mi caso fueron 16 horas mensuales, dos veces a la semana TO y dos veces a la semana FO. Súmenle el control mensual con la psiquiatra. Luego vendrá la psicopedagoga y quizá la psicología a exigir su parte en esta torta. O sea, redondeemos en $500.000 mensuales, ese puede ser el costo de tu “team terapéutico”.

Ahora viene la pregunta: ¿cómo pagamos esto?

Recurriremos primero a nuestro plan de salud, y descubriremos – con asombro – que la TO no está cubierta ni es reembolsable (al igual que la psicopedagogía), y que la FO tiene un tope anual. Si tienes un seguro complementario de salud, puede que logres cubrir parte de esas diferencias (ya grandes) que tu Isapre no cubrió, pero también con un tope. No sé de qué forma podrá cubrirse semejante modelo de intervención en el sistema público de salud (Fonasa), pero creo que es impracticable, no sólo por el costo, sino porque creo difícil obtener las horas que la intervención requiere. Ignoro, de verdad, si existe TO que atienda por Fonasa.

Es cierto que si recurres a profesionales que trabajen “en convenio” con tu Isapre podrás obtener precios más bajos, pero también es cierto que uno busca los mejores profesionales que puedas pagar, generalmente “recomendados”, y que ellos cobran todo “particular”(de modo que puedas reembolsar en tu Isapre). Somos “clientes-pacientes”, ¿lo han escuchado antes? El alto precio de la salud en Chile excede los comentarios de este artículo, y da para un tratado, que no es el momento ni el caso.

Por otro lado, si recurres a centros especializados que ofrezcan este modelo de intervención quizá puedas obtener mejores precios, ya que te harán un “combo” que incluya TO y FO, pero dichos centros son escasos (los buenos) y no son baratos, lo que limita el acceso.

A todo lo anterior, deberás agregar que tu hijo(a) necesitará un colegio acorde a sus necesidades educativas, las que el sistema público como tal no contempla, quizá un particular subvencionado, y que si puedes hacerlo, te darás la tarea (porque lo es) de encontrar un colegio que acepte a tu hijo con su “problema” (porque así son tratados muchas veces), que tenga el cupo y ojala profesores preparados. Pero eso es para otro artículo.

Hago presente que este modelo de intervención ES necesario para el desarrollo y progreso de nuestros niños, ES imprescindible, no es una opción. Es el camino, el único. Y no dura un año, probablemente 2 a 5, y quizá más. Por lo tanto, dependemos obviamente de nuestro nivel de ingresos para solventarlo, y como ven, no es barato.

Y ni hablar de si su hijo tiene otras patologías asociadas, lo que aumentara la cuenta mensual. He conocido casos dramáticos, e incluso de padres que debieron dejar de trabajar para atender a su hijo, con la consiguiente merma en el ingreso familiar.

He tenido la suerte, porque la he tenido, de poder cumplir con todo lo anterior de una u otra manera, como muchos papás en este país, pero muchas veces también me he preguntado qué pasa y pasará con aquellos niños que no tuvieron ese acceso. Recordemos que el espectro del autismo es transversal en nuestra sociedad, no hace distinción alguna, afecta a “ricos, pobres, a la clase media” (como tanto le gusta a decir a cierto personaje), y todos ellos tienen el mismo derecho que mi hijo a un modelo de intervención acorde a su trastorno. Y sin embargo, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª. Hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico, y hace que quienes más tienen, más tengan. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Chile no tiene centros especializados que dependan del estado, y es escasa la ayuda gubernamental en materia del espectro del autismo. Nos salvamos solos, rebuscándolas por aquí y por allá, y estamos cada uno por su cuenta. Los casos de autismo aumentan, no sólo en el mundo, sino también en nuestro país.

Por otro lado, tenemos un Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) convencido que con la Teletón solucionamos el tema, que la discapacidad es sólo física, y que trabaja con estadísticas del año 2006.

Viene un censo en Chile, es una gran oportunidad para conocer más del espectro del autismo, y ojalá incluya preguntas relativas a la diversidad funcional. ¿La aprovecharán nuestras autoridades para conocer de qué hablamos? Y digo “hablamos” porque somos muchos los que estamos en la misma, los que son padres, hermanos o simplemente tiene un trastorno del espectro del autismo que enfrentar día a día. Basta leer las redes sociales.

Chile necesita una política pública en materia del abordaje de los TEA, no sólo de salud, sino también en educación, en el ámbito de la inclusión laboral, respecto de los adultos con autismo, que refleje un real y efectivo compromiso con todos aquellos que hoy necesitan el modelo de intervención al que me he referido. Esa política pública supone primero reconocer la existencia del espectro del autismo en este país, conocerlo, y aceptarlo como un tema de salud pública, incluirlo en planes de desarrollo e investigación, y de una vez por todas saber cuántos somos, diagnósticos, terapias, lugares, profesionales, es decir, estadísticas claras, reales y actualizadas sobre la prevalencia, incidencia y las causas del autismo, que nos permitan diseñar esa política que exigimos. Paralelamente, debe existir un protocolo en materia de espectro del autismo que sea incluido por el Ministerio de Salud, teniendo presente que hoy es posible detectar el autismo antes de los dos años, y que mientras más temprana sea la intervención, mejor será el pronóstico para nuestros niños y menor será el costo final, tanto a nivel económico como social.

No es un sueño exigir que el espectro del autismo sea incluido en el Plan Auge a corto plazo, y podamos obtener algún tipo de ayuda que permita afrontar los altos costos del autismo en Chile, que se creen centros públicos que ofrezcan el modelo de intervención al que me he referido a precios accesibles para todos, que se cumpla esa ley de discapacidad (Ley 20.422) que nos aseguró que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”.

Se acerca el 18 de Febrero, día internacional del Síndrome de Asperger, y luego el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, dos fechas que debemos aprovechar para la difusión, el conocimiento y “contagiar” a Chile del espectro del autismo, ese “virus” que cambia y nos hace mejores personas, como me enseño un gran amigo.

¿Han pensado lo que haríamos si nos uniéramos?

¿Y si remamos para el mismo lado?

¿Y si hacemos una sola voz?

Los escucho.

@patriciomedina en Twitter

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