Autismo Diario

Mi Alma Máter americana es la Universidad de California, Davis. Allí trabajé en el Center for Neuroscience y tuve la alegría de poder asistir al “embarazo” y “alumbramiento” del MIND Institute, un centro de vanguardia para el estudio del autismo.

Por eso me resulta muy grato comentar sobre una publicación reciente de UCDavis que además incide sobre uno de los aspectos menos conocidos de los trastornos del espectro autista: la prevención.

El resumen del artículo es que la ingestión de vitaminas prenatales, unos meses antes y unos meses después de la concepción, del momento del embarazo, puede disminuir el riesgo de tener un niño con un TEA.

Estos resultados son el primer artículo científico que sugiere algo práctico y sencillo que las mujeres preocupadas por el autismo pueden llevar a cabo para reducir el riesgo de desarrollar este trastorno del desarrollo.

La mayor pega de este trabajo es que el número de casos estudiados parece bajo, menos de 500 mujeres fueron entrevistadas. Será necesario un estudio mucho mayor para tener seguridad de que las vitaminas prenatales son realmente un elemento protector.

El estudio es parte de un gran proyecto el llamado CHARGE (Childhood Autism Risks from Genetics and the Environment). La traducción sería algo así como Riesgos de autismo en la infancia procedentes de la genética y del ambiente. Es decir buscar cuál es la causa o las causas del autismo y qué factores causan una propensión, un riesgo mayor.

El proyecto, de donde nace la publicación que he referenciado abajo está basado en las madres de 288 niños con autismo, 141 con TEA y 278 niños sin autismo, todos en edades comprendidas entre los 2 y los 5 años.

Lo primero que se hizo fue confirmar el diagnóstico de presencia o ausencia de autismo. A continuación se hicieron entrevistas personales a las madres para determinar su ingesta de vitaminas (vitaminas prenatales, complejos multivitamínicos, otros suplementos, cereales reforzados con vitaminas,…) Los norteamericanos consumen una gran cantidad de vitaminas como complemento a la dieta. Se estudiaron tres períodos, antes de la concepción, durante el embarazo y durante la lactancia natural. Las madres que tomaron vitaminas prenatales los tres meses antes de la concepción y al menos un mes después tenían, como media, la mitad de probabilidad de que ese hijo tuviera autismo comparado con las madres que no tomaron vitaminas prenatales durante ese período. Por el contrario, no se vieron cambios si se tomaban complejos multivitamínicos o cereales reforzados con vitaminas.

Las vitaminas prenatales contienen más hierro, ácido fólico y otras vitaminas del grupo B que los complejos estándar de vitaminas. Existen bastantes mujeres que toman estas vitaminas prenatales porque durante años las asociaciones de pediatras han estado animando a las mujeres buscando quedarse embarazadas a tomarla porque reducen el riesgo de que el niño nazca con algunos defectos del tubo neuronal como la espina bífida.

Los investigadores también analizaron los genes de madres e hijos extrayendo muestras de sangre,  en particular los genes involucrados en el metabolismo de moléculas similares al ácido fólico

(MTHFR, COMT, MTRR, BHMT, FOLR2, CBS, and TCN2). Las mujeres que tenían una o dos variantes génicas asociadas con la regulación del ácido fólico tenían del doble a cinco veces mayor riesgo de tener un niño con autismo, pero solo si la madre no tomaba estas vitaminas prenatales en torno al momento de la concepción. Los niños que tenían una des estas variantes génicas tenían un riesgo siete veces mayor de desarrollar autismo si la madre no tomaba las vitaminas prenatales pero solo dos veces mayor el riesgo normal si sí las tomaba.

Esto es importante. Una comprensión mejor de las interacciones entre la genética (esas variantes génicas) y el ambiente (la alimentación o no con esos suplementos vitamínicos) puede llevar a métodos mejores para la prevención y/o el tratamiento del autismo. También pienso que abrirá nuevas líneas de investigación sobre los efectos de la nutrición materna y otros factores ambientales durante el desarrollo prenatal en el posible desarrollo de un caso de autismo.

Para leer más:

• Schmidt RJ, Hansen RL, Hartiala J, Allayee H, Schmidt LC, Tancredi DJ, Tassone F, Hertz-Picciotto I. (2011) Prenatal vitamins, one-carbon metabolism gene variants, and risk for autism. Epidemiology  22(4): 476-485.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

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3. Investigaciones del CIBERSAM y SEPB apuntan a que el incremento de la prevalencia de los trastornos del espectro autista podría deberse a causas no sólo biológicas, sino también ambientales. Expertos de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) del...

Mi Alma Máter americana es la Universidad de California, Davis. Allí trabajé en el Center for Neuroscience y tuve la alegría de poder asistir al “embarazo” y “alumbramiento” del MIND Institute, un centro de vanguardia para el estudio del autismo.

Por eso me resulta muy grato comentar sobre una publicación reciente de UCDavis que además incide sobre uno de los aspectos menos conocidos de los trastornos del espectro autista: la prevención.

El resumen del artículo es que la ingestión de vitaminas prenatales, unos meses antes y unos meses después de la concepción, del momento del embarazo, puede disminuir el riesgo de tener un niño con un TEA.

Estos resultados son el primer artículo científico que sugiere algo práctico y sencillo que las mujeres preocupadas por el autismo pueden llevar a cabo para reducir el riesgo de desarrollar este trastorno del desarrollo.

La mayor pega de este trabajo es que el número de casos estudiados parece bajo, menos de 500 mujeres fueron entrevistadas. Será necesario un estudio mucho mayor para tener seguridad de que las vitaminas prenatales son realmente un elemento protector.

El estudio es parte de un gran proyecto el llamado CHARGE (Childhood Autism Risks from Genetics and the Environment). La traducción sería algo así como Riesgos de autismo en la infancia procedentes de la genética y del ambiente. Es decir buscar cuál es la causa o las causas del autismo y qué factores causan una propensión, un riesgo mayor.

El proyecto, de donde nace la publicación que he referenciado abajo está basado en las madres de 288 niños con autismo, 141 con TEA y 278 niños sin autismo, todos en edades comprendidas entre los 2 y los 5 años.

Lo primero que se hizo fue confirmar el diagnóstico de presencia o ausencia de autismo. A continuación se hicieron entrevistas personales a las madres para determinar su ingesta de vitaminas (vitaminas prenatales, complejos multivitamínicos, otros suplementos, cereales reforzados con vitaminas,…) Los norteamericanos consumen una gran cantidad de vitaminas como complemento a la dieta. Se estudiaron tres períodos, antes de la concepción, durante el embarazo y durante la lactancia natural. Las madres que tomaron vitaminas prenatales los tres meses antes de la concepción y al menos un mes después tenían, como media, la mitad de probabilidad de que ese hijo tuviera autismo comparado con las madres que no tomaron vitaminas prenatales durante ese período. Por el contrario, no se vieron cambios si se tomaban complejos multivitamínicos o cereales reforzados con vitaminas.

Las vitaminas prenatales contienen más hierro, ácido fólico y otras vitaminas del grupo B que los complejos estándar de vitaminas. Existen bastantes mujeres que toman estas vitaminas prenatales porque durante años las asociaciones de pediatras han estado animando a las mujeres buscando quedarse embarazadas a tomarla porque reducen el riesgo de que el niño nazca con algunos defectos del tubo neuronal como la espina bífida.

Los investigadores también analizaron los genes de madres e hijos extrayendo muestras de sangre,  en particular los genes involucrados en el metabolismo de moléculas similares al ácido fólico

(MTHFR, COMT, MTRR, BHMT, FOLR2, CBS, and TCN2). Las mujeres que tenían una o dos variantes génicas asociadas con la regulación del ácido fólico tenían del doble a cinco veces mayor riesgo de tener un niño con autismo, pero solo si la madre no tomaba estas vitaminas prenatales en torno al momento de la concepción. Los niños que tenían una des estas variantes génicas tenían un riesgo siete veces mayor de desarrollar autismo si la madre no tomaba las vitaminas prenatales pero solo dos veces mayor el riesgo normal si sí las tomaba.

Esto es importante. Una comprensión mejor de las interacciones entre la genética (esas variantes génicas) y el ambiente (la alimentación o no con esos suplementos vitamínicos) puede llevar a métodos mejores para la prevención y/o el tratamiento del autismo. También pienso que abrirá nuevas líneas de investigación sobre los efectos de la nutrición materna y otros factores ambientales durante el desarrollo prenatal en el posible desarrollo de un caso de autismo.

Para leer más:

• Schmidt RJ, Hansen RL, Hartiala J, Allayee H, Schmidt LC, Tancredi DJ, Tassone F, Hertz-Picciotto I. (2011) Prenatal vitamins, one-carbon metabolism gene variants, and risk for autism. Epidemiology  22(4): 476-485.

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Que no secuestren tus derechos, no te quedes callado

El juzgado de Instrucción número 1 de Palencia ha imputado a los padres de un niño de 8 años con autismo por un “presunto delito de abandono de familia”. El presunto delito que Azucena y José Alberto -padres de Daniel- parecen haber cometido es ejercitar el derecho recogido por el artículo 26 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos proclamada el 10 de Diciembre de 1948 y ratificada por España que dice en su apartado 3º “Los padres tendrán derecho preferente a escoger el tipo de educación que habrá de darse a sus hijos”. El citado procedimiento está en fase de tramite en el Juzgado de lo Contencioso-Administrativo nº 1 de Palencia, donde se deberá dirimir si el defender los derechos Universales de un niño están por encima de la opinión de la Inspección Educativa, o si por el contrario, el dictamen de la citada inspección debe prevalecer sobre derechos inalienables.

Nos encontramos pues ante otro caso más donde -increíblemente- la fiscalía abre diligencias contra la familia por negarse esta a que su hijo sea escolarizado en el Centro de Educación Especial Carrechiquilla de Palencia de forma obligatoria. Los padres sencillamente defienden el derecho de su hijo a recibir una educación en igualdad de condiciones y a su vez ejercitar el derecho a escoger el tipo de educación que deba recibir su hijo Daniel.

La Asociación SOLCOM ha salido en defensa de la familia, de hecho hoy mismo a las 13:00 han convocado una rueda de prensa en c/ Mayor Antigua, 69 de la ciudad de Palencia (Sede de la UGT), donde participaran María del Mar Álvarez y Javier Romañach.

Una de las premisas de base que desde SOLCOM se pone de manifiesto es que los niños con autismo no deben ser considerados ni tratados como enfermos, ni tampoco deben de ser discriminados y segregados por su condición como ya ha ocurrido con otros colectivos.

Ante esta situación, que por cierto es usada de forma habitual como un sistema de coacción y extorsión a las familias y secuestro de derechos fundamentales, la Administración entiende que puede obviar la ley y los derechos de los ciudadanos a quien en teoría debe proteger. Es inadmisible que el Estado utilice herramientas pagadas con el bolsillo de los ciudadanos para actuar de forma dictatorial. Es igualmente increíble que tanto la fiscalía actúe conchabada con la Administración para acabar convirtiéndose en un cómplice necesario de una acción más propia de un modelo fundamentalista y dictatorial que democrático.

Es una obligación y un deber ciudadano el apoyar un modelo democrático, donde los instrumentos del Estado no puedan actuar contra los ciudadanos para salirse con la suya, para que puedan “ahorrar” un dinero que por cierto sale de nuestro bolsillo. Si no somos conscientes de la necesidad de actuar en bloque, acabaremos mal.

Por protestar las injusticias, vinieron por mí

Por defender mis principios, vinieron por mí

Por ver la vida de manera distinta, vinieron por mí

Por proteger lo más querido, vinieron por mí

Por no ser su cómplice, vinieron por mí

La democracia, la libertad y la justicia no se vieron vulneradas porque VINIERON POR MI

Lo fueron porque NADIE DIJO NADA

No te quedes callado

Puedes dar tu apoyo a través de Petición Pública

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Protesta frente al Ayuntamiento de Ingenio por el cierre del Aula de Atención Temprana del Carrizal (Ingenio, Gran Canaria)

Existe una máxima en prensa y es que “No hay mejor noticia que una mala noticia”, lamentablemente esta es -una vez más- una mala noticia, y como medio de comunicación debemos de ser de los malos, este tipo de noticias son las que no nos gusta publicar. Y es que en la Villa de Ingenio (Gran Canaria) han tomado una decisión: cerrar el centro de Atención Temprana que ha venido prestando sus servicios de forma ininterrumpida desde el año 2005.

Este cierre, tras 6 años de trabajo genera un grave problema, el servicio daba atención a 30 niños de 0 a 6 años y a sus familias. No solo daba atención a los niños, también asesoraba a familias, daba apoyos para mejorar la calidad de vida y a su vez trabajaba en coordinar servicios como: Centros de salud, Escuelas Infantiles, Colegios, otros profesionales externos, etc. Y por cierto, contaba con una lista de espera, era evidente que este centro de atención temprana estaba infra-dimensionado para las necesidades reales de la zona, pero menos es nada. El mismo se sufragaba de forma conjunta por el Gobierno de Canarias y el propio Ayuntamiento. Ambos organismos públicos no han reparado en gastos para otro tipo de asuntos “menos” necesarios para la sociedad pero que al parecer eran “imprescindibles” para los administradores. Esta decisión parece haber sido tomada por una cuestión puramente económica, al parecer el presupuesto ha sido recortado, pero solo en aspectos que como es lógico no afectan ni a los salarios de los Concejales, ni a gastos para reformas de despachos, ni para otro tipo de gastos relacionados con la “buena imagen” del Ayuntamiento de Ingenio y sus responsables.

La propuesta del Ayuntamiento de Ingenio ha sido sacar balones fuera. Básicamente proponen que las familias de Ingenio se unan a APADESUR(Asociación de Padres de Discapacitados de la Mancomunidad del Sureste) o creen una nueva asociación para que ellos sean quienes gestionen el servicio y como es lógico lo subvencionen. De dónde vendrá ese dinero es harina de otro costal. El Ayuntamiento se compromete a ceder el actual local, donde ya se prestaba el servicio, y costear los costos de agua y electricidad del citado local, que es propiedad del Ayuntamiento. El Ayuntamiento insiste en que la culpa es de otro, en este caso del Gobierno de Canarias, el Gobierno de Canarias culpa a la crisis. Aunque lo lógico sea pensar que el Ayuntamiento debe velar por sus ciudadanos, ya que este es el primer frente que la administración pone al servicio ciudadano, en este caso la acción está siendo de lo más triste, culpando a otro y proponiendo que sean los ciudadanos los que resuelvan los problemas de la administración.

Si a todo esta historia de carácter ciertamente truculento le añadimos que las familias que eran las beneficiarias del servicio cuentan con uno recursos económicos limitados, y que esta circunstancia les impide el poder sufragar el costo de centros privados que se encuentran en otras localidades, costo al que hay que sumarle los desplazamientos, nos encontramos nuevamente ante una situación de un desamparo por parte de la Administración pública hacia sus ciudadanos. A su vez se está poniendo en riesgo la evolución adecuada de niños y por tanto violando sus derechos e incluso orillando las leyes que el propio Gobierno Canario promulga. Les dejamos un extracto de la “LEY 1/1997, de 7 de febrero, de Atención Integral a los Menores”.

“La importancia de los problemas que afectan a los menores en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Canarias, según se puso de manifiesto en el Informe extraordinario del Diputado del Común sobre la situación del menor en Canarias, que presenta un panorama global de indebida atención, justifica la elaboración y aprobación de la presente ley, al objeto de dotar a este área de responsabilidad pública del marco legal adecuado a las exigencias constitucionales, en ejercicio de las competencias asumidas en el Estatuto de Autonomía de Canarias por la Comunidad Autónoma. Las referidas exigencias constitucionales aparecen consagradas en distintos preceptos de la Constitución española. De ellos merece destacarse la obligación de todos los poderes públicos de asegurar la protección social, económica y jurídica de la familia y dentro de ésta la protección integral de los menores, recogida en su artículo 39, dentro de los principios rectores de la política social y económica.

La competencia de la Comunidad Autónoma para establecer el marco legal de atención integral a los menores queda plasmada en el Estatuto de Autonomía de Canarias, particularmente en el artículo 30, apartados 13 y 14, al atribuir a la Comunidad Autónoma la competencia exclusiva en las siguientes materias: asistencia social y servicios sociales, e instituciones públicas de protección y tutela de menores de conformidad con la legislación civil, penal y penitenciaria del Estado” sic

Doña Romina González Sánchez

Pueden leer el resto en el enlace del Boletín Oficial de Canarias. Cabe destacar que hemos intentado contactar a Doña Romina González Sánchez, responsable de la Concejalía de Política Social, Atención Social y Atención al Mayor y Solidaridad del Ayuntamiento de la Villa de Ingenio. En la mañana de hoy no estaba en el edifico consistorial, le dejamos aviso pero en el momento de la publicación de este artículo no habíamos recibido respuesta alguna.

Esperamos que finalmente se imponga la coherencia y la serenidad y se de una solución adecuada a este problema, que como es evidente viene a reafirmar la postura de otras muchas administraciones, que es sencillamente olvidar nuestras leyes, esas que los ciudadanos debemos cumplir a rajatabla. La política del doble rasero basada en el pretexto de una crisis económica está obligando a los ciudadanos a demandar al Gobierno para que este cumpla la ley ¡Inaudito!

Actualización del 22 de Enero

Tras diversas gestiones realizadas por Autismo Diario, a día de hoy aún no hemos conseguido contactar con Doña Romina González Sánchez, Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de la Villa de Ingenio en Gran Canaria.

No obstante, nuestro equipo jurídico ya ha iniciado el estudio en profundidad del caso, sabemos que el Ayto. proveía un servicio relacionado con salud y educación, ya que este tipo de aulas de Atención Temprana dan un servicio básico y fundamental en el apoyo a la salud y la educación de los niños con necesidades educativas especiales. Este tipo de servicio donde al Ayto. presta un función no social, sino sanitaria y educativa. Una vez el servicio funciona, por motivos aquí expuestos el citado servicio se cierra. Que es algo así como si el Ayto. tuviese transferidas las competencias de Sanidad y por decisión unilateral decide eliminar los servicios de salud a los ciudadanos, y básicamente les dice a los ciudadanos, búsquense ustedes la vida.

Ante tal injusticia, desde Autismo Diario apoyamos al 100% a las familias y los niños de la villa de Ingenio, o a cualquier otra familia de cualquier parte de España que esté sufriendo un robo de derechos con la excusa de la crisis económica. Por ello, el pasado 20 de Enero, durante la intervención de Don Rafael Caballero, ex-concejal de Servicios Sociales del Ayto. de la Villa de Ingenio, entramos en antena para expresar de forma clara nuestra postura y determinación firme de apoyar, difundir y tomar cartas en el asunto.

Con un firme compromiso por luchar por los derechos de la sociedad, hemos iniciado una nueva etapa, a la vista de los hechos terribles que acaecen en todo el territorio nacional. Este robo sistemático y supresión de derechos fundamentales que se ha venido llevando a cabo de forma sistemática por parte de los responsables de las administraciones públicas debe acabar. Por eso decimos ¡BASTA YA! e iniciamos esta nueva fase de acción directa.

Puedes escuchar la intervención en la radio aquí:

Ante esta situación no debemos callar, si pensamos que no nos afecta, o que está muy lejos, o que a mi me va bien, les ruego recuerden lo que Martin Niemöller escribió:

Primero vinieron a buscar a los comunistas y no dije nada porque yo no era comunista.

Luego vinieron por los judíos y no dije nada porque yo no era judío.

Luego vinieron por los sindicalistas y no dije nada porque yo no era sindicalista.

Luego vinieron por los católicos y no dije nada porque yo era protestante.

Luego vinieron por mí pero, para entonces, ya no quedaba nadie que dijera nada”.

Martin Niemöller 1892-1984

Pastor protestante encarcelado por los nazis desde 1937 a 1945

No esperes a que no quede nadie para defender tus derechos. Difunde esta información.

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En este año que está a punto de extinguirse nos han pasado muchas cosas. Algunas mejor que otras, pero sin duda todas han sido emocionantes. Hemos hablado con mucha gente, hemos escrito más correos que en toda nuestra vida, hemos compartido momentos muy intensos, algunos de ellos difíciles, otros no tanto. Quizá lo más importante es todo lo que hemos aprendido, y habéis sido tantos que sería imposible citarlos a todos. Pero sobre todo, nuestro sueño se agranda día a día. Llevamos bastante tiempo trabajando para dar un nuevo paso adelante. A veces casi de forma obsesiva, pero es algo que debíamos hacer.

Hay personas que dicen que alimentarse de sueños es como vivir del aire, y quizá sea cierto. Pero nosotros cada día vemos como ese sueño adquiere forma, es como quien ve día a día crecer a sus hijos. Y ese sueño también crece cada día, principalmente porque es un sueño que se alimenta de la esperanza, y de eso andamos sobrados.

Y es que quienes vivimos día a día esta aventura vital, a veces emocionante, a veces triste, a veces difícil, a veces genial, en suma, quienes vivimos esta vida, tenemos algo en común: Desayunamos sueños, almorzamos realidades y cenamos esperanza. Por eso, a todos quienes día a día luchan por mejorar la vida, no solo de nuestros hijos, la vida de todos los hijos e hijas del mundo en el que vivimos, que en este año que está a punto de llegar, saber que todos quienes trabajamos en Autismo Diario seguiremos junto a todos vosotros y vosotras. Seguiremos recorriendo este largo camino juntos.

Vosotros formáis parte de ese alimento, formáis parte de ese sueño y este próximo año os daremos más de nosotros mismos. Este año, gritaremos todos juntos.

¡Feliz Año Nuevo!

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Posiblemente muchos de ustedes no sepan que existe un problema ecológico muy grave llamado “Problema de colapso de colonias” conocido internacionalmente por “Colony Collapse Disorder” CCD por sus siglas en inglés. Y este “misterio” genera un tremendo efecto medioambiental, la desaparición de las abejas. En los EE.UU. ha llegado a causar la desaparición de hasta el 50% en algunos estados de la población de abejas. Las causas de este desastre medioambiental no están muy claras. Se presume que “algo” afecta a la salud de las abejas, las cuales se muestran incapaces de superar enfermedades, ataques de ácaros, etc,… Todo parece apuntar a determinados pesticidas y productos químicos, los cuales debilitan no solo el organismo del insecto, además afectan a su transmisión genética por una parte, y a su vez, estos compuestos químicos varían la expresión genética del insecto, haciéndolo más vulnerable.

¿Y qué relación tiene la muerte de las abejas con los Trastornos del Neurodesarrollo?

Son un bioindicador, sabemos que los productos químicos pueden afectar de muchas formas al medioambiente, insectos, mamíferos, peces, seres humanos,… Para determinar este impacto se realizan estudios continuados. Por ejemplo, sabemos que el consumo de grandes peces es una importante fuente de contaminación de metilmercurio. O que el consumo de verduras verdes conduce a una mayor ingesta de tóxicos.

En el año 2002 se llevó a cabo un estudio para determinar el tipo de tóxicos en sangre. Para ello se seleccionaron 919 muestras de sangre. El 88% de las muestras mostraron una presencia de DDT y el 100% acumulaban restos de DDE. El 96 % presentabanhexaclorobenceno, el beta-hexaclorociclohexano y algunos PCB. Lo curioso es que el DDT dejó de usarse hace casi 40 años en España. Estos compuestos afectan de al sistema nervioso, son cancerígenos, y una larga lista más de efectos.

En el año 2004 un estudio concluyó que existía una mayor tasa de asma y alergias entre los niños que viven en hogares con donde el polvo contiene ftalatos. En el 2009 otro estudio Sueco descubrió que había una alta incidencia de niños con autismo en los hogares que contaban con pavimentos de vinilo.

En el año 2009 investigaciones del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y de la de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) ya nos advertían de que el incremento de la prevalencia del TEA podría deberse a causas no sólo biológicas, sino también ambientales; en este sentido, factores como diferentes tóxicos ambientales podrían ser los responsables de la creciente incidencia. Dos años antes de la publicación del estudio Norteamericano.

En Abril del 2010 se publicaba otro estudio relacionado con las causas posibles del autismo y de la neurotoxicidad de unos 200 productos químicos habituales. Un año después otro estudio nos hablaba de la posible conexión entre tóxicos y mutaciones genéticas relacionadas con el Autismo. En el mismo año sabíamos que gran parte de las placentas analizadas en España superan el tope de cinco nanogramos de metilmercurio. En concreto, el 70 por ciento de los casos supera este limite, y entre un 10 y un 15 por ciento lo hace en mucho.

En Febrero publicábamos un artículo donde aportábamos 16 estudios que mostraban evidencias sobre el uso de pesticidas y su relación con trastornos del neurodesarrollo y dos meses después publicamos otro artículo con más evidencias al respecto. Y en el mes de Agosto publicamos otro artículo más donde presentábamos otro estudio donde se plantea que una intoxicación por mercurio, sumada a una alta sensibilidad a este metal, es un indicador de riesgo hereditario para los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Sabemos que estamos rodeados de productos con un efecto neurotóxico, por ejemplo, hasta hace unos pocos años se usaba plomo en las gasolinas, sumado a compuestos mercuriados, arsénico, pesticidas, etc, combinados en el organismo producen un efecto múltiple. Muchos de ellos son bioacumulables (de ahí que casi 40 años después siguiesen apareciendo en las analíticas que comentábamos al principio) y poseen un efecto como disruptor endocrino. Todos estos tóxicos, cuando superan determinadas dosis producen efectos en los seres humanos tales como: Partos prematuros; Aumento del riesgo de abortos; Malformaciones; Alteraciones del aprendizaje en niños; debilitamiento del sistema inmunológico en niños; Disminución de la calidad del esperma; Alteraciones del desarrollo sexual; y una larga lista de efectos documentados. A su vez, estos químicos también generan respuestas de tipo epigenético. Por ejemplo, desordenes hormonales o de metilación.

Presencia de dioxinas en la leche de las madres alemanas. El descenso observado a partir de 1989 se debe a la aplicación de reglamentos ambientales más protectores para la salud humana y animal.

Un cambio en las políticas medioambientales es urgente. En Alemania, a partir de la promulgación de leyes más restrictivas el nivel de dioxinas en la leche de las madres alemanas descendió un 50% en menos de 10 años. Las evidencias se amontonan, y sin embargo, no parece que las políticas medioambientales mejoren. En la región de Antofagasta (Chile) la incidencia de Cáncer multiplica por tres la media nacional, y en lo que respecta a los trastornos del neurodesarrollo sencillamente no hay datos, aunque en base a una primera estimación, los datos asustaban. Sabemos que estos tóxicos afectan a las hormonas (entre otras muchas cosas), y si una mujer está embarazada ¿En qué forma van a afectar al feto estos desordenes? Podemos tener una casa y una dieta totalmente libre de tóxicos, pero, ¿qué sucede cuando salimos a la calle? De unas 3.000 sustancias tóxicas usadas de forma habitual, apenas veinte tienen estudios sobre su neurotoxicidad.

También sabemos que estos tóxicos pueden interferir directamente en como nuestro organismo establece sus defensas, y ya existen los primeros datos que indican que este tipo de contaminantes a su vez pueden ser causantes de desordenes en nuestro aparato digestivo. Supongo que el tándem TEA y desordenes del aparato digestivo le va a parecer muy familiar. Existen algunas hipótesis que estudian también la posibilidad de que exista una predisposición con base genética a la obesidad y que esta predisposición pueda verse afectada también. De igual forma, podemos pensar que este tipo de efecto neurotóxico también influye en trastornos mentales como la ansiedad, depresión, psicosis, …. En suma, toda una serie de síntomas y efectos que a quienes conviven con los Trastornos del Espectro del Autismo les son demasiado familiares.

ANEXOS:

Alerta sobre la presencia de tóxicos en el cuerpo

Suelos de vinilo y ftalatos relacionados con autismo

Scientists Find ‘Baffling’ Link between Autism and Vinyl Flooring

Investigaciones del CIBERSAM y SEPB apuntan a que el incremento de la prevalencia de los trastornos del espectro autista podría deberse a causas no sólo biológicas, sino también ambientales

Los factores ambientales aumentan el riesgo de autismo

What causes autism? Exploring the environmental contribution

Causas del autismo: Despejando incógnitas

Mutaciones genéticas en niños con Trastornos del Espectro del Autismo

¿Adiós al Mercurio?

Estudio sobre el impacto de los metales tóxicos a largo plazo en la población

Pesticidas: Evidencias científicas de su relación con desórdenes neurológicos y autismo

La exposición prenatal a pesticidas se asocia a un menor nivel de cociente intelectual en niños

Nuevas evidencias en la relación de tóxicos y autismo

Autism Experts Urge Reform of U.S. Chemicals Law

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En el mes de Octubre os presentamos el Top de los artículos compartidos más de 400 veces en Facebook. Hoy elaboramos nuevamente la lista, pero esta vez solo con aquellos que  han sido compartidos mas de 1.000 veces. Esta es pues la selección de los artículos que a nuestros seguidores de Facebook más les han gustado.

Este aumento considerable de aceptación por parte de nuestros lectores es un gran incentivo para nosotros, nos ayuda día a día a conocer mejor vuestros intereses y necesidades. Nos tomamos muy en serio la opinión de nuestros lectores, ya finalmente son ellos el alma de Autismo Diario. Comprometidos con mejorar cada día y dar una mejor calidad en nuestros contenidos, nos sentimos muy felices al ver que nuestro esfuerzo tiene una gran recompensa. Del mismo modo, procuramos que la diversidad de nuestros contenidos estén acorde con la propia diversidad sobre la que escribimos todos los día. Esperamos que quienes no habéis leído todavía alguna de estas noticias podáis aprovechar esta selección ¡Gracias a todos por ayudarnos a mejorar!

Top de las 15 noticias más compartidas en Facebook

Compartidas más de 2.000 veces

• Ex-E.T.: Las diferencias de un niño frente a una sociedad ordenada
• Acoso escolar hacia adolescentes con Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento
• Se pone fin a la definición de Retraso Mental

Compartidas más de 1.000 veces

• El uso de la palabra NO y otras pautas para trabajar con niños del espectro autista
• Sugerencias de Temple Grandin para enseñar a niños y adultos con autismo
• Documental “Los misterios del Autismo”
• Recuperar a mi hijo o recuperarlo del autismo
• ¿Cual es la diferencia entre Autismo de Alto Funcionamiento y el Síndrome Asperger?
• Mensaje de la ONU acerca del Dia Mundial del Autismo 2011
• Temple Grandin: El mundo necesita todo tipo de mentes
• La escolarización correcta del niño con Síndrome de Asperger
• ¡Únete a la campaña de comunicación por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos!
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• Un nuevo método para facilitar el lenguaje en niños no verbales con autismo

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Generalmente cuando una familia tiene un hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo debe enfrentar diversos retos. Entre ellos el proceso del duelo, la búsqueda de la mejor intervención para el niño, el convivir con conductas disruptivas, etc,… Pero al final hay una meta que todas las familias persiguen, y es la mejoría del niño.

A día de hoy sabemos que el modelo más adecuado es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial. Este grupo de intervenciones harán que el niño progrese adecuadamente. Pero el problema no es saber esto, el problema es ¿Y como lo ponemos en marcha?

Y es que poder dar la intervención adecuada de forma temprana tiene un precio. Sí, se puede valorar. De la misma forma que se puede valorar una escuela privada, tomar clases de esquí o dar la vuelta al mundo. Claro que la diferencia aquí radica en que ir a una escuela privada, esquiar o dar la vuelta al mundo no es algo imprescindible. Pero en el caso del niño con un TEA sí lo es. Y ahora ¿Cómo valoramos esas famosas 30 horas mínimas de intervención semanal?

Bueno, en los EE.UU. esa intervención puede costar alrededor de los 50.000 USD anuales. Unos 4.166 USD al mes, que son unos 3.218 €. ¿Y cuanto cuesta en España? Bien, los (pocos) centros especializados que hay en España tienen un costo entre los 1.800 a 3.000 € mensuales. Que es un costo parecido al de EE.UU. También podemos valorarlo por horas, unas 30 horas semanales a unos 30€ la hora, unos 3.600 € al mes. También podemos contratar nosotros a una persona especializada y que le de terapia a nuestro hijo, con lo cual por unos 2.500 a 2.800 € mensuales (Con todos los costos de contratación incluidos: seguridad social, pagas dobles, etc). A este gasto hay que añadirle el material que usemos.

En resumidas cuentas, que la opción más económica ronda los 1.800 y el promedio sobre 2.500 aproximadamente. Con lo cual, si es usted millonario no va a tener muchos problemas. Pero como millonarios hay muy pocos, el costo es prácticamente inviable ¿Y ahora qué?

¡Exacto! ¿Y ahora qué? Este es el problema. Porque lo normal es que este costo dure entre 2 y 5 años, en función de cada niño. Bien, aquí es donde empieza el verdadero problema. Cada día se diagnóstica antes, cada vez hay más niños con dos años y poco que han recibido ya una valoración. En algunos casos existen terapias subvencionadas por la administración, aunque cada vez son menos horas. El resto debe de costearlo la familia.

¿Qué opciones nos ofrece el Estado? Pues inscribir al niño a partir de los 3 años en un Centro de Educación Especial o un centro ordinario con aulas de integración. No obviemos un detalle: De los dos a los tres años de edad, el niño apenas tendrá unas pocas horas al mes de atención, justo en el momento de mayor importancia. Al parecer los TEA no aparecen de verdad hasta los 3 años según la Administración. Indignante.

Bien, si el Centro de Educación Especial que nos ofrecen dispone de un buen equipo en atención infantil y TEA, pues no es una mala opción. Y Exactamente lo mismo con el Centro Ordinario. Si dispone de un buen equipo no es una mala opción. Por norma, el Centro de Educación Especial se entiende que puede dar atención en un ratio 1/1 o 1/ 2, por contra el Ordinario nos va a ofrecer atención en un ratio 1/6 a 1/8. En la primera fase este ratio es importante. Si escogemos Centro Ordinario hemos de dar terapia complementaria al niño, y por tanto pagarla, aunque quizá podamos acceder a alguna beca (de importe pírrico e insuficiente) que nos ayude un poco. Si escogemos centro Especial no nos darán ninguna ayuda y si queremos dar Terapia Complementaria también debemos pagarla nosotros.

Ya el primer año corrió de nuestro bolsillo, el segundo año será más o menos costoso en función de la suerte. Sí, de la suerte que tengamos con los centros que nos toquen. Hecho que indigna más, ya que no se puede dejar a la suerte la intervención del niño. Con lo cual acabas teniendo que sufragar (si puedes) las otras terapias.

En algunas partes de España puedes acceder a terapias pagadas, esto varía mucho de unas regiones a otras, y ahora con la crisis, lo normal es que los servicios se recorten, bajen la calidad o desaparezcan. Pero estas terapias subvencionadas tampoco son suficientes.

En resumen, que las opciones que ofrece el Estado (salvo honrosas y escasas excepciones) son bastante limitadas y sujetas a la Diosa Fortuna. El resto debe de correr de nuestra cuenta, pero claro, el siguiente problema es que no hay tantos centros privados que ofrezcan intervención de calidad. Con lo cual, aunque estemos dispuestos a vender hasta los muebles, tampoco es algo evidente que podamos encontrar una solución adecuada.

Y esto antes de que el niño cumpla 4 o 5 años. Básicamente las opciones son pocas, incluso pagando, con lo cual nos encontramos ante una situación de indefensión de un menor ,por una parte, y de un riesgo económico grave para las familias. Las asociaciones de padres apenas pueden cubrir una pequeña parte de estos servicios, estas no disponen ni de los fondos ni de las infraestructuras necesarias, y cuando en un arrebato de valor lo hacen, la Administración no les paga con lo cual tenemos un problema añadido ¡Y tan solo hemos hablado de 2 a 5 años! ¿Tienen ustedes ideas de cómo resolver este problema?

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La Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional en Madrid ha resuelto en contra de las familias que interpusieron diversas demandas contra el Ministerio de Sanidad, en las citadas demandas se afirmaba que el autismo de los hijos de los demandantes había sido provocado por el compuesto mercuriado de las vacunas infantiles. El ya famoso Tiomersal.

La Sala entiende que el Tiomersal es un compuesto tóxico, pero que su nivel de toxicidad no es suficiente como para causar un Trastorno de Autismo sobrevenido, y apoya la teoría de que el niño nace con autismo. A su vez, los demandantes no han podido probar de forma cierta que el Tiomersal fuese el causante. Siendo la aparición de los primeros síntomas coincidente con la administración de la vacuna triple vírica una casualidad y no una causalidad.

De igual forma, se entiende que la retirada del Tiomersal como conservante de las vacunas, ha sido realizado como precaución, y por tanto se haya retirado el citado compuesto de las vacunas de uso pediátrico. De hecho, las cantidades de Tiomersal (etilmercurio) que las vacunas contenían, era inferior a los contenidos de Metilmercurio que se adquieren por la propia alimentación. Siendo este segundo -el Metilmercurio- mucho más tóxico que el propio Tiomersal. A su vez, los procesos de intoxicación por mercurio generan una degeneración y muerte neuronal que no es observada en los casos de autismo. No pudiendo establecerse una causa efecto plausible.

Otro de los puntos presentados por el Ministerio de Sanidad se basa es que tras la retirada del Tiomersal de las vacunas, los casos de autismo, lejos de disminuir se han disparado. Siendo este otro de los puntos que alejan aun más esta posibilidad.

Otro de los aspectos de gran relevancia relacionados con esta cuestión, ha sido el pánico que esta teoría ha generado entre la familias, las cuales dejaron de vacunar a sus hijos creando un problema de salud mayor del que pretendían resolver. La aparición de brotes epidémicos de Sarampión, tosferina,…, son un claro ejemplo de esta situación de pánico, que no tenía realemnte una base fundamentada.

Uno de los efectos de la intoxicación por mercurio en niños se denomina “Acrodinia infantil”, según el estudio publicado en la revista “Journal of Toxicology and Environmental Health” (Consultar en la sección ANEXOS), los niños que tuvieron esta enfermedad no desarrollaron un Trastorno del Espectro del Autismo, pero sí afectó en mayor medida a los descendientes. Es decir, se confirma el efecto en la transmisión hereditaria del compuesto tóxico y su relación con la aparición de trastornos del neurodesarrollo, pero no como una causa directa de la aparición de Autismo en los afectados.

ANEXOS:

El regreso del Sarampión y los falsos mitos sobre las vacunas

Vacunas: El riesgo de la pérdida de la inmunidad de grupo

Nuevas evidencias en la relación de tóxicos y autismo

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Una de las mayores reclamaciones de las familias de niños con Autismo es la integración escolar. De hecho, es habitual que la legislación de muchos países contemple la integración escolar como un derecho. El problema es que cumplir con este este derecho o es imposible o acaba siendo contraproducente para la evolución adecuada del niño.

¿Por qué el actual modelo de “integración” es malo?

Existen diversos factores que hacen que la “integración” escolar sea en muchos casos o inviable o una muy mala solución para el niño.

En primer lugar nos encontraremos con centros que sencillamente no están preparados. Al niño con Autismo se le escolariza en un aula ordinaria, en la cual, los apoyos son o escasos o no existen. ¿Y qué sucede? Pues que el maestro o maestra se encuentra con un aula con 20 y tantos niños (o más) y uno de ellos con autismo. El personal docente no está cualificado para atender a un niño o niña con este trastorno, y además, lo habitual es que el niño cree continuos problemas en el aula. Con lo cual, las familias de los otros niños, y por supuesto el personal del centro van a llevar a cabo todo tipo de acciones para que el niño sencillamente se vaya del centro.

En segundo lugar, sencillamente no va a ser integrado, se le derivará a un centro de educación especial y punto.

Existe una tercera opción, que son los centros ordinarios donde existen aulas de integración. Donde dos a tres profesores de educación especial atenderá a unos 6 a 8 niños (esto en el mejor de los casos) de diversos perfiles.

Hay una cuarta opción, pero esa es la buena, y las posibilidades de que un niño acceda a esas plazas son tan escasas que lo voy a obviar, ya que es la opción deseable. Una integración escolar real y de calidad.

Y ahora analicemos desde el punto de vista de las necesidades del niño. Nos centraremos en lo que el niño necesita en diferentes etapas y luego veremos de esas necesidades cuales cubre el modelo actual.

Cuando un niño es diagnosticado con Autismo, nos vamos a centrar en niños de 2 a 4 años, con ausencia de comunicación, estereotipias, berrinches, etc,… (Un cuadro típico de autismo), lo normal es que el niño reciba una educación porque es un derecho universal. Pero, en el caso que nos ocupa aquí todo es diferente.

La primera intervención que el niño debe recibir está orientada en dos aspectos iniciales:

• Comunicación
• Autonomía personal

Necesitamos que el niño tenga herramientas de comunicación válidas. Sean estas verbales o no. A su vez, necesitamos que el niño pueda ir solo al lavabo, vestirse y desvestirse solo y comer solo.

Una vez que el niño tiene comunicación, lo primero que conseguimos es reducir de forma notable sus frustraciones, berrinches, etc,… Con lo cual el manejo emocional va a ser mucho más fácil. Y al existir la comunicación podremos educar. Sin comunicación la educación es casi inviable.

Para llevar a cabo esta primera fase necesitaremos un ratio 1/1 y entre 4 y 5 horas diarias de trabajo de calidad. Como es lógico, se diseñará un modelo de intervención a la medida del niño. Debemos por tanto dar al niño una intervención intensiva y centrada en las necesidades del niño. El objetivo es desarrollar el 100% del potencial, el cual como es lógico variará en función del niño. Durante este periodo inicial, deberemos de realizar una labor paralela, la de educar al resto de niños del centro en la diversidad.

¿Nos ofrece el modelo público de integración esta opción?

En centros ordinarios, que nosotros sepamos NO.

Una vez el niño adquiere habilidades suficientes iniciaremos el proceso de integración global, el cual, también debe de realizarse durante los recreos, el comedor, etc,… Y a partir del momento en que el niño ya dispone de suficientes habilidades ya no requerirá de un ratio 1/1 de forma permanente. Pero, cuando vaya a su clase de referencia, deberá de estar acompañado por un educador o educadora con la formación adecuada. De manera que el niño tenga una correcta integración en el aula ordinaria. Y esto implica también formar a los compañeros, este aspecto es fundamental. Será de gran importancia el desarrollo de talleres de juegos y habilidades sociales, en los cuales, todos los niños van a beneficiarse. Y el niño con autismo será mejor integrado a todos los niveles. El modelo de co-responsabilidad educativa se impone. Todos se implican, todos se benefician.

En esta nueva fase, es muy importante el afianzamiento de las habilidades adquiridas y el desarrollo de las nuevas. Es muy posible que el niño empiece a tener mayor comunicación verbal, quizá no sea la mejor, pero esta va a ir en aumento. También es importante verificar que no existen desordenes sensoriales que alteren de forma sustancial la percepción global del niño. Es importante hacer un programa de integración sensorial en caso de que el niño lo requiera, así como trabajar psicomotricidad. Estamos también preparando al niño para la lectoescritura, y para ello es importante que tenga suficientes recursos. Va ha haber un antes y un después, a medida que las capacidades lectoras del niño aumenten, también lo harán sus capacidades de comprensión oral. Aunque no debemos olvidar que los apoyos visuales van a seguir siendo muy importantes.

Usar los tiempos de recreos para trabajar la sociabilidad es fundamental. Los monitores de patio deberán de asistir al niño con autismo para mejorar la integración en el grupo, para ayudar en la comprensión del juego, para hacer partícipes al resto de niños de la integración correcta del niño con autismo.

A su vez, el niño recibirá un apoyo continuado, ya sea en su aula de integración en su aula de referencia con el resto de sus compañeros. De esta forma, conseguiremos que el niño avance en sus estudios y que poco a poco, la adaptación curricular vaya disminuyendo.

¿Nos ofrece el modelo público de integración esta opción?

En centros ordinarios, que nosotros sepamos NO.

Y aquí paramos, no es necesario seguir. ¿Cual son las consecuencias de un mal modelo de integración? Pues que el niño para avanzar debe recibir la intervención fuera de las horas de clase, pero el niño está cansado y por tanto su evolución no va a ser la esperada, y como es lógico, no podemos darle 5 horas de terapia tras estar todo el día en el colegio.

Como el niño no avanza de la forma esperada su futuro es poco esperanzador, ya que en el momento que llegue el paso a secundaria será enviado directamente a una centro de educación especial. Con lo cual, hemos estado perdiendo el tiempo durante todo el proceso de primaria ¡Para ese viaje no hacen falta alforjas!

Un sistema mal diseñado le ha robado al niño sus oportunidades, y cuando el niño tiene ya 9 o 10 años, francamente, salvo que tengamos una máquina del tiempo, aquí no hay marcha atrás. Y muchas familias se plantean si no habría sido mejor haber empezado en educación especial. Claro que en ese momento ya es tarde. Y todo este drama lo ha generado un modelo que todo el mundo sabe que no funciona. Y si no funciona, ¿Por qué lo usan?

He revisado diversos textos sobre modelos de integración escolar para niños con Autismo, y los hay muy buenos, pero ¿dónde los aplican? Ese es el problema. Tenemos por un lado a familias que luchan denodadamente para que sus hijos acudan a centros ordinarios. Al final lo consiguen, pero luego el niño no recibe la atención adecuada y las consecuencias  ya las sabemos. Entonces ¿Para qué diantres estamos luchando por integrar a los niños? ¿Qué falla en todo esto?

Quizá debamos de replantear todo el modelo desde cero. Sabemos que el modelo de integración es el correcto, pero este modelo debe disponer de los medios adecuados, ya que si no existen medios no es integración, es otra cosa. Y además perjudica al niño.

¿Es un problema de coste económico? Eso dicen, pero yo creo que esa afirmación se basa en la ignorancia. Un centro de educación especial es un centro muy costoso. Si dedicamos recursos al principio, entre los 2 y los 6 años de edad, el niño con autismo, en casi todos los casos va a presentar una evolución magnífica, por tanto, a medida que el niño crece y avanza, el costo disminuye. Es decir, lo que invertimos hoy lo ahorramos mañana. Si no hacemos las cosas bien, el costo va a ser elevado de por vida. ¡Tan difícil es entender esto!

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