Autismo Diario

Los padres de niños con autismo quieren que sus hijos tengan las mismas experiencias, la mismas vivencias que cualquier otro niño, ningún privilegio, tan solo acercarse todo lo posible a una normalidad. Estas épocas navideñas pueden ser complicadas: las luces, la música alta, las aglomeraciones pueden hacer que lo que para un niño normotípico sea algo grato, se convierta en un tormento insoportable para un niño con autismo de la misma edad.

Leía un artículo en el cual se informaba de que en distintos centros comerciales, grandes almacenes y sitios así de Estados Unidos, un grupo de papanoeles “sensibles” estaban ofreciendo a los niños con trastornos generalizados del desarrollo, una nueva experiencia. Puede parecer mentira pero distintos testimonios coincidían en el enorme deseo de esos padres de tener lo que puede parecer un detalle menor, en poder tener algo que otra familia puede dar por sencillo: una foto de recuerdo de su hijo en las rodillas de un Santa Claus (en nuestro país sería de un rey mago o uno de sus pajes), guardar en la memoria ese momento especial que parece que simboliza la ilusión de la infancia.

La iniciativa surge en varias direcciones. En unos casos proviene de empresas, grandes cadenas de negocios que ofrecen un servicio especial, algo que combina sensibilidad, responsabilidad social corporativa, buena imagen y fidelización de un grupo de clientes. Ellos organizan sesiones con un grupo de Santas que ha recibido una formación específica. Ojalá alguien dé esta pista al Corte Inglés o similares. En otros casos son las asociaciones de padres las que reclutan a alguien, un familiar, un estudiante con interés por el autismo, y ofrecen ese servicio para sus familias.

Según comentaba una madre “Cada padre teme el ruido y el caos de la típica escena de un Santa Claus en el centro comercial pero en realidad ni nos asusta, porque es imposible para nosotros.” Muchos niños con autismo son especialmente sensibles a los ruidos fuertes, a la música sincopada, a las aglomeraciones y a las situaciones impredecibles. Por tanto, muchos padres comentaban que la idea de que su hijo pudiera aguantar una cola en ese ambiente les producía, en el mejor de los casos, risa.

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Tengo autismo. Puedo hablar. Hablé conmigo misma durante largo tiempo antes de querer hablar con nadie más. Mi sistema sensorial es un doloroso desorden, mi comprensión del lenguaje no es siempre la mejor y tardo mucho tiempo en poder procesar las situaciones sociales. Aún no puedo vivir de forma independiente, o gestionar las relaciones o la universidad con éxito. Yo puedo explicarme, o lamentarme, o hacer desaparecer un montón de cosas sobre mí y mi autismo: Mis problemas para encontrar las palabras adecuadas para decir lo que realmente pienso y deseo transmitir, mis limitaciones y tiempos en el procesamiento social, mi mala expresión facial, mi ansiedad, mis trastornos de mi sistema sensorial, la tendencia de mi mente a atorarse en un modo de autodestrucción física o tirarme al suelo en la sala de emergencias. Puedo quejarme sobre lo bondadoso de ser socializado y educado como autística y extraña, de la falta de apoyo y comprensión pero pretendiendo educar siempre.

Una de las cosas que tiene el autismo es que hay multitud de cuestiones que pueden hacerte terriblemente infeliz, mientras que al resto de la gente apenas le afecta. Muchísimas cosas se hacen mucho más difíciles.

¿Pero algunas cosas …? Algunas cosas son sin embargo mucho más fáciles. A veces, tener autismo significa que puedes llegar a ser increíblemente feliz. Y entonces llegas al éxtasis. Tienes la oportunidad de perseverar. Y consigues tener las mejores obsesiones. (Las mías son: Sudoku y Glee. No me avergüenzo)

Ahora quizá usted no me entienda. Porque “obsesión” e incluso “perseverancia” tienen un diccionario especifico y un sentido coloquial que todo el mundo usa y entiende, pero que ni siquiera se ACERCA a describir la relación con mis actuales obsesiones. No es solo que esté sentada en mi habitación y que mi corazón se acelere y lo único en lo que puedo pensar es en Glee, y lo único que quiero hacer es leer y hablar sobre el tema y no irme a dormir porque eso sería quitarle tiempo a lo que es mi vida en estos últimos días. No se trata solo de estar haciendo sudokus mentalmente o encontrar la forma para poder hablar sobre números o de Glee en cualquier conversación, incluyendo aquellas en las que se habla de dar a un estudiante un descanso sensorial para que deje de gritar y lanzar objetos.

(No se trata solo de la asociación y presión de la vergüenza, porque cuando cualquier persona con autismo se emociona “autísticamente” con algo, habrá gente a la que la vergüenza les intimide, algunos de nosotros interiorizaremos esa vergüenza y ocultamos nuestras obsesiones creyendo que esa “intimidación” les quita la única e intraducible alegría convirtiéndola en algo sucio y estropeado)

Pero esto no es así. Esas son las cosas que las personas neurotípicas pueden entender y procesar. Esto va algo más allá. Esto no es algo reconocible en el continuo de lo “Normal”.

La experiencia es muy enriquecedora. Con texturas, vibrante y con niveles. Se respira alegría. Es una máquina de abrazar mi cerebro. Hace que mi corazón se acelere y mi boca adquiera un rictus de sonrisa cada pocos minutos. Me siento como si brillase. Cada centímetro de mi está completamente dedicado y energizado por esa obsesión. Todo está claro.

Es hermoso. Es perfecto.

Me vuelvo loca cuando pienso en Glee o cuando acabo un sudoku. Hago ruiditos graciosos. Giro. Me balanceo. Me río. Estoy feliz. Tener autismo, para mi, significa un montón de cosas diferentes, pero una de las mejores es que yo pueda ser tan feliz, que cosas que nadie es capaz de comprender me embelesen y tan enfrascada en mi alegría que no importa si la comparto con otros, aunque puede ser muy contagiosa.

Esta es la parte sobre el autismo que no puedo explicar. Es la parte que no quiero perder. Sin esta parte, el autismo no vale la pena.

Las personas neurotípicas sienten lástimas de las personas con autismo. Yo siento lástima de ellas. Me compadezco de todo aquel que no puede sentir la forma en que aleteando las manos, solo para amplificar lo que sientes, y que impregna hasta en el aire. Me compadezco de aquellos que no entienden la belleza de los múltiplos de siete, de quien no siente escalofríos cuando una sombre cae sobre un juego de solitario extendido sobre la mesa. Siento pena de aquellos que están tan limitados por lo que consideran una felicidad aceptable que nunca van a comprenderme cuando digo que a veces, tener autismo en este mundo, significa caminar a través de una multitud de gente miserable en silencio y que sostiene su felicidad en un secreto o en un bebé, dejando que el calor de sus mentes camine por vías de una conocida obsesión e iluminen su camino durante el día.

Se necesita un millón de maneras diferentes. Un niño autoestimulándose, aleteando, canturreando y riendo. Un “interés” u obsesión “apropiada para su edad”, o quizá que no lo sea. Mover sus dedos frente a sus ojos, un monólogo, o una frase ecolálica. ¿Todas estas cosas son las que se supone deben de avergonzar a la persona con autismo para que lo las haga? Esta es la forma en que comunicamos nuestra alegría.

Si pudiera cambiar tres cosas acerca de como el mundo ve el autismo, posiblemente serían estas: Que el mundo vea que nos sentimos felices, a veces con una alegría tan intensa, privada y global que eclipsa cualquier cosa que le mundo podría sentir; Que el mundo deje de castigar nuestra alegría, de parar nuestros aleteos y eliminar los intereses “no apropiados para nuestra edad”, que deje de avergonzarse de nosotros y de iluminarnos con luz de gas, en la creencia de que nunca estamos y nunca podemos ser felices; Y para que nuestra alegría sea valiosa en sí misma, sera visto como una condición necesaria y como una hermosa parte de nuestra discapacidad, buscada y compartida.

Se trata de la alegría obsesiva del autismo. Así que supongo que si yo estoy tratando de explicar lo que significa una obsesión (y, por tanto, alegría obsesiva) para mi, como persona con autismo, puedo traer la vieja y gastada imagen del pequeño profesor que pasea despistado por las esquinas sermoneando durante media hora. Con demasiada frecuencia, este tropiezo es visto a través de los ojos aterrados de una audiencia cautiva contra su voluntad. Me gustaría invitarlos a ver a través de los ojos del profesor, que no necesita constreñir sus conocimientos ya que estos surgen como un mar de alegría que no se puede contener.

¿Por qué desean contener algo así?

Este texto ha sido escrito por Julia Bascom. Empezó a escribir a la edad de 12 años, en la actualidad da ponencias y charlas sobre la identidad de niños con autismo. Escribe en su blog “Just Stimming” y colabora con diversos medios escritos.

Hemos intentado ser lo más fieles posibles en la traducción, que por cierto ha resultado muy complicada por el uso de una gramática poco habitual y expresiones propias del argot, a su vez, un modelo muy diferente de expresarse, con lo cual, dar el sentido a muchas frases ha sido complejo. Sugerencias, correcciones y mejoras sobre la traducción son bienvenidas.

Pueden leer el texto original en inglés en la web  The Obsessive Joy Of Autism

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Con motivo de su nombramiento como Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, un grupo de personas con discapacidad intelectual de toda España han enviado a Ana Mato una carta reivindicando el pleno ejercicio de sus derechos como ciudadanos.

En la carta, estas personas anuncian que para FEAPS, el 2012 será “El Año de la Ciudadanía”, en conmemoración del Bicentenario de la Constitución de Cádiz, y le proponen una reunión personal para contarle sus reclamaciones.

Ana Mato nueva Ministra de Sanidad y Política Social Foto: Juan Carlos Rojas (AFP)

Ana Mato ha sido hoy nombrada oficialmente nueva Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad. Con este motivo, un grupo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, en representación de nuestro movimiento asociativo, le han dirigido una carta para reclamar en primera persona el pleno ejercicio de sus derechos como ciudadanos y ciudadanas, en igualdad de condiciones que los demás.

En la citada carta estas personas le felicitan por su nombramiento y le explican que desean ser “ciudadanos de pleno derecho y vivir como el resto de la gente”. Sin embargo, dicen “nosotros nos encontramos todos los días con muchas barreras sociales para conseguirlo”. A lo que añaden: “necesitamos estar incluidos en la sociedad y ser ciudadanos como los demás, y no podemos renunciar a ello. Los servicios son un apoyo para conseguirlo, pero el fin de la política social debemos ser las personas”.

Por ello, le solicitan a Ana Mato poder reunirse con ella para explicarle con detalle sus reivindicaciones y las dificultades que se encuentran día a día para ejercer sus derechos en igualdad de condiciones que los demás.
Una buena oportunidad para ello podría ser –apuntan–, que el año que viene será para FEAPS el “Año de la Ciudadanía” de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, en el que estas personas van a conmemorar el Bicentenario de la Constitución de Cádiz participando en un proceso de reflexión que culminará con la lectura de un Manifiesto el próximo 19 de octubre de 2012 en Cádiz.

La carta ha sido firmada conjuntamente por personas procedentes de varios lugares de España, y recogen el sentir general de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que se están movilizando por sus derechos en toda España.

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La Federación Autismo Madrid presenta su campaña de Navidad mediante un vídeo de sensibilización y el libro “Cuéntame el Autismo”

El vídeo quiere sensibilizar a la sociedad acerca de la necesidad de apoyo a las personas con Autismo y sus familias. Tanto la realización del vídeo como la edición del libro “Cuéntame el Autismo” han sido posibles gracias a la colaboración de Cash Converters y su programa de Responsabilidad Social Corporativa “Smiles Converters”

“Quiero presentaros a unos amigos míos que viven en un mundo que muy pocos conocen…” Así comienza el vídeo que acaba de lanzar la Federación Autismo Madrid y que forma parte de su Campaña de Navidad, destinada a sensibilizar a la sociedad madrileña acerca de lo que suponen los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) para miles de familias en nuestra Comunidad.

Además de sensibilizar, el vídeo busca dar notoriedad al libro ‘Cuéntame el autismo’ que busca reflejar la historia detrás de cada persona con autismo, para transmitir de manera veraz y auténtica  la experiencia y vivencias de todas aquellas que se han enfrentado a este problema y han tenido experiencias únicas, siempre de superación. Tanto la producción del vídeo de sensibilización como el patrocinio de la edición del libro, que cuenta con cerca de un centenar de relatos cortos, han sido posibles gracias a la colaboración de Cash Converters con la Federación, dentro de su programa de Responsabilidad Social Corporativa ‘Smiles Converters’ recientemente lanzado.

Con esta acción de comunicación la Federación Autismo Madrid pretende difundir un mensaje de sensibilización y apoyo en unos momentos en que es difícil obtener recursos, por la acuciante crisis que vive el país. Gracias al reconocimiento que supuso la adhesión por parte de España a la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad en el año 2008, la Federación Autismo Madrid reivindica ante las instancias públicas y privadas la puesta a disposición de las personas con TEA y sus familias de los recursos educativos, sociales, sanitarios, económicos y de ocio y tiempo libre suficientes para vivir con una calidad de vida razonable.

Adherirse a los planteamientos de la Federación Autismo Madrid y apoyar su causa mediante la colaboración voluntaria y los donativos a través de su página web, son acciones que la Federación demanda para lograr una sociedad más inclusiva y, por tanto, un poco mejor, en estas fechas de Navidad.

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Durante el 2011 hemos intentado hacernos eco de los avances más importantes en lo que a investigación se refiere. Y realmente el año ha sido intenso, con una gran cantidad de estudios de gran interés. Basados en diversos campos, todos estos estudios nos ayudan a comprender mejor los “por qués” que cada día las familias se formulan. A su vez, los avances de la ciencia nos ayudan a diseñar mejores modelos de intervención, o a desechar aquellos que han demostrado ser ineficaces. En la misma línea cada día comprendemos un poco mejor los desordenes que aparecen a nivel del propio cerebro, los cuales no solo explican determinadas conductas, nos dan pautas para intervenir mejor supliendo de forma temprana las carencias. Y aunque seguimos sin saber a ciencia cierta cual es el origen del Autismo, si tenemos cada día más pistas que nos dan datos sobre causas posibles, de forma que cada vez se estrecha más el cerco.

Y dado que ha sido un año intenso, hemos hecho una clasificación de los diferentes artículos que hemos publicado para facilitar la tarea. Desde el primer día hemos intentado que estos artículos fuesen lo más comprensibles posibles, quizá no lo hayamos logrado en todos los casos, pero a veces trasladar estudios sobre temas específicos y bastante complejos resulta algo difícil. No obstante, esperamos haber sabido transmitir de forma clara el significado y relevancia que estos avances han supuesto.

Fármacos:

Realmente se llevan la peor parte, la práctica totalidad de estudios nos hablan de efectos secundarios. El uso de la medicación psiquiátrica en niños es un tema complejo y controvertido, por ello hemos dedicado bastante trabajo a intentar hacer que este tema llegase de forma clara y directa, para así dar una información útil, que fuese de ayuda a la hora de tomar decisiones sobre este aspecto. Es habitual que en la consulta el médico extienda la receta, nos diga la dosis a darle al niño y poco más. Muchas veces se soslayan los innumerables efectos secundarios que este tipo de fármacos producen. Tener acceso a este tipo de información es de gran utilidad para poder, por una parte, hacer preguntas concretas al médico o, tener suficientes datos para que la decisión sea tomada por consenso y no por imposición médica.

• Efectos metabólicos y endocrinos adversos de los antipsicóticos de segunda generación en los niños y adolescentes
• La exposición del feto a fármacos antiepilépticos aumenta el riesgo de autismo
• Antidepresivos y autismo
• Medicación y Autismo: Revisión sistemática

Genética:

Todo un mundo de avances. Cada vez se encuentran nuevas pistas que nos ayudan a la comprensión del autismo. En la actualidad se están llevando a cabo numerosos estudios para intentar descubrir cual es la parte que se ve afectada en el autismo. La verdad es que a día de hoy sigue siendo un misterio y existen muchos datos que apuntan en muchas direcciones. No podemos pues como en otros Síndromes ir a buscar un fallo determinado en un gen determinado, en el Autismo lo que ya sabemos es que no hay una causa única.

• El autismo afecta a cuatro veces más a lo varones, desvelan una posible respuesta
• Científicos canadienses descubren una conexión genética entre la epilepsia y el autismo
• Mutaciones genéticas en niños con Trastornos del Espectro del Autismo
• Mutaciones genéticas “de novo” asociadas al autismo
• Los niños con autismo pueden presentar rasgos especiales en el rostro

Cerebro:

Nuevos avances en la comprensión de los procesos bioquímicos y la fisiología que regulan la función cerebral. Estos descubrimientos también son de gran importancia, ya sabemos que los niños tienen un exceso de neuronas (que por cierto, va en contra de las teorías de las vacunas y la destrucción neuronal). Que la programación para la eliminación selectiva de estas neuronas sobrantes no funciona bien. También sabemos que algunos de los procesos bioquímicos presentan ciertos “fallos” y que estos están relacionados con determinadas conductas.

• Un estudio confirma el papel que ejerce la serotonina en muchos casos de Autismo
• La Serotonina y su vinculación con el Autismo
• Los niños con autismo tienen el hipotálamo más pequeño
• Los niños con autismo tienen más neuronas
• Mi hijo era normal, sufrió una regresión y ahora tiene autismo. ¿Por qué?
• Melatonina, Insomnio y Autismo

Tóxicos:

Las evidencias no dejan de amontonarse. Y aunque quizá esto debiera ser una subcategoría de la parte medioambiental, hemos preferido darle entidad propia. Existen ya muchas evidencias que nos indican que los tóxicos juegan un papel importante en los trastornos del neurodesarrollo y también en el desarrollo de muchas enfermedades. En muchas regiones con altos niveles de contaminación el Cáncer presenta elevadas tasas de incidencia. Los tóxicos afectan a nuestra información genética, la cual, al transmitirse a nuestros hijos presenta “fallos”, los cuales se muestran ya sea por problemas del neurodesarrollo, malformaciones, enfermedades crónicas o bien, provocan la aparición de nuevas enfermedades.

• Pesticidas: Evidencias científicas de su relación con desórdenes neurológicos y autismo
• La exposición prenatal a pesticidas se asocia a un menor nivel de cociente intelectual en niños
• Nuevas evidencias en la relación de tóxicos y autismo
• Los niños concebidos en invierno son más propensos a desarrollar autismo

Epidemiología:

Los datos sobre prevalencia suben y bajan en función de las fuentes. Pues aquí algunos de los datos más relevantes del año. Conocer las cifras es de gran importancia a la hora de establecer políticas sanitarias y educativas adecuadas, así como a reflexionar sobre los orígenes de el aumento del número de personas con este tipo de trastornos.

• Científico computacional tracea el autismo y otros desordenes neurológicos a partir de ElectroEncefalogramas
• Estudio Epidemiologico del Espectro del Autismo en adultos en el Reino Unido
• La prevalencia del autismo en Corea del Sur se estima en 1 de cada 38 niños
• ¿Estamos diagnosticando mal a las niñas con autismo?
• El consumo de vitaminas relacionado con una reducción del riesgo de tener un hijo con autismo

Epilepsia:

La epilepsia es una comorbilidad bastante frecuente en el autismo. Entender como actúa y como tratarla es uno de los factores básicos para ayudar a las personas con autismo que tienen esta enfermedad.

• Epilepsia y Autismo, un tándem mortal
• Epilepsia y Autismo: Características y factores relacionados
• Epilepsia Resistente al Tratamiento en el Autismo
• Niños con Autismo y Epilepsia presentan mayor incidencia de fotosensibilidad

Medioambiente:

Las causas medioambientales están “de moda”. Y es que el hecho de estudiar el autismo desde diversos puntos de vista implica estudiar el modelo ecológico, de verlo desde todos los puntos de vista. Este nuevo modelo hace que cada vez tengamos datos más certeros sobre qué aspectos pueden ser detonantes en el autismo, y de esta forma, trabajar para evitarlos.

• Fiebre, diabetes, obesidad y presión arterial alta durante el embarazo: Factores de riesgo de autismo
• Los factores ambientales aumentan el riesgo de autismo
• Niveles bajos de Zinc y de vitamina D podrían estar asociados con el Autismo
• El riesgo de un segundo hermano con autismo es mayor de lo que se creía

Terapia e intervención:

Hemos dedicado bastante espacio a este aspecto. Por una parte a desechar modelos de intervención que o se ha demostrado que no funcionan, o cuya eficacia es más que cuestionable. De esta forma el tratamiento con Cámaras Hiperbáricas ha demostrado no ser eficaz. Que el famoso asunto de las dietas esté más relacionado con factores del aparato digestivo que con el autismo en sí mismo. Habida cuenta de que este tipo de problemas gastrointestinales afectan a toda la población en la misma medida. A su vez ya existen las primeras validaciones para TEACHH y LEAP en la intervención. También se han presentado las primeras evidencias sobre la importancia de la Integración Sensorial en al intervención del autismo. En el aspecto visual, cada vez comprendemos mejor las diferencias que las personas con autismo tienen, y eso nos ayuda a mejorar la forma de intervenir. Y nuevamente la inteligencia, cada día se hace más evidente que el tópico de autismo y discapacidad intelectual es un error.

• Evaluación de TEACHH y LEAP como modelo de intervención en niños con autismo
• Eficacia de las intervenciones de integración sensorial en niños con Trastornos del Espectro del Autismo
• Un nuevo método para facilitar el lenguaje en niños no verbales con autismo
• La escucha dicótica en el Autismo y su relación con el lenguaje
• Comprendiendo cómo ven los niños con Autismo
• Los resultados de los test de inteligencia no se corresponden al rendimiento escolar de los niños con autismo
• Las dietas libres de gluten y caseína y su validez en la intervención en el autismo
• ¿Es eficaz el tratamiento con Cámara Hiperbárica en niños con Autismo?

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Los autores del estudio: Masanori Takeoka y Jill Miller-Horn Foto: Shelly Williams

La epilepsia es un comorbilidad bastante frecuente en el autismo, hemos dedicado varios artículos a este tema en concreto, desde los problemas de epilepsia resistente al tratamiento, o los riesgos asociados a este tándem. A su vez, si la epilepsia genera cuadros severos, el avance del niño va a estar fuertemente condicionado. Incluso la aparición de regresiones es muy habitual. Esta pérdida súbita de habilidades adquiridas parece estar íntimamente relacionada con los episodios epilépticos.

Durante la 65ª reunión de la Asociación Americana de Epilepsia, llevaba a cabo en la ciudad de Baltimore, un equipo de investigadores del Hospital Infantil de Boston, presentaron un estudio sobre la alta incidencia de la fotosensibilidad que niños con autismo y epilepsia presentan. La fotosensibilidad afecta a un rango entre el 2 al 14% de los niños con epilepsia, pero si le añadimos un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), esta cifra aumenta hasta el 30%, es decir, que en el caso más extremo dobla la cifra.

Según el mismo estudio, la fotosensibilidad afectaba a un 25% de niños de más de 15 años de edad en niños con un TEA, dato ya de por sí elevado, pero aumentaba un 5% más si además los niños tenían epilepsia, a su vez, el grado de afección también es mucho más severo. En este estudio se evaluó un amplio rango de edad, de 1 a 23 años, de forma que aunque la muestra no fue muy grande, debido a la gran diferencia de edades, si mostró una tendencia significativa que merece ser estudiada en más profundidad. La epilepsia fotosensible es más común en niños y adolescentes, principalmente en casos de epilepsia generalizada de tipo mioclónico juvenil. Cada vez sabemos más sobre las cuestiones relativas a la visión y el autismo, en el artículo “Comprendiendo cómo ven los niños con Autismo” se hablaba de la forma diferente de focalizar la atención visual. Existen muchos testimonios sobre loa saturación que determinados aspectos genera a nivel visual a las personas con autismo. Quizá esta fotosensibilidad, que no solo aparece en casos de niños con epilepsia, nos pueda aportar nuevos datos sobre el modelo de procesamiento visual. Sabemos que muchas persona con un TEA tienen una mente más visual, pero lo que no sabíamos era el modelo de procesamiento. Esta es una nueva puerta para conocer mejor estos procesos.

Esta investigación nos aporta nuevas pistas sobre algunos aspectos de la fisiopatología del autismo, ya que nos encamina a pensar que puede existir una hipersensibilidad específica relacionada de forma específica con el Autismo. De hecho, acciones de aleteo de manos frente a la cara o el visionado de determinados programas de televisión o con pantallas de televisión de tubo, algunos videojuegos, o incluso determinadas luces parpadeantes o flashes de cámaras de fotografiar, pueden ser desencadenantes de episodios convulsivos producidos por esta fotosensibilidad.

ANEXOS:

Epilepsia Resistente al Tratamiento en el Autismo

Epilepsia y Autismo, un tándem mortal

Epilepsia y Autismo: Características y factores relacionados

Científicos canadienses descubren una conexión genética entre la epilepsia y el autismo

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El Segundo Concurso de Fotografía del OED premia el reflejo de la superación e inclusión de las personas con diversidad funcional

La segunda edición del Concurso de Fotografía del Observatorio Estatal de la Discapacidad se centra en la visión de las personas con discapacidad como unos ciudadanos más en todos los ámbitos de la vida cotidiana.

Olivenza, 20 de diciembre de 2011.- La instantánea ‘Tocando las noticias’, en la que su autor, Manuel Rosa Ramírez, muestra a una locutora de radio leyendo un texto en braille, ha logrado el primer premio de la segunda edición del Concurso de Fotografía del Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED). Las imágenes ‘Esfuerzo y superación’, de Blas Carrión Guardiola, e ‘Inclusión’, de Vicente Guill Fuster, han sido reconocidas con el segundo y tercer premio, respectivamente.

El jurado del Segundo Concurso de Fotografía del OED, formado por representantes de las organizaciones promotoras del Observatorio Estatal de la Discapacidad y miembros de su equipo técnico, ha emitido su fallo tras valorar las cerca de 80 fotografías presentadas a concurso, en base a criterios como su contenido y relación con el tema propuesto, la técnica utilizada y la calidad de la instantánea, y la originalidad del trabajo. Bajo el lema ‘Discapacidad y Ciudadanía Plena’, la temática del certamen se ha centrado en la visión de las personas con discapacidad como unos ciudadanos más, reflejados en imágenes positivas que muestran actividades cotidianas individuales o colectivas.

La imagen ganadora del primer premio, ‘Tocando las noticias’, de Manuel Rosa Ramírez, que recibirá 1.500 euros en metálico y diploma acreditativo, refleja la actividad habitual de una emisora de radio en el momento exacto en el que los profesionales del medio se disponen a emitir un informativo.

Si la ganadora del concurso se centra en el empleo, la instantánea ‘Esfuerzo y Superación’, que ha logrado el segundo premio, dotado con 1.000 euros en metálico y diploma acreditativo, muestra las ayudas técnicas como aliados de las personas con discapacidad en la práctica deportiva. Blas Carrión Guardiola, autor de esta fotografía, ha captado con su cámara el momento en el que un deportista con una prótesis en una de sus extremidades inferiores compite en pruebas de velocidad.

La participación en actividades de ocio es el tema tratado en la fotografía ‘Inclusión’, de Vicente Guill Fuster, ganadora del tercer premio. Esta instantánea, que recibirá 500 euros en metálico y diploma acreditativo, está protagonizada por un joven llamado Carlos, tomando parte activa en las fiestas populares de su localidad.

Como ya ocurrió con las imágenes que participaron en el I Concurso de Fotografía del OED ‘Discapacidad y Ciudadanía Plena’, las de esta segunda edición pasarán también a formar parte de un banco de imágenes de acceso gratuito sobre las personas con discapacidad.

Segundo Concurso de Fotografía del OED

Primer Premio

Título: ‘Tocando las noticias’

Autor: Manuel Rosa Ramírez

Título: ‘Tocando las noticias’ Autor: Manuel Rosa Ramírez

Segundo Premio

Título: ‘Esfuerzo y Superación’

Autor: Blas Carrión Guardiola

Título: ‘Esfuerzo y Superación’ Autor: Blas Carrión Guardiola

Tercer Premio

Título: ‘Inclusión’

Autor: Vicente Guill Fuster

Título: ‘Inclusión’ Autor: Vicente Guill Fuster

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Hay abundante información al respecto de la forma de mirar de los niños con autismo en comparación al resto de niños. Las nuevas técnicas de seguimiento ocular (eye tracking) han significado toda una revolución en este campo. Descubrir que el niño con autismo mira a la boca en vez de a los ojos cuando se le habla, fue un paso más en la comprensión del modelo de visión. Posteriormente se identificó que esta forma diferente de mirar estaba relacionada también con los problemas para el reconocimiento de las emociones faciales. También sabemos que en muchos casos existe una mala coordinación ojo-mano que suele ser un problema en la lectoescritura. En resumen, que los niños con Autismo también presentan diferencias sustanciales, frente al resto de niños, en cómo utilizan la visión y cómo procesan la información visual.

Pues bien, con estos antecedentes, un grupo de investigadores de la Universidad de Yale se percataron de un hecho que hasta el día de hoy había pasado inadvertido, y que tiene que ver con el parpadeo. Aunque a priori pueda parecer un aspecto sin la mayor relevancia, una vez estudiado en profundidad sí podemos apreciar diferencias significativas que nos ayudan a comprender un poco mejor este complejo trastorno.

El estudio titulado “Inhibition of eye blinking reveals subjective perceptions of stimulus salience” fue publicado en la versión electrónica de la revista “Proceedings of the National Academy of Sciences”. Para llevar a cabo el estudio los investigadores seleccionaron a 93 niños de dos años, de los cuales 41 con un diagnóstico de TEA (36 varones y 5 féminas) y 52 sin ningún trastorno aparente (33 varones y 19 féminas). Todo ellos vieron por parejas un vídeo mientras eran analizados por un sistema de seguimiento ocular.

En el vídeo que los niños veían se apreciaban de forma clara dos tipos de contenido visual: El primer tipo estaba basado en movimientos físicos de objetos (un cochecito con puertas que se abren y cierran); y el segundo en acciones emocionales (un niño y una niña en una discusión). Y mientras los niños veían estos vídeos, se medía la cantidad de veces que parpadeaban. Y quizá medir la cantidad de veces que alguien parpadea pueda parecer de lo más irrelevante, ya que normalmente le parpadeo es una acción involuntaria y encaminada a mantener el ojo hidratado y limpio; pero también nos sirve como un indicador de la atención. Y el resultado ha sido muy interesante. Los niños del grupo de control (Sin TEA), presentaban una frecuencia de parpadeo normal (de carácter involuntario) hasta que veían los vídeos con contenido emocional, donde la frecuencia de parpadeo decae. Esto es un signo claro de una mayor atención y focalización en lo que observan. Y como es lógico, en los niños con TEA sucedió justo lo contrario, fue viendo los objetos en movimiento cuando fijaron más su atención y la frecuencia de parpadeo disminuyó.

Y aunque ambos grupos disminuyeron la frecuencia de parpadeo durante el visionado de los vídeos, la diferencia en la frecuencia de los mismo es lo suficientemente significativa como un indicador claro de en qué los niños con TEA son capaces de fijar su atención, y esto a la edad de dos años. Esto está muy relacionado con el cómo nos involucramos ante los estímulos visuales, y marca evidentemente una diferencia. Pero además, los niños con un desarrollo normal disminuían la frecuencia de parpadeo antes que los niños con TEA. Es decir, su capacidad de focalizar la atención varía de un grupo a otro. Y nos reafirma la teoría de que los niños con TEA tardan más incluso a la hora de decidir que información es susceptible de ser procesada con un mayor nivel de atención, y que un objeto en movimiento genera más expectación que una persona.

Este tipo de investigaciones nos dan mucha información que se enfoca en las causas subyacentes de las conductas, o de cómo estas conductas se van a desarrollar en el futuro, y nos pueden servir como base al desarrollo de nuevas técnicas encaminadas a mejorar la intervención del niño para mejorar su implicación a nivel emocional, social y del desarrollo correcto del aprendizaje.

ANEXO:

Inhibition of eye blinking reveals subjective perceptions of stimulus salience

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Es Navidad, y como todos los años las familias se reúnen para compartir estos días tan señalados. A medida que nuestros hijos crecen se van dando cuenta de que estas fechas son especiales, sus risas e ilusión aumentan. Dado que nuestros niños tienen ciertas peculiaridades, es importante que a través de historias sociales, pictogramas y otros sistemas de comunicación, sepamos explicar y anticipar los especiales eventos que estos días conllevan. De esta forma su participación en estos actos familiares será siempre más agradable para ellos, y a medida que los años pasen, las esperarán con más ilusión.

Y Autismo Diario quiere estar con vosotros en estos días tan señalados, celebrando junto a vosotros y vuestras familias estas fiestas entrañables. Durante el año hemos trabajado con la mayor ilusión para poder traeros el mejor contenido sobre los Trastornos del Espectro del Autismo, para conocer un poco más lo que le sucede a nuestros hijos, para aprender juntos en este camino, apasionante casi siempre y algo complicado a veces. Nos hemos sentido parte íntegra de ese proceso alegre y también sacrificado, y para el 2012, nuestro deseo es seguir en la misma línea, mejorando cada día un poco más y aprendiendo junto a vosotros.

Así que estas fiestas, cuando estéis reunidos con vuestra familia, haciendo balance del año, disfrutando de momentos fraternales, nuestro espíritu estará con vosotros. Porque a lo largo de nuestra andadura, vosotros habéis estado con nosotros, hemos compartido alegrías y penas, emociones y a veces lágrimas. Porque vosotros también formáis parte de nuestra gran familia. Cuando abracéis a vuestros seres queridos, sabed que nuestro afecto, nuestra solidaridad y nuestro amor por todos estos niños (y otros no tan niños) estará presente. Es el regalo que os queremos ofrecer, sabemos que es algo humilde, nuestra muestra de afecto, pero deseamos que al menos pueda llenar un pequeño espacio en vuestro corazón. Vosotros habéis colmado el nuestro, y por eso os debemos tanto. De momento, la única forma que tenemos de daros las gracias es renovando nuestro firme compromiso de seguir trabajando, con muchas ganas, con una gran esperanza y con la ilusión y el firme convencimiento de que juntos haremos un mundo mejor.

Os dejamos esta postal de Navidad que ha hecho nuestro hijo Daniel, creada con mucho cariño con el Tux Paint. Aunque está lejos de la sofisticación o complejidad de muchas de las postales que en estos días recibimos, la sencillez elaborada con amor debe de ser parte del espíritu de estos días tan especiales. Donde lo que debe de primar es el amor por encima de otras cuestiones mucho más materiales.

A todos los que día a día leéis Autismo Diario, todo el equipo os desea una Feliz Navidad y un Próspero Año Nuevo y que la alegría colme vuestros corazones.

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Ayer sábado día 17 de Diciembre, se presento en la Facultad de Psicología de Valencia los últimos datos sobre el estudio piloto que la Doctora en Psicobiologia Sonia Martinez Sanchis y colaboradores han realizado. En este estudio, se han obtenido datos bastante interesantes sobre este aspecto específico. Y aunque es un piloto que tiene una muestra pequeña, es un primer paso para conocer más sobre este aspecto, que está íntimamente relacionado con el desarrollo del lenguaje, la comprensión del mismo y la empatía cognitiva.

En la psicología cognitiva y neurociencia, la escucha dicótica es un procedimiento comúnmente utilizado para investigar la atención selectiva en el sistema auditivo. Más específicamente, se utiliza como una prueba de comportamiento para la lateralización hemisférica de la percepción de los sonidos del habla. Durante una prueba dicótica estándar de escucha, al participante se le presentan simultáneamente dos estímulos auditivos diferentes (por lo general habla ) por separado para cada oído mediante auriculares. La escucha dicótica también se puede utilizar para probar la asimetría hemisférica de una función cognitiva, como el procesamiento del lenguaje .

Esta técnica consiste en presentar dos tipos de información o mensajes de naturaleza auditiva de forma dicótica, esto es, uno por cada oído. Normalmente los mensajes se presentan simultáneamente -si bien en algunas ocasiones pueden intercalarse- y suelen ser dígitos, letras, palabras o un texto en prosa.

En una tarea de escucha dicótica existen dos posibles condiciones:

1. Atender a un solo mensaje, en cuyo caso se habla de escucha selectiva
2. Atender a ambos mensajes a la vez, en cuyo caso se habla de escucha dicótica

En cualquier caso la tarea del sujeto puede ser o bien recordar todo el mensaje que se le exige atender (tarea de memoria dicótica), o bien detectar la presencia de ciertos items, conocidos con el nombre de objetivos (targets) a lo largo de todo el mensaje presentado (tarea de detección dicótica)

En el estudio realizado a niños (Todos con un diagnostico de TEA comprobado), se han encontrado diferencias significativas en los resultados en comparación con el grupo de control. Las diferencias encontradas entre lado derecho e izquierdo son importantes, y estas nos hablan de un déficit en el procesamiento auditivo y procesos cognitivos relacionados con el lenguaje. Este déficit influye directamente en la comprensión, de ahí que mientras que una instrucción basada en imágenes es comprendida rápidamente por el niño, la misma instrucción pero realizada de forma verbal, genera o bien una mala comprensión y un mayor tiempo en el procesamiento de la misma.

A su vez, los padres de los niños también fueron sometidos a las mismas pruebas. El objetivo no era otro que intentar encontrar puntos de conexión, ver si realmente existía una relación paterno-filial. Pues los resultados sobre padres y madres fueron de los más normales, es decir, no presentaban diferencias frente al resto de la población, obteniéndose unos valores que estaban en la media.

En las conclusiones previas podemos deducir que en este caso concreto no existe un componente hereditario. Es decir, que no hay relación hereditaria en el aspecto de la calidad de la audición y el procesamiento. Es por tanto un aspecto relacionado única y exclusivamente con el propio Trastorno en sí mismo. A su vez, disponer de técnicas para mejorar la calidad de la escucha dicótica en niños con un Trastorno del Espectro del Autismo, puede ser una parte importante a la hora del correcto desarrollo del lenguaje.

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