Sexualidad y Autismo: Sugerencias de intervención

Introducción

Abordar esta última parte no es llegar al final del camino, es el primer descanso en la empinada subida, por lo que trataré de brindar algunas pautas o sugerencias de intervención, para que desde la familia pueda comenzarse esta labor educativa, la que no deja de ser difícil ni deja de ser vista, acorde a la cultura, como un tabú.

En este recorrido vimos la sexualidad como parte del crecimiento y desarrollo biológico del ser humano, la cual se completa mediante la interacción y comunicación social, el contacto físico, la capacidad de representación y asimilación de reglas y normas sociales los cuales se adquieren a través de esas vivencias cotidianas. La sexualidad es respeto, la capacidad de expresar sentimientos y emociones, debe ser descubierta, experimentada y vivida en compañía de los otros.

Entonces surgen las interrogantes ¿cómo educar la sexualidad en niños con autismo? ¿qué sucede con sus emociones y deseos? Si pensamos que son personas que tienen dificultades para:

• Comunicarse
• Estar con otros y disfrutar de la compañía mutua
• Pensar lo que ocurre en el mundo o en la casa
• Entendernuestros pensamientos
• Controlar y expresar emociones

“El problema primordial – especialmente en relación con la sexualidad – es su falta de capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones sociales con otras personas. Cualquiera que sea su nivel cognitivo y su capacidad para el lenguaje y a pesar de su interés en tener contactos con otros, la persona con autismo sufre de un trastorno básico en lo que respecta a su capacidad para interactuar socialmente. Este trastorno puede llevarle a ser rechazado por el entorno, resultando en un retraimiento de la persona con autismo”.¹

1 Demetrious Haracopos & Lennart Pedersen Sexualidad y autismo, Informe Danés

Desarrollo

“Si bien es cierto que podemos pedir a las personas con autismo que respeten ciertas normas y reglas de la sociedad, también debemos respetar el estilo individual de cada persona. No podemos ver el autismo como una desviación o como el sufrir una desventaja de la que hay que librarse. No hay que luchar para que encajen en nuestra forma de pensar o de sentir, para que satisfagan nuestros deseos, esperanzas o ambiciones. Si bien viven su vida de forma diferente, no es de forma “equivocada”. Por tanto, no tenemos que forzarles a vivir una vida como la nuestra, sino darles la posibilidad de aprender de nosotros, al igual que debemos intentar comprenderlos y aprender de ellos ( Haracopos, 1988 )”.

Los trabajos sobre autismo y sexualidad son escasos, se ha dado prioridad a otras necesidades educativas especiales como la discapacidad intelectual y la motora, por lo que el Informe Danés constituye una guía o un referente cuando tratamos este tema. En este informe se plantea las consideraciones y decisiones sobre las estrategias y métodos de instrucción y práctica sexuales han de estar fundamentadas en políticas bien definidas.

1. Las personas con autismo han de tener el derecho y la posibilidad de llevar una vida sexual de acuerdo con sus deseos y necesidades y aquello que puedan controlar.
2. Las personas con autismo han de poder recibir orientación y apoyo para solucionar sus problemas sexuales.
3. El aprendizaje de una conducta social adecuada con respecto al sexo ha de realizarse de acuerdo con las normas y reglas sociales del lugar de residencia de la persona con autismo .
4. El tipo de orientación debe, en primer lugar, estar relacionado con y depender de cuán necesarios y obvios sean los problemas sexuales para él o ella y su entorno. Es por lo tanto importante determinar y evaluar si los signos sexuales son claros, indefinidos o inexistentes.
5. Se ha de ver la sexualidad dentro de un contexto global, de forma que la instrucción y práctica sexual no consistan únicamente en ayudar a la persona con autismo a aprender a masturbarse y alcanzar el orgasmo.
6. Es igualmente importante reforzar la conciencia de su propio cuerpo y ayudarle a comprender los cambios físicos y emocionales relacionados con el impulso sexual. Por ejemplo, descubrir y estimular el cuerpo puede hacerse mediante actividades tales como ejercicios, cuidarse el cuerpo o mirarse desnudo en el espejo. Estas experiencias pueden aumentar las posibilidades de la persona con autismo de disfrutar masturbándose y alcanzando el orgasmo.
7. Cuando la persona con autismo dirige su interés sexual hacia otra persona, debemos decidir cuán lejos queremos ir en la ayuda que prestemos a dicho contacto. Puesto que experimentar la sexualidad con otra persona implica mostrar ternura, cuidado y empatía, áreas de dificultad

Cuáles son los indicadores o signos que debemos observar:

Una intervención efectiva en el área de la sexualidad tendría como objetivo Desarrollar una interacción con su medio físico, cultural y social que le permita la construcción de esquemas de acción que, le prepare para enfrentarse con la realización concreta y dinámica de su vida.

Dado que la educación sexual como proceso educativo busca el cambio o transformación de actitudes, vivencias, basada en una información veraz y científica, los programas de educación sexual dirigidos a los sujetos con autismo u otras necesidades especiales deben contemplar en su conformación el tratamiento de estos aspectos.

Cabe mencionar que la formación sexual que éstos programas pretenden lograr no está sujeta a fórmulas que la encasillen, pero sí a influencias permanentes, del hogar, de la escuela, de la calle y del ambiente en que se encuentra inmerso el sujeto. La pedagogía inscrita en los programas de educación sexual tieneque partir de cada persona.

Los temas o contenidos de los programas de educación sexual están determinados por diversos aspectos, entre otros: la concepción teórica que se tenga sobre la educación sexual, los valores, información y actitudes que se pretendan promover, los objetivos o propósitos del programa, los destinatarios, los recursos y técnicas de enseñanza disponibles, el tiempo y lugar donde se llevará a cabo la planificación, etc. Dentro de los programas de educación sexual dirigidos a las personas con necesidades especiales, a sus a sus padres y/o maestros, es común ver incluidos temas como los siguientes:

1. Autoconocimiento, autoconcepto y cambios físicos
2. Relaciones con el grupo de compañeros y responsabilidades para con la sociedad
3. El abuso sexual.
4. La confusión sexual que enfrentan los niños con discapacidad mental y los problemas emocionales y de autoestima derivados de esta confusión
5. Actitudes, valores y comportamientos acerca de la sexualidad

Partimos de la premisa que son los padres de familia a quienes corresponde en primer lugar la educación sexual de sus hijos, puesto que no se trata de una enseñanza académica propia de la escuela, sino de una enseñanza y una orientación relativas a la esfera personal; esta aseveración se basa en lo mencionado por Monroy de Velasco (1985) con respecto al papel de los padres ante la educación de sus hijos, donde apunta: «la familia constituye el primer grupo social en el que el niño vive y es donde comprende sus relaciones con el otro sexo». Asimismo, se establece que este núcleo social es el sitio cuya función principal es la de generar comportamientos afectivos; del mismo modo, debe propiciar la adquisición de valores tales como: el respeto a los demás, la responsabilidad, la honestidad, el logro de la identidad sexual y de la identificación con el progenitor de su mismo sexo.”

Con respecto a los padres el tema de la sexualidad ha sido tabú para la mayoría de ellos, los cuales temen tratarlo con sus hijos por miedos y temores infundados como el de «quitarles su inocencia», «inducirles más curiosidad sexual», «por pena o vergüenza», por considerarlo «sucio», o bien por no sentirse preparados para contestar, y en estos casos delegan esta tarea a los maestros en las escuelas (Dallayrac, 1987; Jiménez Armas, 1984). Reconocemos, que es notoria la problemática que viven los padres que no consideran a la educación sexual como algo importante, ya que no proporcionan ningún tipo de información a sus hijos, o bien prefieren darles una información disfrazada o errónea.

Consecuentemente, la educación sexual, como elemento formativo del desarrollo de la personalidad de los individuos, es insuficientemente abordada por los padres de los sujetos normales, pero ¿qué sucede con los individuos con requerimientos especiales, como es el caso de las personas con autismo? La respuesta a este interrogante tiene una íntima relación con el concepto que posean los padres con respecto a la sexualidad, así como con el tipo de valores y actitudes que manifiesten ante estas personas.

Los padres deben estar conscientes de que una de las exigencias de su vocación de padres debe ser el constante deseo de conocer, responder y ayudar a sus hijos. Asimismo, se requiere que ellos mismos hayan sido educados sexualmente y que posean información general sobre este tema, así como sobre los elementos del desarrollo psicosexual, para estar en condiciones de dar una orientación sexual adecuada a sus hijos. Por otra parte, deberán tener y/o desarrollar una serie de actitudes positivas respecto de la necesidad de que sus hijos sean educados sexualmente.

La educación sexual, señala Mimier (1978:2): debe cubrir todas las áreas de la sexualidad humana incluyendo las actitudes, los sentimientos, comportamientos y todo lo relativo a uno mismo y a los otros. Por lo tanto, la educación sexual dirigida a las personas con un Trastorno del desarrollo intelectual debe tener como propósito desarrollar adultos cuya sexualidad se ajuste a sus limitaciones y capacidades y que pueda al mismo tiempo responder con amor y afecto, cuando y donde las condiciones le resulten apropiadas.

¿Qué estrategias podemos utilizar desde el contexto familia – escuela como binomio inseparable en la educación de la sexualidad?

Desde edades tempranas debemos educar:

1. La identificación adecuada de partes corporales utilizando términos anatómicos correctos. Esta habilidad durará toda la vida y tendrá un papel muy importante cuando la persona necesite asistencia médica, cuando tenga de hablar de higiene corporal o cuando reciba instrucción social/sexual
2. Comportamiento privado y público – o las reglas básicas que guía nuestro comportamiento social. Es importante enseñar todas las excepciones que satisfagan sus necesidades inmediatas, y sistemáticamente modificar o añadir las excepciones del caso; tales como por ejemplo, mantenerse vestido a menos que tenga que bañarse, cambiarse la ropa, probarse ropa en la tienda, nadar, ir a un examen médico, etc.
3. Valorar una variedad de refuerzos sociales. Es importante enseñar a la persona con Autismo a valorar elogios y saludos (“high‐fives”) como reforzadores adicionales. Colocar un brazo alrededor del hombro o acariciar al brazo u hombro, pudiera ser suficiente; guardando los abrazos y besos para de miembros de familia cercanos o viejos amigos de la familia. Enseñe también los conceptos adecuados para este tipo de discriminaciones
4. Identifique las habilidades y recursos educacionales apropiados de todo tipo de material escrito sobre educación sexual para personas con dificultades de desarrollo y adapte el plan de estudios que satisfaga las necesidades y estilo de la persona con Autismo
5. Individualice la instrucción y preséntela en un contexto natural ya que esto permitirá que la instrucción sea debidamente modificada para evitar confusión y ajustarse a las necesidades únicas del estudiante en un tiempo específico
6. Use procedimientos educativos para asegurarse que el estudiante con Autismo conozca los términos correctos y que él o ella entiendan la información apropiada y relevante en vez de aprender una lección involuntaria.
7. El uso de agendas y pictogramas apoya el proceso de conocimiento de las diferentes áreas de la educación de la sexualidad

Pictogramas para la masturbación

Conclusiones

La familia desempeña, entre otras, dos funciones psicológicas esenciales para el ser humano: la socialización y la construcción del autoconcepto y la autoestima. A través de la socialización familiar las personas se convierten en seres sociales, asumen las reglas del juego que necesitan para enfrentar la vida, aprenden a entenderse a sí mismos y se forman una imagen de lo que son y del mundo que les rodea.

La familia crea en el niño las bases de su identidad y le enseña cuáles son las normas de convivencia que ha de asumir, proporcionándole un sistema de creencias que, aun no siendo inmodificable, sí se mantiene, en gran medida, a lo largo de toda la existencia del individuo. El papel o función educativa de la familia, no cambia o se transforma porque exista un niño (a) con necesidades especiales) por el contrario, se refuerzan aquellas conductas, habilidades y valores necesarios para la buena adaptación de su hijo al entorno

Debemos tratar la sexualidad desde posturas de máximo respeto y tolerancia a las manifestaciones de los niños y jóvenes con autismo, así como estamos conscientes de la necesidad de formación, tanto de padres y madres, como de profesores en este tema.

Los comportamientos afectivo-sexuales que observamos no son desviados en sí mismos, sino que son una expresión de inmadurez social y de las dificultades que las personas con autismo tienen para comprender las normas sociales y establecer adecuadas relaciones interpersonales y de los problemas que pueden tener para integrar y canalizar las propias percepciones y sensaciones.

Las actitudes de no intervención o de represión de los comportamientos sexuales por parte de padres y profesionales vulneran el derecho de estas personas a recibir una educación adecuada a sus necesidades y además sólo parecen útiles para desencadenar estados y situaciones inadecuadas que van a limitar más todavía a estos alumnos y alumnas a entornos con mayor grado de restricción.

Intervenir, enseñar, educar, proveer, prevenir, son los guías de la educación de la sexualidad en los niños, jóvenes con necesidades especiales, sabemos que aún queda mucho por investigar, nos corresponde a los profesionales dedicados al trabajo con estos niños, brindarle a los padres las herramientas útiles y precisas para el abordaje de la sexualidad de sus hijos, para que éstos puedan tener una vida plena y satisfactoria.

ANEXO:

SEXUALIDAD Y AUTISMO. INFORME DANÉS

Bibliografía

1. Arés, P. Mi familia es así. Ed. Ciencias Sociales, La Habana, 1990
2. Castro Alegret, Pedro Luis: Sexualidad y Discapacidad. 2000
3. Castellano, Simons, Beatriz: El discapacitado como protagonista de la educación de su sexualidad.
4. ¿Qué es la familia y cómo se educa a los hijos? R. Pedagogía Cubana, No. 4, La Habana, 1989.
5. Craft, M. y Craft, A. Sex and the mentally handicaped. Routledge, New York, 1989.
6. García Alonso, Francisca: Educación afectivo – sexual y autismo. Equipo CEPRI
7. García Ruíz Mercedes: Educación Sexual y Discapacidad. Talleres de Educación Sexual. Material didáctico. Edit. Narcea, 2009
8. Hardin RA. (1979). The actitudes of teachers and parents relating to sex education for the educable mentally retarded. Alabama: University of Alabama.
9. Masters, W., Johnson, V. y Kolodny, R.: Tratado de medicina sexual. Editorial Científico-Técnica, La Habana, 1988.
10. Newport, J., & Newport, M. (2002). Autism‐Asperger’s and sexuality: Puberty and beyond. Arlington, TX: Future Horizons. (Este libro fue escrito por una pareja joven con Asperger’s)
11. Torres Fernán Irma Aida y Francisco Javier Beltrán Guzmán: Programa de educación sexual para personas con discapacidad mental. Instituto de Investigaciones Psicológicas U:V. México

© Elaime Maciques, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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Sexualidad y Autismo: Sugerencias de intervención

Introducción

Abordar esta última parte no es llegar al final del camino, es el primer descanso en la empinada subida, por lo que trataré de brindar algunas pautas o sugerencias de intervención, para que desde la familia pueda comenzarse esta labor educativa, la que no deja de ser difícil ni deja de ser vista, acorde a la cultura, como un tabú.

En este recorrido vimos la sexualidad como parte del crecimiento y desarrollo biológico del ser humano, la cual se completa mediante la interacción y comunicación social, el contacto físico, la capacidad de representación y asimilación de reglas y normas sociales los cuales se adquieren a través de esas vivencias cotidianas. La sexualidad es respeto, la capacidad de expresar sentimientos y emociones, debe ser descubierta, experimentada y vivida en compañía de los otros.

Entonces surgen las interrogantes ¿cómo educar la sexualidad en niños con autismo? ¿qué sucede con sus emociones y deseos? Si pensamos que son personas que tienen dificultades para:

• Comunicarse
• Estar con otros y disfrutar de la compañía mutua
• Pensar lo que ocurre en el mundo o en la casa
• Entendernuestros pensamientos
• Controlar y expresar emociones

“El problema primordial – especialmente en relación con la sexualidad – es su falta de capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones sociales con otras personas. Cualquiera que sea su nivel cognitivo y su capacidad para el lenguaje y a pesar de su interés en tener contactos con otros, la persona con autismo sufre de un trastorno básico en lo que respecta a su capacidad para interactuar socialmente. Este trastorno puede llevarle a ser rechazado por el entorno, resultando en un retraimiento de la persona con autismo”.¹

1 Demetrious Haracopos & Lennart Pedersen Sexualidad y autismo, Informe Danés

Desarrollo

“Si bien es cierto que podemos pedir a las personas con autismo que respeten ciertas normas y reglas de la sociedad, también debemos respetar el estilo individual de cada persona. No podemos ver el autismo como una desviación o como el sufrir una desventaja de la que hay que librarse. No hay que luchar para que encajen en nuestra forma de pensar o de sentir, para que satisfagan nuestros deseos, esperanzas o ambiciones. Si bien viven su vida de forma diferente, no es de forma “equivocada”. Por tanto, no tenemos que forzarles a vivir una vida como la nuestra, sino darles la posibilidad de aprender de nosotros, al igual que debemos intentar comprenderlos y aprender de ellos ( Haracopos, 1988 )”.

Los trabajos sobre autismo y sexualidad son escasos, se ha dado prioridad a otras necesidades educativas especiales como la discapacidad intelectual y la motora, por lo que el Informe Danés constituye una guía o un referente cuando tratamos este tema. En este informe se plantea las consideraciones y decisiones sobre las estrategias y métodos de instrucción y práctica sexuales han de estar fundamentadas en políticas bien definidas.

1. Las personas con autismo han de tener el derecho y la posibilidad de llevar una vida sexual de acuerdo con sus deseos y necesidades y aquello que puedan controlar.
2. Las personas con autismo han de poder recibir orientación y apoyo para solucionar sus problemas sexuales.
3. El aprendizaje de una conducta social adecuada con respecto al sexo ha de realizarse de acuerdo con las normas y reglas sociales del lugar de residencia de la persona con autismo .
4. El tipo de orientación debe, en primer lugar, estar relacionado con y depender de cuán necesarios y obvios sean los problemas sexuales para él o ella y su entorno. Es por lo tanto importante determinar y evaluar si los signos sexuales son claros, indefinidos o inexistentes.
5. Se ha de ver la sexualidad dentro de un contexto global, de forma que la instrucción y práctica sexual no consistan únicamente en ayudar a la persona con autismo a aprender a masturbarse y alcanzar el orgasmo.
6. Es igualmente importante reforzar la conciencia de su propio cuerpo y ayudarle a comprender los cambios físicos y emocionales relacionados con el impulso sexual. Por ejemplo, descubrir y estimular el cuerpo puede hacerse mediante actividades tales como ejercicios, cuidarse el cuerpo o mirarse desnudo en el espejo. Estas experiencias pueden aumentar las posibilidades de la persona con autismo de disfrutar masturbándose y alcanzando el orgasmo.
7. Cuando la persona con autismo dirige su interés sexual hacia otra persona, debemos decidir cuán lejos queremos ir en la ayuda que prestemos a dicho contacto. Puesto que experimentar la sexualidad con otra persona implica mostrar ternura, cuidado y empatía, áreas de dificultad

Cuáles son los indicadores o signos que debemos observar:

Una intervención efectiva en el área de la sexualidad tendría como objetivo Desarrollar una interacción con su medio físico, cultural y social que le permita la construcción de esquemas de acción que, le prepare para enfrentarse con la realización concreta y dinámica de su vida.

Dado que la educación sexual como proceso educativo busca el cambio o transformación de actitudes, vivencias, basada en una información veraz y científica, los programas de educación sexual dirigidos a los sujetos con autismo u otras necesidades especiales deben contemplar en su conformación el tratamiento de estos aspectos.

Cabe mencionar que la formación sexual que éstos programas pretenden lograr no está sujeta a fórmulas que la encasillen, pero sí a influencias permanentes, del hogar, de la escuela, de la calle y del ambiente en que se encuentra inmerso el sujeto. La pedagogía inscrita en los programas de educación sexual tieneque partir de cada persona.

Los temas o contenidos de los programas de educación sexual están determinados por diversos aspectos, entre otros: la concepción teórica que se tenga sobre la educación sexual, los valores, información y actitudes que se pretendan promover, los objetivos o propósitos del programa, los destinatarios, los recursos y técnicas de enseñanza disponibles, el tiempo y lugar donde se llevará a cabo la planificación, etc. Dentro de los programas de educación sexual dirigidos a las personas con necesidades especiales, a sus a sus padres y/o maestros, es común ver incluidos temas como los siguientes:

1. Autoconocimiento, autoconcepto y cambios físicos
2. Relaciones con el grupo de compañeros y responsabilidades para con la sociedad
3. El abuso sexual.
4. La confusión sexual que enfrentan los niños con discapacidad mental y los problemas emocionales y de autoestima derivados de esta confusión
5. Actitudes, valores y comportamientos acerca de la sexualidad

Partimos de la premisa que son los padres de familia a quienes corresponde en primer lugar la educación sexual de sus hijos, puesto que no se trata de una enseñanza académica propia de la escuela, sino de una enseñanza y una orientación relativas a la esfera personal; esta aseveración se basa en lo mencionado por Monroy de Velasco (1985) con respecto al papel de los padres ante la educación de sus hijos, donde apunta: «la familia constituye el primer grupo social en el que el niño vive y es donde comprende sus relaciones con el otro sexo». Asimismo, se establece que este núcleo social es el sitio cuya función principal es la de generar comportamientos afectivos; del mismo modo, debe propiciar la adquisición de valores tales como: el respeto a los demás, la responsabilidad, la honestidad, el logro de la identidad sexual y de la identificación con el progenitor de su mismo sexo.”

Con respecto a los padres el tema de la sexualidad ha sido tabú para la mayoría de ellos, los cuales temen tratarlo con sus hijos por miedos y temores infundados como el de «quitarles su inocencia», «inducirles más curiosidad sexual», «por pena o vergüenza», por considerarlo «sucio», o bien por no sentirse preparados para contestar, y en estos casos delegan esta tarea a los maestros en las escuelas (Dallayrac, 1987; Jiménez Armas, 1984). Reconocemos, que es notoria la problemática que viven los padres que no consideran a la educación sexual como algo importante, ya que no proporcionan ningún tipo de información a sus hijos, o bien prefieren darles una información disfrazada o errónea.

Consecuentemente, la educación sexual, como elemento formativo del desarrollo de la personalidad de los individuos, es insuficientemente abordada por los padres de los sujetos normales, pero ¿qué sucede con los individuos con requerimientos especiales, como es el caso de las personas con autismo? La respuesta a este interrogante tiene una íntima relación con el concepto que posean los padres con respecto a la sexualidad, así como con el tipo de valores y actitudes que manifiesten ante estas personas.

Los padres deben estar conscientes de que una de las exigencias de su vocación de padres debe ser el constante deseo de conocer, responder y ayudar a sus hijos. Asimismo, se requiere que ellos mismos hayan sido educados sexualmente y que posean información general sobre este tema, así como sobre los elementos del desarrollo psicosexual, para estar en condiciones de dar una orientación sexual adecuada a sus hijos. Por otra parte, deberán tener y/o desarrollar una serie de actitudes positivas respecto de la necesidad de que sus hijos sean educados sexualmente.

La educación sexual, señala Mimier (1978:2): debe cubrir todas las áreas de la sexualidad humana incluyendo las actitudes, los sentimientos, comportamientos y todo lo relativo a uno mismo y a los otros. Por lo tanto, la educación sexual dirigida a las personas con un Trastorno del desarrollo intelectual debe tener como propósito desarrollar adultos cuya sexualidad se ajuste a sus limitaciones y capacidades y que pueda al mismo tiempo responder con amor y afecto, cuando y donde las condiciones le resulten apropiadas.

¿Qué estrategias podemos utilizar desde el contexto familia – escuela como binomio inseparable en la educación de la sexualidad?

Desde edades tempranas debemos educar:

1. La identificación adecuada de partes corporales utilizando términos anatómicos correctos. Esta habilidad durará toda la vida y tendrá un papel muy importante cuando la persona necesite asistencia médica, cuando tenga de hablar de higiene corporal o cuando reciba instrucción social/sexual
2. Comportamiento privado y público – o las reglas básicas que guía nuestro comportamiento social. Es importante enseñar todas las excepciones que satisfagan sus necesidades inmediatas, y sistemáticamente modificar o añadir las excepciones del caso; tales como por ejemplo, mantenerse vestido a menos que tenga que bañarse, cambiarse la ropa, probarse ropa en la tienda, nadar, ir a un examen médico, etc.
3. Valorar una variedad de refuerzos sociales. Es importante enseñar a la persona con Autismo a valorar elogios y saludos (“high‐fives”) como reforzadores adicionales. Colocar un brazo alrededor del hombro o acariciar al brazo u hombro, pudiera ser suficiente; guardando los abrazos y besos para de miembros de familia cercanos o viejos amigos de la familia. Enseñe también los conceptos adecuados para este tipo de discriminaciones
4. Identifique las habilidades y recursos educacionales apropiados de todo tipo de material escrito sobre educación sexual para personas con dificultades de desarrollo y adapte el plan de estudios que satisfaga las necesidades y estilo de la persona con Autismo
5. Individualice la instrucción y preséntela en un contexto natural ya que esto permitirá que la instrucción sea debidamente modificada para evitar confusión y ajustarse a las necesidades únicas del estudiante en un tiempo específico
6. Use procedimientos educativos para asegurarse que el estudiante con Autismo conozca los términos correctos y que él o ella entiendan la información apropiada y relevante en vez de aprender una lección involuntaria.
7. El uso de agendas y pictogramas apoya el proceso de conocimiento de las diferentes áreas de la educación de la sexualidad

Pictogramas para la masturbación

Conclusiones

La familia desempeña, entre otras, dos funciones psicológicas esenciales para el ser humano: la socialización y la construcción del autoconcepto y la autoestima. A través de la socialización familiar las personas se convierten en seres sociales, asumen las reglas del juego que necesitan para enfrentar la vida, aprenden a entenderse a sí mismos y se forman una imagen de lo que son y del mundo que les rodea.

La familia crea en el niño las bases de su identidad y le enseña cuáles son las normas de convivencia que ha de asumir, proporcionándole un sistema de creencias que, aun no siendo inmodificable, sí se mantiene, en gran medida, a lo largo de toda la existencia del individuo. El papel o función educativa de la familia, no cambia o se transforma porque exista un niño (a) con necesidades especiales) por el contrario, se refuerzan aquellas conductas, habilidades y valores necesarios para la buena adaptación de su hijo al entorno

Debemos tratar la sexualidad desde posturas de máximo respeto y tolerancia a las manifestaciones de los niños y jóvenes con autismo, así como estamos conscientes de la necesidad de formación, tanto de padres y madres, como de profesores en este tema.

Los comportamientos afectivo-sexuales que observamos no son desviados en sí mismos, sino que son una expresión de inmadurez social y de las dificultades que las personas con autismo tienen para comprender las normas sociales y establecer adecuadas relaciones interpersonales y de los problemas que pueden tener para integrar y canalizar las propias percepciones y sensaciones.

Las actitudes de no intervención o de represión de los comportamientos sexuales por parte de padres y profesionales vulneran el derecho de estas personas a recibir una educación adecuada a sus necesidades y además sólo parecen útiles para desencadenar estados y situaciones inadecuadas que van a limitar más todavía a estos alumnos y alumnas a entornos con mayor grado de restricción.

Intervenir, enseñar, educar, proveer, prevenir, son los guías de la educación de la sexualidad en los niños, jóvenes con necesidades especiales, sabemos que aún queda mucho por investigar, nos corresponde a los profesionales dedicados al trabajo con estos niños, brindarle a los padres las herramientas útiles y precisas para el abordaje de la sexualidad de sus hijos, para que éstos puedan tener una vida plena y satisfactoria.

ANEXO:

SEXUALIDAD Y AUTISMO. INFORME DANÉS

Bibliografía

1. Arés, P. Mi familia es así. Ed. Ciencias Sociales, La Habana, 1990
2. Castro Alegret, Pedro Luis: Sexualidad y Discapacidad. 2000
3. Castellano, Simons, Beatriz: El discapacitado como protagonista de la educación de su sexualidad.
4. ¿Qué es la familia y cómo se educa a los hijos? R. Pedagogía Cubana, No. 4, La Habana, 1989.
5. Craft, M. y Craft, A. Sex and the mentally handicaped. Routledge, New York, 1989.
6. García Alonso, Francisca: Educación afectivo – sexual y autismo. Equipo CEPRI
7. García Ruíz Mercedes: Educación Sexual y Discapacidad. Talleres de Educación Sexual. Material didáctico. Edit. Narcea, 2009
8. Hardin RA. (1979). The actitudes of teachers and parents relating to sex education for the educable mentally retarded. Alabama: University of Alabama.
9. Masters, W., Johnson, V. y Kolodny, R.: Tratado de medicina sexual. Editorial Científico-Técnica, La Habana, 1988.
10. Newport, J., & Newport, M. (2002). Autism‐Asperger’s and sexuality: Puberty and beyond. Arlington, TX: Future Horizons. (Este libro fue escrito por una pareja joven con Asperger’s)
11. Torres Fernán Irma Aida y Francisco Javier Beltrán Guzmán: Programa de educación sexual para personas con discapacidad mental. Instituto de Investigaciones Psicológicas U:V. México

© Elaime Maciques, todos los derechos reservados.
Este artículo no puede ser reproducido ni copiado sin autorización expresa.

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Garantizando el derecho a la educación inclusiva del menor con autismo de Palencia y retirando su demanda de abandono familiar a los padres

El día 5 de enero de 2012 el Portavoz de la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León, hizo unas declaraciones públicas en Televisión Española explicando que la acusación de abandono familiar a unos padres de Palencia por reclamar la educación inclusiva para su hijo, se realizan por el bien del menor con autismo y por consejo de los técnicos. Las declaraciones vinieron tras la rueda de prensa que la madre del menor, Azucena Ortega, con el apoyo de SOLCOM, ofreció ese mismo día, denunciando la actuación de la administración como una violación de los derechos del menor a recibir una educación inclusiva y de los padres, al no poder decidir la educación que consideran para su hijo. Ante las declaraciones de la Junta de Castilla y León,

SOLCOM quiere hacer constar lo siguiente:

1. Parece extraño que el interés del niño, prioritario para la Junta según sus declaraciones, implique acusar a los padres (que tienen a su hijo en casa) de un delito de abandono de hogar; esta acusación podría traer graves consecuencias para los padres, llegando incluso a forzarles a abandonar el hogar y a su hijo.
2. Esta acusación es esperpéntica y representa un uso muy discutible de la justicia y un claro caso de acoso por parte de la administración; además tiene como objetivo vulnerar los derechos humanos del menor, segregándolo por imperativo administrativo.
3. Los Derechos Humanos son para todos los seres humanos y el derecho a una educación inclusiva es un derecho humano vigente en España. (Artículo 24 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional)).
4. El derecho de los padres a elegir la educación de sus hijos, también es un derecho humano, (Artículo 26.3 de la Declaración universal de los derechos humanos.)
5. La Consejería debería hacer caso a la ONU que, en su informe de 23 de septiembre de 2011, insta a España cumplir sin demora el artículo 24 de la Convención. En caso contrario, la Consejería debería plantear a la ONU, “original” la visión de dejar en manos de los técnicos la decisión de qué niños, y qué padres, tienen derechos humanos.
6. Segregando en guetos educativos difícilmente se pueden enseñar valores democráticos, que es el objetivo constitucional (Artículo 27.1) de la educación

Por todo lo anterior, SOLCOM demanda que:

• El menor sea admitido en una escuela ordinaria con los apoyos que precise.
• Se retire la acusación a los padres.

ANEXO:

Conclusiones de los informes presentados por los Estados Partes en virtud del artículo 35 de la Convención [Formato PDF]

43. El Comité acoge con satisfacción el hecho de que el principio de inclusión regula la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales; que la discriminación en la educación está prohibida, y que la mayoría de los niños con discapacidad están incluidos en el sistema educativo regular. Elogiala promulgación de la Ley Orgánica 2 / 2006 de Educación, que obliga a las autoridades educativas a proporcionar profesores especialistas, profesionales cualificados y los materiales recursos necesarios, así como las leyes que obligan a los colegios a realizar los ajustes curriculares necesarios y la diversificación de los alumnos con discapacidad. Sin embargo, el Comité está preocupado por la aplicación de estas leyes en la práctica, en vista de los casos de falta de plazas razonables, de la segregación y la exclusión continua, de los argumentos financieros utilizados como justificación para la discriminación, y de los casos de niños matriculados en educación especial en contra de los deseos de sus padres. El Comité observa con preocupación que los padres que recurren la derivación de sus hijos con discapacidad a centros de educación especial, no tienen ninguna posibilidad de apelación y que su única alternativa es educar a su propio costo, o pagar por el ajuste razonable de su hijo en el sistema de educación regular.

44. El Comité reitera que la denegación de ajustes razonables constituye una discriminación y el deber de realizar los ajustes razonables es de aplicación inmediata y no es susceptible de realización progresiva. Recomienda al Estado Parte a:

(A) Incrementar sus esfuerzos para realizar los ajustes razonables en educación, la asignación de recursos financieros y humanos suficientes para aplicar el derecho a la educación inclusiva; prestando especial atención a estudiar la disponibilidad de profesores con cualificación de especialista; y garantizando que los departamentos educativos de los gobiernos locales entiendan sus obligaciones bajo la Convención y actuen en conformidad con sus disposiciones;

(B) Asegúrese de que la decisión de derivar a los niños con discapacidad a una escuela especial o a clases especiales, o de ofrecer únicamente un programa de estudios estándar reducido, es tomada bajo consulta con los padres;

(C) Asegurar que los padres de niños con discapacidad no estén obligados a pagar por la educación o por las medidas de ajustes razonables en las escuelas regulares;

(D) Asegurar que las decisiones sobre la derivación de los niños a ambientes segregados pueden ser recurridas de manera rápida y eficaz.

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Garantizando el derecho a la educación inclusiva del menor con autismo de Palencia y retirando su demanda de abandono familiar a los padres

El día 5 de enero de 2012 el Portavoz de la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León, hizo unas declaraciones públicas en Televisión Española explicando que la acusación de abandono familiar a unos padres de Palencia por reclamar la educación inclusiva para su hijo, se realizan por el bien del menor con autismo y por consejo de los técnicos. Las declaraciones vinieron tras la rueda de prensa que la madre del menor, Azucena Ortega, con el apoyo de SOLCOM, ofreció ese mismo día, denunciando la actuación de la administración como una violación de los derechos del menor a recibir una educación inclusiva y de los padres, al no poder decidir la educación que consideran para su hijo. Ante las declaraciones de la Junta de Castilla y León,

SOLCOM quiere hacer constar lo siguiente:

1. Parece extraño que el interés del niño, prioritario para la Junta según sus declaraciones, implique acusar a los padres (que tienen a su hijo en casa) de un delito de abandono de hogar; esta acusación podría traer graves consecuencias para los padres, llegando incluso a forzarles a abandonar el hogar y a su hijo.
2. Esta acusación es esperpéntica y representa un uso muy discutible de la justicia y un claro caso de acoso por parte de la administración; además tiene como objetivo vulnerar los derechos humanos del menor, segregándolo por imperativo administrativo.
3. Los Derechos Humanos son para todos los seres humanos y el derecho a una educación inclusiva es un derecho humano vigente en España. (Artículo 24 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional)).
4. El derecho de los padres a elegir la educación de sus hijos, también es un derecho humano, (Artículo 26.3 de la Declaración universal de los derechos humanos.)
5. La Consejería debería hacer caso a la ONU que, en su informe de 23 de septiembre de 2011, insta a España cumplir sin demora el artículo 24 de la Convención. En caso contrario, la Consejería debería plantear a la ONU, “original” la visión de dejar en manos de los técnicos la decisión de qué niños, y qué padres, tienen derechos humanos.
6. Segregando en guetos educativos difícilmente se pueden enseñar valores democráticos, que es el objetivo constitucional (Artículo 27.1) de la educación

Por todo lo anterior, SOLCOM demanda que:

• El menor sea admitido en una escuela ordinaria con los apoyos que precise.
• Se retire la acusación a los padres.

ANEXO:

Conclusiones de los informes presentados por los Estados Partes en virtud del artículo 35 de la Convención [Formato PDF]

43. El Comité acoge con satisfacción el hecho de que el principio de inclusión regula la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales; que la discriminación en la educación está prohibida, y que la mayoría de los niños con discapacidad están incluidos en el sistema educativo regular. Elogiala promulgación de la Ley Orgánica 2 / 2006 de Educación, que obliga a las autoridades educativas a proporcionar profesores especialistas, profesionales cualificados y los materiales recursos necesarios, así como las leyes que obligan a los colegios a realizar los ajustes curriculares necesarios y la diversificación de los alumnos con discapacidad. Sin embargo, el Comité está preocupado por la aplicación de estas leyes en la práctica, en vista de los casos de falta de plazas razonables, de la segregación y la exclusión continua, de los argumentos financieros utilizados como justificación para la discriminación, y de los casos de niños matriculados en educación especial en contra de los deseos de sus padres. El Comité observa con preocupación que los padres que recurren la derivación de sus hijos con discapacidad a centros de educación especial, no tienen ninguna posibilidad de apelación y que su única alternativa es educar a su propio costo, o pagar por el ajuste razonable de su hijo en el sistema de educación regular.

44. El Comité reitera que la denegación de ajustes razonables constituye una discriminación y el deber de realizar los ajustes razonables es de aplicación inmediata y no es susceptible de realización progresiva. Recomienda al Estado Parte a:

(A) Incrementar sus esfuerzos para realizar los ajustes razonables en educación, la asignación de recursos financieros y humanos suficientes para aplicar el derecho a la educación inclusiva; prestando especial atención a estudiar la disponibilidad de profesores con cualificación de especialista; y garantizando que los departamentos educativos de los gobiernos locales entiendan sus obligaciones bajo la Convención y actuen en conformidad con sus disposiciones;

(B) Asegúrese de que la decisión de derivar a los niños con discapacidad a una escuela especial o a clases especiales, o de ofrecer únicamente un programa de estudios estándar reducido, es tomada bajo consulta con los padres;

(C) Asegurar que los padres de niños con discapacidad no estén obligados a pagar por la educación o por las medidas de ajustes razonables en las escuelas regulares;

(D) Asegurar que las decisiones sobre la derivación de los niños a ambientes segregados pueden ser recurridas de manera rápida y eficaz.

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Autoretrato Frida Khalo

Sexualidad y educación de la sexualidad en las necesidades especiales

“Quienes nos desplazamos de forma distinta, quienes reciben las sensaciones de otra forma o quienes interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles”. (Lobato Galindo, 2004)

Introducción

Al abordar en este tercer artículo sobre el tema de la sexualidad en las necesidades especiales vamos a recorrer un sendero del camino un tanto accidentado, ya que para este grupo de personas todavía existen demasiados prejuicios y actitudes sociales que entorpecen el pleno ejercicio de sus derechos y de igual manera el disfrute de la propia sexualidad.

Diversos matices dibujan las actitudes sociales en lo que a esto se refiere; unos tienen que ver con la creencia de ausencia de deseos y necesidades sexuales – a veces se les considera asexuados, no son conscientes de su sexualidad, otros con la falta de control de impulsos los que los convierte desde esa óptica social en seres libidinosos e incapaces de reprimir sus deseos. Estos matices dejan estelas de incertidumbre y temor tanto en las familias como en los profesionales, lo que suele conducir a silenciar este tipo de necesidades, reprimir toda conducta en la que se aprecien connotaciones sexuales, así como a evitar la formación sexual de las personas con necesidades especiales al considerarla innecesaria o peligrosa.

Pero veremos en el transcurrir de este diálogo, que la sexualidad de las personas con necesidades especiales no va muy distante ni se diferencia mucho del resto de los individuos y que las aparentes diferencias o significados dados a este tema han sido creadas por la propia sociedad.

Desarrollo

Es indudable que la vida sexual de las personas con necesidades especiales tiene una en sí misma, bien por las condiciones en que pueden vivirla y cada una de ellas supone una cierta especificidad en la forma de vivir la sexualidad, lo que influye en cada contexto familiar y social también.

La sexualidad incluye conductas sexuales, pensamientos, sentimientos y emociones, nuestro cuerpo, nuestra manera de vestir Influidos todos ellos por la cultura, por el grupo étnico al que se pertenezca, por la religión que se profese, por el nivel económico y, desde luego, por el grupo familiar al que nos tocó pertenecer. Inferimos entonces que la sexualidad está condicionada por factores de orden biológico, afectivo, relacional, social y cultural, determinantes inevitables que moldean la sexualidad humana, pero que en ocasiones pueden reprimir e incluso segar la sexualidad individual.

Como todo, los niños aprenden acerca de la sexualidad desde los momentos más tempranos de su vida. Así, los padres u otros adultos que tengan a cargo su cuidado tienen la oportunidad de darle sus valores acerca de la sexualidad en lugar de dejar que otros asuman esta responsabilidad. Desde este planteamiento se debe tener claro que: siempre existe una educación sexual, aunque a veces pretendamos hacemos creer a nosotros mismos que es imposible realizarla.⁽¹⁾

La educación de la sexualidad está compuesta de cuatro aspectos fundamentales:⁽²⁾

1. Vivencias: las vivencias positivas constituyen aquellas experiencias que desarrollan las habilidades necesarias para un uso racional de la sexualidad acorde con las potencialidades humanas. Con respecto a estas vivencias, debe mencionarse que el contacto físico con los padres durante la infancia resulta de suma importancia, ya que esta práctica y la del juego con otros niños de su misma edad permiten al ser humano entrar en contacto con la vida.
2. Actitudes:Vander-Zander (1986) refiere que éstas se encuentran estructuradas en tres componentes: un componente cognoscitivo, uno afectivo y otro conductual. El primero se refiere a la manera en que se percibe un objeto, situación o suceso, y los pensamientos o ideas referentes a él. El componente afectivo consta de sentimientos o emociones que aparecen en un individuo al presentársele el objeto actitudinal o su representación cognoscitiva y se forma al ocurrir contactos entre la representación cognoscitiva y las situaciones agradables o desagradables, surgiendo así la actitud al asociarse el estímulo con sus afectos. El último de los componentes de las actitudes es el conductual, el cual consiste en la tendencia a actuar de cierta manera ante un objeto social ya evaluado positiva o negativamente. Este componente ayuda a predecir la conducta que un sujeto tendrá ante el objeto actitudinal.
3. Valores: son los valores los que determinarán tanto la conducta como las actitudes, a través de las vivencias, actitudes, valores e información a las que el individuo es expuesto desde su nacimiento, va recibiendo una educación de los aspectos sexuales de su personalidad que se dan en un proceso gradual y continuo.
4. Información: La educación sexual es un elemento de la educación en general, que busca cumplir con un objetivo de carácter formativo, creando en el individuo, sea niño, joven o adulto, una serie de actitudes, valores y comportamientos ante su propio cuerpo, hacia la realidad de su sexo, así como de su rol actual y futuro. De ahí que educar sexualmente implique completar el desarrollo integral del individuo, evitando que se forme una imagen distorsionada, negativa o falsa sobre el sexo y su sexualidad, contribuyendo así a evitar futuros problemas relacionados con este aspecto.

Objetivos de la educación sexual en las distintas etapas del desarrollo de la personalidad.

Desde el comienzo mismo del nacimiento del niño, se inicia la formación de la personalidad y la esfera sexual, y como parte de esta, se da inicio al complejo proceso de diferenciación sexual sociopsicológico, que culmina su primera fase a los tres años, con la posibilidad del pequeño de autoclasificarse conscientemente como un ser masculino o femenino, distinguiéndose así del otro sexo. Estas constituyen las bases de la identidad de género, significativo proceso que tiene su período sensitivo en las edades más tempranas.

A partir de los tres años, surge la necesidad de imitar las más variadas formas de conducta de las personas del entorno, apropiándose activamente de los modelos y normas relativas a su propio sexo que los adultos le brindan en su vida cotidiana. Así, el pequeño aprende qué es lo considerado como femenino y masculino en su medio, incorporando estos patrones y representaciones sexuales a través de sus juegos.

Etapa Escolar, 6 a 11 años

Al entrar en la escuela, el niño establece nuevas relaciones grupales y tiene acceso a un cúmulo de conocimientos y experiencias científicas, abriéndose para él nuevos horizontes que determinan un amplio y rápido desarrollo físico, intelectual y social que repercute directamente en su madurez psicosexual.

En los últimos grados, establece vínculos más sólidos y estrechos con el grupo, surgiendo nuevos motivos y sentimientos referidos a las relaciones colectivas entre uno y otro sexo, y a la necesidad de responder a las normas y exigencias correspondientes. Así comienza una interrelación cada vez más profunda con otros niños de ambos sexos, fenómeno que debe ser aprovechado por el educador como vía especialmente importante para la formación de la personalidad y su esfera sexual, fomentando la adquisición de normas de convivencia intersexual.

También comienzan a experimentarse los primeros cambios prepuberales y en algunos casos los puberales, lo que genera nuevas preocupaciones e intereses sexuales, sobre todo relacionados con su cuerpo, con la formación de la pareja y el amor, para los cuales deben ser bien preparados por las y los educadores.

Etapa de la Adolescencia Temprana, 11 a 15 ó 16 años

Dados los cambios trascendentales que tienen lugar en la adolescencia en todas las direcciones del desarrollo psicosexual, esta etapa constituye un período sensitivo desde el punto de vista de la consolidación de la identidad genérica y la orientación sexoerótica.

Los cambios físicos y psicosociales que aquí ocurren y la nueva posición alcanzada, originan el sentimiento de madurez, la necesidad de ser independiente del adulto y de imitar muchas de las conductas de este, que incluyen las formas de relación con el otro sexo, ya no sólo en la vida social, sino, por primera vez, en la amorosa.

Se producen así en la esfera psicosexual, nuevas necesidades, motivos, sentimientos e intereses, ligados a los vínculos intersexuales y a la sexualidad en general, como son la actitud o necesidad de pareja, la necesidad de experimentación sexual y los enamoramientos. De todos estos procesos depende en gran medida la consolidación del sentimiento de masculinidad y feminidad, esencial para la orientación sexual y la identidad genérica.

Etapa de la Adolescencia Tardía o Juventud, 15 ó 16 años hasta la inserción en la vida laboral y social independiente

Esta etapa constituye el umbral de la adultez, el último escalón en el desarrollo de la autonomía e independencia del ser humano en las diferentes esferas de la vida social, incluyendo aquella referente al amor, la sexualidad, la pareja y la familia.

Las necesidades básicas de aprendizaje son conocimientos, actitudes, valores y destrezas requeridos para satisfacer las necesidades vitales, enfrentar los desafíos de la existencia, desplegar todas las capacidades y enriquecer la calidad de vida personal, familiar y social. Son verdaderos aprendizajes de vida, que las personas deben construir y hacer suyos de modo personalizado, por lo que no debe identificarse aquí “lo básico” con lo elemental sino, por el contrario, con lo potenciador, aquello que sirve de base para ir logrando niveles cada vez más elevados de enriquecimiento de cada personalidad.

Estas necesidades implican, en cada situación particular, una rica gama de saberes, experiencias y vivencias, como son, en la esfera de la sexualidad, los siguientes, que presentamos a modo ilustrativo

Sobre la sexualidad de las personas con carencias diversas

Para adentrarnos en el estudio de la sexualidad de las personas que sufren problemas discapacitantes de diverso tipo, se hace necesario precisar los conceptos de partida. El sexo de la persona está determinado por los cromosomas sexuales, las hormonas y su anatomía sexual, además por sus caracteres sexuales secundarios. La identidad de género es la convicción personal que tiene el individuo de pertenecer al sexo masculino o femenino, identidad que se forma paulatinamente desde la niñez debido a un complejo conjunto de factores sociales; y que resulta decisiva en el desarrollo psicosexual. Definimos además el rol de género como la expresión de la masculinidad o la feminidad de un individuo de acuerdo con las normas y valores establecidos por la sociedad.

Se utiliza además, el concepto de orientación de género al referirse a las preferencias de la persona por relacionarse con uno u otro sexo o con ambos, lo que se vincula a su identidad genérica, a cómo concibe el desempeño de su rol de género. La madurez en el desarrollo psicosexual la entendemos como formación motivacional rectora de la personalidad, que en una unidad de lo afectivo y lo cognitivo, orienta y matiza emocionalmente el comportamiento. En una personalidad desarrollada, y autodesarrolladora apreciamos la formación y la expresión de un sistema de motivaciones y de valores en torno al amor, a la familia, a los hijos, todo ello integrado a su concepción de la vida.

Concebimos la Educación Sexual como un elemento medular de la preparación del ser humano para la vida que contribuye al logro de una sexualidad sana y de relaciones sociales enriquecedoras. Una sexualidad plena y satisfactoria -que vemos como adecuadamente desarrollada-, es la que ha logrado una correcta identidad de género, disfruta libremente de su genitalidad, asume el papel que la cultura le ha determinado a desempeñar. Esta sexualidad madura comprende también un sentido de responsabilidad ante las consecuencias de la relación: ante su pareja, ante su descendencia y ante los demás.

Esta educación es una preparación para la vida adulta independiente, con los recursos de personalidad que posibiliten al individuo dar solución satisfactoria a los diversos problemas que le pueda plantear la vida y lograr su realización en lo personal, lo familiar y lo social. Va dirigida a influenciar educativamente en la capacidad de amar, contribuir a ese conjunto de sentimientos, motivaciones y actitudes, así como la capacidad de dar amor, y el disfrute de la felicidad en el amor. Es, además, preparar a los jóvenes para que desempeñen su futuro papel como padres.

La sexualidad de las personas con discapacidad por diversas carencias, no es diferente a la del resto de las personas, su educación y orientación ha de basarse en los mismos principios.

En nuestra cultura mantenemos una serie de estereotipos en torno a la sexualidad, que están profundamente arraigados en las personas, y que se manifiestan en el desempeño de sus diversos roles familiares y sociales. También la cultura estereotipa un “rol de enfermo” para el individuo en silla de ruedas, lo que se asocia a la dependencia, inmadurez o torpeza mental, así como a la supresión de la sexualidad.

Por todo lo anterior, en las personas que tienen “defectos” discapacitantes, de ambos sexos, las afectaciones orgánicas de la respuesta sexual humana se conjugan con diversos factores psicológicos. Su autoimagen sufre un rudo golpe, pues hay una pérdida real, objetiva, de posibilidades de desempeño laboral y social, que el individuo vivencia y enfrenta de acuerdo a las peculiaridades de su personalidad. La autoestima se afecta no sólo por los daños físicos y las limitaciones motoras, sino por la convicción de que no pueden valerse por sí mismos como antes de la lesión, y también por las actitudes de lástima o menosprecio de los que le rodean. El daño en la autoestima, muy relacionado con la percepción que el individuo tiene acerca del valor de su cuerpo para el desempeño de determinados roles sociales, puede ser muy perturbador.

La masturbación es una de las principales conductas sexuales que impresiona a familiares, educadores, asistentes y otros adultos. En torno a este evento del desarrollo psicosexual se tejen muchas confusiones y prejuicios. La autoestimulación, que se manifiesta en forma variada desde la niñez, no significa siempre la búsqueda de un placer sexual, sino una necesidad de estimulación interoceptiva. Debemos reconocer su normalidad, y percatarnos de que en ocasiones el propio niño está ignorante de cómo hacerlo de manera satisfaciente sin lastimarse. Tampoco sabe que debe hacerlo en privado: todo esto se aprende fácilmente por el resto de los adolescentes gracias a las relaciones entre coetáneos, que a él le están limitadas o restringidas.

Lo más humano sería que la familia, las instituciones y la sociedad aceptaran el derecho de estas personas al ejercicio de su sexualidad, y sobre esa base estimulen adecuadamente y conduzcan su desarrollo psicosexual.

La educación sexual comienza por la de los padres. No solo porque la familia sea la matriz que estimula y sostiene ese desarrollo psicosexual, sino porque los padres portan una serie de sentimientos y prejuicios sociales, que inciden en la formación del hijo. En la medida en que se acepta por los padres el desarrollo psicosexual del hijo con discapacidad, se puede articular conscientemente esta educación, que casi siempre reclama de la ayuda profesional.

La educación sexual, como parte indisoluble de la preparación de la persona con una discapacidad para la vida individual y social, es el proceso de dirección del desarrollo de la esfera sexual de la personalidad, donde se prepara a las personas para el encuentro con el otro sexo y con la propia sexualidad, en correspondencia con sus propias necesidades y problemas y con las expectativas de cada sociedad.

En este proceso, donde intervienen diversos factores educativos, desempeñando la escuela un papel rector, debe garantizarse la apropiación de conocimientos, ideas, valores y normas de relación con las personas de ambos sexos, resultando especialmente importante garantizar otros aprendizajes básicos para la vida sexual, como: aprender a conocerse, valorarse y estimarse a sí mismo como ser sexuado, dominar estrategias para solucionar inteligentemente los problemas derivados de las relaciones entre los sexos, la pareja y la familia, teniendo en cuenta sus limitaciones y sus fortalezas, proyectar y decidir responsablemente, y en la medida de sus posibilidades, su propia vida sexual, alcanzando los correspondientes niveles de regulación.

Las acciones en la esfera de la educación sexual de los niños, adolescentes y adultos con necesidades educativas especiales se fundamentan en los mismos principios generales que se toman en consideración para el resto de la población, adaptándolos en todo momento a las peculiaridades de cada tipo de discapacidad.

Estos principios son los siguientes:

• Carácter socializador: Teniendo en cuenta que las personas nacen biológicamente sexuadas, pero que es a través de la vida que devienen psicológica y socialmente sexuadas, corresponde precisamente a la educación sexual el papel de proceso formador y desarrollador de esta dimensión centrada en la persona. En este sentido hay que considerar siempre el interjuego de lo social y lo individual, que representa así mismo la dirección del desarrollo de la personalidad. De este modo, la riqueza del mundo y cultura creados por el hombre, sus modelos, códigos y valores, llegan al niño desde pequeño, pero no son asumidas mecánicamente, sino reconstruidas subjetivamente, en correspondencia con sus necesidades, posibilidades y particularidades, hasta que se convierten paulatinamente en órganos vivos de la individualidad, en contenidos personalizados.
• Carácter humanista y participativo: Tomar al individuo como centro del proceso, conocer y respetar sus necesidades y potencialidades, promover el diálogo, la implicación y el compromiso, la confianza y la participación activa, son fundamentos esenciales de un proceso donde el niño y el adolescente son los verdaderos sujetos de su propia educación, con plenas posibilidades para decidir responsablemente su camino, sin que el educador les imponga sus ideas y sentimientos, ni ocupe el espacio que a ellos les corresponde como personalidades únicas e irrepetibles.
• Preparación Activa: La educación de la sexualidad, como proceso desarrollador, debe tener en cuenta tanto las particularidades del esta esfera en las distintas etapas, como los rasgos individuales inherentes a cada personalidad y las características de los grupos humanos en los cuales esta se integra, incluyendo también lo que es propio de cada región o comunidad y las correspondientes exigencias sociales representadas en los distintos modelos de sexualidad culturalmente determinados. Simultáneamente, la complejidad de este proceso exige el fomento de la educabilidad, preparando al individuo para los cambios y transformaciones posteriores, para hacer frente a los problemas autónomamente, a partir del manejo activo de conocimientos y estrategias de enfrentamiento a la vida.
• Carácter alternativo: Este proceso no puede ser ciego y sin orientación, sino que debe partir de un modelo general y flexible del hombre a formar y de su sexualidad. Dicho modelo, amplio, rico en opciones y posibilidades de formas de comportamiento diversas, es el punto de referencia inicial en función del cual, las influencias educativas se adecuan a las necesidades y potencialidades de los niños y jóvenes, y al mismo tiempo, estos, de modo activo, construyen su individualidad y eligen su propio camino.
• Vinculación con la vida: Si la educación sexual se concibe como parte de la preparación para la vida, debe relacionarse orgánicamente con la vida misma, tanto en su alcance y contenido, como en sus formas de influencia y métodos. Esto significa, por un lado, que los educandos deben ser pertrechados de aquellos conocimientos claros, veraces y objetivos, que sean significativos para la vida, así como de los valores, normas, convicciones, estrategias de acción, vías para la toma de decisiones y solución de conflictos vitales, para la proyección del futuro, la consecución de los planes de vida y la autorrealización, y al mismo tiempo, el vínculo con la vida sólo puede garantizarse cuando el proceso educativo integra a todos los factores sociales que se interrelacionan en la actividad vital humana, como la familia, la escuela, la comunidad, etc.
• Unidad de lo afectivo, lo cognitivo y lo conductual: Este proceso, cuando se fundamenta en la unión orgánica de lo instructivo y lo formativo, promueve la construcción de sistemas de información, valores y convicciones personalizados, con un especial sentido para la persona como individualidad, adquiriendo un papel dinámico en su comportamiento.
• Carácter permanente: Las influencias que participan en la configuración de cada personalidad sexuada comienzan a organizarse desde antes del nacimiento del niño, y actúan sistemáticamente a través de toda la vida, a partir de la infancia y hasta la tercera edad. Así, la personalidad, como sistema vivo y en constante desarrollo, enfrenta, en cada momento de la existencia, retos, contradicciones y tareas vitales, encontrándose en ininterrumpido crecimiento y progresión hacia su plena realización.

Los principios educativos sexuales representan lineamientos rectores que pertrechan a padres y maestros de orientaciones para dirigir el proceso en correspondencia con sus regularidades y tendencias; pueden ser considerados como guías para la acción, de significativo valor en el trabajo con personas que presentan necesidades especiales.

Las acciones en la esfera de la educación y orientación de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual, física o sensorial, deben fundamentarse en un sistema de principios que han de ser adecuados, en todo momento, a cada tipo de discapacidad:

• Desarrollar la educación sexual como parte indisoluble del proceso educativo general que transcurre cotidianamente en los marcos de la familia, la escuela y la comunidad;
• Garantizar la confianza mutua entre el educador y el educando, logrando que este se incluya y comprometa personalmente en el proceso, que participe como sujeto protagónico;
• Adecuarla al nivel de desarrollo de cada edad, a las diferencias interindividuales y a las particularidades de las distintas discapacidades;
• Preparar activamente a las personas para la vida sexual, adelantándose a los problemas y previniéndolos, con lo que se logra inmunizarlos contra estos;
• Ofrecer información y orientación objetiva, científica, veraz y clara;
• Apoyarse en el potencial educativo del grupo y en su papel en la formación de la personalidad;
• Cultivar formas humanas superiores de comportamiento sexual, fomentando elevados motivos, sentimientos, vivencias y modos de conducta en esta esfera de la vida;
• Asegurar la continuidad y sistematicidad del proceso a lo largo de las diferentes etapas de la formación de la personalidad, sin excluir a los adultos, que también requieren ser orientados sexualmente;
• Despertar la responsabilidad propia respecto a la conducta sexual, preparando a las personas para decidir su vida sexual con determinado grado de autonomía;
• Vincular íntimamente los aspectos cognoscitivos y afectivos, instructivos y formativos.

Estos principios representan lineamientos rectores que pertrechan a los educandos con orientaciones para dirigir el proceso en correspondencia con sus regularidades y tendencias, pudiendo ser considerados como guías para la acción. Su aplicación consecuente resulta altamente significativa para esclarecer respecto a la metodología de la modelación y puesta en práctica de programas de educación y orientación sexual dirigidos a niños, adolescentes y adultos con discapacidades

La persona como protagonista de la educación de su sexualidad

La participación es una necesidad y un legítimo derecho humano. Al ser, tener y tomar parte del proceso educativo, los niños, adolescentes y adultos se implican en este afectiva y profundamente, como personalidades, y las actividades en las que se integran, realizadas a través de la interacción y la comunicación con los demás, adquieren un especial sentido para todos: de ahí su elevado potencial transformador y autotransformador.

Partiendo de la necesidad de cambiar las concepciones que a través de los años han guiado la educación sexual, y del reconocimiento de la persona con discapacidad como una personalidad activa, capaz de desarrollarse y autorrealizarse, se propone un enfoque del proceso de educación y orientación de la sexualidad fundamentado en postulados de la psicología y la pedagogía humanistas, y de la investigación-acción-participativa. Esta propuesta parte de la idea de que toda influencia educativa impuesta desde afuera, formalmente, sin que el individuo se comprometa, resulta ineficiente para lograr transformaciones en la personalidad y su esfera sexual.

Desde esta óptica, la persona con discapacidad, situado en un papel protagónico, participa activamente en el conocimiento y transformación de su propia realidad. Se beneficia así no sólo con los resultados – por cuanto logra solucionar sus problemas – sino además con el proceso mismo, ya que adquiere nuevos conocimientos y habilidades, libera su potencial creador, aprende a reflexionar, discutir, valorar, buscar alternativas, tomar decisiones y movilizar sus recursos para lograr las metas propuestas.

Con vistas a implementar estas concepciones en el trabajo educativo cotidiano con grupos de niños, adolescentes y adultos, se sugiere un algoritmo general y flexible de cuatro etapas o momentos dialécticamente vinculados:

De acuerdo a este enfoque, la planificación de las acciones educativas no puede ser realizada sin tomar en cuenta a los educandos, sin determinar cuáles son sus problemas y necesidades reales, tal y como ellos los experimentan y vivencian. De este modo, esencial llevar a cabo una exploración y diagnóstico, y sobre esta base, planificar, intervenir y evaluar.

Algunas recomendaciones para educar la sexualidad de las personas con necesidades especiales

• La persona, tal como hemos enfatizado, debe ser considera da como protagonista de su propia educación, estimulándola a involucrase, a decidir de forma autónoma, activa y creadora los caminos para transitar su sexualidad. De este modo, cada individuo aprende, con la ayuda y orientación del educador, a construir su propia sexualidad.
• Es por ello muy importante no sobreproteger ni marginar a estos individuos, sino, por el contrario, brindarles un espacio para la participación en todas las esferas de la vida, para que interactúen y se comuniquen con las demás personas, discapacitadas y no discapacitadas.
• El proyecto educativo de partida debe ser sumamente flexible, rico en opciones, con una acción individualizadora, ajustándose a las particularidades, potencialidades y necesidades básicas de aprendizaje de cada sujeto y del grupo, según cada personalidad, el tipo de discapacidad, el género, el contexto en que se desarrolla, etc.
• Este proceso sólo puede resultar enriquecedor y exitoso cuando parte de una determinación de necesidades, es decir, de un diagnóstico de la realidad intrasubjetiva y contextual y de los problemas de cada grupo de discapacitados.
• En este sentido es indispensable establecer cuáles son las habilidades, conocimientos, valores y desempeños que requieren individual y colectivamente, para disfrutar de una vida sexual, familiar y reproductiva satisfactoria y responsable.
• Es fundamental promover la capacidad del sujeto para decidir y construir su forma particular de vivir la sexualidad, atendiendo al principio de que todo lo que sea satisfactorio, enriquecedor y no cause daño físico o espiritual al individuo, su pareja o terceras personas, se considera una variante sexual sana y digna de respeto, incluyéndose aquí la comprensión y aceptación de la homosexualidad, en caso de ser esta la orientación asumida.
• Resulta entonces vital el rompimiento de mitos, esquemas, tabúes y estereotipos que limiten la expresión de la sexualidad, ya que existen tantas formas de vivirla como personalidades portadoras de ella.
• De igual modo, debe ayudárseles a comprender el autoerotismo, la masturbación íntima como una vía necesaria de experimentación y canalización de las necesidades sexuales, sobre todo en la etapa adolescente, o en condiciones de ausencia de una pareja.
• Al mismo tiempo, hay que estimular un efectivo autoconocimiento y autoevaluación de sí mismos como seres sexuados, asumiendo su masculinidad o feminidad y ayudándolos a convivir, aceptar y compensar sus limitaciones o discapacidades.

Las cuestiones previamente señaladas respecto al protagonismo de la persona con discapacidad en el proceso de educación de su sexualidad implican un replanteamiento profundo de las concepciones sustentadas durante años acerca del propio ser humano y su educación.

Si confiamos en las potencialidades que este posee, a pesar de sus limitaciones físicas, mentales o sensoriales, si lo consideramos como un ente activo, como una personalidad, y lo respetamos en tanto que tal, no podemos seguir educándolo a través de vías y procedimientos que van en contra de su genuina esencia: tal es el reto que se plantea actualmente en la educación de la sexualidad del discapacitado.

La atención a la familia con hijos con discapacidad, así como la educación de la sexualidad de estas personas constituye sin dudas un factor decisivo en su bienestar e integración social. En cuanto a la temática del desarrollo psicosexual, transitamos desde un apartamiento de la vida sexual de la persona hacia un reconocimiento de su pleno valor como expresión de sus personalidades, pero además, como potenciador de la formación de sus individualidades.

“Todo lo que divide a los hombres, todo lo que los especifica, aparta o acorrala, es un pecado contra la humanidad.” José Martí

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Pero veremos en el transcurrir de este diálogo, que la sexualidad de las personas con necesidades especiales no va muy distante ni se diferencia mucho del resto de los individuos y que las aparentes diferencias o significados dados a este tema han sido creadas por la propia sociedad.

Desarrollo

Es indudable que la vida sexual de las personas con necesidades especiales tiene una en sí misma, bien por las condiciones en que pueden vivirla y cada una de ellas supone una cierta especificidad en la forma de vivir la sexualidad, lo que influye en cada contexto familiar y social también.

La sexualidad incluye conductas sexuales, pensamientos, sentimientos y emociones, nuestro cuerpo, nuestra manera de vestir Influidos todos ellos por la cultura, por el grupo étnico al que se pertenezca, por la religión que se profese, por el nivel económico y, desde luego, por el grupo familiar al que nos tocó pertenecer. Inferimos entonces que la sexualidad está condicionada por factores de orden biológico, afectivo, relacional, social y cultural, determinantes inevitables que moldean la sexualidad humana, pero que en ocasiones pueden reprimir e incluso segar la sexualidad individual.

Como todo, los niños aprenden acerca de la sexualidad desde los momentos más tempranos de su vida. Así, los padres u otros adultos que tengan a cargo su cuidado tienen la oportunidad de darle sus valores acerca de la sexualidad en lugar de dejar que otros asuman esta responsabilidad. Desde este planteamiento se debe tener claro que: siempre existe una educación sexual, aunque a veces pretendamos hacemos creer a nosotros mismos que es imposible realizarla.⁽¹⁾

La educación de la sexualidad está compuesta de cuatro aspectos fundamentales:⁽²⁾

1. Vivencias: las vivencias positivas constituyen aquellas experiencias que desarrollan las habilidades necesarias para un uso racional de la sexualidad acorde con las potencialidades humanas. Con respecto a estas vivencias, debe mencionarse que el contacto físico con los padres durante la infancia resulta de suma importancia, ya que esta práctica y la del juego con otros niños de su misma edad permiten al ser humano entrar en contacto con la vida.
2. Actitudes:Vander-Zander (1986) refiere que éstas se encuentran estructuradas en tres componentes: un componente cognoscitivo, uno afectivo y otro conductual. El primero se refiere a la manera en que se percibe un objeto, situación o suceso, y los pensamientos o ideas referentes a él. El componente afectivo consta de sentimientos o emociones que aparecen en un individuo al presentársele el objeto actitudinal o su representación cognoscitiva y se forma al ocurrir contactos entre la representación cognoscitiva y las situaciones agradables o desagradables, surgiendo así la actitud al asociarse el estímulo con sus afectos. El último de los componentes de las actitudes es el conductual, el cual consiste en la tendencia a actuar de cierta manera ante un objeto social ya evaluado positiva o negativamente. Este componente ayuda a predecir la conducta que un sujeto tendrá ante el objeto actitudinal.
3. Valores: son los valores los que determinarán tanto la conducta como las actitudes, a través de las vivencias, actitudes, valores e información a las que el individuo es expuesto desde su nacimiento, va recibiendo una educación de los aspectos sexuales de su personalidad que se dan en un proceso gradual y continuo.
4. Información: La educación sexual es un elemento de la educación en general, que busca cumplir con un objetivo de carácter formativo, creando en el individuo, sea niño, joven o adulto, una serie de actitudes, valores y comportamientos ante su propio cuerpo, hacia la realidad de su sexo, así como de su rol actual y futuro. De ahí que educar sexualmente implique completar el desarrollo integral del individuo, evitando que se forme una imagen distorsionada, negativa o falsa sobre el sexo y su sexualidad, contribuyendo así a evitar futuros problemas relacionados con este aspecto.

Objetivos de la educación sexual en las distintas etapas del desarrollo de la personalidad.

Desde el comienzo mismo del nacimiento del niño, se inicia la formación de la personalidad y la esfera sexual, y como parte de esta, se da inicio al complejo proceso de diferenciación sexual sociopsicológico, que culmina su primera fase a los tres años, con la posibilidad del pequeño de autoclasificarse conscientemente como un ser masculino o femenino, distinguiéndose así del otro sexo. Estas constituyen las bases de la identidad de género, significativo proceso que tiene su período sensitivo en las edades más tempranas.

A partir de los tres años, surge la necesidad de imitar las más variadas formas de conducta de las personas del entorno, apropiándose activamente de los modelos y normas relativas a su propio sexo que los adultos le brindan en su vida cotidiana. Así, el pequeño aprende qué es lo considerado como femenino y masculino en su medio, incorporando estos patrones y representaciones sexuales a través de sus juegos.

Etapa Escolar, 6 a 11 años

Al entrar en la escuela, el niño establece nuevas relaciones grupales y tiene acceso a un cúmulo de conocimientos y experiencias científicas, abriéndose para él nuevos horizontes que determinan un amplio y rápido desarrollo físico, intelectual y social que repercute directamente en su madurez psicosexual.

En los últimos grados, establece vínculos más sólidos y estrechos con el grupo, surgiendo nuevos motivos y sentimientos referidos a las relaciones colectivas entre uno y otro sexo, y a la necesidad de responder a las normas y exigencias correspondientes. Así comienza una interrelación cada vez más profunda con otros niños de ambos sexos, fenómeno que debe ser aprovechado por el educador como vía especialmente importante para la formación de la personalidad y su esfera sexual, fomentando la adquisición de normas de convivencia intersexual.

También comienzan a experimentarse los primeros cambios prepuberales y en algunos casos los puberales, lo que genera nuevas preocupaciones e intereses sexuales, sobre todo relacionados con su cuerpo, con la formación de la pareja y el amor, para los cuales deben ser bien preparados por las y los educadores.

Etapa de la Adolescencia Temprana, 11 a 15 ó 16 años

Dados los cambios trascendentales que tienen lugar en la adolescencia en todas las direcciones del desarrollo psicosexual, esta etapa constituye un período sensitivo desde el punto de vista de la consolidación de la identidad genérica y la orientación sexoerótica.

Los cambios físicos y psicosociales que aquí ocurren y la nueva posición alcanzada, originan el sentimiento de madurez, la necesidad de ser independiente del adulto y de imitar muchas de las conductas de este, que incluyen las formas de relación con el otro sexo, ya no sólo en la vida social, sino, por primera vez, en la amorosa.

Se producen así en la esfera psicosexual, nuevas necesidades, motivos, sentimientos e intereses, ligados a los vínculos intersexuales y a la sexualidad en general, como son la actitud o necesidad de pareja, la necesidad de experimentación sexual y los enamoramientos. De todos estos procesos depende en gran medida la consolidación del sentimiento de masculinidad y feminidad, esencial para la orientación sexual y la identidad genérica.

Etapa de la Adolescencia Tardía o Juventud, 15 ó 16 años hasta la inserción en la vida laboral y social independiente

Esta etapa constituye el umbral de la adultez, el último escalón en el desarrollo de la autonomía e independencia del ser humano en las diferentes esferas de la vida social, incluyendo aquella referente al amor, la sexualidad, la pareja y la familia.

Las necesidades básicas de aprendizaje son conocimientos, actitudes, valores y destrezas requeridos para satisfacer las necesidades vitales, enfrentar los desafíos de la existencia, desplegar todas las capacidades y enriquecer la calidad de vida personal, familiar y social. Son verdaderos aprendizajes de vida, que las personas deben construir y hacer suyos de modo personalizado, por lo que no debe identificarse aquí “lo básico” con lo elemental sino, por el contrario, con lo potenciador, aquello que sirve de base para ir logrando niveles cada vez más elevados de enriquecimiento de cada personalidad.

Estas necesidades implican, en cada situación particular, una rica gama de saberes, experiencias y vivencias, como son, en la esfera de la sexualidad, los siguientes, que presentamos a modo ilustrativo

Sobre la sexualidad de las personas con carencias diversas

Para adentrarnos en el estudio de la sexualidad de las personas que sufren problemas discapacitantes de diverso tipo, se hace necesario precisar los conceptos de partida. El sexo de la persona está determinado por los cromosomas sexuales, las hormonas y su anatomía sexual, además por sus caracteres sexuales secundarios. La identidad de género es la convicción personal que tiene el individuo de pertenecer al sexo masculino o femenino, identidad que se forma paulatinamente desde la niñez debido a un complejo conjunto de factores sociales; y que resulta decisiva en el desarrollo psicosexual. Definimos además el rol de género como la expresión de la masculinidad o la feminidad de un individuo de acuerdo con las normas y valores establecidos por la sociedad.

Se utiliza además, el concepto de orientación de género al referirse a las preferencias de la persona por relacionarse con uno u otro sexo o con ambos, lo que se vincula a su identidad genérica, a cómo concibe el desempeño de su rol de género. La madurez en el desarrollo psicosexual la entendemos como formación motivacional rectora de la personalidad, que en una unidad de lo afectivo y lo cognitivo, orienta y matiza emocionalmente el comportamiento. En una personalidad desarrollada, y autodesarrolladora apreciamos la formación y la expresión de un sistema de motivaciones y de valores en torno al amor, a la familia, a los hijos, todo ello integrado a su concepción de la vida.

Concebimos la Educación Sexual como un elemento medular de la preparación del ser humano para la vida que contribuye al logro de una sexualidad sana y de relaciones sociales enriquecedoras. Una sexualidad plena y satisfactoria -que vemos como adecuadamente desarrollada-, es la que ha logrado una correcta identidad de género, disfruta libremente de su genitalidad, asume el papel que la cultura le ha determinado a desempeñar. Esta sexualidad madura comprende también un sentido de responsabilidad ante las consecuencias de la relación: ante su pareja, ante su descendencia y ante los demás.

Esta educación es una preparación para la vida adulta independiente, con los recursos de personalidad que posibiliten al individuo dar solución satisfactoria a los diversos problemas que le pueda plantear la vida y lograr su realización en lo personal, lo familiar y lo social. Va dirigida a influenciar educativamente en la capacidad de amar, contribuir a ese conjunto de sentimientos, motivaciones y actitudes, así como la capacidad de dar amor, y el disfrute de la felicidad en el amor. Es, además, preparar a los jóvenes para que desempeñen su futuro papel como padres.

La sexualidad de las personas con discapacidad por diversas carencias, no es diferente a la del resto de las personas, su educación y orientación ha de basarse en los mismos principios.

En nuestra cultura mantenemos una serie de estereotipos en torno a la sexualidad, que están profundamente arraigados en las personas, y que se manifiestan en el desempeño de sus diversos roles familiares y sociales. También la cultura estereotipa un “rol de enfermo” para el individuo en silla de ruedas, lo que se asocia a la dependencia, inmadurez o torpeza mental, así como a la supresión de la sexualidad.

Por todo lo anterior, en las personas que tienen “defectos” discapacitantes, de ambos sexos, las afectaciones orgánicas de la respuesta sexual humana se conjugan con diversos factores psicológicos. Su autoimagen sufre un rudo golpe, pues hay una pérdida real, objetiva, de posibilidades de desempeño laboral y social, que el individuo vivencia y enfrenta de acuerdo a las peculiaridades de su personalidad. La autoestima se afecta no sólo por los daños físicos y las limitaciones motoras, sino por la convicción de que no pueden valerse por sí mismos como antes de la lesión, y también por las actitudes de lástima o menosprecio de los que le rodean. El daño en la autoestima, muy relacionado con la percepción que el individuo tiene acerca del valor de su cuerpo para el desempeño de determinados roles sociales, puede ser muy perturbador.

La masturbación es una de las principales conductas sexuales que impresiona a familiares, educadores, asistentes y otros adultos. En torno a este evento del desarrollo psicosexual se tejen muchas confusiones y prejuicios. La autoestimulación, que se manifiesta en forma variada desde la niñez, no significa siempre la búsqueda de un placer sexual, sino una necesidad de estimulación interoceptiva. Debemos reconocer su normalidad, y percatarnos de que en ocasiones el propio niño está ignorante de cómo hacerlo de manera satisfaciente sin lastimarse. Tampoco sabe que debe hacerlo en privado: todo esto se aprende fácilmente por el resto de los adolescentes gracias a las relaciones entre coetáneos, que a él le están limitadas o restringidas.

Lo más humano sería que la familia, las instituciones y la sociedad aceptaran el derecho de estas personas al ejercicio de su sexualidad, y sobre esa base estimulen adecuadamente y conduzcan su desarrollo psicosexual.

La educación sexual comienza por la de los padres. No solo porque la familia sea la matriz que estimula y sostiene ese desarrollo psicosexual, sino porque los padres portan una serie de sentimientos y prejuicios sociales, que inciden en la formación del hijo. En la medida en que se acepta por los padres el desarrollo psicosexual del hijo con discapacidad, se puede articular conscientemente esta educación, que casi siempre reclama de la ayuda profesional.

La educación sexual, como parte indisoluble de la preparación de la persona con una discapacidad para la vida individual y social, es el proceso de dirección del desarrollo de la esfera sexual de la personalidad, donde se prepara a las personas para el encuentro con el otro sexo y con la propia sexualidad, en correspondencia con sus propias necesidades y problemas y con las expectativas de cada sociedad.

En este proceso, donde intervienen diversos factores educativos, desempeñando la escuela un papel rector, debe garantizarse la apropiación de conocimientos, ideas, valores y normas de relación con las personas de ambos sexos, resultando especialmente importante garantizar otros aprendizajes básicos para la vida sexual, como: aprender a conocerse, valorarse y estimarse a sí mismo como ser sexuado, dominar estrategias para solucionar inteligentemente los problemas derivados de las relaciones entre los sexos, la pareja y la familia, teniendo en cuenta sus limitaciones y sus fortalezas, proyectar y decidir responsablemente, y en la medida de sus posibilidades, su propia vida sexual, alcanzando los correspondientes niveles de regulación.

Las acciones en la esfera de la educación sexual de los niños, adolescentes y adultos con necesidades educativas especiales se fundamentan en los mismos principios generales que se toman en consideración para el resto de la población, adaptándolos en todo momento a las peculiaridades de cada tipo de discapacidad.

Estos principios son los siguientes:

• Carácter socializador: Teniendo en cuenta que las personas nacen biológicamente sexuadas, pero que es a través de la vida que devienen psicológica y socialmente sexuadas, corresponde precisamente a la educación sexual el papel de proceso formador y desarrollador de esta dimensión centrada en la persona. En este sentido hay que considerar siempre el interjuego de lo social y lo individual, que representa así mismo la dirección del desarrollo de la personalidad. De este modo, la riqueza del mundo y cultura creados por el hombre, sus modelos, códigos y valores, llegan al niño desde pequeño, pero no son asumidas mecánicamente, sino reconstruidas subjetivamente, en correspondencia con sus necesidades, posibilidades y particularidades, hasta que se convierten paulatinamente en órganos vivos de la individualidad, en contenidos personalizados.
• Carácter humanista y participativo: Tomar al individuo como centro del proceso, conocer y respetar sus necesidades y potencialidades, promover el diálogo, la implicación y el compromiso, la confianza y la participación activa, son fundamentos esenciales de un proceso donde el niño y el adolescente son los verdaderos sujetos de su propia educación, con plenas posibilidades para decidir responsablemente su camino, sin que el educador les imponga sus ideas y sentimientos, ni ocupe el espacio que a ellos les corresponde como personalidades únicas e irrepetibles.
• Preparación Activa: La educación de la sexualidad, como proceso desarrollador, debe tener en cuenta tanto las particularidades del esta esfera en las distintas etapas, como los rasgos individuales inherentes a cada personalidad y las características de los grupos humanos en los cuales esta se integra, incluyendo también lo que es propio de cada región o comunidad y las correspondientes exigencias sociales representadas en los distintos modelos de sexualidad culturalmente determinados. Simultáneamente, la complejidad de este proceso exige el fomento de la educabilidad, preparando al individuo para los cambios y transformaciones posteriores, para hacer frente a los problemas autónomamente, a partir del manejo activo de conocimientos y estrategias de enfrentamiento a la vida.
• Carácter alternativo: Este proceso no puede ser ciego y sin orientación, sino que debe partir de un modelo general y flexible del hombre a formar y de su sexualidad. Dicho modelo, amplio, rico en opciones y posibilidades de formas de comportamiento diversas, es el punto de referencia inicial en función del cual, las influencias educativas se adecuan a las necesidades y potencialidades de los niños y jóvenes, y al mismo tiempo, estos, de modo activo, construyen su individualidad y eligen su propio camino.
• Vinculación con la vida: Si la educación sexual se concibe como parte de la preparación para la vida, debe relacionarse orgánicamente con la vida misma, tanto en su alcance y contenido, como en sus formas de influencia y métodos. Esto significa, por un lado, que los educandos deben ser pertrechados de aquellos conocimientos claros, veraces y objetivos, que sean significativos para la vida, así como de los valores, normas, convicciones, estrategias de acción, vías para la toma de decisiones y solución de conflictos vitales, para la proyección del futuro, la consecución de los planes de vida y la autorrealización, y al mismo tiempo, el vínculo con la vida sólo puede garantizarse cuando el proceso educativo integra a todos los factores sociales que se interrelacionan en la actividad vital humana, como la familia, la escuela, la comunidad, etc.
• Unidad de lo afectivo, lo cognitivo y lo conductual: Este proceso, cuando se fundamenta en la unión orgánica de lo instructivo y lo formativo, promueve la construcción de sistemas de información, valores y convicciones personalizados, con un especial sentido para la persona como individualidad, adquiriendo un papel dinámico en su comportamiento.
• Carácter permanente: Las influencias que participan en la configuración de cada personalidad sexuada comienzan a organizarse desde antes del nacimiento del niño, y actúan sistemáticamente a través de toda la vida, a partir de la infancia y hasta la tercera edad. Así, la personalidad, como sistema vivo y en constante desarrollo, enfrenta, en cada momento de la existencia, retos, contradicciones y tareas vitales, encontrándose en ininterrumpido crecimiento y progresión hacia su plena realización.

Los principios educativos sexuales representan lineamientos rectores que pertrechan a padres y maestros de orientaciones para dirigir el proceso en correspondencia con sus regularidades y tendencias; pueden ser considerados como guías para la acción, de significativo valor en el trabajo con personas que presentan necesidades especiales.

Las acciones en la esfera de la educación y orientación de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual, física o sensorial, deben fundamentarse en un sistema de principios que han de ser adecuados, en todo momento, a cada tipo de discapacidad:

• Desarrollar la educación sexual como parte indisoluble del proceso educativo general que transcurre cotidianamente en los marcos de la familia, la escuela y la comunidad;
• Garantizar la confianza mutua entre el educador y el educando, logrando que este se incluya y comprometa personalmente en el proceso, que participe como sujeto protagónico;
• Adecuarla al nivel de desarrollo de cada edad, a las diferencias interindividuales y a las particularidades de las distintas discapacidades;
• Preparar activamente a las personas para la vida sexual, adelantándose a los problemas y previniéndolos, con lo que se logra inmunizarlos contra estos;
• Ofrecer información y orientación objetiva, científica, veraz y clara;
• Apoyarse en el potencial educativo del grupo y en su papel en la formación de la personalidad;
• Cultivar formas humanas superiores de comportamiento sexual, fomentando elevados motivos, sentimientos, vivencias y modos de conducta en esta esfera de la vida;
• Asegurar la continuidad y sistematicidad del proceso a lo largo de las diferentes etapas de la formación de la personalidad, sin excluir a los adultos, que también requieren ser orientados sexualmente;
• Despertar la responsabilidad propia respecto a la conducta sexual, preparando a las personas para decidir su vida sexual con determinado grado de autonomía;
• Vincular íntimamente los aspectos cognoscitivos y afectivos, instructivos y formativos.

Estos principios representan lineamientos rectores que pertrechan a los educandos con orientaciones para dirigir el proceso en correspondencia con sus regularidades y tendencias, pudiendo ser considerados como guías para la acción. Su aplicación consecuente resulta altamente significativa para esclarecer respecto a la metodología de la modelación y puesta en práctica de programas de educación y orientación sexual dirigidos a niños, adolescentes y adultos con discapacidades

La persona como protagonista de la educación de su sexualidad

La participación es una necesidad y un legítimo derecho humano. Al ser, tener y tomar parte del proceso educativo, los niños, adolescentes y adultos se implican en este afectiva y profundamente, como personalidades, y las actividades en las que se integran, realizadas a través de la interacción y la comunicación con los demás, adquieren un especial sentido para todos: de ahí su elevado potencial transformador y autotransformador.

Partiendo de la necesidad de cambiar las concepciones que a través de los años han guiado la educación sexual, y del reconocimiento de la persona con discapacidad como una personalidad activa, capaz de desarrollarse y autorrealizarse, se propone un enfoque del proceso de educación y orientación de la sexualidad fundamentado en postulados de la psicología y la pedagogía humanistas, y de la investigación-acción-participativa. Esta propuesta parte de la idea de que toda influencia educativa impuesta desde afuera, formalmente, sin que el individuo se comprometa, resulta ineficiente para lograr transformaciones en la personalidad y su esfera sexual.

Desde esta óptica, la persona con discapacidad, situado en un papel protagónico, participa activamente en el conocimiento y transformación de su propia realidad. Se beneficia así no sólo con los resultados – por cuanto logra solucionar sus problemas – sino además con el proceso mismo, ya que adquiere nuevos conocimientos y habilidades, libera su potencial creador, aprende a reflexionar, discutir, valorar, buscar alternativas, tomar decisiones y movilizar sus recursos para lograr las metas propuestas.

Con vistas a implementar estas concepciones en el trabajo educativo cotidiano con grupos de niños, adolescentes y adultos, se sugiere un algoritmo general y flexible de cuatro etapas o momentos dialécticamente vinculados:

De acuerdo a este enfoque, la planificación de las acciones educativas no puede ser realizada sin tomar en cuenta a los educandos, sin determinar cuáles son sus problemas y necesidades reales, tal y como ellos los experimentan y vivencian. De este modo, esencial llevar a cabo una exploración y diagnóstico, y sobre esta base, planificar, intervenir y evaluar.

Algunas recomendaciones para educar la sexualidad de las personas con necesidades especiales

• La persona, tal como hemos enfatizado, debe ser considera da como protagonista de su propia educación, estimulándola a involucrase, a decidir de forma autónoma, activa y creadora los caminos para transitar su sexualidad. De este modo, cada individuo aprende, con la ayuda y orientación del educador, a construir su propia sexualidad.
• Es por ello muy importante no sobreproteger ni marginar a estos individuos, sino, por el contrario, brindarles un espacio para la participación en todas las esferas de la vida, para que interactúen y se comuniquen con las demás personas, discapacitadas y no discapacitadas.
• El proyecto educativo de partida debe ser sumamente flexible, rico en opciones, con una acción individualizadora, ajustándose a las particularidades, potencialidades y necesidades básicas de aprendizaje de cada sujeto y del grupo, según cada personalidad, el tipo de discapacidad, el género, el contexto en que se desarrolla, etc.
• Este proceso sólo puede resultar enriquecedor y exitoso cuando parte de una determinación de necesidades, es decir, de un diagnóstico de la realidad intrasubjetiva y contextual y de los problemas de cada grupo de discapacitados.
• En este sentido es indispensable establecer cuáles son las habilidades, conocimientos, valores y desempeños que requieren individual y colectivamente, para disfrutar de una vida sexual, familiar y reproductiva satisfactoria y responsable.
• Es fundamental promover la capacidad del sujeto para decidir y construir su forma particular de vivir la sexualidad, atendiendo al principio de que todo lo que sea satisfactorio, enriquecedor y no cause daño físico o espiritual al individuo, su pareja o terceras personas, se considera una variante sexual sana y digna de respeto, incluyéndose aquí la comprensión y aceptación de la homosexualidad, en caso de ser esta la orientación asumida.
• Resulta entonces vital el rompimiento de mitos, esquemas, tabúes y estereotipos que limiten la expresión de la sexualidad, ya que existen tantas formas de vivirla como personalidades portadoras de ella.
• De igual modo, debe ayudárseles a comprender el autoerotismo, la masturbación íntima como una vía necesaria de experimentación y canalización de las necesidades sexuales, sobre todo en la etapa adolescente, o en condiciones de ausencia de una pareja.
• Al mismo tiempo, hay que estimular un efectivo autoconocimiento y autoevaluación de sí mismos como seres sexuados, asumiendo su masculinidad o feminidad y ayudándolos a convivir, aceptar y compensar sus limitaciones o discapacidades.

Las cuestiones previamente señaladas respecto al protagonismo de la persona con discapacidad en el proceso de educación de su sexualidad implican un replanteamiento profundo de las concepciones sustentadas durante años acerca del propio ser humano y su educación.

Si confiamos en las potencialidades que este posee, a pesar de sus limitaciones físicas, mentales o sensoriales, si lo consideramos como un ente activo, como una personalidad, y lo respetamos en tanto que tal, no podemos seguir educándolo a través de vías y procedimientos que van en contra de su genuina esencia: tal es el reto que se plantea actualmente en la educación de la sexualidad del discapacitado.

La atención a la familia con hijos con discapacidad, así como la educación de la sexualidad de estas personas constituye sin dudas un factor decisivo en su bienestar e integración social. En cuanto a la temática del desarrollo psicosexual, transitamos desde un apartamiento de la vida sexual de la persona hacia un reconocimiento de su pleno valor como expresión de sus personalidades, pero además, como potenciador de la formación de sus individualidades.

“Todo lo que divide a los hombres, todo lo que los especifica, aparta o acorrala, es un pecado contra la humanidad.” José Martí

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FMR1 en el X Frágil

El estudio publicado por la revista Nature titulado “Mutations causing syndromic autism define an axis of synaptic pathophysiology” nos desvela datos muy interesantes sobre la “Esclerosis Tuberosa” y el “Síndrome de X Frágil”. Ambos síndromes son causados por mutaciones que regulan la síntesis de proteínas en las neuronas, se sugiere que una síntesis excesiva de proteínas puede ser uno de los mecanismos básicos en la fisiopatología del autismo y la discapacidad intelectual.

En las pruebas llevadas a cabo con ratones manipulados genéticamente se descubrió una diferencia muy importante entre la esclerosis tuberosa y el X Frágil. En los ratones con X Frágil se usaron fármacos que bloqueaban la activación del mGluR5 (Un receptor específico del glutamato), este bloqueo mejoraba el equilibrio y síntesis proteica mejorando los síntomas del X Frágil en ratones. Pero en el caso de la Esclerosis Tuberosa ocurría justo lo contrario. Donde al bloquear la mGluR5 el ratón empeoraba. Es decir, que se encuentran en los extremos opuestos. Por una parte, la mutación del gen FMR1 produce una supersíntesis de proteínas sinápticas que se corrigen con la inhibición del mGluR5, mientas que en la TSC2 hay que provocar el efecto contrario.

Esto representa un gran avance que puede ayudar a diseñar fármacos destinados a resolver muchos de los problemas derivados, y sobre todo a nivel de la discapacidad intelectual. De forma que estamos dando un paso de gigante en la comprensión y conocimiento del origen de estos síndromes y la forma de intervenirlo, y abriendo una vía para abordar con éxito en un futuro la intervención en otros problemas de carácter genético y que inciden en la capacidad intelectual de las personas afectadas.

ANEXOS:

Mutations causing syndromic autism define an axis of synaptic pathophysiology

Pruebas con Medicamentos para tratar el Autismo

Scientists Cure Fragile X in Mice

Re-creating autism, in mice

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En las pruebas llevadas a cabo con ratones manipulados genéticamente se descubrió una diferencia muy importante entre la esclerosis tuberosa y el X Frágil. En los ratones con X Frágil se usaron fármacos que bloqueaban la activación del mGluR5 (Un receptor específico del glutamato), este bloqueo mejoraba el equilibrio y síntesis proteica mejorando los síntomas del X Frágil en ratones. Pero en el caso de la Esclerosis Tuberosa ocurría justo lo contrario. Donde al bloquear la mGluR5 el ratón empeoraba. Es decir, que se encuentran en los extremos opuestos. Por una parte, la mutación del gen FMR1 produce una supersíntesis de proteínas sinápticas que se corrigen con la inhibición del mGluR5, mientas que en la TSC2 hay que provocar el efecto contrario.

Esto representa un gran avance que puede ayudar a diseñar fármacos destinados a resolver muchos de los problemas derivados, y sobre todo a nivel de la discapacidad intelectual. De forma que estamos dando un paso de gigante en la comprensión y conocimiento del origen de estos síndromes y la forma de intervenirlo, y abriendo una vía para abordar con éxito en un futuro la intervención en otros problemas de carácter genético y que inciden en la capacidad intelectual de las personas afectadas.

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En el año 2007 nos hicimos eco de las conclusiones de Laurent Mottron, del Hospital Rivière-des-Prairies, sobre el error existente en la asociación genérica de autismo y discapacidad intelectual. El informe de investigación “The level and Nature of Autistic Intelligence” (El nivel y la naturaleza de la inteligencia de las personas con autismo) publicado por Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, nos habla claramente de que los modelos usados para la medición de la capacidad intelectual de las personas con autismo estaban equivocados.

En el año 2010 iniciamos una serie de 3 artículos donde nos enfocamos precisamente en este tema, “Autismo, ¿dos caras o dos monedas?”, donde recogíamos -entre otros muchos- el estudio de la Dra. Meredyth Goldberg Edelson publicado en el 2006: “Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded?” una de las conclusiones del citado estudio es “Link Between Autism and Mental Retardation Lacks Data” (La conexión entre el autismo y el retraso mental carece de datos). Este estudio del 2006 marcó un antes y un después en el modelo de comprensión de la inteligencia en los Trastornos del Espectro del Autismo.

El principal objetivo era intentar cambiar determinados tópicos relacionados con la capacidad intelectual de las personas con autismo. Es habitual seguir encontrando artículos donde se sigue insistiendo en que entre el 50 y el 75% de las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual como comorbilidad. Y a pesar de que existen diferentes estudios que dicen lo contrario, no han debido tener suficiente difusión entre muchos profesionales del sector, ya que siguen insistiendo.

Esto realmente implica un cambio a diversos niveles. Desde una perspectiva puramente estadística vamos a mover bastante algunas cifras. Si lo vemos desde el plano de la terapia y la intervención, existe un punto de inflexión muy relevante, nos deberemos replantear algunos cambios a la hora del enfoque. A su vez, significa un nuevo paradigma, que tiene mucho que ver con la comprensión de la inteligencia. Este cambio no debe afectar solo a la visión global del autismo, también a la discapacidad intelectual. Comprender la inteligencia es un gran paso, nos debe ayudar a mejorar la percepción de la diversidad intelectual desde un modelo múltiple. Al igual que Gardner nos habla de las inteligencias múltiples, debería por tanto haber mediciones múltiples.

Y este cambio es muy importante, no hace tanto se consideraba que quienes tenían una “deficiencia mental” nunca iban a aprender nada, ya que la inteligencia era algo inamovible y que nacías con un determinado nivel, y debido a este criterio tan particular no se les enseñaba nada. Hoy sabemos que esto no es así. Los avances en neurociencia nos han descubierto que la plasticidad de nuestro cerebro no tiene un límite preestablecido, por tanto podemos aprender hasta nuestro último día de vida.

Sabemos que el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos, está muy ligada al desarrollo del lenguaje. Cuando este desarrollo del lenguaje no se da de la forma “prevista”, nos encontramos con un modelo diferente de inteligencia. Y si no comprendemos algo o no existe o es malo. Pero este hecho no implica que la inteligencia no permanezca intacta, no en cuanto al aspecto cuantitativo, si no al cualitativo. Es decir, podemos reevaluar a un adulto con autismo que haya recibido un diagnostico previo de discapacidad intelectual, y descubrir que no tienen ningún tipo de compromiso intelectual. Sencillamente su modelo de inteligencia no estaba dentro de los patrones con los que evaluábamos.

Otro de los aspectos de este nuevo paradigma en la comprensión de la inteligencia viene dado por los nuevos métodos de medición. El “Test de Matrices de Raven” nos ha demostrado que personas a las cuales se les colocaba una etiqueta de “discapacidad intelectual” han demostrado una inteligencia de lo más normal. Incluso los resultados de los test de inteligencia han resultado no corresponderse con los resultados académicos, tal y como el equipo de investigación de la Universidad de Washington nos demostró. Tanto es así que el equipo de investigación considera que alrededor del 70% de los niños con autismo pueden considerarse de alto funcionamiento si tienen la intervención adecuada a nivel psicopedagógico. Y este dato es justo el contrario de lo que nos han venido diciendo hasta la fecha.

Es evidente que la intervención temprana es crucial, que un modelo intensivo en los primeros años de vida del niño posibilita un avance suficiente para que la escolarización del mismo no deba pasar por el calvario habitual. Pero esta mejora global en el niño con autismo no lo hará ni más ni menos inteligente, sencillamente modelará en una mayor medida su modelo de desarrollo intelectual hacia el que entendemos como “normal”.

En cualquier caso, seguirán habiendo casos donde exista un compromiso intelectual importante, donde nos encontremos con las dos caras de la moneda. Aunque en este caso habrá también que comprender mejor los orígenes no solo del autismo, sino de la discapacidad intelectual. Sabemos que existen determinados factores genéticos que está ligados al trastorno del desarrollo intelectual. Pero también sabemos que cuando el grado de este trastorno es severo, una de las áreas que se ven afectadas es la de la comunicación ¿Podríamos decir que tenemos un caso de discapacidad intelectual severa con conductas autísticas? ¿Hasta qué punto el tándem autismo y discapacidad intelectual van de la mano? Quizá sea la típica pregunta de ¿qué fue primero, el huevo o la gallina? Realmente en casos donde existe un grado severo que condiciona de forma importante el desarrollo de la persona dé igual si es autismo más discapacidad intelectual o si es discapacidad intelectual con conductas autísticas, pero este nuevo concepto de comprensión de la inteligencia también puede servirnos como un nuevo punto de vista para abordar la intervención en las personas con un grado severo. Quizá debamos añadir más tipos de inteligencias a la clasificación de Gardner. Y tengamos un modelo autístico de inteligencia.

Los avances en neurociencia son constantes y nos están abriendo nuevas puertas a la comprensión de la inteligencia y del autismo. Una disciplina relativamente joven, denominada epigenética, también nos está dando nuevas pistas sobre como determinados factores afectan al desarrollo, el cual influye también en la inteligencia. Es importante que este tipo de avances y nuevos modelos de comprensión sean aceptados por el grupo de profesionales que trabajan cada día en contacto directo con las personas con autismo, de otro modo, generamos una brecha entre los avances y el conocimiento y la intervención real.

Como pequeña muestra les recomiendo ver este vídeo, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. También decían que tenía discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, véanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones. Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual.

Y si desean hacer una prueba de medición con una versión reducida del Test de Matrices Progresivas de Raven, solo sigan las instrucciones.

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En el año 2007 nos hicimos eco de las conclusiones de Laurent Mottron, del Hospital Rivière-des-Prairies, sobre el error existente en la asociación genérica de autismo y discapacidad intelectual. El informe de investigación “The level and Nature of Autistic Intelligence” (El nivel y la naturaleza de la inteligencia de las personas con autismo) publicado por Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, nos habla claramente de que los modelos usados para la medición de la capacidad intelectual de las personas con autismo estaban equivocados.

En el año 2010 iniciamos una serie de 3 artículos donde nos enfocamos precisamente en este tema, “Autismo, ¿dos caras o dos monedas?”, donde recogíamos -entre otros muchos- el estudio de la Dra. Meredyth Goldberg Edelson publicado en el 2006: “Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded?” una de las conclusiones del citado estudio es “Link Between Autism and Mental Retardation Lacks Data” (La conexión entre el autismo y el retraso mental carece de datos). Este estudio del 2006 marcó un antes y un después en el modelo de comprensión de la inteligencia en los Trastornos del Espectro del Autismo.

El principal objetivo era intentar cambiar determinados tópicos relacionados con la capacidad intelectual de las personas con autismo. Es habitual seguir encontrando artículos donde se sigue insistiendo en que entre el 50 y el 75% de las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual como comorbilidad. Y a pesar de que existen diferentes estudios que dicen lo contrario, no han debido tener suficiente difusión entre muchos profesionales del sector, ya que siguen insistiendo.

Esto realmente implica un cambio a diversos niveles. Desde una perspectiva puramente estadística vamos a mover bastante algunas cifras. Si lo vemos desde el plano de la terapia y la intervención, existe un punto de inflexión muy relevante, nos deberemos replantear algunos cambios a la hora del enfoque. A su vez, significa un nuevo paradigma, que tiene mucho que ver con la comprensión de la inteligencia. Este cambio no debe afectar solo a la visión global del autismo, también a la discapacidad intelectual. Comprender la inteligencia es un gran paso, nos debe ayudar a mejorar la percepción de la diversidad intelectual desde un modelo múltiple. Al igual que Gardner nos habla de las inteligencias múltiples, debería por tanto haber mediciones múltiples.

Y este cambio es muy importante, no hace tanto se consideraba que quienes tenían una “deficiencia mental” nunca iban a aprender nada, ya que la inteligencia era algo inamovible y que nacías con un determinado nivel, y debido a este criterio tan particular no se les enseñaba nada. Hoy sabemos que esto no es así. Los avances en neurociencia nos han descubierto que la plasticidad de nuestro cerebro no tiene un límite preestablecido, por tanto podemos aprender hasta nuestro último día de vida.

Sabemos que el desarrollo de la inteligencia, tal y como la conocemos, está muy ligada al desarrollo del lenguaje. Cuando este desarrollo del lenguaje no se da de la forma “prevista”, nos encontramos con un modelo diferente de inteligencia. Y si no comprendemos algo o no existe o es malo. Pero este hecho no implica que la inteligencia no permanezca intacta, no en cuanto al aspecto cuantitativo, si no al cualitativo. Es decir, podemos reevaluar a un adulto con autismo que haya recibido un diagnostico previo de discapacidad intelectual, y descubrir que no tienen ningún tipo de compromiso intelectual. Sencillamente su modelo de inteligencia no estaba dentro de los patrones con los que evaluábamos.

Otro de los aspectos de este nuevo paradigma en la comprensión de la inteligencia viene dado por los nuevos métodos de medición. El “Test de Matrices de Raven” nos ha demostrado que personas a las cuales se les colocaba una etiqueta de “discapacidad intelectual” han demostrado una inteligencia de lo más normal. Incluso los resultados de los test de inteligencia han resultado no corresponderse con los resultados académicos, tal y como el equipo de investigación de la Universidad de Washington nos demostró. Tanto es así que el equipo de investigación considera que alrededor del 70% de los niños con autismo pueden considerarse de alto funcionamiento si tienen la intervención adecuada a nivel psicopedagógico. Y este dato es justo el contrario de lo que nos han venido diciendo hasta la fecha.

Es evidente que la intervención temprana es crucial, que un modelo intensivo en los primeros años de vida del niño posibilita un avance suficiente para que la escolarización del mismo no deba pasar por el calvario habitual. Pero esta mejora global en el niño con autismo no lo hará ni más ni menos inteligente, sencillamente modelará en una mayor medida su modelo de desarrollo intelectual hacia el que entendemos como “normal”.

En cualquier caso, seguirán habiendo casos donde exista un compromiso intelectual importante, donde nos encontremos con las dos caras de la moneda. Aunque en este caso habrá también que comprender mejor los orígenes no solo del autismo, sino de la discapacidad intelectual. Sabemos que existen determinados factores genéticos que está ligados al trastorno del desarrollo intelectual. Pero también sabemos que cuando el grado de este trastorno es severo, una de las áreas que se ven afectadas es la de la comunicación ¿Podríamos decir que tenemos un caso de discapacidad intelectual severa con conductas autísticas? ¿Hasta qué punto el tándem autismo y discapacidad intelectual van de la mano? Quizá sea la típica pregunta de ¿qué fue primero, el huevo o la gallina? Realmente en casos donde existe un grado severo que condiciona de forma importante el desarrollo de la persona dé igual si es autismo más discapacidad intelectual o si es discapacidad intelectual con conductas autísticas, pero este nuevo concepto de comprensión de la inteligencia también puede servirnos como un nuevo punto de vista para abordar la intervención en las personas con un grado severo. Quizá debamos añadir más tipos de inteligencias a la clasificación de Gardner. Y tengamos un modelo autístico de inteligencia.

Los avances en neurociencia son constantes y nos están abriendo nuevas puertas a la comprensión de la inteligencia y del autismo. Una disciplina relativamente joven, denominada epigenética, también nos está dando nuevas pistas sobre como determinados factores afectan al desarrollo, el cual influye también en la inteligencia. Es importante que este tipo de avances y nuevos modelos de comprensión sean aceptados por el grupo de profesionales que trabajan cada día en contacto directo con las personas con autismo, de otro modo, generamos una brecha entre los avances y el conocimiento y la intervención real.

Como pequeña muestra les recomiendo ver este vídeo, de una joven por la que nadie, salvo sus padres, apostaba. También decían que tenía discapacidad intelectual severa. Hoy escribe un libro, el resto, véanlo ustedes y saquen sus propias conclusiones. Carly Fleischmann, demostrando que el autismo no siempre significa discapacidad intelectual.

Y si desean hacer una prueba de medición con una versión reducida del Test de Matrices Progresivas de Raven, solo sigan las instrucciones.

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